Stephanie Keustermans Van longziekte tot longtransplantaties

LOS ANGELES - Modern Family-ster Sarah Hyland kampt al langere tijd met een nierziekte waardoor een van haar nieren niet goed werkte, daarom kreeg ze onlangs een niertransplantatie. Dat vertelt ze aan het tijdschrift Seventeen.

De 21-jarige actrice kreeg de nier vorige maand van haar vader en vertelde tijdens het interview dat dit haar heeft geleerd wie en wat echt belangrijk is in het leven. "Familie zal er altijd voor je zijn. En ook over je vrienden leer je in zo'n tijd veel. Het heeft echt mijn ogen geopend", vervolgt Hyland.

Van een persoon is ze nu in ieder geval zeker en dat is haar vriendje acteur Matt Prokop. "Hij helpt me met mijn medicatie en hij brengt me naar doktersafspraken."

Ondanks haar ziekte voelt ze zich hierdoor toch de gelukkigste persoon van de wereld, want volgens haar zouden niet veel jonge jongens dit doen. "Ik heb echt een tweede kans gekregen in het leven en dat is iets dat niet veel mensen krijgen."

Bron: nu

Transplantatie van organen van donoren met een HIV-besmetting wordt ook in Europa mogelijk. Tijdens de bijeenkomst van Eurotransplant in januari heeft de commissie die zich bezighoudt met de procedures rond uitname, bewaren en implanteren van organen hierover een aanbeveling gedaan. Die is recentelijk rondgedeeld aan alle bij Eurotransplant aangesloten landen. In Zuid-Afrika is het al langer mogelijk te doneren en te ontvangen wanneer je met HIV besmet bent.

Tegenwoordig zijn mensen met een HIV-besmetting vaak in een relatief zo goede conditie en hebben zij een zodanige levensverwachting, dat zij bij nierproblemen voor een transplantatie in aanmerking kunnen komen. Maar doneren met HIV kon hier nog niet, vanwege het besmettingsrisico. Dat gaat nu veranderen met een zogenaamd 'HIV voor HIV'-programma.

De aanbeveling van Eurotransplant omvat een aantal punten. Uiteraard moet de ontvanger, die zelf seropositief is, ermee instemmen dat hij een orgaan krijgt van een andere HIV-patiënt. Ook moet er een gestandaardiseerd protocol zijn waarbinnen de transplantatie plaatsvindt. Het is bijvoorbeeld erg belangrijk te zorgen dat de patiënt met het nieuwe orgaan niet ook een andere variant van HIV oploopt dan hij zelf al heeft. Jeantine Reiger van de Nederlandse Transplantatie Stichting voegt hieraan toe dat er in het ziekenhuis waar de transplantatie plaatsvindt, een onderzoekslijn moet lopen naar HIV.

Ten slotte heeft het uitnameteam in het ziekenhuis waar de donor overlijdt, het recht te weigeren de uitname te verrichten. Het is wel de bedoeling dat zij Eurotransplant hiervan zo snel mogelijk op de hoogte stellen, zodat het transplanterende centrum de gelegenheid krijgt zelf de uitname te regelen.

In Nederland gaat het om gemiddeld één patiënt per jaar die hiervoor in aanmerking zou komen.

Bron: Niernieuws

De actie van Facebook om Amerikanen orgaan-donor te maken is nu al een succes. Facebook gebruikers kunnen in hun profiel aangeven orgaandonor te willen zijn. Ze komen dan vanzelf in contact met de organisatie waar ze zich officieel als donor  kunnen  opgeven.
 

Het aantal aanmeldingen van donoren was een veelvoud van wat het normaal is. Al zeker 100-duizend Facebook-gebruikers hebben aangegeven donor te willen worden. In de VS staan meer dan 100-duizend mensen op de wachtlijst voor een transplantatie. Elke dag gaan 18 mensen onnodig dood. 

De Facebook-actie is een direct initiatief van oprichter Mark Zuckerberg. Hij wil het sociale netwerk voor dit goede doel inzetten. 
 

De 27-jarige Ray Fearing lijdt aan focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Zijn 24-jarige zus bood hem een van haar nieren aan en bleek een goede match. Binnen 24 uur na de operatie ontdekten de artsen echter dat de FSGS terugkwam in de nieuwe nier van Ray. Een helaas vaak voorkomende complicatie. Ze besloten na twee weken de nier te verwijderen en alsnog bij een ander op de wachtlijst te transplanteren. De chirurg Erwin Gomez (67) ontving de nier, de FSGS verdween en nu, bijna een jaar later, werkt de nier nog steeds goed.

Focale segmentale glomerulosclerose komt in 40 procent van de gevallen terug in een getransplanteerde nier. Dat is vaak al snel te zien. Bij Ray werd de conclusie dat de ziekte terugkwam al binnen 24 uur getrokken. Na gedegen onderzoek besloten de betrokken artsen de nier na twee weken weer te verwijderen. In de tussentijd had de nier wel goed gefunctioneerd, vandaar het idee hem alsnog bij iemand anders te plaatsen. Dat de aansluitende vaten en urether daarvoor lang genoeg waren was natuurlijk noodzaak.

De tweede ontvanger, Erwin Gomez, is zelf chirurg en aan de dialyse geraakt door diabetes. Dat de FSGS uit de nier verdween na de tweede transplantatie noemt nefroloog Lorenzo Gallon een klein wonder. Het past bij de hypothese dat de aanwezigheid van een bepaalde factor in het bloed de aandoening veroorzaakt. In ieder geval is het fenomeen heel interessant voor onderzoekers op dit gebied. De ziekte ontstond namelijk binnen 24 uur na de eerste transplantatie, maar was ook even snel weer verdwenen nadat Gomez de nier had ontvangen.

Bron: niernieuws

De socialenetwerksite Facebook wil het zijn gebruikers makkelijker maken om zich te registreren als orgaandonor. Doordat de 'donorstatus' met vrienden kan worden gedeeld, hoopt oprichter Mark Zuckerberg dat het meer mensen zal aanzetten hun organen af te staan.

Zuckerberg kondigde zijn voorstel dinsdag aan in de Amerikaanse ochtendshow 'Good Morning America'. De ceo van Facebook lichtte toe dat hij geïnspireerd werd door zijn vriend en Apple-oprichter Steve Jobs, die een levertransplantatie kreeg voor hij vorig jaar overleed.

Na de tornado's in de Amerikaanse staat Missouri en de aardbeving in Fukushima vorig jaar, waarbij Facebook bij het opruimen na de rampen een grote rol speelde, bedacht Zuckerberg wat hij nog meer met zijn sociale netwerk kon doen. 'We vroegen ons af of het mogelijk was om mensen te helpen andere problemen op te lossen, zoals het tekort aan organen.'

Via links op de website zal het voortaan eenvoudiger worden om je als orgaandonor te registeren. Wie dat wil kan zijn beslissing ook aan zijn timeline toevoegen, en die zo met zijn Facebook-vrienden delen.

Zuckerberg hoopt dat de druk om een goede daad te stellen anderen tot orgaandonatie na hun overlijden zal aanzetten. 'Volgens dokters kan een beter bewustzijn van het grote tekort aan organen bij meer mensen  al een grote rol spelen', aldus Zuckerberg in een mededeling. ''Wij geloven dat, door aan je vrienden te vertellen dat je een orgaandonor bent, de kracht van delen belangrijk kan zijn.'

Momenteel kunnen echter alleen Britse en Amerikaanse Facebook-gebruikers hun 'orgaandonorstatus' met hun vrienden delen. Wanneer ook Belgische gebruikers dat zullen kunnen, is niet bekend.

Bron: De Standaard

Een werkneemster uit New York die haar nier afstond voor haar zieke bazin, is daarna door diezelfde bazin ontslagen omdat ze na de operatie te lang op ziekteverlof zou zijn gegaan. 'Ik gaf haar mijn nier en ze nam mijn hart erbij', zegt donor Debbie Stevens.

Debbie Stevens (48) en bazin Jackie Brucia (61) ontmoetten elkaar vier jaar geleden in New York bij de Atlantic Automotive Group, een distributiebedrijf voor wagens. Twee jaar later scheidde Stevens en trok ze met haar twee kinderen naar Florida. Na een paar maanden zocht ze haar oude werkmakkers in New York weer op. Toen vertelde haar ex-bazin Jackie Brucia over haar nierproblemen. Er was een transplantatie nodig. Brucia had al een donor gevonden. 'Jammer', zei Stevens. 'Anders gaf ik jou een nier.' Brucia reageerde lachend: 'Misschien hou ik je op een dag wel aan die belofte.'

Kort daarop besliste Stevens toch terug te keren naar New York. Ze belde Brucia en kreeg meteen haar job terug. Twee maanden later kwam Brucia vertellen dat haar nierdonor had afgehaakt. Of Stevens nog bereid was haar nier af te staan? 'Natuurlijk', zei die, 'laat ons meteen naar de Transplant Group New York gaan.'

Daar werd gecontroleerd of Brucia de nier van Stevens zou aanvaarden. Maar de zieke kreeg slecht nieuws: de nier van haar werkneemster was ongeschikt. De nier voldeed echter wel voor een andere zieke van de Transplant Group, die ook een donor had aangebracht wiens nier dan weer zou passen voor Brucia. Die legde het voor aan Stevens, die ook in dit scenario afstand wilde doen van een nier.

Op 8 september vorig jaar werd bij Stevens één nier weggehaald. Drie dagen na de operatie kreeg Stevens al telefoon van haar baas Brucia, die twee maanden eerder een nieuwe nier kreeg ingeplant. Ze was kwaad: 'Waar zit je? Ben je eigenlijk nog van plan te komen werken?' Stevens was zo geschrokken dat ze meteen weer ging werken. Maar ze had last van pijn aan de benen en een gestoorde spijsvertering. Dus bleef ze weer een paar dagen thuis. Toen ze na een week terugkeerde, schold Brucia haar de huid vol: 'Ik kan dit niet tolereren, anders denken de collega's dat je een voorkeursbehandeling krijgt.'

Miljoenenclaim

Stevens werd naar een filiaal 40 kilometer verderop verplaatst. Dat pikte ze niet en haar advocaat diende daartegen klacht in. Resultaat: Debbie Stevens werd ontslagen. De vrouw heeft daardoor geen geld meer om haar medische en psychologische bijstand te betalen. Haar advocaten eisen nu miljoenen van de Atlantic Automotive Group.

Donor Debbie Stevens liet gisteren weten dat ze ook haar nier terugeist. De medische wereld raadt dit af: er zijn vier gevaarlijke operaties nodig om een getransplanteerde nier terug in te planten.

Bron: Nieuwsblad

Correct me if I'm wrong, want ik kan het zelf niet geloven dat ik deze reportage gewoon nog niet gepost heb. Ik heb hem zelf al tientallen keren bekeken, altijd willen delen, maar ik vind hem nergens terug op mijn website. 
Eentje die je zeker moet gezien hebben, de toekomst van orgaantransplantatie en misschien wel de oplossing voor het grote donorprobleem dat overal heerst! Het 3D printen komt steeds meer aan bod, onlangs werd de eerste 3D geprinte onderkaak 'getransplanteerd', er werd een modeshow gelopen met 3D geprinte accessoires en voor nu, wat hoop voor getransplanteerden en wachtenden op een orgaan. De eerste geprinte nier is een feit, nog niet in gebruik, maar 'ze' zijn ermee bezig!

Chirurg Anthony Atala toont een vroeg stadium van een experiment dat ooit het orgaandonorprobleem zou kunnen oplossen: een 3D-printer die levende cellen gebruikt om een transplanteerbare nier te produceren. Met behulp van een gelijkaardige technologie kreeg de jonge patiënt van Dr Atala, Luke Massella, 10 jaar geleden een kunstblaas; we ontmoeten hem op het podium.

Bron: Tedtalks

De man in de video kijkt af en toe wat eng, maar geeft verder een meer dan prima uitleg!

De tweede donderdag van maart is naar jaarlijkse traditie Wereldnierdag. In meer dan 100 landen wordt extra aandacht gevraagd voor de vroegtijdige opsporing en behandeling van nierschade om zo de frequentie en impact van nierziekte te verlagen. Wereldwijd lijden 500 miljoen mensen aan een nierziekte. 1 persoon op 10 ter wereld is chronisch nierlijder, vaak zonder het te beseffen. 

In België worden momenteel meer dan 20.000 Belgen behandeld voor één of ander nierprobleem. In België is er nog steeds een tekort aan donornieren. Patiënten met chronische nierziektes zijn vaak verplicht om meerdere jaren nierdialyse te ondergaan. In de jaren 70 stonden er 1000 Belgen op de wachtlijst van Eurotransplant, vandaag zijn dat er 11.000. Omdat de vraag is toegenomen, loopt de gemiddelde wachttijd voor een transplantatie op tot ongeveer 4,5 jaar. Voor andere organen is dit voor ongeveer 50% van de gevallen minder dan 1 jaar. Verder is de gemiddelde leeftijd van de donor is opgelopen van 36 tot 53 jaar. Daardoor is de gemiddelde kwaliteit van de nieren er op achteruit gegaan. 

Een vroege opsporing van nierproblemen bepaalt in sterke mate de behandelingsopties en hoe lang de nierfunctie kan behouden blijven. "Nierpatiënten moeten het volledige gamma kennen inzake behandelingsmogelijkheden en zo nauw mogelijk betrokken worden in het beslissingsproces. Autonome patiënten zijn meer gebaat bij thuisdialyse, patiënten met verminderde autonomie zijn meer gebaat bij een dialyse in het ziekenhuis. We merken dat die vroege beslissingen inzake behandelingsvorm het succes van de latere ziektefases sterk kan bepalen. Elke persoon is immers anders. 

Naast de klinische criteria, het behoud van de nierfunctie, is de levensstijl van de patiënt een belangrijke factor om de beste behandelingsvorm te kunnen kiezen. Een behandeling op maat kan een groot verschil maken", besluit Roger Carton van Fenier-Fabir.

Bron: De standaard

Transplantatie: Gezondheidstoestand Abidal evolueert gunstigWoensdagavond kon je op mijn facebookpagina al lezen dat Barcelona voetballer Eric Abidal getransplanteerd was. Zijn vrouw Hayet bracht het goede nieuws op de voetballers officiële facebookpagina. Stilaan wordt er meer informatie prijsgegeven omtrent de gezondheidstoestand van de topvoetballer.

De gezondheidstoestand van Barcelona-verdediger Eric Abidal evolueert gunstig, nadat hij dinsdag een levertransplantatie onderging. Dat vertelde Sandro Rosell, de voorzitter van de Catalaanse club.

'Zowel Abidal als diens neef, die donor was voor de levertransplantatie, stellen het goed', aldus Rossell. 'Meer informatie kunnen we, op vraag van de familie, niet geven.'

Eric Abidal onderging dinsdag een gedeeltelijke levertransplantatie, ongeveer een jaar nadat een tumor op zijn lever succesvol werd verwijderd. Toen al werd er echter mee rekening gehouden dat hij uiteindelijk een transplantatie zou moeten ondergaan. 

De speler van FC Barcelona en de Franse nationale ploeg kreeg een donorlever van zijn neef Gerard, waardoor de transplantatie nu al kon doorgaan. Normaal moet een patiënt enkele maanden wachten op een geschikte donor. De operatie begon dinsdagnamiddag in het Clinic-ziekenhuis in Barcelona en eindigde rond middernacht.

Barcelona speelde dinsdagavond een competitiematch tegen Getafe. In de 22ste minuut, het rugnummer van de verdediger, eerden de Catalaanse fans hem met een staande ovatie.

Bron: De standaard

Een groep wetenschappers heeft een manier gevonden om het immuunsysteem te misleiden zodat donororganen makkelijker door het lichaam worden geaccepteerd. Op die manier hoeven patiënten niet hun hele leven lang medicijnen te slikken om te voorkomen dat het orgaan wordt afgestoten.

Het onderzoek is begin maart 2012 gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Science Translational Medicine. De onderzoekers manipuleren het beenmerg van patiënt en donor waardoor die samen in een lichaam kunnen functioneren. Op die manier kan een 'vreemd' orgaan makkelijker geaccepteerd worden.

Van de acht mensen die met de methode zijn behandeld, hebben er vijf een jaar na de operatie nog geen medicijnen hoeven nemen. Die medicijnen hebben vaak nare bijwerkingen als hoge bloeddruk, diabetes, hartaandoeningen en kanker.

Hieronder een stukje uit de tekst van het onderzoek in de Science Translational Medicine:

The toxicity of chronic immunosuppressive agents required for organ transplant maintenance has prompted investigators to pursue approaches to induce immune tolerance. We developed an approach using a bioengineered mobilized cellular product enriched for hematopoietic stem cells (HSCs) and tolerogenic graft facilitating cells (FCs) combined with nonmyeloablative conditioning; this approach resulted in engraftment, durable chimerism, and tolerance induction in recipients with highly mismatched related and unrelated donors. Eight recipients of human leukocyte antigen (HLA)–mismatched kidney and FC/HSC transplants underwent conditioning with fludarabine, 200-centigray total body irradiation, and cyclophosphamide followed by posttransplant immunosuppression with tacrolimus and mycophenolate mofetil. Subjects ranged in age from 29 to 56 years. HLA match ranged from five of six loci with related donors to one of six loci with unrelated donors. The absolute neutrophil counts reached a nadir about 1 week after transplant, with recovery by 2 weeks. Multilineage chimerism at 1 month ranged from 6 to 100%. The conditioning was well tolerated, with outpatient management after postoperative day 2. Two subjects exhibited transient chimerism and were maintained on low-dose tacrolimus monotherapy. One subject developed viral sepsis 2 months after transplant and experienced renal artery thrombosis. Five subjects experienced durable chimerism, demonstrated immunocompetence and donor-specific tolerance by in vitro proliferative assays, and were successfully weaned off all immunosuppression 1 year after transplant. None of the recipients produced anti-donor antibody or exhibited engraftment syndrome or graft-versus-host disease. These results suggest that manipulation of a mobilized stem cell graft and nonmyeloablative conditioning represents a safe, practical, and reproducible means of inducing durable chimerism and donor-specific tolerance in solid organ transplant recipients.

Copyright © 2012, American Association for the Advancement of Science

Richard Lee Norris, een 37-jarige man uit het Amerikaanse Hillsville (Virginia), raakte in 1997 zwaargewond toen hij zich per ongeluk door het hoofd schoot. Zijn gezicht raakte helemaal afgetakeld na twaalf ingrepen bij plastische chirurgen, maar sinds vorige week heeft Norris een nieuw gezicht na een geslaagde gezichtstransplantatie.

Norris kreeg een nieuw gezicht, nieuwe kaken en tanden en een nieuwe mond en tong. In totaal duurde de operatie, die plaatsvond op 19 en 20 maart in het Maryland Medical Center, 36 uur.

Norris maakt het goed na zijn operatie. Hij heeft weer een gevoel in zijn gezicht, poetste zijn tanden al en kon zich ook al scheren. Hij kan ook weer ruiken, want dat kon hij niet meer sinds het spijtige voorval.

Sinds 1997 leefde Norris als een kluizenaar die alleen maar s' nachts buitenkwam. Hij verschool zich ook al die tijd achter een masker. Maar daar zal nu verandering in komen met zijn nieuw gezicht.

Bron: De standaard

In het najaar van 2010 verloren Wendy en Timo Pot uit Ommen (NL) hun pasgeboren dochter Lianne aan een hersenbloeding. Ze gaven toestemming voor orgaandonatie. En nu leeft een klein meisje verder dankzij het hartje van Lianne. “Dat sterkt ons enorm.”

Wendy: “Ik had een goede zwangerschap. Lianne is thuis geboren en had een Apgar-score van 10-10-10. Een blakend kind. We hebben al een zoon en met een meisje erbij was het compleet.”

Timo: “Toch durfden we niet echt heel blij te zijn. Natuurlijk waren we blij, maar voorzichtig blij. Ons zoontje Stefan had na zijn geboorte ‘stille ondervoeding aan de borst’: hij kreeg niet genoeg borstvoeding binnen, maar dat had niemand door. Hij kwam toen met uitdrogingsverschijnselen in het ziekenhuis, waar hij een week heeft gelegen met sondevoeding. Dat was toen best kritiek. We waren nu dus extra alert bij Lianne. Maar alles leek goed te gaan.”

Wendy: “Op een vrijdagavond, Lianne was drie weken oud, moest ze erg spugen na de borstvoeding. En ze begon hard te krijsen. Zo hard dat ik niet meer wist wat ik met haar aan moest. We hebben haar samen in bed gelegd zodat ze tot rust kon komen. Ze is toen gelukkig weer in slaap gevallen. Zelf ben ik ook meteen gaan slapen, ik was erg moe. Wel heb ik Timo gevraagd of hij een paar keer wilde gaan kijken tijdens de nacht.”

Timo: “Dat heb ik gedaan, en zo op het oog sliep ze lekker. Ze sliep sowieso al hele nachten door. Ze was een avondkindje, dan was ze zich lekker aan het indrinken voor de nacht.”

Wendy: “Rond half zeven ben ik weer gaan kijken. En toen vond ik haar, bewusteloos. Ze keek met haar ogen naar één kant en reageerde bijna niet. Heel apathisch. Ik zag meteen dat het mis was. Ik heb haar nog wel verschoond en ben toen met haar naar Timo gegaan. Ik zei: het is niet goed, er gebeurt ons weer wat.”

Timo: “Toen ik die slappe armpjes een beentjes zag, ging er meteen een knop om. Ik zag ook dat het helemaal niet goed was. Ze reageerde nauwelijks.”

Wendy: “De huisartsenpost heeft meteen een ambulance gestuurd.”

Timo: “Op zo’n moment doe je wat je moet doen. We hebben ons aangekleed en wat spullen bij elkaar gepakt en ik heb Stefan bij de buren gebracht. Hij was toen 2,5 en begreep er niets van. Hij is een paar dagen boos op me geweest.”

Wendy: “De ambulancebroeders hebben Lianne gelijk zuurstof gegeven. Ze zag zo grauw. Door die zuurstof kreeg ze weer wat kleur. Ik ging mee met de ambulance en Timo reed erachteraan. In het ziekenhuis in Hardenberg hebben ze haar direct aan een infuus met antibiotica gelegd. Ze lag in een speciale couveusekamer voor spoedgevallen. Er waren gelukkig twee verpleegkundigen die ik nog kende van de tijd dat Stefan in het ziekenhuis lag. Zij en de kinderarts hebben zich helemaal op Lianne gericht.

Nadat ze haar gestabiliseerd hadden, is een scan gemaakt. Daarop was te zien dat ze bloedingen had in de hersenholtes. Het was zo ernstig dat er een intensivist met een babyambulance uit Groningen moest komen om haar op te halen. Toch keek ze op dat moment weer redelijk uit haar ogen.”

Timo: “Je weet dat het ernstig is, dat merkten we aan iedereen, maar we dachten: misschien komt het toch nog goed. Je blijft altijd hoop houden. Pas later, na de obductie, bleek dat Lianne GBS (groep- B-streptokokken) had met een hersenvliesontsteking en een grote bloeding met kleine bloedinkjes in haar hoofd.’’

Wendy: “We konden niet mee met de ambulance naar Groningen, maar mochten ook niet zelf rijden. Een buurvrouw en haar dochter, allebei verpleegkundigen, hebben ons gebracht. Toen we daar aankwamen, gingen ze Lianne net opereren om de druk in haar hoofdje te verlagen. Na de operatie bleef ze stabiel, maar de drains werkten niet goed. De druk bleef zich opbouwen, dat kon je ook zien, haar hoofdje werd steeds groter en haar ogen puilden uit.”

Timo: “Voor mijn gevoel was er geen teken van verbetering. Ik wist dat we haar kwijt waren. Ik had haar ook niet meer wakker gezien.”

Wendy: “We zeiden tegen de buren dat ze wel weer mochten gaan, maar toen ze Lianne zagen, schrokken ze en bleven ze totdat onze familie er was.”

Timo: “Van zaterdag op zondag hebben we in een hotel geslapen. Ik kwam slecht in slaap, maar uiteindelijk sliep ik toch, we waren kapot. En we wisten dat ze in goede handen was.”

Wendy: “Op zondagochtend vertelden de artsen ons dat Lianne zou komen te overlijden, misschien die dag nog.”

Timo: “We kregen te horen wat we al wisten. Je blijft hoop houden, maar we waren realistisch genoeg om te zien dat het niet meer goed zou komen. We hadden zaterdagavond eigenlijk al afscheid genomen.

Ik zei toen: het is goed meisje, als je gaat, ga dan.”

Wendy: “Het voelde als een horrorfilm die je niet kunt terugspoelen. Maar we waren niet in paniek. Je kunt niet anders dan het over je heen laten komen. We moesten haar in handen geven van de artsen. Dat deden we ook vol vertrouwen.”

Timo: “Je staat in de overlevingsstand. Je bent erbij maar je bent ook afwezig. En je eet omdat het moet.”

Wendy: “Op maandagochtend zeiden de artsen dat Lianne vermoedelijk hersendood was. Ze gingen dat testen. Dat was ook het moment dat ze ons vroegen om alvast na te denken over orgaandonatie. We keken elkaar aan en zeiden: dat doen we.

Het gevoel klopte meteen. De artsen schrokken een beetje van onze snelle reactie. Ze zeiden dat we er nog wel over mochten nadenken.”

Timo: “Maar dat was niet nodig. Orgaandonatie was het laatste wat we konden doen. We waren blij dat ons die kans werd geboden. Lianne was zo aan het vechten, alsof ze in leven bleef om iets te kunnen doorgeven.”

Wendy: “Op maandagavond had ik een gesprek met transplantatiecoördinator Cees. Ik was zo bang dat er geen matches zouden zijn voor Liannes organen. Dat alles voor niets zou zijn geweest. Toen zei Cees: ‘Het hartje is al geaccepteerd, er is een ontvanger voor gevonden.’ Ik was zo opgelucht.”

Timo: “En dan ook nog eens haar hartje, het symbool van leven en liefde.”

Wendy: “We zagen opeens overal hartjes. Mijn zus Jill had van de magneten op het magneetbord een hartje gemaakt, Lianne had een knuffel met een hartje. Alles viel op zijn plek.”

Timo: “De uitnameoperatie was dinsdagnacht. Tot die tijd hebben we maximaal afscheid kunnen nemen van Lianne. We zijn al die dagen bij haar geweest en hebben dat intens beleefd. Alles mocht, we konden bij haar gaan liggen want ze lag in een groot bed.”

Wendy: “Ook hebben we haar laten dopen, dat was op zondag. Het was een mooie dienst, in het ziekenhuis, op haar kamertje. Iedereen was erbij, Stefan, onze familie, vrienden en buren. Dat gaf rust.”

Timo: “Na de tweede fase van de hersendoodtest zeiden ze dat er een fotograaf kon komen van stichting Make a Memory. We wilden graag de fotograaf uit Ommen die onze huwelijksfoto’s had gemaakt. Toevallig bleek hij ook te zijn aangesloten bij die stichting. Hij heeft een prachtig fotoboekje gemaakt van Lianne.”

Wendy: “Na de uitnameoperatie werd Lianne teruggebracht door een verpleegkundige. Ze zei dat we niet moesten schrikken. Ik vroeg: ze zal toch nog wel warm zijn? Maar dat was niet zo. Toch lag ze er heel mooi bij, sereen. Ze leek wel een engeltje.”

Timo: “We schrokken niet, het was al tot ons doorgedrongen dat het echt gebeurd was. Er was rust over haar heen gekomen. Het krampachtige was weg van haar gezichtje. Ze straalde uit dat het goed was zo.”

Wendy: “We hebben haar om de beurt in onze armen gehouden en later hebben we haar mee naar huis genomen en haar daar opgebaard. Stefan ging vaak kijken en haar aaien. En dan speelde hij weer verder.”

Timo: “De uitvaart was ook bijzonder. We hebben haar as hier thuis. Een pottenbakster heeft een urn gemaakt in de vorm van een vogeltje. Net zo’n soort vogeltje als op het geboortekaartje en de rouwkaart stond.”

Timo: “Acht weken later kwam de transplantatiecoördinator langs. We waren heel zenuwachtig.”

Wendy: “Hij zei: Jullie hoeven niet nerveus te zijn, met het hartje gaat het goed. Het hartje is gedoneerd aan een klein meisje in Duitsland.”

Timo: “Dat was een enorme opluchting.”

Wendy: “Ik heb toen een brief geschreven aan onze familie en vrienden en iedereen die bij de zorg voor Lianne was betrokken. Daarin schreef ik dat door dat bericht een last van onze schouders viel.”

Timo: “Ik weet niet wat er is tussen hemel en aarde, maar het lijkt alsof Lianne ons heeft uitkozen om dit verlies te dragen. Ze is drie weken bij ons geweest, maar daarna moest ze verder voor de volgende opdracht. Kun je dat zo zeggen? Zo voelt het voor ons.

En die gedachte sterkt ons enorm.”

Bron: Nabestaandencontact

Over vijf jaar is China helemaal gestopt met het ongevraagd uitnemen van organen van geëxecuteerden. Op dit moment is dat nog de grootste bron van organen in China. De aantallen ter dood veroordeelden zijn dusdanig groot dat wachtlijsten voor organen in het land vrijwel niet bestaan.

Vorige maand werd al bekend dat de Chinezen meer de nadruk gaan leggen op postmortale donatie zoals vrijwel alle Westerse landen dat kennen. China is ook bezig met het uitrollen van een orgaandonatienetwerk. Kennelijk was dat een opmaat naar deze nieuwe wending in het beleid. Het is de bedoeling dat ook gevangenen, gefaseerd, toestemming gaan geven voor transplantatie. Op dit moment is uitname van de organen de normale gang van zaken en heeft de ter dood veroordeelde daarin geen inspraak.

Hoeveel gevangen jaarlijks doneren is officieel onbekend, maar gezien het zeer geringe aantal 'normale' orgaandonaties en de korte wachttijden voor een orgaan moeten het er in het enorme land duizenden zijn. 

Als reden voor de verandering noemen de autoriteiten het feit dat gevangenen vaak te lijden hebben van schimmels en infecties die de transplantatieresultaten negatief beïnvloeden.

Bron: Niernieuws

Door de stijging van het aantal kandidaten op de wachtlijst voor niertransplantaties, moeten  de kandidaten langer wachten. Dit betekent ook langer aan de dialyse... Het donortekort zou gedeeltelijk kunnen worden verholpen door gebruik te maken van levende donoren. De onwetendheid hieromtrent is echter nog groot.

Op 1 januari 2011 werden in Vlaanderen 4322 en in Wallonië 3219 dialysepatiënten geteld. In 2011 waren er 456 niertransplantaties en stonden 883 mensen op de wachtlijst in België. De wachttijd is ongeveer 3 jaar. De toename van de wachtlijst heeft o.a. te maken met de toename van het aantal dialysepatiënten en met het feit dat de aanvaardingscriteria om op de lijst te worden geplaatst, versoepeld zijn mede door het beschikbaar zijn van meer efficiënte geneesmiddelen tegen de afstoting.

Vaak krijgen nierpatiënten een nieuwe nier van een overleden donor. Het donortekort kan echter gedeeltelijk verholpen worden door gebruik te maken van levende donoren want een mens kan immers perfect functioneren met één nier. De resultaten van levende nierdonatie zijn ook beter dan die van een overleden donor: de levensverwachting van de patiënt verdrievoudigd bij levende nierdonatie en dit in alle leeftijdscategorieën en een nier van een levende donor gaat bijvoorbeeld haast dubbel zo lang mee als die van een overleden donor. Vaak gebeurt zo’n levende donatie tussen bloedverwanten omdat de kans op succes groter is. Een donatie kan echter ook gebeuren tussen partners of vrienden.

In België is het percentage transplantaties met nieren van levende donoren toegenomen van 3 % in 2001 naar 10 % vandaag. In vergelijking met Nederland en de Scandinavische landen waar meer dan 50 % van de niertransplantaties dankzij levende donoren gebeuren, zijn we aan een inhaalbeweging toe. Er blijft dus werk aan de winkel en sensibilisering blijft nodig.

Dr. Sennesael van het UZ Brussel: “De reden waarom levende donatie in België nog niet goed is ingeburgerd, is hoofdzakelijk omdat nog onvoldoende bekend is dat levende donatie een medisch gevalideerde en veilige procedure is bij zorgvuldig geselecteerde personen en de beste therapeutische optie voor patiënten met eindstadiumnierziekte".

De onmiddellijke risico’s voor de donor zijn deze die verbonden zijn aan elke heelkundige ingreep (5 % kleine verwikkelingen zoals wondinfecties, 1,2 % majeure complicaties zoals diepe veneuze trombose of bloeding en 0,03 % kan op overlijden). Op lange termijn stellen de donoren zich meestal een hoop vragen de werking van hun resterende nier. Onderzoek heeft uitgewezen dat 90 % van de donoren met 1 nier een nierfunctie van meer dan 60% behoudt. De kans op hart- en vaatlijden (een belangrijke doodsoorzaak bij mensen met nierfalen) is dezelfde als bij de algemene bevolking.

Levende nierdonatie heeft verschillende voordelen. Voor de acceptor kan bij levende donatie de ingreep optimaal gepland worden. Er kan een transplantatie plaatsvinden vóór een dialyse moet opgestart worden (pre-emptieve transplantatie). En niet onbelangrijk: de eerder genoemde betere patiënten overleving.

Bron: Knack

Door het immuunsysteem met stamcellen te misleiden, stijgt de kans dat het lichaam van een patiënt een gedoneerde nier aanvaardt. 

Dat schrijven onderzoekers in Science Translational Medicine. Bij een orgaantransplantatie herkent het lichaam het vreemde orgaan als een indringer, en probeert het af te stoten. Donorpatiënten nemen daarom hun hele leven medicatie om hun immuunsysteem te onderdrukken. Maar die medicijnen veroorzaken dikwijls een te hoge bloeddruk,  diabetes en infecties. 

De University of Louisville en de Northwestern Memorial Hospital in Chicago onderzocht acht patiënten die een nierdonatie ondergingen. Een paar dagen voor de nierdonatie kregen ze ook stamcellen van de donor via het bloed toegediend. Dat onderdrukte het immuunsysteem waardoor vijf van de acht patiënten een jaar na de donatie geen afweeronderdrukkende middelen meer hoefden te gebruiken. 

Helemaal veilig is de stamceltechniek nog niet. Zo is er immers ook een kans dat het immuunsysteem het eigen lichaam begint aan te vallen. Het gebruik van stamcellen om het immuunsysteem te beïnvloeden bevindt zich nog maar in een experimenteel stadium. Er is nog veel onderzoek nodig eer men deze techniek echt zal toepassen bij niertransplantatiepatiënten. 

Bron: Eos

Vanmorgen bij het ontbijt toevallig op deze pracht van een reportage gebotst.

In 2006 overleed volkomen onverwachts Jaob zijn echtgenote Irma Groot Ulen, 47 jaar oud, door een slagaderlijke hersenbloeding. Zij was orgaandonor en nadat zij hersendood was verklaard, zijn meerdere organen van haar gebruikt voor donatie. Kleiker verklaart: Irma heeft meerdere levens gered. Zelfs ná haar overlijden heeft zij nog iets kunnen doen. Dit troost mij enorm, zij heeft ons een geschenk achtergelaten...

De Franse international Eric Abidal (32) ondergaat binnen enkele weken een levertransplantatie. Dat maakte zijn club FC Barcelona donderdag bekend via Twitter.

Bij de verdediger werd in maart 2011 een tumor op de lever ontdekt. Hij ging met succes onder het mes en heroverde na een wekenlange revalidatie zijn plaats in het Catalaanse topteam.

Nu blijkt evenwel dat Abidal opnieuw moet worden geopereerd. Het is voorlopig niet duidelijk in welke mate de Fransman zou hervallen zijn.

'Gezien de ontwikkeling van zijn medische toestand, zal Abidal in de komende weken een levertransplantatie ondergaan. De transplantatie is een optie die al sinds de start van zijn behandeling, een jaar geleden, werd overwogen', meldt Barcelona.

'Het is een zware slag, zeer slecht nieuws maar als ploeg zal ons dit sterker maken. We hebben er met Eric over gepraat, het gaat goed met hem, hij komt dit te boven. Hij moet zich niet haasten om terug te keren. Hij is een voorbeeld voor ons, wij denken alle dagen aan hem en zijn familie', zei aanvoerder Carles Puyol op een persconferentie.

Bron: De standaard

Organen van donoren met een niet-uitgezaaide primaire hersentumor kunnen prima gebruikt worden voor transplantatie. Dat is de conclusie van een uitgebreid Brits onderzoek. Mogelijk verhoogt dat het aantal beschikbare organen iets.

Deze week is in het Verenigd Koninkrijk een rapport verschenen met de resultaten van een onderzoek door the Advisory Committee on the Safety of Blood, Tissues and Organs (SaBTO). Dat onderzoek behelsde het gebruik voor transplantatie van de organen van overledenen met een primaire hersentumor. In het rapport staan ook aanbevelingen voor de klinische praktijk in ziekenhuizen.

In principe komen mensen met kanker niet in aanmerking voor het donorschap, vanwege het risico dat de ontvanger de ziekte ook krijgt. Bij een primaire hersentumor ligt dat anders. Het risico dat er kwaadaardige cellen verspreid zijn geraakt naar de organen die getransplanteerd kunnen worden, is zeer klein. Het risico dat de ontvanger de kanker meegetransplanteerd krijgt, dus ook.

Er zijn weinig betrouwbare gegevens over factoren bij hersentumoren die het risico op uitzaaiïngen vergroten, en een duidelijke vergelijking waarin het risico op tumorcellen meetransplanteren wordt afgewogen tegen de risico's van niet getransplanteerd worden, bestaat ook niet.

Met het oogpunt de beschikbare informatie voor transplantatieprofessionals te verbeteren, heeft de SaBTO een werkgroep opgericht die de ervaringen binnen het Verenigd Koninkrijk met het transplanteren van organen van overledenen met een primaire hersentumor moest inventariseren. Ook had de werkgroep als taak om na te gaan of het mogelijk was een duidelijke, betere richtlijn op dit vlak te bieden.

De conclusie is dat, met enkele uitzonderingen, organen van donoren met een primaire hersentumor gewoon gebruikt moeten worden voor transplantatie. De werkgroep heeft aanbevelingen opgesteld, die artsen moeten helpen in elk individuele geval de beslissing te nemen of de organen geschikt zijn. De verwachting is, dat als zij deze aanbevelingen opvolgen, er iets meer organen beschikbaar komen.

Bron: niernieuws

De wachttijd voor een niertransplantatie loopt in België op tot meer dan vier jaar. Dat zegt de vereniging van nierpatiënten Fenier-Fabir woensdag naar aanleiding van de jaarlijkse Wereldnierdag donderdag (8 maart).

De vraag naar nieuwe nieren is volgens Roger Carton, voorzitter van Fenir-Fabir, de laatste jaren gevoelig toegenomen. Dat gebeurt omdat er steeds meer patiënten met diabetes, hoge bloeddruk en cardiovasculaire ziekten zijn. 'Voeg daar aan toe dat het aantal nierdonoren reeds jaren hetzelfde blijft, en er ontstaat een wachttijdprobleem', klinkt het in een persbericht.

De Wereldnierdag staat dit jaar dan ook in het thema van niertransplantatie. Door het tekort aan donoren is de wachttijd in België opgelopen tot gemiddeld 4,5 jaar, waardoor patiënten vaak verplicht zijn om meerdere jaren nierdialyse te ondergaan. 'Voor andere organen is er in de helft van de gevallen al na 1 jaar een donor', aldus Fenir-Fabir.

Volgens het UZ Gent hebben in Vlaanderen ongeveer 300.000 mensen nierproblemen. Daarvan staan zo'n 850 mensen op de wachtlijst voor een donornier, maar jaarlijks worden slechts 450 niertransplantaties uitgevoerd. 

Het Gentste universitaire ziekenhuis wijst in een persbericht op het belang van levende donatie. 'Dat geeft betere resultaten dan bij transplantatie met een nier van een overleden donor', klinkt het. Jaarlijks gebeuren er in België zowat 50 niertransplantaties via levende donatie.

Bron: De standaard

In 2011 realiseerde Spanje, de wereldleider op het gebied van transplantatie, een recordaantal van 1.667 postmortale donoren, 35,3 per miljoen inwoners. Daardoor is de wachtlijst zelfs geslonken. Dit blijkt uit recente cijfers van het Spaanse Ministerie van Volksgezondheid.
 

Volgens de minister van Volksgezondheid, Ana Mato, is het goede resultaat vooral te danken aan de vrijgevigheid van nabestaanden en de kwaliteit van de organisatie rond orgaandonatie in Spanje.

Minder verkeersdoden

Het recordaantal donoren heeft in Spanje geresulteerd in 4.200 transplantaties, 12 % meer dan in 2010. Dit betekent dat per dag bijna een dozijn levens zijn gered. Dit ondanks de structurele vermindering van het aantal verkeersongevallen in Spanje. In 2011 maakten donoren uit verkeersongevallen nog maar 5,1 % van het totaal uit. Tien jaar eerder was dat nog 20 %. Hiertegenover staat een daling van het aantal familieweigeringen van 19 % in 2010 tot 15 % in 2011. In 2011 zijn bovendien 312 nieren van levende donoren getransplanteerd, bijna een derde meer dan in 2010. Het aantal patiënten op de wachtlijst is met 5% afgenomen en bedraagt 5.500.

Een belangrijke gunstige invloed hebben de in 2011 gepubliceerde aanbevelingen in de Richtlijnen voor ‘Good Practices’. Het betreft aanbevelingen die voortvloeien uit de benchmark-activiteiten, die in 2008 in gang zijn gezet. En die hun ontstaan te danken hebben aan het zogeheten ‘Plan Estratégico Donation 40’. Dit plan heeft tot doel het verhogen van het aantal postmortale donoren tot 40 per miljoen inwoners.

Non-heart beating donatie

Meer concreet beoogt dat plan onder meer het stimuleren van donatie bij leven en het, naast hersendode donoren, beter benutten van potentiële donoren met een hartstilstand. Het ligt in de bedoeling het aantal nierdonaties bij leven te laten groeien tot 15% van het totaal aantal geïmplanteerde nieren. In 2011 is dat 11%.

In november 2011 heeft het Spaanse Ministerie van Volksgezondheid een afzonderlijk persbericht uitgebracht over benutten van potentiële donoren met een hartstilstand. Doelstelling is dat die 20% van het totaal aantal postmortale donoren gaan uitmaken. Nu ligt dat rond de 8%.

In Spanje kan donatie alleen plaatsvinden in geval van ongecontroleerde dood na hartstilstand (Maastricht categorie II). Anders dan bijvoorbeeld in Nederland, waar donatie na gecontroleerde hartstilstand (Maastricht categorie III) het meest gebruikelijk is. De Richtlijnen voor ‘Good Practices’ gaan ook uitgebreid in op het stellen van de donatievraag in het gesprek met de nabestaanden. Dit is een belangrijke oorzaak voor de daling van het weigeringspercentage in 2011.

Bron: niernieuws

Prachtige foto's van dit kleine meisje, Elisabeth.

Elisabeth is eind december 2 geworden.

Volgende maand mag ze weer een verjaardag vieren.

Dan is Elisabeth 1 jaar getransplanteerd.

Ze kreeg nieuwe longen.

En stelt het goed.

Wat 'n geluk.

Ze draagt ongeveer hetzelfde litteken als ik en dankt, net als ik, haar leven aan een onbekende donor.

Mijn grootste respect voor Elisabeth, voor haar donor en donorfamilie.

Elisabeth haar donor was amper vier maanden oud. Mijn twee donors waren volwassen.

Donors zijn helden.

Word donor.

Ik had een heerlijk sportief weekend. 

Zo sportief dat ik na één uur nat in het zweet stond dankzij een genadeloze, maar oh zo goede trainer. Zo sportief dat ik vroeg er nog een extra uurtje bij te doen. Zo sportief dat ik mijn hart voelde pompen, mijn kaken rood aanlopen en mijn donorlongen voelde werken zonder enige extra moeite.  Zo'n zalig gevoel, dan moet je wel dankbaar zijn, dat kan gewoon niet anders. Het maakt het allemaal nog mooier, dat dit kan na twee longtransplantaties. 

Nog zo'n zalig gevoel vind ik is dat afgepeigerde gevoel dat je voelt als je onder de warme douche staat te ontspannen. Nadien de zetel in ploffen en de eerst volgende uren er niet meer uit komen. 

Toen ik mijn bed in kroop vreesde ik er de volgende dag uit te komen als een kreupele 110-jarige. Buiten een gigantische honger had ik nog zin om te trainen en geen zuchtje spierpijn. 

Een jongetje van twee krijgt een laatste kans, hij ontvangt een donororgaan. Achttien jaar later gaat zijn moeder op zoek naar de schenker en zijn familie.

Ik, persoonlijk ken maar weinig getransplanteerden die contact (gehad) hebben met hun donorfamilies. Tegenwoordig hoor je wel steeds vaker dat mensen het willen, het contact tussen ontvangers en donorfamilies. Zowel van beide partijen uit horen we regelmatig de vraag.
Ik ken maar één iemand wie het gelukt is om de donorfamilie te vinden. En hoe! Een fantastisch verhaal is het van begin tot einde, ik zit altijd met kippenvel of een krop in mijn keel. Het verhaal is gebundeld in het boek 'het leven gaat door'.

In de loop van de jaren na de transplantatie zoekt Renée van Tricht voortdurend naar een vorm om haar dankbaarheid te uiten tegenover de familie van de donor. In de zomer van 2003 gaat ze in Catalonië op zoek naar het graf van het donorkindje om er bloemen neer te leggen.

Het boek is nog steeds verkrijgbaar, onder andere bij Re-born to be alive vzw voor 10 euro.

Voor meer informatie of heb je graag een exemplaar, neem gerust contact met ons op Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.

Het lijkt een beetje science fiction, maar er is een nieuw toestel ontwikkeld dat een donorhart langer 'levend' kan houden . In de box blijft het hart gewoon verder kloppen en blijft het ook op temperatuur dankzij vers circulerend bloed.

Tot hiertoe werd een donorhart steeds vervoerd in een frigobox gevuld met ijs om het kwalitatief goed te houden. Met deze methode blijft een donorhart slechts zes uur goed, waardoor het proces van donor tot recipient snel moet gaan. Binnen die zes uren moet het hart van donor tot ontvanger geraken, dat is een relatief korte termijn aangezien er allerlei testen moeten gebeuren op zowel het hart als op de ontvanger. 

Het bedrijf TransMedics ontwierp dit toestel, het zogenaamde Organ Care System (OCS). Het hart wordt geplaatst in het systeem en wordt voorzien van donorbloed zodat het weer gaat kloppen. Het hart blijft op temperatuur en wordt ook voorzien van zuurstof en voedingsstoffen.

Het OCS werktal, het zit nu in de tweede fase van een clinische studie aan UCLA, om er zeker van te zijn dat het minstens even goed of zelfs beter werkt als de met ijs gevulde frigobox. Als alles goed gaat kan dit nog meer betekenen voor de transplantatiewereld, want zo kunnen ze ook aan het werk om dit soort toestellen te maken voor de andere organen. 

Het grootste pluspunt aan dit systeem is dat een donorhart nu meer tijd gaat krijgen van donor tot ontvanger doordat het in leven wordt gehouden. Het orgaan kan nu langere reizen aan naar de perfecte ontvanger.

Toen Eline Vreijsen (24) een paar jaar geleden meewerkte aan de campagne voor donorregistratie, kon ze niet bevroeden dat ze zelf snel een donor nodig zou hebben. Dat gebeurde in 2010, nadat een agressieve bacterie haar rechteroog te grazen had genomen.

Wat gebeurde er precies?

“Op een ochtend werd ik wakker met een dik oog. Ik was erg moe en dacht: het gaat wel over als ik bijgeslapen ben. Maar de volgende  nacht deed het verschrikkelijk zeer en belde ik vanuit bed mijn ouders. Ik durfde niet alleen op te staan uit angst dat ik flauw zou vallen. Bij de huisartsenpost werd een bindweefselontsteking geconstateerd. Maar de medicijnen sloegen helemaal niet aan, het werd zelfs veel erger. De volgende ochtend zag ik niets meer met dat oog. Mijn huisarts verwees me met spoed naar het ziekenhuis, waar ik bij een hoornvliesspecialiste kwam. 

Het bleek een pseudomonasbacterie te zijn die waarschijnlijk in de lenzenvloeistof zat. De oogarts gaf me druppels die ik elk uur moest toedienen, ook ’s nachts. Gelukkig deden mijn ouders dat. Ik kon zelf niks meer, ik trok me helemaal terug in mezelf.”

Werkten deze medicijnen wel?

“Gelukkig wel. Maar mijn hoornvlies was al onherstelbaar beschadigd. De oogarts zei dat een transplantatie de enige oplossing was om mijn zicht misschien te kunnen redden, maar dat moest dan binnen een paar dagen gebeuren. Enerzijds kostte het tijd om de bacterie rustig te krijgen en anderzijds was er haast bij de transplantatie. En er moest op het juiste moment een donorhoornvlies beschikbaar zijn.”
 

Dat moet enorm spannend zijn geweest.

“Zeker. Om te ontsnappen aan de stress heb ik veel muziek geluisterd. Vooral naar een lied van Marco Borsato dat me steun gaf:  Voor één lach. Daarin zingt hij over overgave en vertrouwen. Ik had veel vertrouwen in mijn oogarts, die een paar maanden daarvoor was gepromoveerd op hoornvliestransplantatie. Ik weet niet of dat toeval was …”
 

Toen kwam er een telefoontje?

“Ja, twee dagen later was er een donorhoornvlies. Daar heb ik nog steeds gemengde gevoelens over, want normaal gesproken sta je zes tot negen maanden op de wachtlijst. Maar omdat het de redding van mijn oog betekende, was het zo urgent dat ik in aanmerking kwam. Daar heb ik me best schuldig over gevoeld.” 

En het was een hoornvlies dat matchte?

“Dat schijnt bij een hoornvlies minder nauw te luisteren dan bij organen. De bloedgroep deed er bijvoorbeeld niet toe.”

Weet je iets van de donor?

“Nee, behalve dat hij een wat oudere man was. Nu heb ik nog geen behoefte om meer te weten, het is allemaal al zo ingrijpend. Dat het hoornvlies van een man was, voelde ik gek genoeg intuïtief meteen.”

Wat heeft de transplantatie met je gedaan?

“Ik ben dolblij dat mijn oog gered is. Daar ben ik me continu van bewust. Ik ben er heel voorzichtig mee. Dit is het allermooiste cadeau dat ik heb gekregen. Mijn dankbaarheid is niet in woorden uit te drukken. 

Ik heb een brief aan de nabestaanden geschreven om dat te proberen. Het is een dubbel gevoel dat er eerst iemand moest sterven om mij zoiets bijzonders te kunnen geven.”

Het gebeurde allemaal in een paar dagen tijd. Dat heeft je leven vast aardig op z’n kop gezet.

“Ja, volkomen. Mijn tweelingzus en ik doen allebei modellenwerk en een jaar of zes geleden werkten we mee aan de campagne voor donorregistratie. Pas als het zo dichtbij komt, besef je hoe belangrijk het is. Vlak voor de operatie heb ik gebeld met iemand die ook zo’n transplantatie had gehad. Dat contact ontstond via de Hoornvlies Patiënten Vereniging. Dat was zo waardevol voor me, dat ik daar in het bestuur ben gegaan. Ik ben psycholoog en dat, in combinatie met het bestuurslidmaatschap, maakt dat ik iets kan betekenen voor lotgenoten.”

Hoe gaat het nu met je oog? 

“Ik zie inmiddels weer zo’n 80 procent. Al op de eerste dag na de operatie zag ik 20 procent en na vijf dagen 45 procent. Het ging snel. Het oog heeft nu wel een grote cilindrische afwijking die hopelijk bijtrekt als alle hechtingen eruit zijn. Die zitten erin tot anderhalf jaar na de transplantatie. Sommige dingen kan ik niet meer. Lezen houd ik niet lang vol, dus ik heb geen volledige werkweek. Make-up kan ik niet gebruiken, dus modellenwerk zit er voorlopig niet in. Maar ik ben dolblij dat het goed is afgelopen. Het had niet veel gescheeld of ik had nog maar met één oog gezien. Dan kun je geen diepte zien. Ik lakte kort na de operatie mijn nagels en stak steeds het kwastje naast het flesje. Koffie schenk je naast het kopje, dingen op de grond zie je niet, mensen op straat herken je niet. Al is het niet levensbedreigend, ik heb gemerkt hoe lastig het is. Je blik wordt letterlijk nauwer, je bent als het ware zelf minder aanwezig.” 

Heeft de transplantatie je leven veranderd?

“Absoluut. Ik keek voorheen alleen naar de toekomst. Ineens kwam ik terecht in een wereld waar ik geen benul van had. Ik werd gedwongen om van dag tot dag te leven. Nu leef ik van de ene fase naar de volgende. Gewone dingen worden bijzonder. Als ik nu een zonsondergang zie, geniet ik daar veel meer van dan voor die tijd. En Marco Borsato live zien was ook een intense ervaring. Het blijft een dubbel gevoel: blijheid om de goede afloop, maar ook de confrontatie met dingen die niet meer gaan zoals voorheen.”

En je draagt een bril …

“Ja, en wat voor een! Ik dacht: als ik dan toch een bril ga dragen, dan maar meteen een duidelijk aanwezige. Hij is groot en aan de zijkant vrij breed, dus hij beschermt mijn oog goed. En er zit een boodschap achter die bril, een geschiedenis. Het is een soort statement, hij past bij me en mag best gezien worden.

Eline heeft een paar weken na het interview afstoting van het hoornvlies gehad. Ze zag niets meer met dit oog en moest misschien weer een nieuw hoornvlies. Ze heeft hier medicatie voor gekregen en de afstoting is op dit moment weer onder controle. De kans op herstel van het hoornvlies is 75%.

Nabestaandencontact
Tekst: Ellen Segeren
Foto: eigendom Eline Vreijsen

Kleine Eline was amper 11 weken oud toen haar lever ermee op hield en ze dringend een donor nodig had.

Je kan haar aangrijpende verhaal lezen door op de prent hieronder te klikken, dan opent er automatisch een pdf file.

Bron: VK magazine

Ieders leven bestaat uit momenten. En in elk van deze momenten, nemen we beslissingen. Beslissingen van alle soorten, eenvoudige, alledaagse of moeilijke, onvergetelijk of verschrikkelijk belangrijke beslissingen. Sommige beslissingen kunnen we ongedaan maken en sommigen zijn definitief.

Wanneer we orgaandonatie overwegen is dat een weloverwogen beslissing, met een enorme impact. Een beslissing die voor mensen op de wachtlijst van enorm belang is, van levensbelang. 

In dit filmpje kan je zien waarom het zo belangrijk is dat jullie deze beslissing moeten durven nemen.

De 26-jarige alleenstaande moeder Emily onderging een handtransplantatie nadat ze haar hand verloor in een verkeersongeval. Vanuit chirurgisch standpunt verliep de operatie vlot, de artsen zijn erin geslaagd om bloedvaten, zenuwen, pezen, ... weer te verbinden. 

Emily zelf stelt het prima, ze went aan haar nieuwe hand en gaat weer genieten van de kleine, alledaagse dingen die ze nu weer kan.

UCLA, het ziekenhuis waar Emily de eerste handtransplantatie onderging is nu gestart met een programma speciaal gericht op handtransplantaties.

Al vijftien jaar zijn ze transplantatiecoördinator in het UZA. Gerda Van Beeumen en Walter Van Donink hebben een job waarbij afspraken hooguit in potlood genoteerd worden en de rust op elk moment van de dag of nacht kan omslaan in hectisch rondbellen en organiseren. Want als een geschikte donor zich aandient, begint de klok te tikken en telt maar één ding : het orgaan op tijd bij de patiënt krijgen.

Maandagnamiddag, even voor half drie. Ons interview van zo dadelijk kan niet doorgaan. Want we hebben een donor, klinkt het aan de andere kant van de lijn. 
 

Twee dagen later, zelfde tijd, leggen Walter Van Donink en Gerda Van Beeumen uit wat dat precies inhoudt.

‘Eigenlijk houden we ons met twee zaken bezig’, steekt Van Donink van wal. ‘In de eerste plaats schieten wij in actie als er zich in een Antwerps ziekenhuis een donor aandient. We gaan dan ter plaatse om de nodige medische gegevens te verzamelen en bieden de organen in kwestie aan bij Eurotransplant, de organisatie die verantwoordelijk is voor de verdeling van organen binnen de Benelux, Duitsland, Oostenrijk en Slovenië.
Vervolgens verzorgen we alle contacten tussen het donorcentrum - in dit geval Antwerpen -, Eurotransplant en alle partijen die in binnen- en buitenland bij de donorprocedure betrokken zijn. Tijdens de hele donoroperatie zijn we in de operatiezaal aanwezig om alles ter plaatse te coördineren. Nadien zorgen we ervoor dat de toegewezen organen naar de ziekenhuizen in kwestie worden vervoerd. Als een orgaan naar het UZA gaat, coördineren we de transplantatie en alles wat daarbij komt kijken. Van het moment van de oproep tot alles geregeld is, gaan gemakkelijk twaalf uur voorbij, maar dat kunnen er ook 24 of meer zijn.’

Vinger aan de pols

Als Eurotransplant zelf een orgaan aanbiedt, coördineren de transplantatiecoördinatoren de hele transplantatieprocedure.‘Afhankelijk van het orgaan krijgen we een half uur of een uur om te beslissen of we het aannemen’, legt Van Beeumen uit. ‘In die korte tijd overleggen we met de artsen en wordt de patiënt alvast opgebeld. 

Stemmen we toe, dan begint de teller te tikken en hebben we van alles te organiseren: een team gaat het orgaan bij de donor wegnemen, een ander team maakt zich klaar voor de transplantatie, de patiënt moet voorbereid worden, het orgaan moet getest worden op compatibiliteit met de ontvanger…’ 

In dat hele gebeuren is de transplantatiecoördinator de centrale figuur die voortdurend de vinger aan de pols houdt en eventuele problemen oplost. ‘Zo houden we contact om te horen of het chirurgisch team het donororgaan al heeft verwijderd en hoe de kwaliteit is. Afhankelijk daarvan kun je de ontvanger eventueel al onder narcose laten brengen of kan zelfs al gestart worden met de operatie’, vervolgt Van Beeumen.

'Helikopter'

 Indien nodig gaat de transplantatiecoördinator mee het orgaan oppikken. Dat kan ergens in Vlaanderen zijn, maar evengoed in Oostenrijk. Afhankelijk van de afstand gaat de reis per wagen, helikoper, vliegtuig of straalvliegtuig. En altijd is het motto: geen tijd te verliezen. Hoe langer gewacht wordt om een orgaan bij de donor weg te nemen, hoe groter de kans dat de kwaliteit afneemt. Is het orgaan een keer verwijderd, dan wordt de tijdsdruk nog groter. Hoeveel uren je dan nog kunt wachten, hangt af van orgaan tot orgaan. Een hart kan bijvoorbeeld maar vier uur buiten het lichaam bewaard blijven. Dat betekent vier uur tijd om het te verwijderen, naar het transplantatiecentrum te vervoeren en bij de ontvanger te implanteren. Een lever blijft tien tot twaalf uur bruikbaar, en een nier is in principe na 48 uur nog transplanteerbaar. Maar ook voor de nier geldt : hoe sneller, hoe beter. 

Soms dienen er zich in drie dagen drie donoren of organen aan, maar het kan evengoed twee weken rustig blijven. ‘In die tussenperiodes houden we ons bezig met administratie, facturatie, sensibilisering, stafvergaderingen, perscontacten en het geven van voordrachten of bijscholingen’, somt Van Beeumen op. 

‘En telefoons beantwoorden. Elk binnenkomend telefoontje waarin de lettergreep trans voorkomt, sturen ze naar ons door’, lacht Van Donink. 

‘Weer niets’

Ook de intakegesprekken met mensen die op de wachtlijst komen, gebeuren door de transplantatiecoördinatoren. Nadien kunnen de patiënten nog altijd met hun vragen bij hen terecht. ‘Op de duur ken je die mensen een beetje’, merkt Van Beeumen op. ‘En dan leef je toch wel mee. Vooral als een patiënt op de wachtlijst voor een dringende transplantatie komt, speelt dat regelmatig door mijn hoofd. 

Verdorie, vandaag weer niets, denk ik dan wel eens. Soms hoor je na een tweetal weken dat die persoon het niet gehaald heeft. Dat is ook voor ons moeilijk.’ Een heel enkele keer informeert een patiënt langs zijn neus weg of hij niets kan doen om het wat sneller te laten gaan. Maar dat is letterlijk onmogelijk, doordat het niet mensen maar de computer van Eurotransplant is die volgens een strikt systeem bepaalt welke patiënt het meest in aanmerking komt voor een orgaan.

‘Ik heb eens een jonge kerel over de vloer gehad die vroeg of hij zijn nier kon verkopen’, herinnert Van Donink zich. ‘Het antwoord was duidelijk : zoiets is onmogelijk doordat de Belgische wetgeving dit expliciet verbiedt.’  

Zwemparadijs

Een opleiding tot transplantatiecoördinator bestaat niet, al is het een voordeel als je het reilen en zeilen in een ziekenhuis kent. Van Beeumen was voordien stafmedewerker in een ander ziekenhuis, Van Donink was jarenlang verpleegkundige op de afdeling nierdialyse. Sinds 1990 vormen de twee een onafscheidelijke tandem, waarbij ze om beurten veertien dagen van wacht zijn. Want een donor of orgaan kan zich op elk moment van de dag of nacht aanbieden.

‘Die wachten hebben een grote invloed op je privéleven. Je kunt nooit iets plannen. Eén keer ben ik tijdens een wacht op aandringen van mijn kinderen toch mee naar een zwemparadijs getrokken. Ik heb toen mijn GSM en semafoon aan de redder gegeven en gevraagd mij meteen per luidspreker te verwittigen als een van de twee afging’, lacht Van Donink. 

Weinig rust voor de transplantatiecoördinator dus. Al geeft Van Donink toe dat hij een beetje aan de adrenaline verslaafd is. ‘Ooit was ik onafgebroken in het getouw van zaterdagmiddag tot maandagavond, doordat we achtereenvolgens twee donoren en een harttransplantatie hadden. Enorm vermoeiend, maar dat voel je op dat moment niet. Voor deze job moet je toch wel een beetje gek zijn.

Bron: MagUZA

Welgeteld 8.383 Belgen hebben vorig jaar bloed afgestaan om zich te laten registreren in de databank voor stamceldonoren. Vier keer meer dan verhoopt. 'Dat hebben we te danken aan het verhaal van Miabelle, die moest genezen van een zeldzame ziekte', zegt het Rode Kruis.

Even vergelijken: in 2008 kon het Rode Kruis kon nog geen 350 mensen overtuigen om zich te laten registreren als stamceldonor. En dat terwijl de organisatie zich tot doel had gesteld om tussen 2008 en 2013 tienduizend nieuwe mensen te vinden. 'Zo'n registratie kan levens redden', zegt professor Philippe Vandekerckhove, gedelegeerd bestuurder van het Rode Kruis. 'Want als je bloed of je beenmerg besmet is met een gevaarlijke ziekte zoals kanker, kan je alleen genezen door stamcellen die compatibel zijn met jouw lichaam. Wie deel is van een eeneiige tweeling heeft sowieso een wandelend reservewiel, bij broers of zussen heb je één kans op vier. Anders moet je hopen dat er iemand gevonden wordt in de wereldwijde databank van 18,7 miljoen stamcellen en navelstrengbloed.'

Eén kans op 50.000 heb je dan. En wie geen match vindt, heeft pech. Het overkwam de Limburgse student Kris Poncelet in 2010 en de 1-jarige peuter Miabelle Gillier in april 2011. Zij deden elk een wanhopige oproep naar nieuwe donoren. En met succes: er waren 2.481 nieuwe aanmeldingen in 2010 en maar liefst 8.383 registraties in 2011. 'Dankzij hen hebben we nu al ons doel bereikt', zegt Vanderkerckhove. 'Hoe meer kandidaat-donoren we hebben, hoe beter. Maar nog belangrijker is dat de donoren gemotiveerd zijn om ook écht te doneren als het erop aankomt. Sommigen haken toch nog af als ze blijken te matchen, hoewel je alleen maar bloed moet afstaan na enkele dagen van medicatie. Zeer jammer, We hebben ook meer diversiteit nodig in onze databank: we doen nu vooral een oproep naar allochtonen.'

Er zijn nu 60.285 geregistreerde donoren in België, 27 procent meer dan in 2008. De ouders van Miabelle reageren verheugd als ze de cijfers horen. 'Dit is echt indrukwekkend', zegt papa Olivier vanuit de Verenigde Staten, waar het gezin woont. 'Miabelle heeft als voorbeeld kunnen dienen voor miljoenen mensen die dringend een stamceldonor nodig hebben. Dat Vlaanderen zo massaal zou reageren, hadden we nooit verwacht.'

'Elke dag beter'

Met Miabelle gaat het ondertussen steeds beter, nadat stamcellen uit een Amerikaanse navelstreng bij haar werden getransplanteerd. 'Elke dag gaat ze vooruit', zegt Olivier. Het gezin leeft wel nog steeds geïsoleerd van de buitenwereld, bijna een jaar al. 'In april of mei zou Miabelle voor de eerste keer weer buiten mogen komen. Daar kijken we echt naar uit, ook al is het met een bang hartje.'

Olivier wil nu de acties voor stamceldonatie blijven steunen. 'Als het Rode Kruis mij ooit zou nodig hebben om te helpen, kom ik meteen terug naar België. Dat is het minste wat we kunnen doen.' 

Bron: Nieuwsblad

In 1983 hoort de Belgische Renée van Tricht dat haar pasgeboren zoontje Kurt nog maar één jaar te leven heeft. Een jaar vol angst en onzekerheid. Totdat ze erachter komt dat hij gered kan worden met een levertransplantatie. Het leven van Kurt krijgt dankzij de dood van een Spaans jongetje een volledig andere wending. Het geluk van Renée kan niet op. Toch worstelt ze met de gedachte aan het overleden Spaanse jongetje. Maar contact met de donorfamilie is bij wet verboden. Na achttien jaar is de drang om bloemen op het graf te leggen van het donorjongetje zo groot, dat ze besluit naar Spanje af te reizen en zelf op zoek te gaan naar het Spaanse jongetje.

Bron: KRO De wandeling

Omdat het best een goed artikel is gooi ik het met plezier helemaal online voor iedereen die het nog niet heeft kunnen lezen.

Ik had nooit verwacht zoveel fijne en goede reacties te krijgen op een artikel.

Als je klikt op de prenten komt er een pdf file tevoorschijn zodat je gemakkelijk kan lezen.

Veel leesplezier!

Een 25-koppig artsenteam heeft in Turkije de allereerste drievoudige ledemaattransplantatie uitgevoerd. Een man ontving twee armen en een been van een man die zelfmoord pleegde. Dokters moesten intussen het been opnieuw amputeren omdat het afgestoten werd. Het team slaagde er bovendien in het gezicht van dezelfde donor te gebruiken voor een andere, zwaar verminkte man.

 De 34-jarige Atilla Kavdir verloor zijn twee armen en rechterbeen toen hij elf jaar oud was. Hij elektrocuteerde zichzelf toen hij een elektriciteitskabel aanraakte om duiven weg te jagen. De man keek enorm uit naar de operatie en wilde naar eigen zeggen niks liever dan zijn kinderen in zijn armen houden.

Tijdens een operatie van twaalf uur slaagde een 25-koppig artsenteam in het Akdeniz University Hospital erin bij Kavdir drie nieuwe ledematen aan te hechten van een man die zelfmoord pleegde. Intussen moest het been opnieuw geamputeerd worden, omdat het afgestoten werd. 'Het leven van Kavdir stond op het spel, we konden niet anders dan het been amputeren', aldus Dr. Ömer Özkan. 

Het Akdeniz University Hospital voerde in dezelfde week de eerste Turkse gezichtstransplantatie uit. De zwaar verminkte 19-jarige Ugur Aca kreeg het gezicht van dezelfde donor als Atilla Kavdir. Acar werd een maand na zijn geboorte verminkt door een brandend deken en kreeg een nieuw gezicht na een operatie van negen uur. Ook hij stelt het inmiddels goed.

Volgens Dr. Ömer Özkan wacht beide patiënten nu een risicovolle periode van 10-15 dagen. Tijdens die periode kunnen de ledematen of het gezicht nog afgestoten worden door het lichaam. 'Maar eens we die periode voorbij zijn, schrijven we geschiedenis', aldus Dr. Özkan.

Bron: Nieuwsblad

Mijke Smit voelt zich al geruime tijd niet lekker. Toch besluit ze op wintersport te gaan. Daar aangekomen gaat het steeds slechter met haar en belandt ze in het ziekenhuis waar blijkt dat haar gezondheidstoestand een stuk slechter is dan gedacht.

Ernstige hartafwijking

Mijke: ‘In Nederland ben ik meerdere keren naar mijn huisarts gegaan, maar hij had het vermoeden dat mijn klachten met stress te maken hadden. Het zat me niet helemaal lekker, maar ik besloot toch naar Frankrijk te gaan.’ Aangekomen in Frankrijk gaat het nog steeds niet goed. Een Franse arts denkt aan een lage bloedsuikerspiegel en weer wordt Mijke weggestuurd. Omdat haar vriendin het niet vertrouwt, raadpleegt ze de arts opnieuw en wordt Mijke uiteindelijk opgenomen in het ziekenhuis. Na een aantal onderzoeken vermoeden de artsen dat de klachten met Mijke haar hart te maken hebben. Ze wordt overgeplaatst naar een ziekenhuis in Grenoble waar haar ouders en zusje inmiddels ook zijn aangekomen. Daar krijgen ze van de artsen de verschrikkelijke diagnose te horen.

Hart om voor te knokken

Bij Mijke wordt een hartspierziekte vastgesteld. Haar hart is ver uitgerekt, en alleen met een donorhart kan ze nog gered worden. De ouders en zus van Mijke mochten niets zeggen over haar toestand, omdat ze al erg verzwakt was. Eenmaal aangekomen in het UMC ziekenhuis in Utrecht wordt Mijke ingelicht. Helaas op een andere manier als van tevoren bedacht, omdat de arts er vanuit ging dat Mijke al op de hoogte was. Gedurende haar opnamen in het ziekenhuis, gaat het steeds slechter. Nadat ze vijf weken in slaap wordt gehouden, wil het team artsen haar van de wachtlijst voor een donorhart halen omdat de situatie dusdanig slecht is dat ze het waarschijnlijk niet zou overleven. Er was echter één arts die ervoor heeft geknokt om Mijke op de wachtlijst te houden, en met succes, want niet lang daarna ontvangt ze een donorhart. In de uitzending is te zien hoe Mijke en haar familie met de ingrijpende gebeurtenis zijn omgegaan en welke bijzondere relatie Mijke heeft overgehouden aan haar verhaal. 

De hele aflevering kan je hier (her)bekijken en dat is zeker de moeite waard, prachtige reportage!

Het aantal orgaandonaties kan flink omhoog als de nabestaanden de juiste begeleiding krijgen van het ziekenhuis. Aan hen is immers de beslissing over het al dan niet doneren van organen als de patiënt zich niet als orgaandonor heeft geregistreerd. Gesteld voor zo’n plotselinge en lastige keuze, zeggen ze meestal ‘nee’. Krijgen ze echter ondersteuning van speciaal getrainde donatiedeskundigen, dan stemmen zij veel vaker in. Dat blijkt uit onderzoek van Nichon Jansen, die binnenkort promoveert aan de Radboud Universiteit Nijmegen.

In Nederland staan jaarlijks 220 patiënten een of meerdere organen af als ze na ernstig hersenletsel overlijden op de intensive care. Het ‘medisch potentieel’ is echter drie keer zo groot. Intussen is het tekort aan donororganen voor veel patiënten een levensbedreigend probleem. Zo is de wachttijd voor een nier ruim vier jaar. Voor harten, longen en levers zijn de wachtlijsten korter, maar alleen omdat de patiënten vaker overlijden terwijl ze op zo’n orgaan wachten.

Jansen onderzocht de medische statussen van 23.500 patiënten die tussen 2005 en 2008 overleden op de intensive care-afdelingen (ic’s) van 64 Nederlandse ziekenhuizen. Ruim de helft (56 procent) van de patiënten had zich niet geregistreerd in het donorregister. In 66 procent van de gevallen gaven de nabestaanden vervolgens geen toestemming voor donatie.

Alleen in het Amphiaziekenhuis in Breda lag het aantal toestemmingen 20 procent hoger. Het ziekenhuis had al 14 verpleegkundigen rondlopen die speciaal waren getraind om families van ic-patiënten te begeleiden. Voor Jansens onderzoek hadden deze verpleegkundigen de training ‘communicatie rond donatie’ gevolgd. “Zij kenden de families al voordat er sprake was van donatie. Ze zaten bij slecht-nieuwsgesprekken over behandelingen die niet aansloegen. Als eenmaal het onderwerp orgaandonatie ter sprake kwam, konden ze de nabestaanden precies vertellen wat dat allemaal betekende; hoe lang donatie in beslag zou nemen, wat het zou betekenen voor de begrafenis, enzovoorts.” Het ging dus niet om het overtuigen of overhalen van nabestaanden, benadrukt Jansen. “We hebben vooraf gezegd: als het gaat om meer toestemmingen door nabestaanden onder druk te zetten om ‘ja’ te zeggen, doen we niet mee. Nabestaanden moeten gewoon een goed gevoel hebben bij de keuze die ze maken. En ‘nee’ is dan ook een goede keuze.” Het blijkt eerder om communicatie te gaan; hoe beter een ziekenhuis met nabestaanden communiceert over orgaandonatie, hoe meer ze toestemmen.

Inmiddels zijn in 38 ziekenhuizen medewerkers getraind als donatiedeskundige. En al zijn dit niet de speciale familiebegeleiders zoals in Breda, ook hier steeg het aantal toestemmingen met gemiddeld 5,8 procent. Er wordt onderzocht of er ziekenhuizen interesse hebben om het Bredase model over te nemen.

Bron: Metro.nl

Amerika's eerste gezichtstransplantatie-patiënte ontmoet haar donorfamilie.

Dit moet echt heel bijzonder zijn...
 

De dertienjarige Bryce wacht al voor de tweede keer op een donorhart.

Een Franse arts heeft voor het eerst bloedcellen die in het lab zijn aangemaakt succesvol in een patiënt geïnjecteerd. In de toekomst zou bloed voor bloedtransfusies evengoed uit het lab kunnen komen.
 

In de Université Pierre en Marie Curie in Parijs injecteerde arts Luc Douay voor het eerst een vrijwilliger met bloed dat hij in het lab had gekweekt. Hij deed dat op basis van hematopoëtische stamcellen die hij uit het beenmerg van de vrijwilliger zelf had gehaald. Hij bracht de cellen in een cocktail van groeifactoren waarin ze zich verder ontwikkelden tot rode bloedcellen. 
 

Douay injecteerde de vrijwilliger met 10 miljard van deze cellen – het equivalent van 2 milliliter bloed – die hij had gemarkeerd om ze te kunnen volgen. Vijf dagen later was nog 94 tot 100 procent van de cellen in de bloedsomloop van de vrijwilliger te vinden, na 26 dagen nog altijd 41 tot 63 procent, wat vergelijkbaar is met de normale levensduur van gewone rode bloedcellen. De gekweekte rode bloedcellen leken volledig veilig en transformeerden zich bijvoorbeeld niet in kwaadaardige cellen. Bovendien bonden ze zich net als gewone rode bloedcellen aan zuurstof om het te transporteren en het verderop weer los te laten. 
 

De resultaten zijn een grote stap voorwaarts naar het aanleggen van een oneindige bloedreserve. Dat is nodig, aangezien de bevolking steeds ouder wordt, daardoor steeds meer mensen operaties moeten ondergaan waarbij bloed moet worden toegediend. En verwacht wordt dat donoren die stijgende vraag naar bloed niet kunnen blijven bijhouden. Ook in landen waar veel aids voorkomt, kunnen de gekweekte cellen een veilige bron van hiv-vrij bloed vormen. De volgende uitdaging bestaat erin de cellen snel en goedkoop te produceren.

Bron: Eos magazine

Aan het UZ Gent is vorige week de eerste Belgische gezichtstransplantatie uitgevoerd. Een man met een ernstig verminkt gelaat kreeg het gezicht van een net overleden donor. De ingreep zou succesvol verlopen zijn.

Zeven jaar nadat in Amiens de eerste gedeeltelijke en anderhalf jaar nadat in Barcelona de eerste volledige gezichtstransplantatie werd uitgevoerd, is dat nu ook gelukt aan de UZ Gent. Een team onder leiding van chirurg Phillip Blondeel voerde de ingreep vorige week uit bij een Belgische man. In de Kliniek voor Plastische, Reconstructieve en Esthetische Chirurgie kreeg hij het gezicht van een kort daarvoor overleden donor.

"Ik heb de patiënt deze ochtend nog bezocht", zei Stan Monstrey, diensthoofd van de kliniek, gisteren. "Er moeten nog enkele onderzoeken worden gedaan, maar op dit ogenblik lijkt alles goed te verlopen."

Het UZ Gent wil pas volgende week met het nieuws van de ingreep naar buiten komen en plant op zondag 15 januari een internationale persconferentie. Beelden van de patiënt of de donor zullen uit respect voor beiden niet worden vrijgegeven. De ingreep en de voorbereidingen zijn gefilmd voor een documentaire die later verschijnt.

In 2009 stelde het UZ op initiatief van professor Blondeel een multidisciplinair kernteam samen dat in samenspraak met medische teams in Amiens en Parijs een volledig gedetailleerd behandelingsprotocol uitwerkte. De Gentse artsen deden praktische ervaring op door kadaverstudies. "Dit doorgedreven onderzoek heeft ertoe geleid dat wij per vandaag kunnen melden dat ons team klaar is om aangezichtsallotransplantaties uit te voeren", zo meldde de dienst een tijdje geleden al op zijn website. De zowel fysiek als emotioneel bijzonder belastende ingreep zal slechts hoogst uitzonderlijk worden toegepast, en enkel bij patiënten met een zwaar faciaal trauma door aangeboren afwijkingen of brandwonden.

Sinds de Française Isabelle Dinoire in 2005 haar nieuwe gezicht kreeg, zijn er wereldwijd achttien gezichtstransplantaties uitgevoerd. De UZ Gent brengt dat totaal nu op negentien. Een gezichtstransplantatie duurt normaal acht tot vijftien uren. De meeste patiënten kunnen na twee weken het ziekenhuis verlaten.

Na een gezichtstransplantatie moet de patiënt levenslang zware medicatie blijven nemen om afstoting tegen te gaan. Volgens tegenstanders is de patiënt daardoor bijna gedoemd om infecties en huidkanker te ontwikkelen. Voorstanders verwachten dat de wetenschap in de toekomst ook een antwoord zal vinden op de bijwerkingen.

Bron:De Morgen

 Al sinds 2004 doet 'Donate life America' mee aan de rozenparade die jaarlijks door gaat op de eerste dag van het nieuwe jaar. En dit jaar ontdekte ik de foto's voor het eerst, prachtig is het! 

Het thema dit jaar was 'one more day', waarmee de organisatie duidelijk wil maken hoe belangrijk 'tijd' is als het om orgaandonatie en transplantatie gaat. One more day om een geliefde te herinneren, om de hoop levend te houden, om het verschil te maken en om het leven te vieren!

Op deze praalwagen van Donate life America staan maar liefst de (bloem)portretten van 72 donoren uit 31 verschillende staten. Ook aanwezig zijn de 28 mensen op de praalwagen die allemaal één voor één een orgaantransplantatie ondergaan hebben of op de wachtlijst staan of waarvan een familielid orgaandonor is geweest. Samen met duizenden rozen een mooie herinnering aan alle orgaandonoren en tevens een goede promotie voor orgaandonatie.

Donate life America

Het is de periode van goede voornemens, ze vliegen je de hele maand nog rond je oren. En daarbij dacht ik, misschien moeten we in 2012 eens allemaal 10 minuutjes stilstaan bij het nut van orgaandonatie. Ook in 2012 wachten er mensen, jong en oud, op een levensreddend orgaan. Ook in 2012 zullen er helaas mensen op die wachtlijst overlijden. Komop we zijn 2012, doodgaan en orgaandonatie is toch geen taboe meer...

Het nut van donorregistratie is eenvoudig, zonder registratie moeten je nabestaanden beslissen en dat is zo'n moeilijk moment. Het eindigt nog veel te vaak met een neen... Met een registratie ben je zeker van je keuze en maak je het je nabestaanden gemakkelijker. Uiteraard is de arts zijn eerste prioriteit om jouw leven te redden, maar vanaf dat niet meer mogelijk is moeten 3 onafhankelijke artsen je dood verklaren. 

Als we dit jaar eens massaal naar het gemeentehuis stapten en dat formulier invullen, dan hebt u op 10 minuten een goede daad verricht waar u ooit tot acht mensen mee kan helpen! Daarom niet specifiek in 2012 maar wel ooit en dat geeft toch een goed gevoel.

Iedereen kan donor worden, jong en oud (ook 60, 70, 80 jaar en ouder!) groot en klein, diabetici, mensen met een ziekte(verleden)... Iedereen! Je zal misschien niet alle organen kunnen donoren, maar iets is beter dan niets...

Ik ga in ieder geval weer mijn best doen om U in 2012 te overtuigen, we hebben alvast een mooi project klaar staan...

want mijn wens is dat we in 2012 massaal veel positieve registraties binnen krijgen en dat we de negatieve registraties gaan overstijgen!

De stand is momenteel 120.000 positieve registraties tegenover 300.000 negatieve registraties.

Nog heel wat werk, gelukkig hebben we een heel jaar!

En voor u, hier, het donorregistratieformulier.

Subtiel van mij he, maar ik heb uw hulp echt nodig!

Wat doe je als iemand die je graag ziet een nieuw orgaan nodig heeft en dreigt terecht te komen op een veel te lange wachtlijst?

Dan doe je het gewoon zelf, in dit geval redde de donatie niet 1 leven, maar wel 2 levens.

Een mooi voorbeeld van levende donatie.

Ik weet nog goed dat ik net door Zweden aan het reizen was toen ik op mijn krammikelige internetverbinding het goede bericht kon lezen dat er een donor was gevonden voor kleine Miabelle (klik). Het meisje had een zeldzame immuunziekte en de kans dat er een geschikte donor werd gevonden voor een stamceltransplantatie was maar 1 op 1 miljoen. Een kleine kans, maar er was een kans vertelde haar papa.

Vandaag is er voorzichtig beter nieuws!

Sommige patiënten met een getransplanteerde lever kunnen zonder afweeronderdrukkers omdat hun lichaam de nieuwe lever spontaan tolereert. De ijzerstatus van de donorlever voorspelt welke patiënt met medicatie mag stoppen en welke niet.

Een donorlever is lichaamsvreemd, waardoor het afweersysteem het nieuwe orgaan af te stoten. Daarom gebruiken ontvangers levenslang afweeronderdrukkende medicijnen. Chronisch gebruik van die medicijnen veroorzaakt echter bijwerkingen en complicaties. 

Onderzoek bij knaagdieren toont aan dat ontvangers door een gerichte beïnvloeding van het afweersysteem tolerant kunnen worden gemaakt voor het donororgaan. Die aanpak is bij de mens tot dusver weinig succesvol geweest. Toch treedt bij sommige getransplanteerden spontane tolerantie op voor het donororgaan. Ze stoten hun donororgaan níet af, ook niet als ze stoppen met het gebruik van de afweeronderdrukkende medicijnen.

In het Journal of Clinical Investigation beschrijven Europees onderzoekers, waarbij ook wetenschappers van het UMC St Radboud en het Universitair ziekenhuis Leuven, welke factoren deze spontane tolerantie kunnen voorspellen. Bij 75 patiënten die al drie jaar zonder problemen een gedoneerde lever hadden, werd het gebruik van afweeronderdrukkende medicijnen langzaam afgebouwd. 

Voor 33 patiënten gebeurde dat met succes. Ook na een jaar zonder medicijnen vertoonden ze geen afstotingsverschijnselen. Patiënten met afstotingsverschijnselen kampten vaker met een ijzertekort in hun donorlever. Bij patiënten zonder afstotingsverschijnselen was dat niet het geval.

De ijzerstatus van de lever kan volgens de onderzoekers vrij eenvoudig afgeleidt worden aan de hand van de concentratie van het ijzeropslagmolecuul ferritine en het ijzerregulerende hormoon hepcidine in het bloed. Dit biedt dus aanknopingspunten voor de ontwikkeling van een eenvoudige bloedtest om patiënten te selecteren voor afbouw van de afweeronderdrukkende medicijnen. Waarom ijzer in de donorlever tegen afstoting beschermt weten de onderzoekers nog niet.
 

Bron: Eos magazine

Een brief schrijven voor je donorfamilie, het kan, het mag, maar wel anoniem (in België).

Hoe begin je eraan, ik vraag het mij nog elke dag af.

Het is voor mij na al die jaren nog steeds onmogelijk om al die dankbaarheid op papier te krijgen.

Tweemaal dan nog.

Hier echter wél een mooi voorbeeld van een brief van Melissa voor haar donor Chloé.

De Brit David Raizada (59) is uitverkoren om volgend jaar, als de Olympische Spelen in Londen worden gehouden, het Olympisch Vuur te dragen. De reden? Hij heeft tien jaar geleden een nier gedoneerd aan zijn halfzus, Sheila Cooper. 

Sheila, die zelf als verpleegkundige werkt, lijdt aan erfelijke cystenieren. Tien jaar geleden was haar nierfucntie zo slecht dat ze op zoek ging naar een donor. Ze was toen 39. Haar tien jar oudere halfbroer David twijfelde geen moment en bood er een van hemzelf aan. Op 9 december 2001 werden ze geopereerd.

De organisatoren van de Olympische Spelen werden getipt door een vrijwilliger van de Barlborough Youth Club, die David heeft opgericht. Die vrijwilliger vond dat David door zijn nierdonatie een voorbeeld van de Olympische gedachte was, en de organisatie vond dat ook. Hij zal een van de 27 mensen zijn die de fakkel mogen dragen tijdens de estafette door het land. Davids beurt ligt op het stuk van de route dat door Derbyshire gaat.

Dat ze enorm fier zijn hoef ik jullie wellicht niet te vertellen :)

Bron: this is staffordshire

WICHELEN/BERLARE - Een nier afstaan om je broer te helpen: een nobel, maar ook gevaarlijk gebaar. Want omdat het Berlaarse transportbedrijf waar Serge Buyle uit Serskamp werkte niet wilde opdraaien voor twee weken ziektevergoeding na de orgaanoperatie, werd hij ontslagen. 
 

De nierproblemen van Serges broer Jarkko kwamen aan het licht na een bloedonderzoek begin 2011. Zijn nieren bleken kapot. 'Dat doet geen pijn en het dysfunctioneren van de nieren komt vaak laat aan het licht', zegt Jarkko. 'Door moeheid of zo. Functioneren je nieren niet, dan raakt je bloed vergiftigd. Dat mijn nieren ontstoken en kapot waren, was een klap. Op korte termijn kon ik met dialyses geholpen worden, maar een donororgaan vinden was ideaal.'
 

Wachten op een geschikte schenker kan jaren duren, maar de hulp kwam van dichtbij. 'Zowel mijn vader als mijn broer bleken na onderzoek geschikt. Gezien mijn broer de jongste is, werd hij de donor. Ik was toen al met de dialyses bezig. Driemaal per week, 250 euro per dialyse: een dure affaire, zeker voor de staat, want als patiënt trek je het grootste deel van dat geld terug.'

Broer Serge was toen truckchauffeur voor een firma uit Berlare en lichtte maanden voor de operatie zijn chef in. 'Die toonde begrip en vond het een nobele geste dat ik voor Jarkko in de bres sprong', aldus Serge. 'Tot een week voor de ingreep van 26 oktober. Plots vroeg hij me of ik geen twee weken onbetaald verlof wilde nemen. Die tijdspanne vlak na de operatie moest hij opdraaien voor mijn gewaarborgd inkomen. In één zucht stelde hij voor om ons contract wederzijds te verbreken zodra ik op de ziekenkas zou terugvallen. Zodra ik terug zou kunnen rijden - door de operatie ben ik een kleine drie maanden werkongeschikt - zou hij me weer aannemen. Ik werd dus voor het kapblok gezet! En ik weigerde zijn voorstellen.'

Dat viel niet in goede aarde. Tot overmaat van ramp had Serge kort voor de ingreep ook nog een klein ongeval met zijn truck. 'Nu ga je je C4 krijgen', zei ik tegen Serge', aldus Jarkko. 'En ik kreeg gelijk. Reden van ontslag was niet zijn ongeschiktheid, maar dat banale accidentje. Zo onterecht.'

De broers willen deze wantoestand aanklagen. Want ook al zal Serge direct na zijn ziekteverlof elders weer aan de slag kunnen en leed hij niet zoveel financieel verlies. 'Het klopt toch niet dat iemand die zijn nier wil afstaan om zijn broer te redden, zijn job verliest', klaagt Jarkko. 'Ik snap die werkgever, hoor. Het is een klein bedrijf en een pion verliezen voor lange tijd is niet makkelijk in crisistijden. Maar kan er wettelijk geen beschermingskader worden uitgedacht, zowel naar de donor als naar de werkgever uit? Want wij staan niet alleen in deze situatie, hoor. Welke broer of zus zal nog gemotiveerd zijn om voor donor te spelen als hij of zij zijn job dreigt te verliezen?'

Bron: Het nieuwsblad

Steeds meer mensen staan een nier af, gewoon om iets goeds te doen. Zelf houden ze er alleen een litteken aan over. Wat beweegt deze mensen om zo’n intensief traject in te gaan voor iemand die ze niet eens kennen? En is er ook een keerzijde aan zo’n anonieme donatie?

Karin Ris is een Samaritaanse donor en nefroloog Stefan Berger begeleidt patiënten voor, tijdens en na een transplantatie in het Erasmus MC in Rotterdam.

Het Duitse kabinet en de Bondsdag zijn het eens geworden over orgaandonatie: iedere burger moet tenminste eenmaal in zijn leven de vraag voorgelegd krijgen of hij donor wil zijn. Daarmee hopen de politici het aantal donorregistraties te verhogen. Dat betekent, dat er wordt afgezien van een keuzeplicht.

In Duitsland woedt al enige tijd een discussie, omdat sommige politici de bestaande donatiewet willen wijzigen, en anderen die voorstellen veel te ver vinden gaan. Er leek sprake van een impasse. Maar gisteren zijn verschillende fracties, onder leiding van Volker Kauder (CDU) en Frank-Walter Steinmeier (SPD) tot overeenstemming gekomen in een gesprek waaraan ook gezondheidsminister Daniel Bahr deelnam. De kans dat het voorstel nog afketst nu deze grote partijen het eens zijn, is vrijwel nihil. De nieuwe wet gaat dan ook vrijwel zeker in de eerste helft van 2012 in.

Ook in de nieuwe wet blijft er sprake van vrijwillige registratie, en zijn mensen pas donor als ze dat hebben laten vastleggen. Wat verandert is de manier waarop de overheid dit registreren benadert en faciliteert. Moeten mensen nu nog zelf actie ondernemen, straks zal hen vaker en met meer nadruk gevraagd worden om zich als donor te registreren. Het is de bedoeling, dat het niet meer voor kan komen dat iemand nooit met de vraag geconfronteerd wordt.

Die zou gesteld moeten worden 'met zoveel nadruk als mogelijk is, maar zonder tot een antwoord te dwingen of sancties op te leggen', zo staat het in een gezamenlijk uitgegeven verklaring. Wanneer de Duitse burgers de vraag of ze donor willen zijn voorgelegd krijgen, is nog niet duidelijk. Mogelijk gebeurt dat doordat de ziektekostenverzekeraars hun verzekerden aanschrijven, en meteen een donorcodicil bijsluiten. Maar het zou ook kunnen gebeuren tegelijkertijd met de overgang naar de nieuwe elektronische gezondheidskaart.

Er wachten in Duitsland ca. 12.000 mensen op een donororgaan. Per jaar sterven er 1000 patiënten op de wachtlijst omdat een geschikte nier, lever, long of hart niet beschikbaar komt. Veel mensen zijn bereid om hun organen na hun dood af te staan, maar hebben desondanks geen donorcodicil ingevuld. In de huidige Duitse wet mag orgaandonatie alleen gebeuren als de overledene een donorcodicil heeft of wanneer de nabestaanden toestemming geven.

Bron: Der Spiegel

Een hele tijd geleden schreef ik een stukje over het boek 'hart gezocht', vandaag mocht schrijver van het boek Pieter van de Rest spreken op TEDxAmsterdam.

Zoals jullie weten ben ik dol op de TEDtalks en wilde ik deze vandaag ook met jullie delen. Pieter vertelt over het krijgen van een donorhart, het wachten op en het leven met zijn nieuwe hart, het belang van orgaandonatie en over de anonimiteit rond orgaandonatie! Hieronder volgt een introtekst en het filmpje met het hele gesprek van Pieter.

Pieter van de Rest received a donor heart, something that has changed his life dramatically. “I received my heart from someone else. I am humbled and grateful for the ultimate demonstration of generosity.”

Van de Rest was 32 when he had a stroke which changed his life completely. Van de Rest lived with the consequences for 10 years, during which he had children. In that time he had several operations including a defibrillator. Every now and then he would go into a coma, living in fear because death was always very close. In 2007, Van de Rest was in the hospital for 9 months, waiting for a new heart.

“I was lucky, very very lucky. It’s a sad thing to know that someone had to die to give me life but I comfort myself in knowing I had nothing to do with her death. The sweetest woman.”

Bron: TEDtalks

Door hun organen weg te schenken, hebben Hannaleigh Michelle Suttles (8) en Zachary Lee Smith (14) maar liefst twaalf mensen nieuwe hoop bezorgd. Beide kinderen kwamen vorige zondag om tijdens een vreselijk gezinsdrama in Greensboro (North Carolina - USA): ze werden doodgeschoten door Mary Ann Holder, een 36-jarige vrouw die zich hun moeder en tante mocht noemen.

Ann Mary Holder vermoordde uiteindelijk twee zonen en een nichtje. Daarna pleegde ze zelfmoord.

Een andere zoon kwam eveneens om bij de dolle schietpartij. Haar neef, het vriendinnetje van een van de zonen en haar ex ontsnapten dan weer aan de dood. Na de dolle schietpartij schoot de losgeslagen dader zichzelf een kogel door het hoofd.

De politie vond bij haar thuis twee brieven met een motief voor de wanhoopsdaad. Hoewel de inhoud niet bekendgemaakt werd, lijkt de misgelopen relatie met haar ex aan de basis te liggen van de tragedie.

Bestookt met telefoontjes

Holder maakte het leven van Randal Scott Lamb en zijn echtgenote Jennifer Swann immers tot een hel. Niet alleen volgde ze het stel overal, ze bestookte hen ook met telefoons en stuurde hen mails met weinig verhullende foto's van zichzelf. De situatie liep helemaal uit de hand toen ze vorige zondag naar het werk van Randal trok. Ze nam hem onder vuur, maar slaagde er niet in hem te doden.

Kogel in het hoofd

Vandaar keerde Holder naar huis terug om haar moordmissie voort te zetten. Haar zonen Robert (17) en Zachary kregen een kogel in het hoofd en konden niet meer gered worden. Daarna was het de beurt aan het vijftienjarige vriendinnetje van Robert, die wel overleefde. Nichtje Hannaleigh kende echter minder geluk. De laatste in het rijtje was de 17-jarige neef Richard Suttles, maar hij raakte enkel gewond. Tenslotte maakte ze er zelf een eind aan.

De politie onderzoekt nu waarom haar hele familie eraan moest. "We proberen antwoorden te vinden, maar ik vrees dat we nooit de volledige waarheid zullen achterhalen", meent sheriff Barnes.

Bron: De morgen

Eurotransplant en Hongarije hebben een overeenkomst getekend voor een voorzichtige eerste samenwerking. Dit is een stap in de richting van een volwaardige deelname van Hongarije aan de organisatie die beschikbaar gekomen postmortale donororganen verdeelt.

Eurotransplant werd in 1967 opgericht en zorgt voor een eerlijke en logische verdeling van de beschikbare donororganen. Een complex puntensysteem bepaalt wie welk orgaan krijgt.

In Hongarije worden harten, nieren, levers en pancreassen getransplanteerd. Voor longtransplantaties kent het land al langere tijd een samenwerking met het transplantatieprogramma in Wenen. Per miljoen inwoners zijn er elk jaar 14 overleden donoren in Hongarije. 

De samenwerking met Eurotransplant moet tot een betere kwaliteit van transplantaties leiden, doordat er betere matches tussen donoren en ontvangers gemaakt kunnen worden, en doordat hoog-urgente patiënten eerder geholpen kunnen worden. In eerste instantie zal de toewijzing van organen door Eurotransplant zich richten op drie extra kwetsbare groepen Hongaarse patiënten:

Hoog-urgente patiënten die op een nier, hart of lever wachten; hoog-geïmmuniseerde patiënten, voor wie het heel moeilijk is een enigszins passend orgaan te vinden; en kinderen op de wachtlijst. De samenwerking hiervoor start in 2012.

Als deze beperkte samenwerking volgens beide partijen een succes blijkt, zal er toegewerkt worden naar een volwaardig lidmaatschap. Daarmee zou het aantal leden van Eurotransplant dan op acht uitkomen. De overige landen zijn Nederland, België, Duitsland, Luxemburg, Oostenrijk, Kroatië en Slovenië.

Kroatië, dat pas een aantal jaar lid is, meldde vorig jaar dat dankzij de Europese samenwerking zowel het aantal transplantaties als de kwaliteit ervan was toegenomen.

Een week geleden werd deze reportage op telefacts uitgezonden. De kleine Kilian kreeg het ultieme en levensreddende verjaardagscadeau, een nieuwe nier!
 

“Kilian is geboren zonder plasbuis, waardoor zijn nieren onherroepelijk beschadigd zijn. Sinds anderhalf jaar moet  hij aan de dialyse en staat hij op de lijst voor een transplantatie”, vertelt zijn moeder Tanja. “ Het was bang afwachten en elke dag ging zijn levenskwaliteit achteruit. Tot zaterdag”.

Om 8 uur  ’s morgens, nu zaterdag, kregen Tanja, Sven en Kilian het onverwachte telefoontje van het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen. “Er was een nierdonor gevonden in Duitsland. De nier zou met het vliegtuig naar België worden gebracht en dus moesten wij zo snel mogelijk binnen komen”, zegt Sven, de papa van Kilian.

Bron: Telefacts

Ik schuim regelmatig het internet af om te zien hoe andere verenigingen/landen de mensen aansporen om orgaandonor te worden. En af en toe kan je dan mooie dingen vinden, zoals dit reclamespotje. Eenvoudig, de waarheid, misschien wat zacht uitgedrukt, want je neemt méér dan 1 persoon mee. Wekelijks sterven in België twee personen tijdens het wachten op een levensreddend orgaan ook al zijn we een TOP-donor-land! 

Oorzaak hiervan is, zoals wel vaker, onze onduidelijke Belgische wetgeving. "Iedere Belg is automatisch donor" zegt die, in de realiteit is dit helemaal anders. Als je NIET geregistreerd bent als orgaandonor dan zijn artsen genoodzaakt je familie te vragen wat jij gewild zou hebben. Enkel met een officiële registratie ben je zeker dat men uw keuze zal respecteren, zowel positief als negatief. Gewoon eens even tijd voor maken, je kan je beslissing altijd weer veranderen. Je kan het donor-registratie-formulier hier downloaden.

In België hebben we 26 donoren pér miljoen inwoners, ik ben daar vérre van trots op, ik vind dat vérre van top!

1 orgaandonor kan 8 mensenlevens redden, minstens!

Bent u al geregistreerd als orgaandonor?

CD&V wil het mogelijk maken dat iemand zich als orgaandonor kan laten registreren bij de rijbewijsaanvraag. Dat moet het aantal donoren in België opkrikken. Momenteel wachten in België immers meer dan 1.250 patiënten op een transplantatie, maar door een tekort aan organen lopen de wachttijden op en nemen de sterftecijfers toe, zeggen Kamerleden Nathalie Muylle en Jef Van den Bergh.

Iedere Belg is orgaandonor, tenzij hij zich daar uitdrukkelijk tegen verzet (een "geen bezwaar systeem"). Zoiets heet het opting out-principe. In de praktijk vragen artsen bij het overlijden toestemming aan de familieleden. Het verzet van familie schommelt volgens de CD&V'ers tussen 15 en 20 procent. Via een uitdrukkelijke wilsbeschikking kan men voorkomen dat de familie voor die keuze wordt gesteld. Iets meer dan 120.000 mensen hebben zich op die manier laten registreren als orgaandonor. Dat is een forse stijging ten opzichte van de 33.000 gevallen in 2005, maar het blijkt nog steeds onvoldoende om aan de vraag tegemoet te komen. In 2010 werden bijvoorbeeld 263 effectieve donaties gedaan.

Onwetend

Volgens Muylle is de stap om zich uitdrukkelijk als donor op te geven, voor veel mensen blijkbaar te groot, terwijl anderen onwetend zijn of er gewoon niet bij stilstaan. Om de drempel te verlagen, willen zij en Van den Bergh het via een wetsvoorstel mogelijk maken zich als donor te laten registreren bij de rijbewijsaanvraag. Daarmee wordt een grote groep van de bevolking bereikt, argumenteert Van den Bergh, die bovendien hoopt dat het thema meteen ook meer bespreekbaar wordt gemaakt.

Huisarts

N-VA-senator en arts Louis Ide is alvast niet te vinden voor het CD&V-voorstel. De registratie kan volgens hem beter niet door administratieve kracht, maar door de huisarts gebeuren. Ide wijst erop dat in het CD&V-voorstel de aanvrager van het rijbewijs geconfronteerd wordt met een administratieve kracht die zal akte nemen van het feit of iemand donor wenst te zijn... of het niet wenst te zijn. "Eén van de grote problemen bij het sensibiliseren tot meer donoren is dat mensen zich ook kunnen laten registreren als niet-donor", aldus de N-VA-senator. "Dit was ook één van de grote bezorgdheden die naar voren kwam in de vele hoorzittingen in de Senaat afgelopen jaar toen de problematiek van orgaandonatie uitvoerig werd besproken."

Hij pleit er dan ook voor om de huisarts in te schakelen. Die kan de registratie via e-Health doen. "De huisarts, de vertrouwensman (of vrouw) bij uitstek van de patiënt, kan op die manier de correcte duiding geven aan iemand die zich bijvoorbeeld zou willen laten uitschrijven. Ik diende daarvoor in de vorige legislatuur al een voorstel voor in. In 2010 opnieuw en dit werd al uitvoerig besproken". Ide rekent erop dat CD&V mee aan de kar trekt om een verenigde commissie Sociale Aangelegenheden-Justitie bijeen te roepen om het voorstel nu snel te stemmen. (belga/tma)

Bron: hln.be

Dat geen enkel geloof bezwaar heeft tegen orgaandonatie is intussen al lang geen nieuws meer. Dat een groep mensen met een bepaald geloof andere mensen oproepen om over orgaandonatie na te denken dat is iets anders. Dit filmpje werd gemaakt door een vereniging van ortodoxe joden om andere mensen met hetzelfde geloof aan te sporen tot het nadenken over orgaandonatie. Ook in het geval als het gaat om het donoren van de organen aan mensen met een 'ander' geloof. 

Dat vind ik mooi.

Dat is tenslotte waar het allemaal om draait.

Mensen helpen mensen,

zoals het hoort.

"My brother Bob was an organ recipient by necessity and an organ donor by choice"

Kippevel.

Op 13-jarige leeftijd heeft Taylor Paige Storch vijf andere mensen gered en hun een nieuw leven gegeven dankzij orgaandonatie.

Door een tragisch ski-ongeval komt 13-jarige Taylor te overlijden, haar familie stemt in om haar organen af te staan voor orgaandonatie. De missie van de familie is om orgaandonatie te promoten, de stiekeme wens is altijd geweest om Taylors hart nog eens te horen kloppen. In deze prachtige reportage ontmoeten de ontvanger van het hart en de ouders van Taylor elkaar voor het eerst. 

Bijna een jaar geleden schreef ik over deze koppen reportage, nu is het eindelijk gelukt om hem online te krijgen zodat iedereen het kan bekijken!

Veel kijkplezier!

Ook de kleine Eline is intussen, begin dit jaar, getransplanteerd.

Al een hele tijd was het het plan om een boek te kopen voor op mijn iPad, ik wou eens testen of dat wel iets voor mij was, dat lezen op een scherm. Toen ik aan het rondsnuffelen was naar een goed boek kwam ik toevallig op ‘change of heart’ van Jodi Picoult. Ik heb al enkele boeken van haar gelezen, waaronder het prachtige ‘my sisters keeper’ en tot hiertoe ben ik fan. Het onderwerp van het boek sprak me echter nog meer aan, lees hier even de korte inhoud.

Shay Bourne staat op het punt om geëxecuteerd te worden na een veroordeling voor de moord op een politieman en zijn jonge dochtertje. Op het moment van de moord is de moeder en vrouw van het gezin, June, zwanger. Elf jaar later blijkt het kindje hartproblemen te hebbenen is Shay bereid om zijn hart te doneren na zijn executie. Hij blijkt een perfecte match te zijn en zonder zijn hart zal het meisje sterven. 

De datum van de executie komt dichterbij. Als het om het doneren van het hart gaat zijn er twee problemen. De moeder wil het hart niet accepteren en als Shay een dodelijke injectie krijgt zal het ook niet mogelijk zijn om het hart eruit te halen voor donatie. Zijn advocate doet er alles aan om ervoor te zorgen dat hij opgehangen wordt. En als dat lukt moet alleen de moeder nog overgehaald worden. 

Iedere keer weet Jodi Picoult een mooi dilemma uit te kiezen. Neem je een hart aan dat je kind redt maar afkomstig is van de moordenaar van je andere kind? 

> In het Nederlands heet het boek 'de bekering' <

Een boek over orgaandonatie! Ja ok, wel in een extreme situatie, maar de vraag is ook al gesteld in het ‘echte’ leven, herinneren jullie deze blog nog?
En toeval of niet, maar eergisteren keek ik Grey’s anatomy voor het slapengaan en ook die aflevering ging over een man in death row en orgaandonatie (seizoen 5, aflevering 11 geloof ik). Een thema dat dus wel vaker aan bod komt en waar misschien wel eens over nagedacht kan worden? Niet?

Ik ben ondertussen helemaal verkocht aan het digitale lezen. Het plezier van een nieuw boek is er wel niet meer, maar ik kan ze niet meer stapelen, zoveel dat ik er heb. Bovendien is het in mijn tas een gewicht minder nu ik alleen maar de iPad moet meenemen. Zo gemakkelijk, het leest lekker vlot!

Ik heb dit filmpje een goede week geleden al gepost, maar ik heb vandaag pas gemerkt dat het uploaden naar youtube niet zonder problemeni is verlopen. Vandaar een nieuwe poging, dit keer met de héle reportage! Mijn excuses voor dit foutje!

Drie jaar geleden is Ronald geopereerd aan een goedaardige tumor in de hypofyse. Een operatie waar hij en zijn vrouw Rita erg tegenop zagen, maar die heel erg meeviel. Omdat niet alles was weggehaald, moest Ronald in januari 2011 opnieuw geopereerd worden. Gezien de vorige ingreep niet iets om je zorgen om te maken. Maar het pakte anders uit.

‘Drie jaar geleden was het noodzakelijk dat Ronald geopereerd werd. Hij kon al een tijd niet goed zien en na een MRI-scan werd de tumor in de hypofyse ontdekt. De tumor was zo groot, dat hij tegen de oogzenuw aandrukte. De operatie gebeurde via de neus. De KNO-arts maakte de doorgang voor de neurochirurg. Om elk risico op blijvend letsel te vermijden, werd niet alles weggehaald. De artsen hoopten dat het restant zou indalen en krimpen. Ze zeiden er wel meteen bij dat we rekening moesten houden met een tweede operatie op termijn voor het restant. Na vier dagen mocht Ronald naar huis. Het restweefsel was aan het indalen en de oogzenuw was bevrijd. Zijn gezichtsveld werd snel beter.

In de zomer van 2010 was te zien dat er een lichte groei in de tumor zat. Ronald had geen problemen en schrok van het bericht. De chirurg vertelde dat het verstandig was om de rest weg te halen nu hij nog gezond was. We zijn toen eerst maar eens met vakantie gegaan. In september hoorden we hetzelfde van de endocrinoloog. “Zo snel mogelijk weg laten halen”. En natuurlijk, de problemen moeten niet weer terugkomen, dan kan alles weer niet in een keer worden weggehaald. Eind oktober van dat jaar besloten we om de operatie maar zo gauw mogelijk te laten gebeuren. De operatie stond gepland voor januari 2011.

Dinsdagmiddag bracht ik Ronald naar het ziekenhuis. Hij kreeg een eenpersoonskamer. Die avond bleef ik bij hem eten. Hij mankeerde immers nog niets.

Woensdag

7.00 uur belde Ronald om te vertellen dat hij klaar lag voor de operatie. Nu toch wel zenuwachtig. ’s Middags zou ik langskomen.

12.05 uur werd ik volgens afspraak gebeld. De chirurg vertelde dat er een complicatie was. Een onverwachte bloeding en één oog was verstard. Ronald ging nu naar de IC en er werd nog een CT-scan gemaakt. Met mijn zoon ging ik naar het ziekenhuis. Onderweg bedacht ik me nog hoe erg het voor Ronald zou zijn als hij aan één oog blind zou worden.

14.30 uur De CT-scan was achter de rug en de chirurg informeerde ons: “In de tussenliggende periode hebben zich diverse bloedingen voorgedaan. De overlevingskans is 0 procent!” Ik voelde ongeloof en verbijstering en reageerde nauwelijks. Ik hoorde het wel, maar kon de waarheid niet bevatten. Er werd aan toegevoegd: “Hij is nog jong, dus voorlopig blijven we behandelen. Morgen gaan we weer kijken”.

19.00 uur De chirurg kwam weer langs. Hij begreep niet wat er was gebeurd, maar volgens hem was er absoluut geen kans op overleving. Ik zag ook wel de verstarde ogen. Zolang ik er was, was er geen enkele verandering opgetreden.

Velen wisten niet eens van de operatie. Na een dag of vier, vijf ben je toch weer thuis? Er was toch geen extra risico? In overleg met de verpleging ben ik die nacht gebleven.

Donderdag

Ronald vertoonde nog steeds geen enkele reactie. Zo langzamerhand werd het mij en mijn kinderen duidelijk dat de situatie onomkeerbaar was. Hoe het allemaal kon gebeuren is voor iedereen een raadsel. De hele dag werden er diverse onderzoeken uitgevoerd. Allemaal om de hersenprikkels te meten. ’s Middags nog een EEG. De beloofde CT-scan bleek zinloos. Er waren bloedingen door het hele hoofd. Met mijn kinderen heb ik inmiddels privé over het Donorcodicil gesproken. De wil van pap zou gerespecteerd worden.

17.00 uur We werden bij elkaar geroepen voor de uitslagen van alle onderzoeken. Er bleek geen enkele hersenprikkel meer te zijn. Dat betekende dat Ronald officieel hersendood was. Hij was nog maar 56 jaar!

Aangezien het woord donor een keer was gevallen, is er volgens protocol een EEG gemaakt. Ook daarop is geen enkele reactie waargenomen. Toen pas werd ons gevraagd hoe we aankeken tegen orgaandonatie. De intensivist luisterde goed en beantwoordde al onze vragen. Ze gingen Ronalds codicil ‘opzoeken’ en de procedure voor orgaandonatie in gang zetten. Mochten we van gedachten veranderen, dan konden we altijd terugkomen van ons besluit.

De transplantatiecoördinator werd ingelicht. Haar reistijd bedroeg minimaal een uur. Nog altijd konden we terug. Ronald werd beademd en werd, indien nodig, gereanimeerd. Er was voor ons geen hoop meer, het ging nu om de organen. “Er wordt veel van jullie geduld gevraagd”, zo werd ons gezegd. Ik vond het wel meevallen. Zo kreeg ik de kans om nog veel bij Ronald te zijn. Anders zou het allemaal wel heel snel gaan. Gistermorgen was er nog niets aan de hand…

18.00 uur De donatiefunctionaris van het ziekenhuis kwam. Opnieuw kregen we de hele procedure uitgelegd en nogmaals werd ons verzekerd dat we de procedure op elk moment mochten stoppen. Ik was blij dat ik niet zelf hoefde te beslissen wanneer de apparatuur afgekoppeld moest worden.

19.00 uur De transplantatiecoördinator was er. Ze legde ons de procedure haarfijn uit. Er werd opnieuw veel geduld gevraagd. Er kwam een transplantatieteam dat elk orgaan beoordeelde op geschiktheid. Nog steeds hadden we de mogelijkheid om alles af te blazen.

Voor huidweefsel  hebben we uiteindelijk geen toestemming gegeven. Het bleek dat daarvoor een speciaal team moest komen. Die donatie kon pas na de donoroperatie in het mortuarium. Bovendien werkt dit team in kantoortijden. De mogelijkheid bestond dus, dat het pas maandag kon worden. Dat werd ons te gek. Bovendien vonden we dat we al genoeg bijdroegen. Tot de uitname mochten we bij Ronald blijven als we wilden. Voor mijn gevoel was het extra tijd.

Er werd nog een hartfilmpje gemaakt, bloed afgenomen, antibiotica toegediend, sondevoeding. Diverse artsen kwamen later langs. Het leek zo onwerkelijk. Alles ging door en toch was hij er – eigenlijk vanaf woensdagmiddag – al niet meer. We hebben nooit meer een reactie gekregen.

Later op de avond kwam de transplantatiecoördinator met de mededeling dat de uitname  vrijdagmorgen om 7.00 uur zou plaatsvinden. In overleg hebben we besloten om voor middernacht afscheid te nemen en naar huis te gaan. De operatie zou ongeveer vijf uur duren. Na de operatie zou de coördinator ons bellen en konden we naar het ziekenhuis komen om Ronald te zien zonder apparatuur op dezelfde plek. De hele avond bleef ik zoveel mogelijk bij hem. Ik zag zijn bloeddruk dalen en maakte me zorgen. Het is straks toch niet te laat hè? Al zou hij maar één persoon kunnen helpen, dan ben ik al blij. De transplantatiecoördinator had ons verteld dat ik daarover na ongeveer twee maanden bericht zou krijgen. Sekse, leeftijd, welk orgaan, hoe lang op de wachtlijst. Toch niet helemaal anoniem.

Voordat we daadwerkelijk naar huis gingen, moest ik de toestemming voor donatie nog tekenen. Dat was voor mij geen probleem.

Vrijdag

Om 12.30 uur belde de transplantatiecoördinator. De operatie was ‘geslaagd’. Alle organen waren bruikbaar. Dat gaf mij en de kinderen een blij, maar tegelijkertijd dubbel gevoel. Hij was dus heel gezond! We mochten komen om Ronald nog in zijn ziekenhuisbed te bezoeken.

Hij zag er na de operatie mooi uit. Het was niet akelig om bij hem te zitten. We konden alle tijd nemen die we wilden. We werden van koffie en thee voorzien.  

Zondag

We zagen Ronald voor het eerst  in onze eigen woonplaats. Hij zag er nog steeds mooi uit. Het was niet zichtbaar, dat er organen waren weggenomen.

Bijna 9 weken later

Ik werd gebeld door de transplantatiecoördinator. Ze vroeg me of ik de uitslag van de transplantaties telefonisch wilde horen, of via een brief of dat ze dan zelf langs zou brengen. Ik was erg nieuwsgierig en wilde het graag meteen weten. Ze vertelde me per orgaan wat ermee gebeurd was en dat alle vijf transplantaties (hart, twee nieren, longen en lever) succesvol zijn verlopen. Alles werd nog eens schriftelijk bevestigd. Als ik toch een keer met haar persoonlijk zou willen praten, was dat mogelijk.

Ondanks alle verdriet is er bij ons, nabestaanden, ook een blijdschap dat er maar liefst vijf mensen een ‘nieuw leven’ hebben gekregen. En op Ronald zijn we ontzettend trots dat hij dit heeft kunnen doen. Dat hebben we bij zijn uitvaart, maar ook daarna, nadrukkelijk naar buiten gebracht.’

Bron: STNU

Een vrouw die in mei een volledige gezichtstransplantatie onderging, toont vandaag voor het eerst haar nieuwe gelaat. In 2009 raakte ze zwaar toegetakeld nadat een chimpansee haar aangevallen had.

Dankzij een nieuw stel lippen, neus en huid lijkt haar gezicht in niets meer op de ravage van twee jaar geleden. "Nu zal ik weer dingen kunnen doen die vroeger vanzelfsprekend waren", aldus Charla Nash vanop haar ziekenhuisbed in het Amerikaanse Boston. "Ik zal weer kunnen ruiken en normaal eten. Ik zal er niet langer mismaakt uitzien. Ik zal lippen hebben en opnieuw duidelijk kunnen spreken. Ik zal geliefden weer kunnen kussen en omhelzen."

Aap doodgeschoten

Het drama gebeurde door toedoen van een vriendin, die 'showbizzchimpansee' Travis als huisdier hield. Door de vreselijke aanval van de 91 kilogram zware aap raakte ze niet alleen vreselijk verminkt, maar moest ze ook blind door het leven. Het dier werd uiteindelijk doodgeschoten door de politie.

De afmattende operatie in mei duurde maar liefst twintig uur. De lijdensweg miste haar doel echter niet: waar Nash vroeger bijna enkel met een sluier op de foto ging, heeft ze nu een fraaie -haast blozende- tint in haar gezicht.

Longontsteking

De chirurgische ingreep kon er enkel komen dankzij een anonieme vrouwelijke donor, die gezicht, handen en ander weefselmateriaal afstond. Ook de handtransplantatie leek in eerste instantie te lukken, maar door een longontsteking doken er complicaties op. Nu is het wachten op een nieuwe geschikte donor voor een nieuwe poging.

Een medisch team van meer dan dertig dokters, verpleegsters en anesthesisten hield zich uiteindelijk met de geslaagde gezichtstransplantatie bezig. Het eerste succes in deze materie werd vorig jaar in Spanje geboekt.

Dit was de vrouw voor haar gezichtsreconstructie

Bron: De morgen

De nieuwste reclame-campagne van Donate Wales.

Wat denken jullie, is het shokkerend genoeg?

Het aantal harttransplantaties is in ons land met de helft gedaald in twintig jaar tijd. De grootste reden daarvoor is niet dat er minder patiënten een nieuw hart nodig hebben. Integendeel zelfs. De oorzaak moeten we daarentegen zoeken bij het aantal donoren, dat fiks gedaald is.
Twintig jaar geleden waren er in ons land jaarlijks zo'n 130 harttransplantaties. Nu zijn dat er nog zeventig. 'Het zouden er veel meer kunnen zijn, maar we hebben gewoon te weinig beschikbare donorharten', zegt professor Yves Van Belleghem, hartchirurg aan het UZ Gent. 'En het klinkt vreemd, maar eigenlijk is dat te wijten aan een positieve evolutie. Het verkeer is veiliger geworden en we leven langer door betere behandelingen of medicatie. Het gevolg is dat er minder jonge mensen overlijden. Goed nieuws, maar niet voor de donorharten. Want net de jonge harten komen vooral in aanmerking voor transplantatie. Vanaf 35 à 40 jaar is dat veel minder het geval omdat we daar sneller afwijkingen of slijtage vaststellen. Zo is het aantal beschikbare harten in de loop der jaren dus gedaald door betere geneeskunde en minder verkeersongevallen.'

Lange wachtlijsten

Wat intussen wel steeg, is de vraag naar donororganen. 'Eigenlijk om dezelfde reden: de evolutie van de geneeskunde. Mensen hebben nu meer kans om een hartinfarct te overleven. Hierdoor stijgt ook de groep van patiënten die een harttransplantatie nodig hebben. Het kleine aanbod en de grote vraag zorgen ervoor dat de wachtlijsten veel langer geworden zijn. Terwijl je vroeger maar 110 dagen moest wachten, zijn dat er nu 230. Te lang voor sommigen die overlijden nog voor ze geholpen worden. Gelukkig kunnen we intussen met kunstharten al tijdelijke oplossingen bieden.'

Het probleem van lange wachtlijsten stelt zich overigens ook bij andere organen. Eén derde van de 1.300 patiënten die momenteel op een transplantatie wachten, zouden daardoor overlijden. Dat stelt de Franstalige vzw SDO, een vereniging die mensen sensibiliseert om donor te worden. In principe kan iedereen dat in ons land worden. 'Volgens de wet kan iedereen die dat wil tijdens zijn leven naar het gemeentehuis stappen om daar te laten weten of hij al dan niet donor wil zijn. Doe je dat niet, dan moet de familie beslissen eens je overleden bent. En dan wordt er natuurlijk vaak op basis van emoties gekozen en weigeren ze vaak om organen te doneren.'

Drukke dag achter de rug, de eerste van een drukbezochte gezondheidsbeurs.

Maar om in de sfeer te blijven, had ik vandaag toch iets te vieren. Nu ja iets... iets GROOTS!

Ook al heb ik het in tweemaal gedaan en leef ik met de longen van mijn tweede donor,

vandaag, 10 jaar geleden, werd ik voor de eerste maal getransplanteerd!

En die eerste Donor, die leeft nog steeds in mij.

Die transplantatie is niet mislukt, béter nog die transplantatie heeft me voor het eerst laten voelen wat 'leven' is. 

Wat het is om niet naar adem te moeten happen, hoe het voelt om voor het eerst een trap op te lopen en een boekentas te dragen. 

Dankzij mijn eerste Donor studeerde ik af en ging ik studeren aan een échte hogeschool, wie had dat gedacht!

Dankzij mijn eerste Donor kon ik mee met de klas, zonder een rolstoel, zonder zuurstof.

Dankzij mijn eerste Donor was ik eindelijk zoals al de rest en niet 'dat meisje met de zieke longen'.

Dankzij mijn eerste Donor proefde ik héél even van alles wat 'leven' inhield.

Dus neen, die transplantatie is niet mislukt.

Want zonder mijn eerste Donor was het tien jaar geleden gewoon gestopt.

Daarom een meer dan welgemeende 'dank u' aan mijn Donors.

Aan alle Donors en nabestaanden.

En wat ik vandaag deed,

Donorformulieren uitdelen op een beurs, honderden zijn er uit mijn hand gegaan.

Een beetje hoop voor zij die nog steeds veel te lang moeten wachten.

En ik zou ik niet zijn als ik u nog even het donorregistratieformulier mee geef. 
Je kan het downloaden door op de foto hierboven of op deze tekst te klikken. Dank je wel!

Exact 8 jaar is het vandaag alweer geleden, 8 jaar sinds mijn re-transplantatie. 

De dag waarop 

wanhoop en hoop, 

intens geluk en intens verdriet 

elkaar ontmoette. 

De dag waarop ik tot mijn grootste verdriet mijn eerste paar nieuwe donorlongen moest afgeven. 
Maar ook de dag waarop mijn tweede donor op het allerlaatste moment toch kwam. 

De dag waar niemand in geloofde, maar wij -de chirurgen, donor en ik- het toch maar deden.

8 jaar is het al, 8 mooie voorbij gevlogen jaren.

Dankzij mijn donor

Zij zei ja!

En moet je ons nu zien.

Mijn donor en ik.

EEKLO - Francine Vermeulen (67) uit Eeklo werd maandagavond in Ledeberg van het zebrapad gemaaid. Hulp kon niet meer baten, maar haar zonen stemden erin toe dat ze gisteravond werd geopereerd voor orgaandonatie. 'Ma zou dat zelf gewild hebben.' 

Een onoplettende chauffeur reed maandagavond op de Hundelgemsesteenweg in Ledeberg de Eeklose vrouw zwaar aan, toen ze op het zebrapad overstak naar de bushalte, waar ze de autobus naar Eeklo zou nemen. Ze had er, zoals ze al jaren gewend was, een namiddagje dienstvaardigheid opzitten in het dienstencentrum, het clubhuis voor senioren, waar ze met haar schoonzus Rita Plaetinck elke maandag aan de slag ging.

Francine werd in volle avondspits aangereden door een jonge chauffeur van een bestelwagen, die haar te laat had opgemerkt. De hulpdiensten waren snel ter plaatse en brachten Francine over naar het ziekenhuis. Daar bleek dat ze in heel kritieke toestand verkeerde en eigenlijk klinisch dood was.

'Het hersentrauma was te groot, er waren te veel bloedingen', zegt een zwaar aangeslagen zoon Johan Plaetinck. 'Ik ben met mijn broer Danny al een paar keer bij ons ma geweest, maar er is geen contact meer mogelijk. Daarom hebben we toegestemd om tot orgaandonatie over te gaan. Ik heb het er een beetje lastig mee, maar ik troost me met het idee dat ons ma het zelf zo zou gewild hebben. Ze is heel haar leven heel dienstbaar geweest, en nu kan ze opnieuw andere mensen helpen. En het is voor mij ook een troost te weten dat ze nog verder leeft bij iemand anders.' Die operatie voor orgaantransplantatie zou gisteravond plaatsvinden.

Francine Vermeulen, die zes jaar geleden haar man verloor, had twee zonen en drie kleinkinderen. Op de wijk Sint-Jozef was ze heel bekend, omdat ze altijd tijd maakte voor iedereen die ze kon helpen. 'In het clubhuis in Ledeberg gingen ze haar binnenkort zelfs decoreren', zegt Johan, 'om haar te belonen voor haar dienstvaardigheid. En hier op de parochie had ze een beurtrol om het parochiaal centrum open te houden op zondag, ze was ook heel actief betrokken bij de jaarlijkse Jozefse Feesten.'

'Je vroeg ons ma nooit wat te veel, ze hielp waar ze kon, deed boodschappen voor mensen uit de wijk', zegt Danny. 'En nu ze dood is, blijft ze de mensen helpen.'

Bron: Het nieuwsblad

De Britse Raad voor Bio-ethiek lanceert het idee om begrafenissen van orgaandonoren door de sociale zekerheid te laten betalen om zo meer mensen aan te moedigen hun organen ter beschikking te stellen wanneer ze overlijden. De raad is een onafhankelijk liefdadigheidsfonds gespecialiseerd in de analyse van het gezondheidsbeleid.

De raad doet het voorstel na een 18 maanden lange studie die het aantal donoren moet opkrikken. In Groot-Britannië staan immers veel meer mensen op de wachtlijst voor orgaandonatie dan dat er organen beschikbaar zijn. De lijst bevat 8.000 namen, en aangezien het gemiddeld drie jaar duurt eer er een geschikte donor wordt gevonden, sterven elke dag drie mensen van die lijst.

Billijke prijzen

Een begrafenis kost gemiddeld duizenden pond, en de raad stelt voor dat de National Health Service (NHS) billijke kostprijzen tussen 1.500 en 5.000 pond (1.725 tot 5.750 euro) zou betalen. Dat zou ethisch aanvaardbaar zijn, omdat de orgaandonor hier zelf tijdens zijn of haar leven geen voordeel uit haalt. Net wegens dat voordeel wil de raad immers niet weten van geld te geven aan nog levende donoren. Critici maken zich wel zorgen dat het betalen van de begrafenis familieleden van zieke mensen zou aansporen hun zieke verwant onder druk te zetten om organen af te staan.

Uitschrijven

Het rapport wijst ook een 'opt-out'-oplossing af, zoals onder andere in België geldt. Bij die regeling wordt iedereen beschouwd als donor, tenzij de persoon zijn of haar naam expliciet van de lijst haalt, of de familie bij het overlijden protesteert tegen een orgaandonatie. De raad stelt dat 'robuust onderzoek' nodig is om uit te vissen of een dergelijke regeling echt meer donoren oplevert.

Meer donoren

Momenteel staan 18 miljoen Britten geregistreerd als donor, zo'n 30 procent van de bevolking. De NHS wil tegen 2013 25 miljoen mensen op de lijst, en mikt daarbij vooral op de ondervertegenwoordigde zwarte en Aziatische bevolking.

Bron: HLN

De Orde van Geneesheren ziet er geen graten in dat er in de toekomst ook huisartsen instaan voor de registratie van orgaandonoren. De verplichte passage langs het gemeentebestuur is voor veel kandidaten die expliciet willen doneren zonder tussenkomst van hun familie een te hoge drempel.

In een nieuw advies schaart de Orde  zich achter het wetsvoorstel dat de N-VA'er Louis Ide in januari bij de Senaat indiende. Momenteel staan maar 100000 Belgen geregistreerd als orgaandonor. Te weinig vindt Ide. Hij maakt zich sterk de bestaande formule , waarbij geïnteresseerden zich bij de gemeente of stad moeten laten registreren, heel wat potentiële donoren afschrikt.

Vanwege hun vertrouwensrelatie met patiënten is er voor huisartsen een belangrijke rol weggelegd om te sensibiliseren en te informeren, denkt Ide. De registratie kan eenvoudig via het eHealth-platform.

De nationale raad van de Orde  gaat akkoord met die zienswijze. De huisarts inschakelen voor registratie van orgaandonoren heeft allemaal voordelen, staat er in het advies. 'De huisarts is competenter dan de gemeenteambtenaar om vragen aldoende te beantwoorden.' Dankzij de 'opting out' wet komt België aan 25 donoren per miljoen inwoners per jaar. Maar dat belet niet dat de wachtlijsten voor transplantatie lang zijn en heel wat patiënten op de wachtlijst overlijden. Dat komt omdat de familie nog bezwaar kan aantekenen. Schakel de huisarts in en het aantal donors kan omhoog, hoopt de nationale raad.

Maar tegelijk zijn er ook voorwaarden. De registraties van gemeentebesturen en huisartsen moeten in dezelfde databank terechtkomen. Belangrijk ook: huisartsen beperken zich best tot het antwoorden op spontane vragen van patiënten. Want als ze systematisch zelf over orgaandonatie beginnen, zal het aantal weigeringen juist hoger oplopen. 

De huidige 'opting out' regeling, die bewezen heeft efficiënt te zijn, zal dan langzaamaan evolueren naar een 'opting in' en het is bekend dat het aantal potentiële donoren dan veel lager komt te liggen. 'De nationale raad sluit zich aan bij de transplantatieteams dat de onuitgesproken toestemming het basisprincipe van de wetgeving moet blijven.' De orde dringt ook aan op eenvoud in de procedure om de administratieve last van de huisartsen niet te verzwaren. 'En hoewel de huisarts meer ervaring heeft met transplantatie en de psychologie van zijn patiënt beter kent dan de gemeenteambtenaar, lijkt een bijkomende opleiding toch nuttig.'

Een ander voorstel - een coördinatie-netwerk om de verschillen tussen ziekenhuizen weg te werken - is ongetwijfeld nuttig maar de nationale raad dringt aan op meer onderzoek alvorens deelname aan het netwerk verplicht  te maken. 

Oh ik heb mijn blog een beetje verwaarloosd deze week. Het was ontzettend druk, we zijn ondertussen al een tijdje aan het werk aan een nieuwe website die vzw gerelateerd is. Meer daarover binnenkort. Deze week hebben we hier de laatste hand aan gelegd en nu moeten we alleen nog enkele foto's maken en dan is het écht helemaal af. Tussendoor nog lekker veel getraind ook en dat ging gelukkig allemaal prima.

Verder is het alweer oktober en oktober dat is mijn maand. Niet alleen mijn verjaardag, maar ook mijn beide transplantatie-datums vallen binnen deze maand (en vlak bij elkaar). En dit jaar is het geen 'gewone' transplantatie-datum, maar dit jaar ben ik maar liefst tien jaar getransplanteerd. Het lijkt onwerkelijk, maar toch is al zover dankzij mijn twee prachtige donors. Bovendien ga ik mijn laatste jaar als twintiger in en dat kan ik alleen maar toejuichen, ik tel al jaren af naar die dertig! We gaan echter nog eerst een lap geven op dat laatste jaar als twintiger!
En binnenkort is het ook wereld-donor-dag, een dag om extra te promoten hoe belangrijk orgaandonatie & transplantatie is. Hoewel we dat elke dag doen is het toch een dag om er extra bij stil te staan!

Heerlijk mooi is ze, die maand oktober!

Als er voor transplantatie nieren gebruikt worden die niet aan de allerstrengste eisen voldoen, is het succes groter wanneer die nieren tussen uitname en weer inbrengen doorgespoeld zijn met een bewaarvloeistof, dan wanneer ze alleen gekoeld zijn. Er zijn minder nieren die traag op gang komen en ook na een jaar zijn er dan meer die nog functioneren.

Er zijn verschillende manieren om uitgenomen donornieren te bewaren tot ze bij de ontvanger ingebracht worden. Traditioneel gebeurt dat op ijs. Maar steeds vaker wordt de nier op een machine aangesloten waarin er een bewaarvloeistof door de nier heen gespoeld wordt. Hierdoor verbeteren de resultaten van de transplantatie.

Nederlandse, Belgische en Duitse onderzoekers hebben in een gezamenlijke studie onderzocht wat het effect is van machinepreservatie, met bewaarvloeistof, vergeleken met koelen. Ze keken daarbij naar het mogelijk vertraagd op gang komen van de getransplanteerde nier en naar de overleving van de nieren op korte termijn. In Groningen is eerder vergelijkbaar onderzoek gedaan, maar deze studie richtte zich specifiek op organen van donoren die niet aan de strengste eisen voldoen. Ze waren bijvoorbeeld ouder. Organen van deze donoren die binnen opgerekte criteria vallen, worden steeds vaker gebruikt.

Binnen de onderzoeksperiode waren er 91 overledenen die aan de opgerekte criteria voldeden die opgenomen werden in de studie. Ze waren allemaal hersendood, hun hart werd dus nog kloppend gehouden. Van elke donor werd één nier op ijs bewaard, en de andere doorgespoeld met een bewaarvloeistof. Alle ontvangers werden na de transplantatie een jaar gevolgd.

Onder de patiënten die een nier hadden gekregen die alleen gekoeld was geweest, had bijna 30 procent last van vertraagd op gang komen van de nier. Na doorspoelen met bewaarvloeistof was dat 22 procent. De verschillen waren groter als gekeken wordt naar nieren die helemaal niks gingen doen. In de groep die doorgespoeld was was dat 3 procent, maar in de gekoelde groep vier keer zo veel. Ook blijken doorgespoelde nieren het na een jaar duidelijk beter te doen dan op ijs bewaarde.

Ook bij nieren die afkomstig zijn van suboptimale donoren zorgt machinaal doorspoelen ervoor dat de nier sneller en beter op gang komt, en dat meer nieren het ten minste een jaar volhouden.

Bron: Niernieuws

Een Amerikaanse moeder uit Philadelphia die vrij nam om een nier af te staan aan haar zoon, werd door haar werkgever ontslagen. Pas nadat een wereldwijde golf van protest de kop opstak, kwam het bedrijf terug op zijn beslissing.

Omdat de nieren van Claudia Rendons zoon niet meer functioneerden, had de jongen dringend een transplantatie nodig. Het kostte de 41-jarige moeder veel moeite om vrij te nemen voor de operatie en de revalidatie. Ze had haar vakantiedagen al opgebruikt toen haar moeder op sterven lag eerder dit jaar.

Ontslag

De operatie verliep zonder problemen, maar toen de vrouw opnieuw op het werk verscheen, bij het Aviation Institute of Maintenance in Philadelphia, bleek ze daar niet meer welkom. Het bedrijf had al iemand anders aangenomen in haar plaats.

Die beslissing leidde tot veel protest, waardoor het Aviation Institute zich genoodzaakt zag om Rendon opnieuw aan te nemen. ‘We hebben een fout gemaakt’, erkent Kyle Berry, de man die Rendon ontsloeg.

Volledig salaris uitbetaald

De moeder krijgt haar volledige salaris uitbetaald totdat er opnieuw een vacature vrijkomt binnen het bedrijf.

2011 was alvast een zwaar jaar voor Claudia Rendon. Ze verloor haar moeder, haar vader werd gediagnosticeerd met leukemie en haar zoon kreeg zware nierproblemen.

Bron: Nieuwsblad

All it takes is a signature when applying for a driver's license. However, one Waverly family found out just how important being an organ donor can be.

The words imagine and dream frame the quilt that covered 18-year-old Tiffani Lewis for the last minutes of her life, but her family never imagined things would end like this. Mom Maylynn Curtis says, "Watching her lay there with life support and waiting. That was the hardest."

Tiffani and her boyfriend Levi Larrison were in a car crash in September of 2010 on the Palouse Highway in Spokane County. Levi died instantly. Tiffani was in critical condition being kept alive by machines at Sacred Heart Medical Center.

Bron: KXLY

Dit weekend was ik op een babyborrel en kwam ik in contact met een vader wiens tienerdochter orgaandonor is geweest. Het moet gezegd dat ik amper weet wat zeggen als ik oog in oog sta met een nabestaande, er zat ook deze keer weer een krop in mijn keel bij het horen van zijn verhaal. Wat 'n moed!

Hij kon zo prachtig vertellen over zijn contact met de ontvangers van de organen en hoe goed ze het deden dat de man helemaal opleefde.

En dat stelde mij vreemd genoeg wat gerust.

Wat 'n ontzettend mooie reportage is dit, zeker eens de moeite doen om het te bekijken.
 

Eddy van der Schouw (47) is musicalacteur en professioneel travestiet. De donornier die hij 22 jaar geleden kreeg is er plotseling mee gestopt. Dialyse is voor Eddy geen optie en een nieuwe donornier is niet zomaar voorhanden. De wachtlijsten daarvoor zijn extreem lang. Beste vriendin Linda biedt daarom aan om een van haar nieren aan Eddy af te staan om zo zijn leven te redden. Na lang wikken en wegen accepteert hij dat aanbod. We volgen Eddy en Linda vanaf hun laatste gezamenlijke optreden in het theater tot en met de transplantatie, die voor beiden niet zonder risico is. Een uniek verhaal over donorschap bij leven en échte vriendschap.

Bron: In In hart en nieren uitzending gemist

De baanbrekende chirurg Susan Lim voerde de eerste levertransplantatie uit in Azië. Maar een morele bezorgdheid over transplantaties (waar komen donorlevers vandaan ...) bracht haar ertoe om verder te kijken en te vragen: Kunnen we cellen transplanteren, en niet hele organen? Op de INK-conferentie praat ze over haar nieuw onderzoek over het ontdekken van helende cellen op een aantal verrassende plaatsen.

Pioneering surgeon Susan Lim performed the first liver transplant in Asia. But a moral concern with transplants (where do donor livers come from ...) led her to look further, and to ask: Could we be transplanting cells, not whole organs? At the INK Conference, she talks through her new research, discovering healing cells in some surprising places.

Een nierdonatie in het Engelse Birmingham is op tragische manier misgelopen. Een man die onder het mes ging om zijn nier te laten verwijderen zodat hij die aan een familielid kon doneren, kon zijn weldaad op de valreep niet uitvoeren en was enkele uren later zelfs dood. Net voor de transplantatie ontdekten de artsen een tumor op de donornier. De man moest met spoed geopereerd worden om die tumor te laten verwijderen en stierf kort na die operatie aan een hartaanval. Voor het familielid dat dringend een nier nodig had, was het dan ook een dubbele tragedie.

De donor was zich er niet van bewust dat hij ziek was. De voorafgaandelijke onderzoeken en scans hadden geen problemen aan het licht gebracht en de man was dan ook klaar om zijn nier af te staan aan een familielid. Toen de artsen echter een tumor op zijn nier ontdekten, moesten ze hem met spoed opereren. De patiënt overleefde de ingreep, maar stierf kort daarna aan een hartaanval.

Dubbel hard

In de operatiezaal daarnaast ontwaakte het familielid, dat dringend een nier nodig had en al onder verdoving was gebracht, en kreeg het schokkende nieuws dat hij nog geen nieuwe nier had gekregen en dat de donor tot overmaat van ramp overleden was. "Dit was een erg tragisch geval", zegt een arts. Het was al erg genoeg dat de patiënt geen nieuwe nier kreeg en dan moest hij nog vernemen dat zijn familielid overleden was. Dat kwam dubbel hard aan."

1.000 per jaar

Hetzelfde Queen Elizabeth ziekenhuis in Birmingham voerde dit jaar al 50 succesvolle niertransplantaties uit met levende donors. In het hele land waren dat er zelfs 1.000. De ingreep is dan ook meer en meer routineklus geworden. De procudere wordt als heel veilig beschouwd en sinds de start van transplantaties met levende donors tien jaar geleden, maar toch blijven er altijd risico's aan verbonden.

Bron: De morgen

What happens in ex vivo lung perfusion?

• Donor Recovery

Lungs are removed from donor using traditional recovery techniques and reduced to 4 degrees Celsius.

Cooler temperature helps preserve the lungs once out of the donor's body and before transplantation.

• Hour 1 - once lungs reach UMMC

Lungs are set on a rig in the transplant center OR and are connected to 2 tubes to begin perfusing STEENTMSolution thoughout the lungs. (STEENTMSolution acts like blood but without the cells)

The inflow tube goes in the pulmonary artery and the outflow tube goes in the left atrium where the pulmonary veins drain.

Doctors gradually increase the temperature of the STEENTM Solution and slowly start warming the lungs.

When the STEENTM Solution reaches 32 degrees C (89.6 F), oxygen is pumped into the airways of the lungs while the STEENTM Solution is continuing to be circulated.

Once temperature reaches 37 degrees Celsius (98.6 F), approximately 1 hour after the lungs were placed in the machine, the system is considered stable and testing begins.

The following tests are used to assess abnormalities of the lungs and initial effects of the perfusion process:

- Bronchoscopy to evaluate the inside of the lungs for abnormalities, such as edema.

- X-rays to evaluate overall health of lungs.

- Arterial blood gas tests to evaluate how much oxygen is circulating through the lungs.

• Hour 2

Perfusion continues to allow lungs to recover and repair themselves.

• Hour 3
  

Doctors repeat all earlier tests.

At this point, a decision is made to determine whether or not the lungs are up to UMMC's high standards for a successful transplantation.

• Hour 4
  

Sometimes doctors will decide to perfuse lungs for an extra hour, giving the lungs more time to repair themselves.

• Hour 5
  

Transplant begins or lungs are declined due to unmet quality standards.

Er staan op dit moment 1.285 Belgen op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie. Dat is acht procent meer dan het jaar voordien en het hoogste cijfer van de afgelopen vijf jaar.

Veruit de meeste mensen wachten op een nier. Voor dat orgaan staan 873 mensen op een wachtlijst, zo blijkt uit cijfers van de federale overheidsdienst Volksgezondheid. 194 Belgen wachten op een donorlever, 108 op een long, 68 op een hart, 42 op een pancreas.

‘De wachtlijst schommelt elk jaar in aantal, maar het aanbod aan donororganen blijft de laatste jaren stabiel', zegt Bruno Desschans, transplantatiecoördinator in het UZ Leuven. ‘De leeftijd van de donoren wordt wel steeds hoger omdat we langer leven. Dat betekent dat er minder bruikbare organen zijn per donor. België maakt voor orgaandonatie trouwens deel uit van Eurotransplant, samen met nog zes andere landen.'

Wie op de lijst staat, weet niet hoeveel ‘wachtenden' er nog voor hem zijn. ‘Voor niertransplantaties werken we met een puntensysteem', zegt Desschans. ‘De donorregio speelt een rol: een Belg zal meer punten krijgen als het om een Belgisch donororgaan gaat. En ook de weefselovereenkomst speelt een grote rol: hoe groter de overeenkomst tussen de donor en de ontvanger, hoe kleiner de kans dat het orgaan afgestoten wordt.'

In België is iedereen een potentieel orgaandonor, tenzij je uitdrukkelijk verzet aantekent. In de praktijk wordt bij overlijden wel altijd overleg gepleegd met de nabestaanden. ‘Op zo'n zeer emotioneel moment zijn er vaak mensen die bezwaar maken en die wens wordt gerespecteerd', zegt Desschans. ‘Sinds 2005 loopt daarom een campagne om de bevolking te vragen om een positieve verklaring voor orgaandonatie in te vullen bij de dienst bevolking van je gemeente. Zo kan je duidelijk aangeven dat je donor wil zijn na je overlijden.'

Op dit moment hebben 120.842 Belgen zo'n verklaring ingevuld.

Hebben jullie ook zo genoten van dat warme weekend, wat was het heerlijk! Vriendlief en ik hebben geen minuut binnen gezeten als het niet moest. Terrasjes gedaan, barbecues tot laat in de nacht en genoten van de warmte. Eindelijk even zomer, laten we hopen dat september nog meer van die dagen in petto heeft!

Vandaag vond ik deze foto, ik smelt helemaal voor dat knappe ventje.
Dit is Xander, hij was amper 9 maanden toen hij op de wachtlijst kwam voor een nieuwe lever. De dag van vandaag is ie al 4 dankzij zijn donor. Zijn ouders maakten deze foto om orgaandonatie te promoten. Wat mij betreft is dat helemaal gelukt, vinden jullie ook niet?

Wil je hele verhaal van Xander weten, dan kan je dit filmpje bekijken dat zijn ouders in elkaar staken.

De familie Meukens beseft als geen ander wat het betekent om een nieuw leven te krijgen dankzij een orgaandonatie. Vader kreeg een nier getransplanteerd en zijn drie dochters elk een lever. Vier keer hetzelfde verhaal: een erfelijke ziekte die hun organen aantastte. Viermaal hetzelfde geluk: een redding op de valreep. "Pas dan ben ik me beginnen realiseren dat er veel mensen sterven terwijl ze op de wachtlijst voor een transplantatie staan. Er zijn gewoon geen organen genoeg en daarom vertel ik wat ons overkwam", zegt Greet Meukens.

"We hebben alle vier polycystose, een erfelijke ziekte die lever en nieren aantast en waarvan men de oorzaak niet kent." Greet Meukens (50) vertelt het alsof het een verkoudheid betreft. Nuchter, zonder drama en relativerend. Goedlachs zelfs. "We wisten al jarenlang dat we die ziekte hadden, zonder dat er ooit een probleem was geweest. We gingen jaarlijks op controle, en dat was het. Onze pa had vooral gezwellen op de nieren, bij mijn twee zussen en mezelf was de lever aangetast. Niemand maakte zich overdreven zorgen tot pa's nierfunctie vijftien jaar geleden slecht werd. Uiteindelijk moest hij om de twee dagen aan de dialyse en had hij geen leven meer. Een niertransplantatie bleek de enige uitweg, en pa was er niet gerust in. Hij was zo bang van de ingreep dat hij drastische voorzorgen nam. Hij verkocht zijn huis, investeerde het geld in een klein appartement en ging met vervroegd pensioen. Nu hebben onze ouders daar veel spijt van, ze missen hun tuin nog elke dag."

Dikke buik

"Ik was de eerste van de drie zussen die last kreeg. Ik was 36 jaar, pas gescheiden en had twee kleine kinderen toen de gezwelletjes in mijn lever plots groter werden. Eén cyste groeide uit tot een aanwas met een doorsnede van 18 cm en dat zág je ook. Mijn buik werd steeds dikker, iedereen vroeg of ik zwanger was. Niet aangenaam, zeker niet in volle scheiding. Toen het nieuwe schooljaar begon, stond ik voor de klas in Hasselt en stelde mezelf voor: 'Ik ben Greet Meukens, ik zal jullie Engels geven en ik ben niét zwanger.'" (lacht)

"Ik bleef ermee rondlopen, maar telkens kreeg ik een levercrisis en begonnen die cysten te bloeden. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis, maar afgezien van de pijn bestrijden, konden ze daar weinig aan doen. De gezwellen doorprikken en het bloed wegzuigen was heel complex, zou veel complicaties geven, en de cysten zouden toch terugkomen. Onbegonnen werk dus. Mijn benen zwollen op, ik werd meer en meer moe en kreeg ontstekingen aan maag en blaas omdat die organen door mijn steeds groter wordende lever in de verdrukking kwamen. Ik vermagerde zienderogen, afgezien van mijn buik dan. De leerlingen vroegen niet meer: 'Juffrouw, bent u zwanger?', maar: 'Juffrouw wanneer moet u bevallen?' Een uitgehongerd kindje uit Biafra met een opgezwollen buikje: zo zag ik eruit."

Gelukt!

"Hoewel hij er enorm had tegen opgezien was de niertransplantatie van mijn vader goed verlopen. Een halfjaar had hij erop gewacht en na de ingreep had hij weer een zelfstandig leven. Hij kon zelfs weer op vakantie gaan. 'Kan ik geen andere lever krijgen?', vroeg ik de dokter. Ik ben vrij laat op de wachtlijst gekomen omdat ze voor mijn ziekte wel al nieren hadden getransplanteerd, maar nog nooit een lever. Toch had ik er alle vertrouwen in. Ik ben tot het laatste moment blijven werken, ik had geen andere keuze. Ik stond er alleen voor met twee kleine kinderen en op mijn ex-man kon ik niet rekenen, hij was net geopereerd voor lever- en darmkanker. Céline was 11 jaar en Cédric 9, vooral mijn dochter besefte wat er gaande was. 'Als mijn papa sterft en jij ook, dan ben ik wees. En ik wil niet naar een weeshuis!', zei ze. Ik nam alle voorbereidingen. Zocht een voogd, verdeelde mijn erfenis en schreef brieven die mijn kinderen later zouden kunnen lezen. Heel confronterend, maar ik kon met een gerust geweten onder het mes. Pas achteraf heb ik gehoord dat mijn toestand al kritiek was, de artsen verwachtten een bloeding die niet te stelpen zou zijn en waaraan ik zou sterven."

"Collega's, vrienden en vriendinnen schoten toe om me te helpen. Mijn leerlingen droegen zelfs mijn schooltas, en zo heb ik het kunnen volhouden. Ik moést wel, financieel gezien. In juli '97, na drie maanden op de wachtlijst, kreeg ik een nieuwe lever. De operatie duurde negen uur en de weggehaalde lever, zei de dokter, woog 7 kilo. Ik ben niet langzaam ontwaakt, ik was ineens kláárwakker. Want ik zag dat mijn enorme buik weg was en ik kon zelfs mijn voeten zien. 'Gelukt!', flitste er door mijn hoofd. Tien dagen later mocht ik naar huis. Zonder pijn, ik was alleen moe. Ik ben dan nog zes maanden thuis geweest, en in januari ging ik weer lesgeven."

"Ondertussen waren mijn twee zussen ziek geworden. Hetzelfde verhaal, stress na een scheiding en een explosie van gezwellen in de lever. Ze hebben ook een transplantatie gekregen, maar stonden veel langer op de wachtlijst dan ik: de jongste anderhalf jaar, de oudste 2,5 jaar. Heel zenuwslopend, de toestand van mijn grote zus was op het einde ronduit dramatisch terwijl de rest van het gezin heropleefde. Ik werd me toen bewust van het tekort aan donoren en gaf op scholen met nog meer motivatie voordrachten over orgaandonatie. Niet dat ik iedereen wil pushen: dat niet. Maar ik wil wel dat mensen erover nadenken en praten zodat áls er iets gebeurt, iedereen weet wat je wou."

Anonieme brief

"Ik merk vooral dat jongeren weigerachtig staan tegenover orgaandonatie, vooral als het gaat om 'hun hart'. Dat symbolische hart terwijl mijn arts bloednuchter zegt: 'Het hart is het simpelste orgaan. Het is gewoon een pomp, niets meer maar ook niets minder.'"

"Ik heb de lever van een gestorven man gekregen en ik zag op een papier van de dokter zijn leeftijd staan: 24 jaar. Ik ben niet verder gaan zoeken. Dat de donor zo jong was, vond ik al choquerend genoeg. Ik heb een - anonieme - brief geschreven naar zijn familie. In dit hele verhaal is ons ma diegene die nog het meeste geluk heeft gehad. Zonder orgaandonatie zou zij jaren geleden haar man en haar drie dochters verloren hebben: kan je je dat voorstellen? Het spreekt vanzelf dat men mijn organen mag gebruiken als er mij iets overkomt. Ik heb het document ondertekend. Weet je dat mijn getransplanteerde lever zelfs nog een keer gebruikt kan worden?"

"Pa is 15 jaar geleden getransplanteerd en ik een jaar later. Mijn jongste zus kreeg 10 jaar geleden haar nieuwe lever, mijn oudste zus vijf jaar geleden. Tijd voor een feestje! Alhoewel, mijn vader is vorige maand opgenomen voor een ontsteking van een cyste in zijn lever en mijn jongste zus heeft nu problemen met haar nieren: binnen 6 tot 8 jaar zou ze aan de dialyse zitten. Want de erfelijke ziekte is niet weg, natuurlijk. Ik maak wel eens een grapje: 'Ik heb een mannelijke lever en kan dus meer drinken.' Zever natuurlijk, ik doe dat niet. Alleen al uit respect voor de donor: ik heb dat kostbare geschenk van hem gekregen, ik draag er tot het eind van mijn dagen zorg voor. Ik doe aan sport en probeer zo gezond mogelijk te leven. Dat ben ik aan die gestorven jongeman van 24 jaar verplicht."
 

Bron: Het laatste nieuws

Het verhaal van de kleine Olivia.

Ik had eigenlijk een totaal andere blog gepland vandaag, maar toen kwam dit bericht langs (met dank aan Tamara).

Een donororgaan wordt bij voorkeur gegeven aan iemand die genetisch op de donor lijkt. De kans op afstoting is dan het kleinst. Transplantatiespecialisten kijken hiervoor vooral naar Human Leucocyte Antigens (HLA), eiwitten aan de buitenkant van cellen waarop het immuunsysteem van de patiënt reageert. Gedacht werd dat alleen B-cellen en T-cellen, onderdelen van het immuunsysteem, reageren op HLA. Maar ook een derde type, de Natural Killer-cellen (NK-cellen), blijkt een rol te kunnen spelen bij afstoting van donororganen, ontdekte een onderzoeksconsortium van het LUMC en het Erasmus MC. 
“Het idee was altijd dat NK-cellen bij orgaantransplantaties niet belangrijk zijn, omdat dat uit muizenexperimenten was gebleken”, vertelt LUMC-onderzoeker dr. Jeroen van Bergen (Immunohematologie & Bloedtransfusie, IHB). “Maar daarbij werd alleen gekeken naar de acute afstoting. Wanneer je muizen langer in leven houdt, vindt er soms toch nog afstoting plaats, zelfs bij transplantaties die zo waren opgezet dat T- en B-cellen geen afstoting konden veroorzaken. Bij deze chronische afstoting bleken NK-cellen wel een rol te spelen.”

Om te onderzoeken of dit bij mensen ook gebeurt bekeken de onderzoekers transplantaties die volgens de klassieke criteria goed waren gematcht. “Dat is het geval bij ongeveer één op de vijf transplantaties”, vertelt dr. Ilias Doxiadis (IHB, tevens hoogleraar aan de Universiteit Duisberg-Essen). Ook bij deze ‘ideale’ transplantaties wordt het orgaan soms afgestoten. Het blijkt dan uit te maken of er voor NK-cellen een goede match is gemaakt. “Vijf tot zes jaar na de transplantatie begin je hierin verschillen te zien. Na tien jaar is er 25 procent minder afstoting onder de ook voor NK-cellen goed gematchte orgaantransplantaties.”
Om bij het transplanteren rekening te houden met NK-cellen moet er ook naar HLA-factoren worden gekeken, maar net op een andere manier. Van Bergen: “T- en B-cellen reageren op lichaamsvreemd HLA, NK-cellen worden juist actief als er voor hen bekende HLA-factoren ontbreken.” Aangezien het nu al lastig is om een geschikte donor te vinden, twijfelen de onderzoekers of het in de praktijk haalbaar is om met NK-cellen rekening te houden bij het toewijzen van donororganen. Maar er is wel een andere mogelijkheid. “Je kunt afweeronderdrukkende middelen geven die speciaal de activiteit van NK-cellen onderdrukken. Welke van de bekende middelen dat het beste doen wordt nu onderzocht”, aldus Doxiadis. Het onderzoek is gepubliceerd in het septembernummer van het prestigieuze transplantatietijdschrift de American Journal of Transplanta­tion.

Bron: LUMC

En misschien een t-shirt tip, deze komt van de zara! Ik vind hem zooo mooi :)

Zes jaar moest hij wachten op een geschikte donornier. Naar het einde toe regen de ziekenhuisbezoeken zich aan elkaar. Maar nu kan Robin Thoen (17) eindelijk weer een normaal leven leiden. Zo is hij dolblij dat hij weer naar school mag.

Elf was Robin toen een zeldzaam syndroom zijn nieren aantastte. Nierdialyse was onvermijdelijk. Robin: ‘Ik deed ’s nachts thuis aan buikdialyse. Zo kon ik vrij normaal leven. Ik mocht alleen niet zwemmen. Ook stond ik op een streng dieet en mocht ik maar 800 milliliter per dag drinken.’
 

Een enorme desillusie

‘Mijn man en ik kwamen niet in aanmerking als nierdonor’, zegt mama Vera Lamoen. ‘Dus werd Robin op de transplantatiewachtlijst gezet. Na twee jaar was het zover. Maar die nier is hij na een week verloren. Een enorme desillusie. De transplantatiechirurg zei toen: we hebben deze veldslag verloren, maar niet de hele oorlog.

Anderhalf jaar geleden moest Robin door complicaties overstappen naar gewone dialyse. Dat betekende drie keer per week in het UZA vier uur aan een toestel liggen. Heel zwaar was dat. De andere patiënten, meestal oudere mensen, leefden zo met hem mee. Als Robin huilde, huilden er steevast anderen mee.’ Robin: ‘Door problemen met mijn aders was het aankoppelen vaak een lijdensweg. En nadien was ik altijd heel moe. Met school ben ik moeten stoppen.’

Vera: ‘Op de duur duwden we Robin in de rolstoel van de ene behandeling naar de andere. Hij ging er totaal onderdoor. Op een zeker moment hoefde het niet meer voor hem. De kindernefroloog, prof. dr. Koen Van Hoeck, heeft hem toen moed ingesproken.

Zes jaar heeft hij Robin bij wijze van spreken mee op zijn schouders gedragen. Hij en verpleegkundige Sofie Eerens zijn onze helden.

Uiteindelijk kon ik in een kruisdonatieprogramma stappen. Ik zou een nier afstaan en Robin zou er een andere voor in de plaats krijgen. Maar een week voor de geplande operatie was er opeens toch een anonieme donornier.’

Goud!

Robin: ‘Op 14 januari 2010 ben ik getransplanteerd. Ik was best zenuwachtig.’

Vera: ‘Een week heeft het geduurd voor de urineproductie op gang kwam. Andere patiënten zetten die fles onder hun bed, wij op de vensterbank. Die urine, dat was goud voor ons.’

Robin: ‘Ik keek er vooral naar uit om weer te zwemmen. En om te eten wat ik wilde, en cola te drinken.’

Vera: ‘Intussen gaat het heel goed met Robin. Hij volgt nu kinesitherapie om weer sterker te worden. En hij is waarschijnlijk een van de weinige tieners die blij is dat hij weer naar school mag (lacht).’

Bron: Maguza

Ik kijk regelmatig TED talks op mijn iPad, sommige 'lezingen' zijn superinteressant, net zoals deze van vandaag. Die moet je echt gezien hebben!

Zoals iedereen weet is er een groot tekort aan donororganen, jaarlijks sterven er in België zo'n 100 mensen die op de wachtlijst staan voor een nieuw orgaan. Dat is de dag van vandaag toch echt nog veel te veel.
Deze TED talk gaat over het laten 'groeien' van organen uit cellen. Het is echt uiterst interessant om te zien hoe het gewoon kan. Uiteraard staan we nog ver van het gebruik hiervan (van sommige organen dan), maar toch, wat ze nu al bereikt hebben, kan op termijn wel échter worden. De grote schrik van vele transplantatiepatiënten, onder andere van mezelf, zou van de baan zijn, nl. chronische afstoting. Dat is, voor de niet kenners onder ons, het afstoten van het donororgaan door het eigen lichaam. Chronische afstoting is in sommige gevallen fataal, soms kan het gestabiliseerd worden. Mijn eerste donorlongen werden zodanig afgestoten dat er geen medicijn meer was om het donororgaan weer 'goed' zijn werk te laten doen.

Man deze reportage moet je zien, het is een kwartiertje kijken met je mond open. Hoe is het mogelijk denk ik nog steeds en ik heb veel bewondering voor de mensen die hier dag in dag uit mee bezig zijn. Het is een beetje toveren...

Ok het zal zijn minpunten ook hebben, maar ik ben en blijf euforisch. Dit is een grote stap voor velen van ons.

Ik weet zeker dat er mensen zullen denken dat dit te ver gaat, maar je kiest uiteindelijk zelf hoe ver je kan en wil gaan.
Als kleine noot wil ik ook nog even zeggen dat als je nooit met transplantatie geconfronteerd bent kan je gewoon niet weten wat het is om te wachten op dat orgaan, dat is gewoon pure wanhoop op de duur.

Soit, kijk de reportage, het is de moeite waard!

Je ziet ze op veel blogs voorbij komen, de life lists. Ik heb er zelf wel duizenden gemaakt. 

Vandaar dat ik dit een prima advertentie vond om op mijn site te plaatsen, ideaal!

It was just a 'simple' yes, wat een prachtige zin! Vandaag het verhaal van een moeder die de organen van haar dochter afstond voor orgaandonatie.

Dyamond kreeg een lever en een nier van haar held Jacob, dit is haar verhaal.

In Zweden hebben tien patiënten een biosynthetisch hoornvlies gekregen. Twee jaar later blijkt dat het kunstmatige vlies even goed werkt als een hoornvlies van een donor, en bovendien geen afstotingsreacties opwekt.

Het hoornvlies is het doorzichtige vlies aan de buitenkant van ons oog. Als het beschadigd raakt, kan je blind worden. Miljoenen mensen wachten vandaag op een nieuw hoornvlies van een donor. 

Een kunstmatig hoornvlies kan een oplossing bieden voor de lange wachtlijsten. Zweedse en Canadese onderzoekers hebben voor het eerst een klinisch onderzoek uitgevoerd bij tien patiënten met een ernstige oogbeschadiging. Zij kregen in één oog een nieuw hoornvlies, gemaakt van collageen, dat in het lab was geproduceerd. 

De patiënten werden twee jaar lang opgevolgd. De cellen en de zenuwen van hun eigen hoornvlies vergroeide met het implantaat tot een normaal uitziend hoornvlies, dat ook tranen kon produceren. De patiënten ondervonden geen afstotingsreactie en hoefden ook geen medicijnen te nemen om hun immuunsysteem te onderdrukken – zoals het geval is als menselijk hoornvlies wordt gebruikt. Het gezicht van zes van de tien patiënten verbeterede, en nadat ze contactlenzen kregen, zagen ze even goed als mensen die een conventionele transplantatie – met menselijk hoornvlies – ondergingen. 

Bron: Eos magazine

LEUVEN - Stéphanie Keustermans (28) behaalde twee bronzen medailles op de World Transplant Games, de wereldspelen voor getransplanteerden dat dit jaar plaatsvond in Zweden. Ze hoopt met haar verhaal mensen te overhalen orgaandonor te worden. 

Stéphanie haalde brons in het badminton en het tafeltennis. Ook al had ze al 24 medailles in de kast hangen van vorige tornooien, het eremetaal is toch iets bijzonders. 'Want het niveau is best wel hoog. Elk jaar worden er records gebroken', vertelt Stéphanie. 'En veel atleten kunnen ook meedraaien in de gewone competities. Ik ben dus best wel fier op mijn derde plaats op wereldniveau.'

'Vanaf nu maken onze spelen ook officieel deel uit van het Olympisch Comité. Zo kunnen we misschien sneller sponsoring krijgen van bedrijven of de overheid. Momenteel moeten we alles nog zelf bekostigen. Hopelijk helpt het ook om ons bekend te maken bij het grote publiek, want dit verhaal gaat natuurlijk over meer dan sport alleen.'

Stéphanie was pas drie toen het noodlot toesloeg. Een virus verwoestte haar longen en Stéphanie takelde beetje bij beetje af, tot een longtransplantatie onafwendbaar was.

'Het was 2001 toen ik eindelijk de stap durfde te zetten. De dokters legden me alles haarfijn uit en ik kreeg informatie van een 72-jarige dame. Toch bleef ik met vragen zitten. Ik miste de ervaring van leeftijdsgenoten. Daarom richtte ik de vzw Re-Born To Be Alive op.'

De vereniging is niet alleen bedoeld voor mensen die een transplantatie moeten ondergaan of hebben ondergaan. Iedereen die informatie wil, is welkom. Voor Stéphanie is het belangrijk dat mensen bewust worden gemaakt van de problematiek rond orgaandonatie en -transplantatie. 

Pech

'Het jaar na de transplantatie voelde ik me subliem', vertelt de Leuvense atlete. 'Ik kon de wereld aan en ging studeren. Toch voelde ik me na een jaar weer moe worden. We dachten dat dit met de studies te maken had, dus pasten de dokters de medicatie wat aan. Tot ik het van de ene op de andere dag benauwd kreeg. Mijn longfunctie bleek beperkt tot dertig procent. Ik stootte mijn longen af, terwijl ik altijd alles had gedaan wat moest. De dokters vertelden me dat ik pech had.'

Anderhalf jaar later was Sté-phanie terug bij af. Erger nog, ze voelde zich slechter dan voor de transplantatie en was nog een schim van zichzelf. Een tweede transplantatie drong zich op.

'Na vier maanden werd ik plots bovenaan de transplantatielijst geplaatst. Het moest snel gaan, want ik zou het weekeinde niet overleven. Ik woog nog slechts 26 kilogram. Zondag 19 oktober 2003 kreeg ik mijn tweede longen en sindsdien voel ik me goed.'

Stéphanie is jarig op 17 oktober. 'Mijn verjaardag is telkens een rare dag. Enerzijds ben je blij dat je weer een jaar won, anderzijds is ook iemand gestorven voor jou.'

Dromen

'Ik ben die donor ontzettend dankbaar voor mijn leven. Ik neem medicatie tegen afstoting en ik volg een dieet, maar voor de rest leef ik nu als iedereen', besluit Stéphanie. 'Toen ik net getransplanteerd was, keek ik er enorm naar uit om de trap op te lopen. Mettertijd durfde ik dromen van meer. Nu wil ik meer en meer mensen overtuigen om orgaandonor te worden en wil ik anderen helpen met mijn verhaal.'

Word orgaandonor

In België zijn er nog steeds veel te weinig orgaandonoren. Jaarlijks sterven meer dan honderd Belgen door gebrek aan donororganen. De Belgische wet stelt dat iedereen die sterft orgaandonor is, tenzij iemand van de naaste familie zich daartegen verzet. Artsen moeten bij een overlijden snel handelen om de nodige organen te verwijderen voor donatie. Dikwijls weigeren familieleden dit, ze zijn in schok en kunnen het gegeven niet plaatsen of verwerken. Wie zeker wil zijn dat hij na zijn dood nog mensen kan helpen, kan daarvoor een formulier invullen en dat indienen bij de bevolkingsdienst van zijn stad of gemeente. 

Dat donorregistratieformulier en veel meer informatie over orgaantransplantatie kan je terugvinden op www.reborntobealive.be, de website van de vzw die Stéphanie oprichtte. 

Bron: Nieuwsblad

Het "Center for Beta Cell Therapy in Diabetes" aan het UZ Brussel wil tegen 2015 de eerste stamcellen, die zelf insuline aanmaken, op patiënten met diabetes type 1 transplanteren. "De dierproeven, die op het wetenschappelijk onderzoek volgden, zijn alvast veelbelovend", zegt professor Bart Keymeulen, hoofd van de diabeteskliniek.

In België lijden naar schatting 60.000 mensen, vooral jongeren, aan type 1 diabetes. Momenteel gebeurt de transplantatie van insulineproducerende cellen enkel via lichaamsdonaties.

Sinds de oprichting van het betaceltransplantatiecentrum in 1994 zijn honderd patiënten op die manier geholpen. Dat aantal ligt volgens professor Keymeulen bijzonder laag. "Daarbij wordt het steeds moeilijker om klassieke donoren te vinden. Als we transplantatie als behandelingsvorm voor type 1 diabetes willen, dan moeten we overschakelen naar een ander type bron. Het onderzoek naar de transplantatie van stamcellen, die zich omvormen tot insulineproducerende cellen, is zo ver gevorderd dat we de doorstart naar patiënten kunnen maken." Daarvoor worden niet alleen embryonale stamcellen gebruikt, maar bijvoorbeeld ook stamcellen uit een pancreas of op langere termijn zelfs onderhuidse cellen. De behandelingsvorm richt zich voorlopig enkel op type 1 diabetici. "Voor diabetes type 2 moeten we wachten op meer onderzoek en zeker zijn dat stamcellen overvloedig en op industriële schaal beschikbaar zijn."

Het UZ Brussel heeft één van de meest actieve celtransplantatiecentra ter wereld. Het onderzoeksprogramma voor de behandeling van diabetes type 1 via stamceltransplantatie wordt gesubsidieerd door Europa.

Bron: Knack

Spaanse artsen hebben de primeur: ze transplanteerden twee benen. Een complexe operatie.

In totaal hielden vijftig artsen zich met de transplantatie bezig. Ze gaven een onbekende man – die zijn benen verloor tijdens een auto-ongeluk – de benen van een donor.

Complex

En dat klinkt eenvoudiger dan het is, zo legt arts Nadey Hakim uit. “Alle zenuwen worden onder een microscoop met elkaar verbonden. Je trekt ze samen en hoopt dat ze in de goede richting groeien.” En dat is complex. De bloedvaten en zenuwen in de benen zijn namelijk zeer lang.De patiënt die de benen ontving, kwam niet in aanmerking voor protheses, omdat er te weinig weefsel was waar deze protheses aan bevestigd konden worden. Transplanteren was de enige optie. 

Jaar

Naar verwachting duurt het zeker een jaar voordat de man in beide benen weer volledig gevoel heeft. Maar de artsen zijn optimistisch: de man moet binnen enkele weken zijn knieën kunnen bewegen en binnen een maand of zeven weer kunnen lopen.

Of de operatie echt een succes is geweest, is nog onduidelijk. De artsen kunnen dat pas over een maand met zekerheid zeggen. De patiënt maakt het op dit moment goed en krijgt therapie en medicijnen om te voorkomen dat de benen door het immuunsysteem worden afgestoten.

Levende orgaandonoren zijn in bijna de helft van de gevallen de moeder van de patiënt die het orgaan ontvangt. Dat schrijft het vakblad De Apotheker.

Van de 52 procedures die in 2009 in ons land met levende donoren-bloedverwanten zijn uitgevoerd, waren er 20 waarbij mama’s van patiënten een nier of een stuk lever hebben afgestaan, 10 met papa’s en 10 met broers of zussen. Bij de niet-verwanten donoren gaat het in bijna acht op de 10 gevallen om de partner.

Bloedverwanten

 In 2009 – het meest recente jaar waarvan cijfers beschikbaar zijn - werden 74 procedures met levende donoren in ons land uitgevoerd. In 52 van de gevallen daarvan ging het om een gift tussen bloedverwanten, in 22 gevallen was er geen bloedverwantschap tussen gever en ontvanger. Naast mama’s, papa’s, broers en zussen waren er ook twee ooms, 1 neef of nicht, 1 kozijn en 1 grootouder die een nier of een stuk lever gaf.

Partners

 Bij de niet-verwante donoren ging het in 16 van de 22 giften om de partner, 3 keer een familielid zonder bloedband, 1 niet-verwante gift en 2 domino’s (uitwisseling tussen patiënten). Dat blijkt uit cijfers die kamerlid Catherine Fonck (cdH) van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx heeft ontvangen.

Wachtlijst

België kampt met een stagnerend tot licht dalend aantal donoren. Dat is, volgens Onkelinx, te wijten aan de vergrijzing, het veiliger verkeer en de evolutie van de geneeskunde. Het aantal levende donoren is vrij klein, in tegenstelling tot Nederland bijvoorbeeld waar een ware trend merkbaar is van meer levende donoren. Een stijging die geresulteerd heeft in een wetswijziging waardoor levende donoren de garantie krijgen dat ze, als ze zelf ooit in een situatie komen waarin ze nood hebben aan een donor, voorrang krijgen op de wachtlijst.

Wat het aantal afnames van hematopoïetische stamcellen betreft, ging het in 2009 om 2.673 eenheden.

Bron: Knack

A death row inmate who savagely murdered his wife and three young kids wants to be allowed to donate his organs after he dies.

Christian Longo, who's awaiting execution in Oregon, says it would be his way of paying for his crimes.
"Why go out and waste your organs when you have the potential to go out and save six to 12 lives?" Longo told MSNBC from his six-by-eight cell in the Oregon State Penitentiary.

He has a lot to pay for.

Longo strangled his 34-year-old wife and 2-year-old daughter, stuffed their bodies in suitcases and threw them into coastal waters in December 2001. Then he methodically killed his 4-year-old son and 3-year-old daughter. He tied rock-filled pillow cases to their ankles and tossed them into an icy inlet.Next, he fled to Mexico, masquerading as a New York Times reporter and had a brief romance with a woman before authorities caught up with him about three weeks later.

Longo, now 37, is at the center of a behind-the-bars campaign to allow prisoners the option to donate, an idea organ donation officials and medical ethicists oppose.

Some critics fear the drugs required for lethal injection could harm the organs, while others say prisoners are an "unfree" and unwilling population, noting that China harvests most of its organ donations from death row prisoners.

"As a country, we have a high ethical and moral standard that we shouldn't do things to people, no matter how disadvantaged they are," Jeffrey Orlowski, executive director of the Association of Organ Procurement Organizations, told MSNBC.

Longo is not the first condemned man to offer up his organs. Convicted killer Jonathan Nobles was put to death in 1998 after waging a similar battle. His plea was flatly denied.

Longo, who has mounted a campaign that includes a website, a Facebook page and even an op-ed piece for the New York Times, says he will drop all appeals - which could drag out for more than a decade - if allowed to donate his organs.

If each of the nation's 3,261 death row prisoners donated their organs, that would put a dent in the national organ donation waiting list, which is at 110,852.

And while some argue the concept of taking an organ from a death row felon is inherently repugnant, people awaiting an organ transplant say they wouldn't be so picky.

"I wouldn't have cared what heart I got," Hiland Doolittle, a 65-year-old who waited two years before his transplant in 2009, told MSNBC. "When you can't tie your shoes, you know you're at the end of your rope."

Bron: NYdailynews

België speelt een voortrekkersrol in zowel orgaandonatie als euthanasie en daar zijn wij fier op. Wat euthanasie betreft: als het leven door ziekte en pijn ondraaglijk is geworden kunnen mensen waardig en begeleid sterven.

 Aangaande orgaandonatie ligt in België het aantal beschikbare donororganen veel hoger dan in onze omliggende landen, dankzij het opting-out-systeem waarbij elke meerderjarige automatisch donor kan zijn, tenzij hij of zij te kennen heeft gegeven dat niet te willen zijn.

Afgelopen woensdag verscheen in De Morgen het bericht dat een achttal Belgen hun longen afstonden voor transplantatie, nadat ze voor euthanasie kozen. Omdat de meerderheid van hen aan neuro-musculaire aandoeningen leed, was het merendeel van hun organen geschikt voor transplantatie. Hiermee gaven ze een stukje van hun leven door aan iemand anders.

België beschikt met de euthanasiewet en de wet betreffende de transplantatie van organen over het nodige kader om dit op een ethisch aanvaardbare manier te laten verlopen. Een recent artikel in de Britse krant ‘The Daily Telegraph’  toont nog maar eens aan hoe progressief België is in vergelijking met sommige van zijn buurlanden. Men heeft het daarin over ‘Brave New Belgium’, ‘the second in the World after the Netherlands to legalise euthanasia since the fall of Nazi Germany’ en de vrees dat het slechts een kwestie van tijd is dat er organen zullen weggenomen worden van mensen die ‘onvrijwillig’ euthanasie hebben ondergaan. Wat men precies bedoelt met ‘onvrijwillige euthanasie’ is ons een raadsel, aangezien er dan helemaal geen sprake meer is van euthanasie binnen het kader van de Belgische wet.

De nieuwe regeling die orgaandonatie na euthanasie mogelijk maakt, impliceert dat België in deze heikele kwestie een unieke positie inneemt. De bevoegde ethische commissies en Eurotransplant gaven daarvoor hun akkoord, na verschillende vragen van ziekenhuizen. Ook aan De Maakbare Mens vzw werd regelmatig gevraagd of orgaandonatie na euthanasie mogelijk is. We zijn blij dat aan deze vragen tegemoet is gekomen.

We vinden de nieuwe regeling een moedige beslissing van zowel de commissies als Eurotransplant, want dit thema ligt nog steeds moeilijk bij heel wat mensen. Niet alleen in religieuze middens, waar elke beslissing rond het levenseinde sowieso steeds een delicate zaak is. Veel mensen zijn ook bang en ongerust of dit allemaal wel correct verloopt. Het is belangrijk dat de keuze voor zowel euthanasie als orgaandonatie vrijwillig en weloverwegen is gemaakt, maar niet iedereen is daar even gerust in. Onterecht. Deze acht mensen, die nog jong en bij volle bewustzijn waren, stelden zelf expliciet de vraag. De hele procedure werd nauwlettend in de gaten gehouden.

Mensen praten nog te weinig

Dat er vragen zijn voor orgaandonatie na euthanasie is niet verwonderlijk. Iemand die om euthanasie vraagt, heeft zelf aan den lijve ondervonden wat het betekent om ernstig ziek te zijn. Om heen en weer geslingerd te worden tussen hoop, wanhoop en pijn. Deze persoon heeft ook bewust nagedacht over zijn overlijden voor hij koos voor euthanasie. Door zijn organen te schenken, kan deze persoon iemand anders de tweede kans geven die hij zelf niet heeft. Het kan een troost zijn dat de dood op die manier nog zin heeft.

Al een aantal jaren voert De Maakbare Mens vzw, samen met verschillende patiëntenorganisaties, campagne rond orgaandonatie. In 12 tot 15 % van de gevallen uiten nabestaanden bezwaren tegen orgaantransplantatie, waardoor deze niet kan doorgaan. Vaak weigert men om emotionele of religieuze redenen, maar meestal omdat men onzeker is over de wens van de overledene. Men is niet tegen orgaandonatie, maar stel dat de overledene dat wel was…

De acht personen die hun longen afstonden werden door ervaringen in het eigen leven gedwongen om na te denken over hun dood en over orgaandonatie. Niet iedereen bevindt zich in die ‘existentiële nood’ en velen onder ons zijn liever niet spontaan met hun dood bezig. Toch is het belangrijk dat we dit wel doen. Ook al heeft België meer donoren dan de meeste andere landen, de wachtlijsten blijven lang; door het afnemend aantal geschikte donoren en het toenemend aantal patiënten dat in aanmerking komt voor transplantatie, worden ze zelfs langer. Om een idee te geven: ongeveer 20 % van de patiënten sterven terwijl ze op de wachtlijst staan. Halfweg 2010 wachtten bijvoorbeeld maar liefst 866 mensen op een donornier, terwijl dat een jaar eerder nog op 744 lag. Ook voor andere organen zoals lever en longen zijn de wachtlijsten lang. Met progressieve wetten en regelingen alleen komen we er niet.

Daarom blijven sensibilisatiecampagnes rond orgaandonatie belangrijk. Doe even bij uzelf de test: wie van u heeft zelf al over orgaandonatie gesproken met partner of kinderen? Volgens cijfers van Test Gezondheid is de kans dat u dat gedaan heeft 4 op 10. Een minderheid.

Indien praten niet evident is, kan het ook anders. Mensen kunnen zich ‘expliciet’ registeren als donor in het gemeentehuis. Momenteel hebben zo’n 100 000 mensen zich geregistreerd als orgaandonor, 1% van de Belgische bevolking. Dat kan veel beter.

Wij putten ook hoop uit een aantal initiatieven van de overheid, zoals het GIFT-project, om beter en sneller potentiële donoren te detecteren in de ziekenhuizen over heel Vlaanderen. Er wordt momenteel in de senaat gewerkt aan een wijziging van de wet, om onder meer ook registratie via het eHaelthplatform mogelijk te maken. Maar om de wachtlijsten significant de kop in te drukken, is het vooral belangrijk dat de mensen wakker worden geschud.

Wij, De Maakbare Mens vzw, en tal van andere organisaties, patiëntenorganisaties en gemeentelijke, provinciale en federale initiatieven hebben reeds heel wat campagne gevoerd en vele mensen wakker geschud. Meer mensen zijn zich bewust geworden van de problematiek en de noodzakelijkheid om er over te praten. Het aantal geregistreerde donoren is op vijf jaar verdriedubbeld en de weigeringen nemen zachtjes af. Maar nog niet iedereen is wakker.

23 jaar is Griet Vandemeulebroucke uit Deinze nu. Ze werkt, heeft een relatie, denkt aan kinderen. En dat kan allemaal dankzij de nieren die ze van haar ouders heeft gekregen. Eerst een nier van haar moeder. En in februari van dit jaar een tweede, van haar vader deze keer, omdat die van haar moeder afgestoten werd. Ze moet nog elke week naar het ziekenhuis op controle, maar alles wijst erop dat haar lichaam die tweede nier probleemloos geadopteerd heeft. 'Alles gaat goed', zegt ze. 'Zo goed als ik had kunnen wensen.'


Nierfalen op 16 jaar

Ze was net 16 jaar geworden toen in 2003 de nierproblemen opdoken. 'Griet voelde zich al een tijdje moe. Ze had ook last van gewrichtspijn. Bij controle in het ziekenhuis bleek dat haar nieren nog maar voor drie procent werkten', vertelt Marleen Debakker. 'Van een transplantatie van een levende donor wilde ze aanvankelijk niets weten. En voor een overleden donor was het wachten. Er stonden wel duizend mensen voor haar op de lijst. De wachttijd was gemiddeld drie jaar. En in afwachting zou ze het moeten stellen met thuisdialyse. Ik zou haar daarbij helpen, want ik had ervaring als thuisverpleegster. We hadden gedacht dat het mogelijk zou zijn om die thuisdialyse te combineren met school. Maar ze had er veel meer last van dan we hadden voorzien. Die laatste jaren heeft ze zowat de helft van de schooldagen gemist. Maar ze heeft wel haar diploma gehaald. Zo is onze Griet wel.'

Het was haar vader Eddy die het niet langer kon aanzien. Hij besliste dat hij zelf een nier zou afstaan, in de hoop dat hij zijn dochter zo meer van haar jonge jaren kon laten genieten. 'Ik was eerst tegen. Ik wilde het niet. Want stel dat er iets zou gebeuren en hij zijn andere nier zou verliezen. Dan zou ik mij heel mijn verdere leven schuldig voelen. Ik heb hem dat ook gezegd. Maar hij luisterde niet. Hij dreef zijn idee gewoon door.'

Uiteindelijk draaide het toch anders uit. Om medische redenen kon haar vader zijn nier niet afstaan, en dus sprong haar moeder in de bres. Zonder dat er veel over gesproken werd. Er was een probleem, en dus werd het opgelost. 'Zo gaat dat in ons gezin. We zijn daar nogal nuchter in', zegt Marleen.

Griet was bijna 18 jaar toen de hele familie samen naar Gasthuisberg in Leuven reed voor de transplantatie. Onderweg werden er geen diepzinnige gesprekken gevoerd. 'We hebben grapjes gemaakt', zegt Griet.


Samen wakker worden

'Wat ik wel plezant vond, is dat we na de transplantatie samen wakker werden in de recovery. We lagen naast elkaar, en we keken elkaar aan. Hoe gaat het?, hebben we elkaar gevraagd. En het ging goed', vertelt Marleen.

Toen wel nog. Maar het bleek niet echt te klikken tussen de nier van mama en het lichaam van Griet. Eerst weigerde de nier een tiental dagen dienst, nadien waren er afstotingsproblemen. Het gevolg was dat Griet de jaren nadien nog geregeld in het ziekenhuis zou belanden. Tot ze dat vorig jaar zo beu werd dat er werd besloten om toch maar opnieuw met dialyse te beginnen.

Maar toen kwam haar vader weer tussen. De medische reden om geen nier af te staan, bleek van de baan. En dus leek het haast voor de hand liggend dat het nu zijn beurt was. Einde februari van dit jaar trok het gezin weer naar Gasthuisberg. 'En deze keer liep alles echt goed', zegt Griet. 'Zo goed dat ik het leven kan leiden dat ik wil. Ik moet nog één keer per week op controle. Meer niet.'


Dankbaar maar nuchter

Natuurlijk is ze haar ouders dankbaar, zegt ze. Marleen en Eddy weten dat ook, zeggen zij. En dat volstaat voor het gezin Vandemeulebroucke. 'Weet je,' zegt Marleen, 'toen Griet na de eerste transplantatie in haar kamer lag, heeft ze voor mij papieren bloemen geknutseld. Ze heeft die door een verpleegster naar mijn kamer laten brengen. Ze waren me meer waard dan honderd rozen. Ik heb ze nog altijd, trouwens. Meer bedanking dan dat heb ik niet nodig. We hebben in onze ogen ook niets speciaals gedaan. We hebben voor onze dochter gedaan wat nodig was.'

Griet weet dat haar ouders er zo over denken. 'We hebben thuis nooit echt veel over die transplantaties gepraat. We zijn daar heel nuchter in. Maar ik besef elke dag dat ik mijn jonge leven kan leiden dankzij die nieren van mijn vader en mijn moeder. Maar ze zouden niet willen dat ik hen daarvoor elke dag bedank.'

Bron: Nieuwsblad

Laura’s broer Sebastiaan kwam door een scooterongeluk om het leven. Hij was 17 jaar oud. Hij was aangereden door een auto en in het ziekenhuis bleek dat men niets meer voor hem kon doen. Sebastiaan was geen donor, maar zijn moeder nam de dappere beslissing om zijn organen te doneren.

Laura was pas 12 jaar oud toen het ongeluk gebeurde en wilde niets anders dan haar broer terug. Over zaken als orgaandonatie wilde en kon zij niet nadenken.

Pas enkele jaren later werd haar duidelijk dat haar moeder de juiste keuze had gemaakt en kreeg ze er vrede mee. De organen van Sebastiaan hadden vijf levens gered, een bijzondere gedachte. Toen ook realiseerde zij zich dat zij zelf donor wilde worden. Na je dood heb je niets meer aan je organen, dus waarom niet het leven van een ander redden. Als je ziek wordt, ben je toch ook heel blij met een orgaan van een ander.

In onderstaande video vertelt Laura zelf haar verhaal:

Bron: STNU

In minder dan 100 dagen ben ik 10 jaar getransplanteerd! 10 volle jaren!
Ik heb het in twee keer gedaan, maar daarom niet minder belangrijk.

Nauwelijks te geloven, ik herinner mij de eerste oproep nog al was het gisteren! Hoe voorbereid ik ook was, ik was één en al paniek.

In 10 jaar is er ongelooflijk veel gebeurd, maar daar ga ik binnen een kleine 100 dagen wat uitgebreider op in. Ze waren prachtig, met een uitzondering van de chronische afstoting, maar zelfs dat zette me met de beide voeten weer even op de grond. Het liet me beseffen van het geluk dat ik had.

Zowel mijn eerste als mijn tweede donor blijven mijn helden, de dankbaarheid is adembenemend groot!

Voor de transplantatie


Voor de transplantatie

 
Een maand na de transplantatie


Nu!