Stephanie Keustermans Van longziekte tot longtransplantaties

Wel, geen idee hoe dit komt, maar blijkbaar zijn mijn 2 laatste dagen van de 30 Blog challenge niet op mijn site verschenen. Ik had ze ingesteld op automatisch publiceren, maar dat is blijkbaar mis gegaan, dus post ik ze nu!

Ik heb maar één grote ambitie en dat is onze vzw Re-Born to be alive. Orgaandonatie promoten en mensen aanzetten tot het bespreekbaar maken van orgaandonatie. Het is helaas nog steeds nodig te herhalen dat je in België niet ‘automatisch’ Donor bent als je komt te overlijden. Er gaan jaarlijks zoveel organen verloren omdat nabestaanden in de moeilijke tijd na het overlijden moeten beslissen wat de overleden persoon zou gewild hebben. Dus trekken we erop uit om deze boodschap zoveel mogelijk over te brengen, van markten tot lezingen op scholen, bedrijven, …

Het verbaasd me nog elke dag hoe ons vzw’tje uitgegroeid is tot een bekende vzw binnen de transplantatiewereld en ik hoop dat deze vzw nog groter zal worden en nog meer mensen kan motiveren om zich te laten registreren als Donor.We werken er alvast naartoe!

Heb je je altijd al willen laten registreren, maar komt het er gewoon niet van?!

Download dan hier het Donorregistratieformulier en breng het binnen of verstuur het via de post naar je gemeente/stadhuis! *klik hier om te downloaden*

Voor alle informatie: www.reborntobealive.be

Of op facebook: http://www.facebook.com/group.php?gid=41254068835&ref=ts

Ik mis vroeger, mijn kindertijd, mijn vrijwel zorgeloze leventje dat ik toen had. Ik mis, ondanks het vaak miserabel ziek zijn, de kinderafdeling. De tijd van mijn léven heb ik daar gehad, ondanks alles. De verpleging en mijn kinderprof, draag ik nu, bijna 10 jaar verder, nog steeds op handen. En dit omdat ze, de dag van vandaag, nog al-tijd voor me klaar staan als het moet. Op de avond dat ik mijn transplantatie oproep kreeg waren ze net allemaal samen uit eten. Ze kregen de telefoon dat het zover was en stonden zo snel ze konden in het ziekenhuis. Ze zijn bij mij gebleven tot het aller aller allerlaatste moment en dat zal ik nooit vergeten. Mijn kinderprof hoorde van mijn chronische afstoting en kwam me bezoeken in het hospitaal om samen een potje te janken. Dat heeft me deugd gedaan... Ik mis het om ze in het ziekenhuis rond mij te hebben, ik mis de zotte als de serieuze, minder leuke dingen. Ik mis het ziek zijn trouwens niet, laat dat duidelijk zijn :)

Ik mis gewoon het feit dat ik me om niets zorgen hoefde te maken, zélfs niet om het ziek ziek zijn ofzo. Toen was mijn enige zorg of er wel effectief choco of smeerkaas op mijn bokes zat. Of ik die middag nu een tekening zou maken voor Mark of voor Miet of toch eerder NOG één voor Dominique. Misschien is een schrinkie dinkie toch nog leuker!

En ik mis één iemand in het bijzonder, mijn allerbeste vriend allertijde, élke dag opnieuw... We stonden in 2003 samen op de wachtlijst voor een re-transplantatie, maar zijn longen kwamen niet op tijd en daar ben ik nog steeds zo zo triest om.

Wel, ik heb 1 favoriete plek en het is al een eeuwigheid mijn favoriet. Ik ken de plaats door en door en vind het er nog éven fantastisch als 10 - 15 jaar geleden! Het is een plaats waar ik helemaal tot rust kom en waar ik al-tijd zo ontzettend gelukkig ben. Er is niet teveel geluid en zeker al niet van drukke autowegen ofzo, je hoort er enkel een ruis en af en toe een kreet. Ik hou van de zee, van het strand waar ik al zolang mijn vakantie door breng. Ik hou van de vele herinneringen die ik er heb, één voor één.

Ik hou van de zee omdat de klotsende golven je zoveel rust geven dat je je, zelfs op de drukkere momenten (niet dat het op ons stukje ooit druk is) lijkt het alsof je er helemaal alleen bent. Met blote voeten door het zand, met de handen door het zand en dan je hélemaal neer ploffen. De frisse wind door je haren, in je gezicht. De geur van de zoute zee, je voetstappen die je in het natte zand blijven staan, de zonsondergangen, de perfecte plaats, voor mij

Ik heb veel angsten, zoals spinnen, van die grote dikke zwarte die momenteel het huis massaal komen binnen geslopen. Ik kan niets anders doen dan weg lopen en gillen. Na de gil krijg ik er geen woord meer uit en zet vriendlief of de zus er gewoon paraat de schoen op. Ik wéét dat de beestjes veel goeds doen, maar toch... Vies zijn ze!

Verder heb ik het hélemaal niet op krokodillen, gelukkig dat we in België leven. In Australië was dat het enige minpunt. Lekker op een bootje op de Dantree river krokodillen gaan zoeken. Zoeken zeiden ze, ze dreven gewoon langs onze boot en ze waren enkele meterssss lang. Ik vond het verschrikkelijk eng.

Ik ben bang van duiven, vooral als ze in grote massa aanwezig zijn en ze tijdens je shopuitje voor je voeten opspringen en vlak voor je omhoog vliegen. Ik gil spontaan van het verschieten alleen al.
Als het zomer is en je gaat lekker de zee in ben ik zooo bang van alles in de zee, vissen, krabben en vooral kwallen. Brrrr zijn ze, ik heb spontaan geen zin meer in zee als ik ze nog maar zie.

Tot zover de dierenangsten.

Ik ben bang in de auto, vooral met regen en als het lijkt dat we nog maar snel rijden. Ik vind het ook verschrikkelijk als we tussen vrachtwagens zitten of je twee vrachtwagens die elkaar inhalen moet inhalen. Ik vind het eng als iemand véél te dichtbij komt rijden. Ik vind het verkeer zooo eng, ik kan er niets aan doen.

Ik ben bang dat mensen in mijn nabije omgeving iets gaat over komen, eender wat. En het liefst van al denk ik daar niet teveel over na. Ik ben bang om in het openbaar te spreken, ik vind het zelfs verschrikkelijk. Gewoon die aanstarende ogen alleen al, ik krijg een krop in mijn keel en er komt niets meer uit. Dat is allang zo, ik was ook altijd zo nerveus voor spreekbeurten enzo.
Dit is gelukkig maar een korte samenvatting, ik kan zo nog vele uren door gaan denk ik.

Voor het eerst een totaal onnuttige en belachelijke blog omtrent mijn pas gelakte (nu ja zaterdag) nagels! Ik had een trouwfeestje en wilde eens iets nieuws proberen, daarom nagels in 3 verschillende kleurtjes. Prachtig ;)

Glitters inclusief ;)

Oooh huilen, 't is iets, ik huil niet héél snel, maar ook niet als in 'nooit' ofzo. Eén van mijn minder goede eigenschappen vind ik echter dat ik ga huilen als ik héél boos ben om iets. Dat komt wel vaker voor, maar ik hou er niet echt van. Ik huil ook helemaal niet graag, hoeveel deugd het soms ook kan doen.

Ik huil bij de gewone dingen denk ik, zoals mensen die overlijden, begrafenissen daar kan ik het ook nooit droog bij houden. Ik moet de persoon in kwestie zelfs niet echt goed kennen, ik hoor de eerste snik ergens in de zaal en dan jank ik gewoon maar mee. Als het nieuws in het ziekenhuis niet is zoals je gehoopt had of je langer moet blijven dan gepland. Ik huil als alles even niet gaat zoals het hoort te gaan, als mijn suikerpasta op mijn taart weer kreukt of barst en ik het écht zo goed had voorbereid. Ik huil als mensen zoveel druk op mijn schouders leggen dat het allemaal teveel is. Ik huil omdat ik hém nog iedere dag mis, ik huil om de mooie tijd waarvan ik wil dat hij terug komt. Ik huil omdat het zo oneerlijk is soms en ik huil omdat sommige dingen zo oneerlijk zijn. Och vaak zijn het stomme dingen, maar als het even te veel is is het gewoon zo. Ik huil, zoals de meesten denk ik, vaker als ik echt stikop ben of het gewoon mijn dag niet was...

Ik ben iemand die zich niet snel van streek laat brengen en als ik wel van streek ben kan ik meestal wel gemakkelijk relativeren. Als ik echter echt van streek ben gebracht, zoals nu met het hele cellcept gedoe (zie vorige blog), dan zit dat wel diep en dan blijf ik er meestal dagen, weken of maanden mee lopen. Daar is gewoon niets aan te doen, het is zo en tot er een oplossing komt zal altijd in mijn hoofd zitten, ergens.

Bij kleine dingen helpt dit meestal wel, een heerlijk warme douche in een nog warmere badkamer, een hele dag in pyama met kamerjas, een knuffel van vriendlief, een kopje muntthee, films/series kijken (de meest hersenloze eerst), lekker koken en eten, verwennerij met zoete baksels, een dutje in de zetel, een lach van Siemen, foto’s herbekijken, in de zetel kruipen met een goed boek en veel kussens, badminton training, massages, nagels lakken …

Het meest fantastische moment is nog maar een jaartje geleden, de geboorte van mijn zus haar kleine man. Ik wist al héél lang dat als mijn zus zwanger zou zijn dat ik meter zou worden. En het moment dat ik wist dat ze zwanger was, was dan ook echt hémels, aftellen geblazen. De bevalling liet maar op zich wachten en we gingen dus nog een paar dagen naar zee, omdat het toch niet voor direct zou zijn. En plots was ie daar, onze Siemen. In alle haasten opgestaan, naar het ziekenhuis gereden en genoten van dat kleine mannetje.

De dag van vandaag is Siemen 14 maanden, hij loopt zo superschattig en maakt je met 1 blik hélemaal gelukkig. Het mag dan misschien niet het meisje zijn waarop ik een beetje gehoopt had, maar dit ventje is de droom van elke meter!

Zoals jullie al weten reis ik enorm graag en ik mag toch zeggen dat ik al een aantal dingen gezien heb. Ik heb echter 2 favoriete vakanties en dit om 2 totaal verschillende redenen.
De meest fantastische reis die ik heb gemaakt was vorig jaar in augustus naar Australië. Ik had in de eerste plaats er nooit van durven dromen dat ik ooit naar Australië zou kunnen gaan. Vorig jaar werden de world transplant games er georganiseerd en we koppelden er meteen een 'vakantie' aan van een maand. Het was zooo mooi. Ik heb van élke dag genoten dat het niet harder kon. Tot op de dag van vandaag kan ik niet geloven dat ik er geweest ben. Het leven is me er zo bevallen dat ik er mét gemak kan gaan wonen. De koala's en de kangoeroes overal waren prachtig om zien. We hebben Gold Coast, Cairns, Sydney, ... allemaal gezien en het was overal even mooi en toch overal anders.

Mijn tweede keuze ligt alweer 2 jaar achter mij, maar zie ik nog dagelijks voor mijn ogen. Ik ging met een toenmalige vriendin naar Barcelona, gingen logeren bij enkele Erasmus-studenten en één van die studenten heb ik nu in huis. Vriendlief en ik leerden elkaar kennen in Barcelona en hij maakte me helemaal weg wijs door de stad. Het was allemaal heel erg romantisch, tot het moment dat ik naar huis moest en hij nog verder zou erasmussen in Barcelona. Maar kijk, 2 jaar later is vriendlief nog steeds vriendlief en hebben we de afspraak om elk jaar eens naar Barcelona te gaan. 

Oooh ik heb honderden, zelfs duizenden dromen. Ik ga er enkele uitpikken anders gaat dit een ellendig lange blog worden.

In de eerste plaats is het natuurlijk een droom om nog lekker lang door te gaan met deze prachtige donorlongen. Ik hoop dat er in de komende jaren nog veel onderzoek komt en dat er misschien enkele doorbraken komen naar (long)transplantaties toe. Vraag me niet wat, maar iets met stamcellen ofzo.

Ik zou ook héél héél héél graag 10 jaar ziekenhuis-opname-vrij zijn (buiten de geplande controles natuurlijk he), we zitten aan 7 jaar! Nog maar 3 jaar, ik hoop het zooo. Misschien is dit een beetje het lot uitdagen, maar ik zou het zooo graag willen dat ik het er maar bij gooi. Moest het niet zo gaan, droom ik ervan dat al mijn verpleging van de kinderafdeling komt werken op de transplantatie-afdeling.

Ik wil ook met onze vzw Re-Born to be Alive nog meer verwezenlijken. Ik mag zeggen dat we tot hiertoe goed bezig zijn, we zijn ondertussen steeds bekender aan het worden in België, maar ook zeker in het buitenland. We hebben bekendheid in Canada, Zuid-Afrika & de US. Ik zou graag nog zoveel dingen doen met de vzw en NOG beter orgaandonatie promoten dat het een 'vanzelfsprekendheid' gaat worden dat mensen organen afstaan na hun overlijden.

Om het nog éven over gezondheid te hebben, hoop ik dat iedereen die me nauw aan het hart ligt nog vele jaren gezond mag blijven natuurlijk.

Verder is het mijn grote droom om te reizen, ik zou zooo graag de wereld zien. Ik probeer veel te reizen en met de transplant games is dat onder andere een ideale manier. Momenteel staat New York bovenaan mijn lijstje, maar ook Bali, Zuid Afrika, Curacao staan erbij. Ik vind het zo superleuk om weg te zijn van thuis en nieuwe dingen te zien en ontdekken. Ook zijn het vooral de warmere landen die me aanspreken, ik ben een echte koudbloed en vind het zooo verschrikkelijk om altijd maar koud te hebben. De zomers in België stellen ook echt niets meer voor. Bij deze droom ik ook van altijd zomer, zo minstens 25 graden, altijd. 

Ik droom ook van iets te doen met mijn taartjes. Ik weet niet precies wat, maar iedereen moet mijn taartjes (ook bommetjes genoemd) eens proeven. Ze zijn zooo goed, al zeg ik het zelf!

Om nog enkele kleine dingetjes te noemen, ik zou graag mijn hele leven lang gratis willen kleding/schoenen shoppen, een ballonvaart doen, ik zou nog lang cortisone-vrij willen blijven, Siemen zien opgroeien, eens tennissen met onze eigen Kim Clijsters. Ik zou eens graag Minnie Mouse zijn in Disneyland en die duizenden vrolijke gezichtjes zien. Ik zou zooo graag supergoed worden in badminton en mee doen aan andere tornooien dan de transplant games, bijna onmogelijk, maar toch. Ik zou natuurlijk graag met vriendlief trouwen en dit en dat, maar ook dat is niet allemaal voor de hand liggend.

Ik kijk niet echt uit naar morgen, maar leef meer van dag tot dag, dus ik ben geen echte toekomstkijker. Ik hoop gewoon dat ik nog lang kan doorgaan hoe ik nu bezig ben en dat morgen even mooi is als vandaag :)

Ik heb een hele dag het huis schoon gemaakt en opgeruimd en ook in de keuken bezig geweest. Ik heb nl voor het eerst chocoladepralines gemaakt en ze zijn héérlijk. Ik ga proberen er morgen er een fotootje van online te gooien. Maar dus, kledij, aangezien ik het huis amper of niet moest verlaten zat ik vandaag comfortabel in mijn kleren. Ik droeg een gewone jeans van Esprit, een zwart v-hals t-shirt van de H&m en een bruine pull met bloemetjes en krabbels van Puma. Ik heb er geen foto van gemaakt omdat het echt niets voorsteld. De foto die ik erbij heb geplaatst vond ik op internet en ik moet zeggen dat alle modekleuren van nu me niet staan en ik vind ze zooo mooi. Ik ben zo iemand met een vreed witte huid en ik draag dus voornamelijk zwart en bruin. Ik probeer geregeld nieuwe kleuren, maar dat is toch niet altijd even geslaagd. Verder ben ik jaloers op alle kledij die Serena (Blake Lively) draagt in Gossip Girl.

Ik heb tot hiertoe een heel gezellige week. Ik begin terug ­het werk op te pikken dat ik even heb laten staan met de Transplant Games. Zo zijn we met nieuwe projecten bezig voor Re-Born to be Alive vzw en werken we oude projecten verder af. Er zijn momenteel ZOveel mensen voor ons in de weer met dingen die ze willen doen om ons te helpen orgaandonatie beter te promoten. Heel gezellig en superfijn natuurlijk. Ik ben weer bezig met de sites te updaten en met vanalles en nog wat. Heel af en toe kan ik ook gigantisch prullen en dingen doen die helemaal niet zo nodig zijn, zoals mijn nagels lakken ofzo.

Naast dit alles heb ik natuurlijk ook dingen gedaan en meegemaakt afgelopen week. Zo hadden we gratis tickets gekregen voor het 'Yonex Belgium International Badminton tornooi' en dat was echt zooo leuk. Het was voor mij de eerste maal dat ik een professioneel badmintontornooi zag en heb er zo van genoten. Ik heb geprobeerd zoveel mogelijk in mij op te nemen en te kijken naar enkele specifieke dingen, zoals hoe ze het terrein beheren en hun manier van lopen.

In het weekend was vriendlief hier en zijn we naar Brugge getrokken. Een héérlijk warme septemberdag werd het en we hebben heerlijk rond gekuierd en natuurlijk geshopt. Ik had zooo dringend broeken nodig, ze zakken ineens gewoon los van mijn kont. Misschien toch de cortisonekes die wat weg trekken ? Ik weet het niet, maar het feit is toch dat ik al een maand zonder zit en me nog steeds goed voel. Da's het belangrijkste. Uiteindelijk heb ik toch twee broeken gevonden en dat is voor mij al heel veel, want ik en broeken gaat niet goed samen.

En nu de laatste dagen ben ik op zoek naar een nieuwe club voor badminton & tafeltennis, ik heb het gevoel dat ik meer training nodig heb en wil me ook nog beter voorbereiden op de komende transplant games.

Morgen mag ik chocolade gaan shoppen, ik krijg woensdag bezoek en wil allerlei lekkers voorschotelen. Ze houden van chocolade, dusss chocolade it is! Morgen sta ik dan ook een hele dag in de keuken en eerlijk gezegd, ik doe niets liever.

En natuurlijk probeer ik echt elke dag trouw deze blog challenge vol te houden, tot hiertoe lukt me dat aardig :)

1. Pleisters van het rode kruis, handig!

2. Sanihand, ontsmettingsalcohol voor mijn handen

3. Rice & sheabutter creme

4. Deodorant

5. Mini parfum - Miss Dior Cherie

6. Haarspeldjes & rekkertjes (in een lekker stalenpotje van het ziekenhuis :)

7. Mijn polaroid, met bijhorend filmpje & album

8. Notitieboekje met balpen

9. Mijn sleutels met USB stick

10. Zakje met allerlei mediciatie in oa. Strepsils, motilium, dafalgan, ed maar ook mijn belangrijkste medicijnen tegen afstoting, ik heb deze altijd als extra mee. Verder zitten er in het zakje ook nog compeed pleisters tegen blaren, Lipgloss, verzorgde lippenbalsen...

11. Make up remover doekjes

12. Dextro enegery

13. Doosje met visitekaartjes

14. Mijn portefuille

15. Een regenjas met bloemetjes

16. Een muts, omdat het kouder aan het worden is

17. Nintendo DS (voor de langere afstanden, bv uurtje treinen naar Bram ofzo)

18. Mijn gsm

19. Tekenstiftjes met een tekenboekje (na de blogchallenge komt dit op mijn site)

20. Een boek, altijd bij, momenteel Carries Diaries

21. Zakdoekjes

22. Promotiemateriaal van Re-Born to be Alive vzw, Foldertjes, reclame, ballonnen, pins

23. Mijn zonnebril

Ik sleur veel mee, maar valt al bij al nog mee, toch ?!

Ik heb twee zussen, Laura & Cathérine. Laura is 6 jaar ouder dan mij en Cathérine is 4 jaar jonger dan ik. We zijn alle 3 totaal verschillend, maar in ieder van ons zie je wel iets van de ander. We hebben elkaar véél geplaagd, veel gepitst, zelfs zappers naar elkaars hoofd gesmeten, maar die tijd zijn we intussen voorbij.

Ik was altijd het meisje, hield van roze en strikjes, zij hielden meer van auto's en skateboarden.

Ze zijn er altijd geweest als ik in het ziekenhuis was en zorgden zoveel ze konden voor afleiding en entertainment. Ondanks dat ik degene was die chronisch ziek was, hebben zij er mee vanaf gezien, aangezien we nog allemaal zo jong waren. Ze hebben ons mama geregeld moeten missen in die tijd.

Ondertussen hebben we elk ons eigen leventje, ben ik meter van het zoontje van mijn oudste zus Laura en ben ik benieuwd wat er nog allemaal gaat komen. Ik geniet ervan om met z'n allen af en toe samen te zijn, zoals onlangs aan zee. En hoewel ik altijd een grote broer wilde, ben ik nu héél blij met mijn 2 zussen.

Vandaag heb ik aan: een zwarte lange trui (jurkje in de zomer) van Esprit, een (ondertussen te grote) jeans van Esprit, mijn zo geliefde zwarte Birckenstocks. Ik draag knalroze nagellak van Diamond cosmetics - Pink paradise en mijn ring die ik met bram kocht. Mijn hoofd is eraf geknipt omdat het op niets trok haha! Oh en op mijn teennagels heb ik Angel, een witte kleur, ook van Diamond cosmetics.

Geloof, er valt niet zo heel erg veel over te vertellen denk ik... Hoewel ik gedoopt ben en mijn communies heb gedaan geloof ik helemaal niet in een of andere God. Geef toe, welke goede grote almachtige God deelt zomaar even ziektes uit, lekker willekeurig, jij wel, jij niet. Zo zijn er nog honderden andere dingen. Als jij nu die ene zogezegde God was, had je de wereld er dan niet totaal anders laten uitzien? Ik in ieder geval wel.
Ik geloof dat het geloof vaak meer slecht doet dan goeds. Kijk nu naar het hele kerkschandaal hier in België, met de dag komen er meer leugens naar boven, met de dag degoutanter. Ik begin ervan te walgen. Ik heb echter wel respect voor mensen die ervoor kiezen wel te geloven. Ik geloof ook dat als we geloof zouden afschaffen dat de wereld er mooier zou uit zien...
Ik geloof echter wel in de liefde, vriendschap, familie en dingen als het noodlot. Wat er  moet gebeuren, zal vroeg of laat gebeuren. Ik geloof in de goedheid van mensen, soms iets teveel, maar meestal net genoeg. Als ik nadien ga ondervinden dat die goedheid misbruikt is, zal je bij mij niet snel meer in een goed daglicht komen te staan. Let op, je moet hier dan wel heel erg ver in gegaan zijn.

Ik geloof ergens wel in leven na de dood. Ik kan me niet voorstellen dat het dit is. Het is niet iets als een verrijzenis, maar eerder iets helemaal nieuws, niet met je eigen lichaam, maar eerder met je ziel ofzo. Ik ben er nog niet helemaal uit :)
Ooit hebben ze mij gezegd dat er mensen (jammergenoeg) uit het leven stappen, maar uit de dood is er nog nooit iemand terug gekomen. Wie weet wat missen we ? En ja, realistisch gezien kan het misschien niet, maar wie weet...

En tot slot geloof ik in mezelf, in de kracht van mijn lichaam en geest.

Ga nooit weg zonder te groeten
Ga nooit heen zonder een zoen
Als je het noodlot zult ontmoeten
Kun je het nooit meer doen

Ga nooit weg zonder te praten
Dat doet soms een hart zo'n pijn
Wat je 's morgens hebt verlaten
Kan er 's avonds niet meer zijn

- Toon Hermans -

Mijn leven is een aaneenhangsel van allemaal mooie momenten, ook triestige, maar vooral mooie. Als ik een moment moet kiezen uit mijn leven is dit zeker de meest ingrijpende, nl mijn transplantatie oproepen. Het blijft toch altijd een bijzonder moment waar je je absoluut niet op kan voorbereiden. Mijn eerste oproep was helemaal onverwacht, een week ervoor zei mijn transplantatie-arts dat het nog minstens een half jaar ging duren en daar waren ze dan!

Bij mijn tweede transplantatie ging het dan weer helemaal anders. Ik lag al vijf maanden in het ziekenhuis in isolatie te wachten of ik een re-transplantatie zou kunnen krijgen. Veel getouwtrek en onwetendheid later werd ik dan toch eindelijk, totaal verzwakt, op de lijst gezet. Ik zou de eerste zijn die een re-transplantatie succesvol zou doorstaan, als de donorlongen op tijd gingen komen. Veel tijd was er niet, want de artsen hadden me laten weten dat ik het weekend niet zou uit maken. Nog geen week stond ik op de lijst, was me niet meer bewust van de wereld rond me en dat moment is zo helder in mijn hoofd. Ik zie een arts assitent nog steeds zeggen dat er donorlongen waren. Een spannende periode, want niemand dacht dat ik het zou halen.

We zijn volgend maand 8 jaar na mijn tweede transplantatie en volgend jaar ben ik alweer 10 jaar getransplanteerd. De tijd vliegt! Sinds de tweede transplantatie voel ik me geweldig en kan ik alleen maar zooo enorm dankbaar zijn om deze kansen.

Deze momenten zijn de belangrijkste momenten in mijn leven, sterker nog ze maken me tot wie ik nu ben.

Ik ben niet de persoon die echt 1 bepaalde hartsvriendin heeft ofzo. Ik heb veel beste vriendinnen gehad, maar om één of andere reden ging dat telkens voorbij na enkele jaren (ouder worden, verhuizen, ...). Ik ken veel mensen en heb goede vrienden, maar zo één iemand eruit pikken dat kan ik niet. Ik heb echter wel 2 personen die nét dat tikkeltje meer voor me betekenen.

De eerste is natuurljik vriendjelief, hij is prachtig! Met hem ben ik dag in dag uit aan het praten en wellicht zal hij me het beste kennen van iedereen die mij kent. We praten over alles, van serieuze dingen tot de meest belachelijke zaken. Bij de stomste dingen liggen we plat van het lachen en we zien elkaar gewoon zooo graag. Ik weet dat het weer mijn mannetje is, maar hij is echt één van de belangrijkste personen in mijn leven. Na 2 jaar is hij nog steeds even fantastisch en ik hou steeds meer van hem.

De tweede is vanzelfsprekend een straffe madam met de nickname Piepster. Haar echte naam begint met de letter S. Ze heeft zelf zoveel door staan en toch staat ze elke keer opnieuw weer klaar voor mij. De periode voor mijn tweede transplantatie zat ze dagelijks uren aan mijn bed en zorgde altijd voor een lach op mijn gezicht. Ze is fantastisch en met alles kan ik bij haar terecht en ik hoop dat ze weet dat dit omgekeerd ook zo is!

Mijn dag, wel laat ons zeggen dat ik het vandaag rustig zou houden. Ik mocht eindelijk uitslapen en heb er zoveel deugd van gehad dat ik pas tegen 11u mijn bed uitrolde. ­Ik stond rustig op en bleef in pyama tot mijn zus belde om te vragen of ik met haar en Siemen naar de jaarmarkt wilde gaan. Daar ging mijn opkuis/opruimdag en mijn site en mails zouden weer een dagje blijven liggen. Ik maakte me klaar en bakte ondertussen nog een citroencake, want ik had nog wel even tijd tegen mijn zus ging arriveren. Citroencakes zijn jummie!

Tegen 14u liepen we naar Leuven city om er in een massa mensen terecht te komen tussen de veel te veel kraampjes en het feestgedruis. We schuimden de kraampjes en de winkels op ons gemak af. Erg relax en met Siemen altijd erg fijn. We kochten voor onze kleine man nieuwe schoenen, maar moesten wel een uur wachten om te kunnen passen. Gelukkig dat het toch een braaf kind is en hij gaf natuurlijk geen kick. Verder kochten we wat prullen, maar niets echt om waw tegen te zeggen.

Na een relaxte wandeling naar huis mocht ik eindelijk, na twee weken, nog eens zelf iets koken en maakte ook gelijk scampi's in de oven. Boterhammetjes eten met Siemen en ondertussen zelf mijn eten bereiden. Het mannetje was heerlijk tevreden en ik ook. Verder wat praten met de zussen en dan eindelijk in die zetel ploffen. Nu lig ik nog altijd heerlijk expeditie robinson te kijken en deze blog te typen.

Omdat ik vandaag geen foto's genomen heb, post ik hier enkele foto's van onze superfijne dag in de efteling afgelopen zaterdag. Geniet ervan!

Liefde is als ...

• hij over je littekens heen kan kijken
• hij 's morgens een half uur de tijd neemt om je rustig wakker te krijgen
• hij elke ochtend op staat voor een glaasje cola en je dagdagelijkse medicijnen
• hij je zo compleet gelukkig laat voelen
• hij zich meer zorgen over je maakt, dan jij zelf doet
• hij je zo speciaal laat voelen dat je gewoon weet dat je een van de belangrijkste personen in zijn leven bent
• hij zegt dat hij niet meer zonder je kan
• hij helemaal open en eerlijk tegen je is
• hij je zelfs leuk vindt in je veel te grote flanellen winter pyama
• hij samen met jou naar een chickflick wilt kijken zonder morren
• hij duizendmaal per dag zegt hoe graag hij je wel niet ziet
• hij met 1 blik van jou weet wat je wil zeggen

Liefde is zoveel meer, bijna niet te omschrijven. Ik mag het gelukkig elke dag opnieuw weer voelen.

Kortom, Liefde is alles!

Ps excuses voor de foto van mijn tekening, er volgt nog een gescande betere versie.

Ik ben net thuis van de efteling, vandaar een zo late update! Ik wil natuurlijk ook even vermelden hoe blij wij zijn dat Tamara eindelijk haar lang verwachtte longen heeft gekregen! We duimen en hopen en wensen de hele familie veel sterkte voor de komende dagen.

Maar dus een banaal onderwerp, what you ate today! Aangezien ik in de efteling was is dit niets anders geweest dan troep. Want eerlijk waar, die Hollandse frieten, ik zal er nooit een grote fan van worden. Niet te eten zijn ze!

Vanmorgen om half 8 at ik een gewoon dagdagelijks boke met choco! Niets beters om de dag mee te beginnen. Nadien reden we en reden we verder naar de efteling zelf.

Tegen twaalven gingen we middageten en nam ik gewoon een puntzak, in het Eftelings een holle bolle buil met (zogezegde :p) mayonnaise. Het vriendje at mee, want zoiets krijg ik nooit alleen op.

Tegen vijven aten we nog een suikerspin, lekker ongezond zoals ik al vermeld had.

Hoewel het park open was tot 24u zijn we om 21u door gegaan en besloten we om nog een filmpje mee te pikken, nl. Salt! Bij een film hoort cola & medium popcorn (weer gedeeld met het vriendje wegens teveel) en zo werd onze dag afgesloten.

Het was echt een fantastische dag, zolang geleden dat ik de efteling nog eens gezien had. Zelfs het weer deed mee en zo werd het een dag van rokjes en van truitjes zonder mouwen, héérlijk dat zonnetje!

Ik ga deze 'what you ate' today nog eens over doen als ik thuis ben, want normaal eet ik lekkerder en gezonder! En er komt ook een blog over de efteling, maar niet nu, want ik ben stikop :)

Slaapwel!

Om persoonlijk redenen ga ik het hier enkel over ons mama hebben. Ik ga er ook nooit verder op in gaan over het hoe en waarom hiervan. Helemaal niet slecht bedoeld, maar persoonlijk is persoonlijk.

 Maar dus, mijn mama!

Mijn mama is zonder enige twijfel een straffe madam! Ze was er nu eens altijd als ik in het ziekenhuis was of in het revalidatiecentrum. Vraag me niet hoe ze het deed, maar ze was er echt altijd! Ik mag met gemak zeggen dat het haar verdienste is dat die re-transplantatie toch gekregen heb en dat ik hier dus nog steeds rond loop. En dat alleen zegt al genoeg.

Ze gaat altijd mee naar de Transplant Games en dus hebben we al veel leuke reizen gemaakt. Het is toch wel een hele steun als er iemand bij je is die je kent. Ze is vaak zenuwachtiger dan ikzelf en over, over, overbezorgd! Ik denk dat we mogen spreken dat onze maand in Australië toch wel een van de mooiste reizen is die we samen gemaakt hebben.

Enkele feiten over mijn mama:

• Mijn mama kan alles!
• Hulp nodig, dan staat ze er binnen de twee minuten
• Mijn mama is een ENORM tettergat! Als ze begint te tateren zorg maar dat je een hapje en een drankje bij je hebt.
• Mijn mama komt mééstal te laat haha!
• Mijn mama heeft een bijzonder gevoel voor humor, het stomste eerst en ze ligt dubbel.
• Mijn mama is de fierste oma die je je maar kan voorstellen. En onze Siemen moet haar nog maar horen of hij giert het hele kot bijeen.
• Mijn mama heeft de irritante gewoonte om flessen plat te stampen als je in de zetel ligt te tukken.
• Mijn mama maakte altijd mijn kleedjes zelf vroeger en dat mis ik. Ik vond mijn zelfgemaakte kleedjes altijd fantastisch en iedereen met mij.
• Mijn mama klaagt meestal dat ik toch oh zo laat ga slapen, maar raad eens van wie je ’s nachts tegen half 3 nog een mailtje krijg (haha!)
• Mijn mama nam mij vaak mee naar Toon Hermans, toen vond ik dat ok, nu snap ik pas hoe goed het was.
• Mijn mama kan absoluut niet tegen snelle attracties, we hebben haar ooit in Crush coaster gekregen in Disneyland en dat was hilarisch!
• Ik leen nog steeds kleren van mijn mama
• Vroeger toen ik kleiner was, moest ik altijd ‘doen alsof’ ik mee ging slapen met mijn kleine zus. Na tien minuutjes doen alsof sliep mijn kleine zus en keek ik samen met mama naar Medisch Centrum West (aaah dokter jan vandewoude)

Moeilijk om er een stukje over te schrijven, want ze is gewoon alles. Ik kan het niet in woorden omschrijven.

Kano varen in het regenwoud van Australië, prachtig was het met al de vissen & schildpadden om je heen!

Aaah Pieter en ik, wat een mooie tijd was het toch! Ik was enkele maanden jonger dan hij en ik denk dat het vlak voor mijn 16^e verjaardag was. Alle jaren, elke vakantie opnieuw gingen we naar hetzelfde hotel aan de Belgische kust. De zeelucht was immers goed voor mijn longen. We waren niet het enige gezin dat jaarlijks terug keerde, je zag vele families telkens weer terug komen. De dag van vandaag is dit nog steeds zo, al zijn wij uit die gezinnen gegroeid.

Pieter zijn gezin kwam er ook jaarlijks en zo leerden we elkaar kennen. En wat een schat was hij toch, al kan ik beter zeggen is hij toch! We hadden twee verliefde weken aan de zee en dan moesten we weer naar huis. Hij woonde in Antwerpen en ik in Leuven…

Ondanks onze jonge leeftijd besloten we toch om het te proberen en zo ging ik in het weekend naar Antwerpen. Ik nam 2 treinen en zat nog een uur op de bus om bij hem aan te komen. Als ik in het ziekenhuis lag kwam hij me bezoeken, lief als hij was. En we stuurden elkaar brieven, véél brieven!

Helaas kon dat niet blijven duren, want om eerlijk te zijn, met mij ging het niet zo goed in die periode. Zoals je ziet op de foto geen zuurstofslangetje, omdat ik het weigerde te dragen. Ik zat in die tijd wel in een rolstoel. Ik denk dat we ook gewoon te jong waren om een deftige relatie te beginnen en meteen zover uit elkaar te wonen. Na enkele maanden besloten we toch uit elkaar te gaan en al weet ik niet meer hoe het juist ging, ik heb hem gemist nadien!

We zijn ondertussen bijna 13 jaar verder, dat klinkt echt zooo lang! Af en toe horen we elkaar nog eens via mail en/of msn. Ik zie zijn ouders soms nog aan zee, maar hem loop ik altijd mis (niet expres trouwens). En zoals ze zeggen, je eerste lief vergeet je nooit!

En we gaan van start met de 30 days blog challenge!

Stéphanie dus, hoewel vrijwel iedereen Phie(ke) zegt. Geboren en getogen in Leuven in oktober 1982, wat mij nog net geen 28 jaar maakt. Ik ben vrij klein, 1m64, heb schoenmaat 36-37 en kledingmaat S of 36-38. Kastanjebruine (veel te dunne) haren op schouderlengte, ogen die van kleur veranderen (van groen naar grijs naar blauw en omgekeerd), nog een beetje last van cortisonewangetjes en eigenaar van twee spierwitte, nooit bruiner wordende benen.

Het is nu 7 jaar sinds mijn tweede dubbelzijdige longtransplantatie (verhaal bij longtransplantatie item) en ik mag absoluut niet klagen. Ik heb me in mijn hele leven nog nooit zo goed gevoeld als die laatste 7 jaar. Ik sport, ik reis, ik doe alles wat ik maar wil en ik leef, eindelijk! Ik geniet gewoon ten volle van alles!

Ik heb twee prachtige mannetjes in mijn leven, mijn metekind Siemen en mijn gouden vriendje. Ze maken het geluk helemaal compleet. Siemen is net een jaar geworden en hij is het liefste, mooiste en schattigste ventje ooit.  Vriendlief leerde ik 2 jaar geleden kennen op vakantie in Barcelona. Toevallig, want ik was helemaal niet van plan om naar Barcelona te gaan. En hij is de grootste schat die ik me maar kan voorstellen.

Ik ben vrij verlegen en kan heel zenuwachtig zijn (en knalrood worden) voor kleine dingen als overstappen op een trein of iets vragen aan iemand. Ik kruip altijd te laat mijn bed in en moet 's morgens echt lief en zacht gewekt worden om een ochtendhumeur te vermijden. Ik hou van bakken, van cupcakes tot taarten/biscuits, maar ik sta in het algemeen graag in de keuken. Ik fotograaf heel veel, al zet ik daar vrij weinig van op mijn website, ik hou van foto's en ze bewerken. Verder ben ik onlangs terug begonnen met tekenen & schilderen, ik ga supergraag op reis en wil nog veel van de wereld zien. Ik heb het altijd koud en ben dus meestal, zelfs in de zomer vrij dik gekleed. Ik zit vaak, om niet te zeggen altijd, achter de pc en beantwoord dagelijks de vele mails die ik via deze website krijg. Ik probeer met Re-Born to be alive vzw zoveel mensen bewust te maken van het belang van orgaandonatie. Dag in dag uit zijn we hier mee bezig. Verder ben ik vrij sportief, ik ga ik de komende weken enkele nieuwe clubs bezoeken om me nog beter voor te bereiden op de World transplant games volgend jaar in Zweden. Ik doe aan badminton, tennis & tafeltennis. Met lopen, zwemmen en fietsen kan je mij geen plezier doen, met shoppen dan weer wel!

Ik neem jaarlijks deel minstens eenmaal deel aan de Transplant games, een groot evenement waar je veel mensen leert kennen in dezelfde situatie als jij. Ik vind het altijd fantastisch en kijk er dan ook jaarlijks opnieuw naar uit. Zo ben ik onder andere al naar Ierland, Italië, Zweden & Australië geweest.

Ik ben verzot op films & series en kruip op druilerige dagen graag in de zetel met een goed filmpje en vriendlief, een munttheetje maakt het helemaal af. Ik heb thuis maar 1 huisdiertje rondlopen, mijn chocoladekleurige goudhamster, Dott. Ze houdt ervan om 's avonds in haar balletje rond te crossen en overal zo hard mogelijk tegenaan te botsen.
Ik ben dolgelukkig en lief, zolang je niet met mijn voeten speelt. Ik haat mensen die liegen en bedriegen en ik haat ook absoluut openbare toiletten. Ik zal er alles aan doen om ze niet te moeten gebruiken. En ik haat het ook om bh's of bikinis te shoppen haha!

Oh en ik ben soms zo onhandig en klungelig...

Meer weten, stel je vraag gerust bij de comments!