Stephanie Keustermans Van longziekte tot longtransplantaties

Omdat het best een goed artikel is gooi ik het met plezier helemaal online voor iedereen die het nog niet heeft kunnen lezen.

Ik had nooit verwacht zoveel fijne en goede reacties te krijgen op een artikel.

Als je klikt op de prenten komt er een pdf file tevoorschijn zodat je gemakkelijk kan lezen.

Veel leesplezier!

Mijke Smit voelt zich al geruime tijd niet lekker. Toch besluit ze op wintersport te gaan. Daar aangekomen gaat het steeds slechter met haar en belandt ze in het ziekenhuis waar blijkt dat haar gezondheidstoestand een stuk slechter is dan gedacht.

Ernstige hartafwijking

Mijke: ‘In Nederland ben ik meerdere keren naar mijn huisarts gegaan, maar hij had het vermoeden dat mijn klachten met stress te maken hadden. Het zat me niet helemaal lekker, maar ik besloot toch naar Frankrijk te gaan.’ Aangekomen in Frankrijk gaat het nog steeds niet goed. Een Franse arts denkt aan een lage bloedsuikerspiegel en weer wordt Mijke weggestuurd. Omdat haar vriendin het niet vertrouwt, raadpleegt ze de arts opnieuw en wordt Mijke uiteindelijk opgenomen in het ziekenhuis. Na een aantal onderzoeken vermoeden de artsen dat de klachten met Mijke haar hart te maken hebben. Ze wordt overgeplaatst naar een ziekenhuis in Grenoble waar haar ouders en zusje inmiddels ook zijn aangekomen. Daar krijgen ze van de artsen de verschrikkelijke diagnose te horen.

Hart om voor te knokken

Bij Mijke wordt een hartspierziekte vastgesteld. Haar hart is ver uitgerekt, en alleen met een donorhart kan ze nog gered worden. De ouders en zus van Mijke mochten niets zeggen over haar toestand, omdat ze al erg verzwakt was. Eenmaal aangekomen in het UMC ziekenhuis in Utrecht wordt Mijke ingelicht. Helaas op een andere manier als van tevoren bedacht, omdat de arts er vanuit ging dat Mijke al op de hoogte was. Gedurende haar opnamen in het ziekenhuis, gaat het steeds slechter. Nadat ze vijf weken in slaap wordt gehouden, wil het team artsen haar van de wachtlijst voor een donorhart halen omdat de situatie dusdanig slecht is dat ze het waarschijnlijk niet zou overleven. Er was echter één arts die ervoor heeft geknokt om Mijke op de wachtlijst te houden, en met succes, want niet lang daarna ontvangt ze een donorhart. In de uitzending is te zien hoe Mijke en haar familie met de ingrijpende gebeurtenis zijn omgegaan en welke bijzondere relatie Mijke heeft overgehouden aan haar verhaal. 

De hele aflevering kan je hier (her)bekijken en dat is zeker de moeite waard, prachtige reportage!

Steeds meer mensen staan een nier af, gewoon om iets goeds te doen. Zelf houden ze er alleen een litteken aan over. Wat beweegt deze mensen om zo’n intensief traject in te gaan voor iemand die ze niet eens kennen? En is er ook een keerzijde aan zo’n anonieme donatie?

Karin Ris is een Samaritaanse donor en nefroloog Stefan Berger begeleidt patiënten voor, tijdens en na een transplantatie in het Erasmus MC in Rotterdam.

Een week geleden werd deze reportage op telefacts uitgezonden. De kleine Kilian kreeg het ultieme en levensreddende verjaardagscadeau, een nieuwe nier!
 

“Kilian is geboren zonder plasbuis, waardoor zijn nieren onherroepelijk beschadigd zijn. Sinds anderhalf jaar moet  hij aan de dialyse en staat hij op de lijst voor een transplantatie”, vertelt zijn moeder Tanja. “ Het was bang afwachten en elke dag ging zijn levenskwaliteit achteruit. Tot zaterdag”.

Om 8 uur  ’s morgens, nu zaterdag, kregen Tanja, Sven en Kilian het onverwachte telefoontje van het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen. “Er was een nierdonor gevonden in Duitsland. De nier zou met het vliegtuig naar België worden gebracht en dus moesten wij zo snel mogelijk binnen komen”, zegt Sven, de papa van Kilian.

Bron: Telefacts

Ik heb dit filmpje een goede week geleden al gepost, maar ik heb vandaag pas gemerkt dat het uploaden naar youtube niet zonder problemeni is verlopen. Vandaar een nieuwe poging, dit keer met de héle reportage! Mijn excuses voor dit foutje!

Zes jaar moest hij wachten op een geschikte donornier. Naar het einde toe regen de ziekenhuisbezoeken zich aan elkaar. Maar nu kan Robin Thoen (17) eindelijk weer een normaal leven leiden. Zo is hij dolblij dat hij weer naar school mag.

Elf was Robin toen een zeldzaam syndroom zijn nieren aantastte. Nierdialyse was onvermijdelijk. Robin: ‘Ik deed ’s nachts thuis aan buikdialyse. Zo kon ik vrij normaal leven. Ik mocht alleen niet zwemmen. Ook stond ik op een streng dieet en mocht ik maar 800 milliliter per dag drinken.’
 

Een enorme desillusie

‘Mijn man en ik kwamen niet in aanmerking als nierdonor’, zegt mama Vera Lamoen. ‘Dus werd Robin op de transplantatiewachtlijst gezet. Na twee jaar was het zover. Maar die nier is hij na een week verloren. Een enorme desillusie. De transplantatiechirurg zei toen: we hebben deze veldslag verloren, maar niet de hele oorlog.

Anderhalf jaar geleden moest Robin door complicaties overstappen naar gewone dialyse. Dat betekende drie keer per week in het UZA vier uur aan een toestel liggen. Heel zwaar was dat. De andere patiënten, meestal oudere mensen, leefden zo met hem mee. Als Robin huilde, huilden er steevast anderen mee.’ Robin: ‘Door problemen met mijn aders was het aankoppelen vaak een lijdensweg. En nadien was ik altijd heel moe. Met school ben ik moeten stoppen.’

Vera: ‘Op de duur duwden we Robin in de rolstoel van de ene behandeling naar de andere. Hij ging er totaal onderdoor. Op een zeker moment hoefde het niet meer voor hem. De kindernefroloog, prof. dr. Koen Van Hoeck, heeft hem toen moed ingesproken.

Zes jaar heeft hij Robin bij wijze van spreken mee op zijn schouders gedragen. Hij en verpleegkundige Sofie Eerens zijn onze helden.

Uiteindelijk kon ik in een kruisdonatieprogramma stappen. Ik zou een nier afstaan en Robin zou er een andere voor in de plaats krijgen. Maar een week voor de geplande operatie was er opeens toch een anonieme donornier.’

Goud!

Robin: ‘Op 14 januari 2010 ben ik getransplanteerd. Ik was best zenuwachtig.’

Vera: ‘Een week heeft het geduurd voor de urineproductie op gang kwam. Andere patiënten zetten die fles onder hun bed, wij op de vensterbank. Die urine, dat was goud voor ons.’

Robin: ‘Ik keek er vooral naar uit om weer te zwemmen. En om te eten wat ik wilde, en cola te drinken.’

Vera: ‘Intussen gaat het heel goed met Robin. Hij volgt nu kinesitherapie om weer sterker te worden. En hij is waarschijnlijk een van de weinige tieners die blij is dat hij weer naar school mag (lacht).’

Bron: Maguza

LEUVEN - Stéphanie Keustermans (28) behaalde twee bronzen medailles op de World Transplant Games, de wereldspelen voor getransplanteerden dat dit jaar plaatsvond in Zweden. Ze hoopt met haar verhaal mensen te overhalen orgaandonor te worden. 

Stéphanie haalde brons in het badminton en het tafeltennis. Ook al had ze al 24 medailles in de kast hangen van vorige tornooien, het eremetaal is toch iets bijzonders. 'Want het niveau is best wel hoog. Elk jaar worden er records gebroken', vertelt Stéphanie. 'En veel atleten kunnen ook meedraaien in de gewone competities. Ik ben dus best wel fier op mijn derde plaats op wereldniveau.'

'Vanaf nu maken onze spelen ook officieel deel uit van het Olympisch Comité. Zo kunnen we misschien sneller sponsoring krijgen van bedrijven of de overheid. Momenteel moeten we alles nog zelf bekostigen. Hopelijk helpt het ook om ons bekend te maken bij het grote publiek, want dit verhaal gaat natuurlijk over meer dan sport alleen.'

Stéphanie was pas drie toen het noodlot toesloeg. Een virus verwoestte haar longen en Stéphanie takelde beetje bij beetje af, tot een longtransplantatie onafwendbaar was.

'Het was 2001 toen ik eindelijk de stap durfde te zetten. De dokters legden me alles haarfijn uit en ik kreeg informatie van een 72-jarige dame. Toch bleef ik met vragen zitten. Ik miste de ervaring van leeftijdsgenoten. Daarom richtte ik de vzw Re-Born To Be Alive op.'

De vereniging is niet alleen bedoeld voor mensen die een transplantatie moeten ondergaan of hebben ondergaan. Iedereen die informatie wil, is welkom. Voor Stéphanie is het belangrijk dat mensen bewust worden gemaakt van de problematiek rond orgaandonatie en -transplantatie. 

Pech

'Het jaar na de transplantatie voelde ik me subliem', vertelt de Leuvense atlete. 'Ik kon de wereld aan en ging studeren. Toch voelde ik me na een jaar weer moe worden. We dachten dat dit met de studies te maken had, dus pasten de dokters de medicatie wat aan. Tot ik het van de ene op de andere dag benauwd kreeg. Mijn longfunctie bleek beperkt tot dertig procent. Ik stootte mijn longen af, terwijl ik altijd alles had gedaan wat moest. De dokters vertelden me dat ik pech had.'

Anderhalf jaar later was Sté-phanie terug bij af. Erger nog, ze voelde zich slechter dan voor de transplantatie en was nog een schim van zichzelf. Een tweede transplantatie drong zich op.

'Na vier maanden werd ik plots bovenaan de transplantatielijst geplaatst. Het moest snel gaan, want ik zou het weekeinde niet overleven. Ik woog nog slechts 26 kilogram. Zondag 19 oktober 2003 kreeg ik mijn tweede longen en sindsdien voel ik me goed.'

Stéphanie is jarig op 17 oktober. 'Mijn verjaardag is telkens een rare dag. Enerzijds ben je blij dat je weer een jaar won, anderzijds is ook iemand gestorven voor jou.'

Dromen

'Ik ben die donor ontzettend dankbaar voor mijn leven. Ik neem medicatie tegen afstoting en ik volg een dieet, maar voor de rest leef ik nu als iedereen', besluit Stéphanie. 'Toen ik net getransplanteerd was, keek ik er enorm naar uit om de trap op te lopen. Mettertijd durfde ik dromen van meer. Nu wil ik meer en meer mensen overtuigen om orgaandonor te worden en wil ik anderen helpen met mijn verhaal.'

Word orgaandonor

In België zijn er nog steeds veel te weinig orgaandonoren. Jaarlijks sterven meer dan honderd Belgen door gebrek aan donororganen. De Belgische wet stelt dat iedereen die sterft orgaandonor is, tenzij iemand van de naaste familie zich daartegen verzet. Artsen moeten bij een overlijden snel handelen om de nodige organen te verwijderen voor donatie. Dikwijls weigeren familieleden dit, ze zijn in schok en kunnen het gegeven niet plaatsen of verwerken. Wie zeker wil zijn dat hij na zijn dood nog mensen kan helpen, kan daarvoor een formulier invullen en dat indienen bij de bevolkingsdienst van zijn stad of gemeente. 

Dat donorregistratieformulier en veel meer informatie over orgaantransplantatie kan je terugvinden op www.reborntobealive.be, de website van de vzw die Stéphanie oprichtte. 

Bron: Nieuwsblad

23 jaar is Griet Vandemeulebroucke uit Deinze nu. Ze werkt, heeft een relatie, denkt aan kinderen. En dat kan allemaal dankzij de nieren die ze van haar ouders heeft gekregen. Eerst een nier van haar moeder. En in februari van dit jaar een tweede, van haar vader deze keer, omdat die van haar moeder afgestoten werd. Ze moet nog elke week naar het ziekenhuis op controle, maar alles wijst erop dat haar lichaam die tweede nier probleemloos geadopteerd heeft. 'Alles gaat goed', zegt ze. 'Zo goed als ik had kunnen wensen.'


Nierfalen op 16 jaar

Ze was net 16 jaar geworden toen in 2003 de nierproblemen opdoken. 'Griet voelde zich al een tijdje moe. Ze had ook last van gewrichtspijn. Bij controle in het ziekenhuis bleek dat haar nieren nog maar voor drie procent werkten', vertelt Marleen Debakker. 'Van een transplantatie van een levende donor wilde ze aanvankelijk niets weten. En voor een overleden donor was het wachten. Er stonden wel duizend mensen voor haar op de lijst. De wachttijd was gemiddeld drie jaar. En in afwachting zou ze het moeten stellen met thuisdialyse. Ik zou haar daarbij helpen, want ik had ervaring als thuisverpleegster. We hadden gedacht dat het mogelijk zou zijn om die thuisdialyse te combineren met school. Maar ze had er veel meer last van dan we hadden voorzien. Die laatste jaren heeft ze zowat de helft van de schooldagen gemist. Maar ze heeft wel haar diploma gehaald. Zo is onze Griet wel.'

Het was haar vader Eddy die het niet langer kon aanzien. Hij besliste dat hij zelf een nier zou afstaan, in de hoop dat hij zijn dochter zo meer van haar jonge jaren kon laten genieten. 'Ik was eerst tegen. Ik wilde het niet. Want stel dat er iets zou gebeuren en hij zijn andere nier zou verliezen. Dan zou ik mij heel mijn verdere leven schuldig voelen. Ik heb hem dat ook gezegd. Maar hij luisterde niet. Hij dreef zijn idee gewoon door.'

Uiteindelijk draaide het toch anders uit. Om medische redenen kon haar vader zijn nier niet afstaan, en dus sprong haar moeder in de bres. Zonder dat er veel over gesproken werd. Er was een probleem, en dus werd het opgelost. 'Zo gaat dat in ons gezin. We zijn daar nogal nuchter in', zegt Marleen.

Griet was bijna 18 jaar toen de hele familie samen naar Gasthuisberg in Leuven reed voor de transplantatie. Onderweg werden er geen diepzinnige gesprekken gevoerd. 'We hebben grapjes gemaakt', zegt Griet.


Samen wakker worden

'Wat ik wel plezant vond, is dat we na de transplantatie samen wakker werden in de recovery. We lagen naast elkaar, en we keken elkaar aan. Hoe gaat het?, hebben we elkaar gevraagd. En het ging goed', vertelt Marleen.

Toen wel nog. Maar het bleek niet echt te klikken tussen de nier van mama en het lichaam van Griet. Eerst weigerde de nier een tiental dagen dienst, nadien waren er afstotingsproblemen. Het gevolg was dat Griet de jaren nadien nog geregeld in het ziekenhuis zou belanden. Tot ze dat vorig jaar zo beu werd dat er werd besloten om toch maar opnieuw met dialyse te beginnen.

Maar toen kwam haar vader weer tussen. De medische reden om geen nier af te staan, bleek van de baan. En dus leek het haast voor de hand liggend dat het nu zijn beurt was. Einde februari van dit jaar trok het gezin weer naar Gasthuisberg. 'En deze keer liep alles echt goed', zegt Griet. 'Zo goed dat ik het leven kan leiden dat ik wil. Ik moet nog één keer per week op controle. Meer niet.'


Dankbaar maar nuchter

Natuurlijk is ze haar ouders dankbaar, zegt ze. Marleen en Eddy weten dat ook, zeggen zij. En dat volstaat voor het gezin Vandemeulebroucke. 'Weet je,' zegt Marleen, 'toen Griet na de eerste transplantatie in haar kamer lag, heeft ze voor mij papieren bloemen geknutseld. Ze heeft die door een verpleegster naar mijn kamer laten brengen. Ze waren me meer waard dan honderd rozen. Ik heb ze nog altijd, trouwens. Meer bedanking dan dat heb ik niet nodig. We hebben in onze ogen ook niets speciaals gedaan. We hebben voor onze dochter gedaan wat nodig was.'

Griet weet dat haar ouders er zo over denken. 'We hebben thuis nooit echt veel over die transplantaties gepraat. We zijn daar heel nuchter in. Maar ik besef elke dag dat ik mijn jonge leven kan leiden dankzij die nieren van mijn vader en mijn moeder. Maar ze zouden niet willen dat ik hen daarvoor elke dag bedank.'

Bron: Nieuwsblad

Laura’s broer Sebastiaan kwam door een scooterongeluk om het leven. Hij was 17 jaar oud. Hij was aangereden door een auto en in het ziekenhuis bleek dat men niets meer voor hem kon doen. Sebastiaan was geen donor, maar zijn moeder nam de dappere beslissing om zijn organen te doneren.

Laura was pas 12 jaar oud toen het ongeluk gebeurde en wilde niets anders dan haar broer terug. Over zaken als orgaandonatie wilde en kon zij niet nadenken.

Pas enkele jaren later werd haar duidelijk dat haar moeder de juiste keuze had gemaakt en kreeg ze er vrede mee. De organen van Sebastiaan hadden vijf levens gered, een bijzondere gedachte. Toen ook realiseerde zij zich dat zij zelf donor wilde worden. Na je dood heb je niets meer aan je organen, dus waarom niet het leven van een ander redden. Als je ziek wordt, ben je toch ook heel blij met een orgaan van een ander.

In onderstaande video vertelt Laura zelf haar verhaal:

Bron: STNU

Enige tijd terug had ik een zeer fijne dag bij de mensen van 'goed gevoel' en daar kwam dit mooie artikel uit voort. Je kan het artikel lezen door op de prentjes te klikken.

Mijn blog is weer helemaal terug, eindelijk! Ik kreeg bij mijn vorige blog gewoon een wit opstartscherm zonder meer, erg fijn. Vandaar een nieuw blogsysteem dat hopelijk beter gaat werken dan het vorige en met een standvastige RSS feed. Alle blogs zijn over gezet en ik ben nu nog bezig met de berichten te taggen en de comments er weer op te plaatsen! Ik hoop dat ik dat vandaag ook nog af kan krijgen...

Als eerste heb ik voor jullie een interessant interview met prof. dr. Dirk Ysebaert!

Een orgaantransplantatie is altijd een laatste redmiddel, voor als alle andere behandelingen hebben gefaald. Dan nog komt niet elke patiënt in aanmerking. ‘Organen zijn schaars, dus moeten we keuzes maken,’ zegt prof. dr. Dirk Ysebaert. ‘In het systeem van Eurotransplant krijgen de mensen die de meeste kans lopen om op korte termijn te sterven, het snelst een orgaan. Patiënten die té ziek zijn, komen echter ook niet in aanmerking. Hun lichaam moet de zware operatie immers nog aankunnen. Ook wie een infectie of actieve kanker heeft, komt niet in aanmerking. De ontvanger moet voorts bereid zijn om risicofactoren, zoals roken of alcohol, uit te schakelen. Tot slot moeten we ook adequaat kunnen communiceren met de patiënt, anders gaat de behandeling hoe dan ook de mist in.’

Meer donoren, even veel organen

Al jaren worden grote inspanningen gedaan om de bevolking te sensibiliseren voor orgaandonatie, zodat nog meer patiënten een kans kunnen krijgen op een nieuw leven. Dat lukt gedeeltelijk: het aantal donoren neemt toe, onder meer doordat de nabestaanden zich minder vaak verzetten. Maar toch zorgt dat niet voor meer organen. ‘De donoren zijn nu gemiddeld ouder,’ zegt Ysebaert. ‘Traditioneel waren het jonge mensen die overleden waren in een verkeersongeval. Doordat het aantal ongevallen daalt, zijn het nu veel vaker oudere mensen die een hersenbloeding of een herseninfarct hebben gehad.’ En hoe ouder de donor, hoe meer kans dat zijn organen niet geschikt zijn voor transplantatie.

Inspanningen om zo weinig mogelijk organen verloren te laten gaan, blijven dus broodnodig. ‘De sensibilisering van het brede publiek gaat verder. Ook kan de detectie van donoren in de kleinere ziekenhuizen nog altijd beter, al is daar zeker al veel vooruitgang geboekt. De overheid gaat ook een systeem opzetten waarbij elk ziekenhuis op intensieve zorg een deskundige heeft die goed op de hoogte is van alle aspecten van orgaandonatie’

Non-heartbeating donoren

De laatste jaren worden ook organen gebruikt van zogenaamde non-heartbeating donoren. ‘Vroeger werd alleen een hersendood verklaarde patiënt als donor beschouwd. De laatste jaren komen ook mensen die uitzichtloos maar nog niet hersendood zijn, in aanmerking. Bijvoorbeeld iemand met een hersentrauma waarbij een deel van de hersenen weg is, of iemand die in een diepe coma is doordat de hersenen te lang zonder zuurstof zijn geweest. Het is alleen een kwestie van tijd voor zo’n patiënt overlijdt aan een complicatie. Anders dan vroeger gaan artsen niet hardnekkig blijven behandelen, omdat dat toch geen zin heeft. Families willen dat ook niet meer.’

In tegenstelling tot bij hersendode donoren, wordt bij een non-heartbeating donor de bloedcirculatie op een bepaald moment stilgelegd. ‘De machines worden uitgeschakeld en de persoon krijgt een hartstilstand. De artsen wachten nog een vijftal minuten, en gaan dan over tot de operatie om de organen weg te halen.’ Doordat de circulatie heeft stilgelegen, is de kwaliteit van de organen opnieuw wel lager.

Via nieuwe technieken wordt geprobeerd om die gemiddeld lagere kwaliteit op te vangen. ‘Voor nieren passen we al enige tijd machineperfusie toe. De nieren worden niet meer gewoon in een zak met bewaarvloeistof gestoken, maar aangesloten op een perfusiemachine die het orgaan via de bloedvaten voortdurend spoelt. Daardoor kunnen we organen met een aanvankelijk minder goede kwaliteit toch nog goed bruikbaar maken.’

Alle inspanningen ten spijt, moeten patiënten nog altijd lang wachten op een orgaan, en vaak eerst nog zieker worden. In het UZA wachten gemiddeld 35 à 40 patiënten op een nier en staan tien hartpatiënten, tien leverpatiënten en enkele long- en pancreaspatiënten op de wachtlijst. Dirk Ysebaert: ‘Met een overbrugbare periode van pakweg een jaar valt nog te leven. Een transplantatie vraagt immers ook voorbereiding. Maar mensen die sterven op de wachtlijst, dat zou niet mogen gebeuren.’

Orgaantoeristen uit Nederland?

Recent was er heel wat te doen rond vermeend orgaantoerisme van Nederlanders naar België. In Nederland zijn de wachttijden nog veel langer, vijf tot zeven jaar voor een nier bijvoorbeeld. ‘Er zijn inderdaad Nederlanders die bij ons op de wachtlijst terechtkomen en een nieuw orgaan krijgen,’ zegt Dirk Ysebaert. ‘Maar dat is geen orgaantoerisme. Het UZA is het derdelijnsziekenhuis voor de Nederlandse grensstreek. Het is dan ook normaal dat hier Nederlandse patiënten in behandeling zijn. Soms vereist die behandeling na verloop van tijd ook een transplantatie. Even goed komen hier echter Nederlandse orgaandonoren binnen, na een ongeval bijvoorbeeld. Het mes snijdt dus aan twee kanten. Wij houden de gegevens over ontvangers en donoren ook goed bij.’ De cijfers tonen dat maar een kleine minderheid van de getransplanteerden Nederlands is, en bovendien komen ze zo goed als allemaal uit de grensstreek.

Voor altijd patiënt

Een transplantatie is een nieuwe kans, maar een getransplanteerde blijft de rest van zijn leven patiënt. De vooruitzichten na transplantatie worden wel steeds beter. ‘Een groot probleem is echter de therapietrouw. Een kwart van de patiënten begint zijn medicatie tegen afstoting na verloop van tijd te verwaarlozen. Het is dan ook een enorme hoeveelheid pillen, met veel bijwerkingen. Via combinatietherapie proberen we de bijwerkingen te verminderen en steeds vaker moet medicatie maar één keer per dag worden genomen, in plaats van drie of vier keer.’

Patiënten komen ook in een heel strikt follow-up programma terecht. ‘Zo worden ook de neveneffecten vroeg opgemerkt. Huidtumoren bijvoorbeeld, waarop zij meer kans hebben doordat hun immuunsysteem door de medicatie wordt onderdrukt. Een getransplanteerde blijft inderdaad nog altijd een patiënt en elk donororgaan faalt na verloop van tijd. Maar met een strikte follow-up kunnen we ook dat opvangen.’

 
Bron: MagUZA

Weduwe ontmoet vijf mensen die organen kregen van haar man

“Zo blij dat ik zijn hart weer voel kloppen”

Emotionele taferelen en een wereldprimeur: in New York heeft de Amerikaanse Mirtala Garcia vijf mensen ontmoet die in 2010 een orgaan van haar overleden man kregen. In totaal zijn het er 8, maar drie wensen anoniem te blijven. Vooral de kennismaking met de man die het hart kreeg, ontroerde de weduwe. “Mag ik even luisteren? Dit hart heb ik zo vaak horen kloppen toen ik in zijn armen lag.”

Het is een wereldprimeur, omdat de organen van één donor in de VS gemiddeld naar slecht drie mensen gaan. In dit geval zijn het er acht. Doorgaans blijft de donatie ook anoniem, zonder contact tussen de families. Maar deze mensen wilden elkaar zo graag ontmoeten, dat het New York Organ Donor Network een extra inspanning deed. Het nodigde weduwe Mirtala Garcia en haar drie kinderen maandag uit voor een bijzondere namiddag. “Zo tonen we de familie Garcia het leven dat na de dood kwam.”

De Garcia's woonden in Connecticut toen vader Julio (38) in maart 2010 een overwachte hersenbloeding kreeg – allicht door een aangeboren afwijking. De man werd hersendood verklaard, maar zijn organen functioneerden nog, wat hem een zeer goede donorkandidaat maakte. “Ik heb getwijfeld, want ik hoopte nog op een mirakel,” aldus zijn weduwe. “Maar ooit had Julio me gezegd dat hij zeker donor wilde zijn. Bovendien stonden twee mensen uit onze kerkgemeenschap toevallig op de lijst voor een nieuwe nier.”

Tranen

Julio Garcia, een schrijnwerker, was een gezonde, sterke man geweest, zodat acht organen in aanmerking kwamen: twee hoornvliezen 'ogen, het hart, de twee nieren, een long, de alvleesklier en zijn lever, die in twee werd gedeeld: één stuk voor een volwassene en één voor een peuter. Zo kregen acht mensen ene nieuw leven na zijn dood. Vijf van hen wilden Mirtala daar persoonlijk voor bedanken.

In een ruimte van het Donor Network, dat de transplantaties had gecoördineerd, kregen de genodigden een badge opgespeld waarop bijvoorbeeld 'kidney recipient' stond: 'ontvanger van de nier'. Na enkele toespraken van dokters was het aan de patiënten om het woord te nemen. “Hallo, ik ben Thomas Ginz”, sprak een 67 jarige man. “Ik kreeg een long van uw man. Een jaar geleden kon ik geen seconde zonder zuurstof en zat ik vast in mijn rolstoel.” Vervolgens stapte hij kwiek op de weduwe af, om haar lang aan de borst te drukken. Tranen vloeiden.

Daarna was het Sebastiao Lourenco (57) aan de beurt: “De dokters zeiden dat ik niet lang meer zou leven, want mijn hart was vergroot. Maar ik heb dit grote, warme hart gekregen. Ik zal er zorg voor dragen, dat beloof ik. Ik zal ervan houden, zoals u dat deed.” Waarop weduwe Mirtala Garcia even mocht luisteren naar de hartslag die ze naar eigen zeggen heel erg gemist had. Twee vreemden tegenover mekaar, maar toch zo vertrouwd.”

Geschenk

Ook twee ouders kwamen hun dank betuigen: hun peuter kreeg een stuk lever van Julio Garcia. Er was ook de 69-jarige Jo, die leverkanker had en ten dode was opgeschreven zonder transplantatie.

Zo vertelde elk zijn hoopvolle verhaal, al moesten enkele patiënten toegeven dat er ook afstotingverschijnselen waren en hun medische lijdensweg dus nog niet gedaan was. “Dat maakt deze ontmoetingen erg confronterend, voor beide partijen”, aldus Elaine Berg, voorzitster van het Donor Network. “Het gaat over pijn, dood, hoop en wanhoop. Daarom willen we niemand pushen tot zo'n ontmoeting. Maar soms willen mensen meer doen dan een briefje schrijven.”

Enkele getransplanteerden hadden een geschenk bij voor de weduwe, zoals een schilderij. “Maar wat uw man ons gegeven heeft,” benadrukten ze, “dat kunnen we in de verste verte niet benaderen.”

Dankzij de transplantatie van eierstokweefsel van haar tweelingzus heeft een onvruchtbare vrouw uit Frankrijk een gezonde dochter op de wereld gezet. Het gaat om een Europese primeur, meldden artsen zaterdag.

'De moeder en het kind stellen het goed', zei gynaecoloog-verloskundige Guy Kerbrat van het ziekenhuis Parly II-Le Chesnay, in de regio Parijs.

Het kind, Victoria, woog 2.850 kilo bij haar geboorte op 8 maart. Ze is niet getroffen door het syndroom van Turner, een erfelijke ziekte waaraan zowel haar moeder als haar tante lijden. Victoria's moeder Karine Thiriot, 39, probeerde al vijftien jaar lang zwanger te worden met medische hulp.

'Het is de eerste keer in de wereld dat zo'n transplantatie gebeurt tussen tweelingen met het syndroom van Turner', zei de Brusselse gynaecoloog Jacques Donnez, die in 2009 de transplantatie bij Thiriot uitvoerde aan het universitair ziekenhuis van de UCL in Brussel.

Thiriot had onvoldoende werkzame eierstokken doordat ze aan het syndroom van Turner leed. Maar haar identieke tweelingzus was wel vruchtbaar en had al twee kinderen op de wereld gezet, ondanks het feit dat ze aan hetzelfde syndroom leed.

Het syndroom van Turner is een aangeboren aandoening die alleen voorkomt bij meisjes. Meisjes met dit syndroom missen één of een gedeelte van een X-chromosoom, een onderdeel van de celkern dat de genen draagt voor de ontwikkeling van de eierstokken en de productie van geslachtshormoon. Een van de gevolgen is dat de eierstokken onvoldoende functioneren, waardoor geen of niet genoeg geslachtshormonen worden aangemaakt en vrouwen meestal onvruchtbaar blijven. De aandoening komt voor bij ongeveer 1 op de 2.500 pasgeboren meisjes.

Het is de eerste keer dat een eierstoktransplantatie tussen tweelingzussen gebeurt in Europa, zegt Donnez. In 2008 zette een vrouw in Londen een dochter op de wereld nadat bij haar eierstokweefsel van haar tweelingzus was ingeplant. Maar de eigenlijke transplantatie gebeurde in de VS. Haar arts, Sherman Silber, had eerder al vier geboortes gerealiseerd bij identieke tweelingzussen van wie één een vroege menopauze had. Bij transplantaties tussen identieke tweelingen is geen behandeling nodig tegen afstoting, die de zwangerschap in gevaar zou kunnen brengen. Met gedoneerd eierstokweefsel van een identieke tweelingzus krijgt een vrouw bovendien biologisch 'eigen' kinderen, omdat identieke tweelingen genetisch identiek zijn.

Enkele maanden na de transplantatie, op 25 augustus 2009, kwam bij Thiriot een normale menstruatiecyclus op gang. Ze raakte op natuurlijke wijze zwanger.

Transplantatie van eierstokweefsel gebeurt al geregeld bij jonge vrouwen die wegens kanker een chemobehandeling moeten ondergaan (die therapie resulteert vaak in onvruchtbaarheid). Bij zulke vrouwen wordt voor de behandeling eierstokweefsel afgenomen en diepgevroren. Na afloop van de behandeling wordt het weer ingeplant.

Bron: De standaard

Ik moet zeggen dat het verhaal van Lia en haar gezin me elke keer naar de keel grijpt, ook al heb ik het al een paar gehoord aangezien we haar kennen. Een stom ongeluk, een meer dan dappere beslissing en dan nog andere mensen helpen met Navado vzw - Nabestaanden voor donoren.

Vandaag stond haar verhaal in de krant De Standaard en weer opnieuw kippenvel...

OOSTENDE - Elf jaar geleden stierf de dochter van LIA VAN KEMPEN na een val van de trap. Haar ouders stonden haar organen af.

Eén maand geleden begonnen 18 Vlaamse astmapatiënten aan de beklimming van de Aconcagua, met bijna 7000 meter de hoogste berg van Zuid-Amerika. Hun missie: bewijzen dat ook astmapatiënten in staat zijn tot buitengewone sportieve prestaties. “Als kind werd ik vaak beschouwd als dat kleine zieke meisje met astma,” vertelt Kathy Belpaeme, één van de expeditieleden. Koppen-reporter Peter Brems klom mee en brengt u het avontuur van Kathy en de andere expeditieleden.
 

En 1 van die avonturen is dat van Fred Deburghgraeve, Olympisch zwemkampioen en al sinds z'n prille jeugd astmapatiënt. Als peter van de expeditie is hij het levende bewijs dat je met astma heel ver kan komen. Maar Deburghgraeve wordt getroffen door hoogteziekte en moet noodgedwongen de expeditie verlaten. “Hoe hoger ik klim, hoe meer hoofdpijn ik krijg. De misselijkheid is echt niet langer te dragen, alsof ik een bak Duvel heb opgedronken.”

Ook Vlaams minister-president Kris Peeters, de andere peter van de expeditie, klimt mee naar de top. “Met deze expeditie willen we onderzoeken wat het effect is van de grote hoogtes op astma, want daarover is nog niks bekend.” Maar ook Peeters, zelf nochtans geen astmapatiënt, wordt getroffen door een acute aanval van hoogteziekte. Hij heeft vocht op de longen en moet onmiddellijk worden geëvacueerd.

Bekijk de hier de uitzending

Reportage: Peter Brems

Ps: De prof. die je ziet in deze reportage is mijn transplantatie-arts!

Hoe Diane doodging en het leven van vijf kinderen redde

Diane, 42 jaar oud, raakte na een hersenbloeding in een coma, ontwaakte, maar bleef zwaar gehandicapt. Ze vond haar leven als veredelde plant niet meer de moeite waard en vroeg om euthanasie. Ze was niet terminaal, maar haar toestand was er een van ‘ondraaglijk lijden’.

Dokter Patrick Wyffels, de huisdokter van Diane, stond haar in haar laatste dagen en uren bij.
Onmiddellijk na het overlijden van Diane werden haar organen weggenomen en getransplanteerd bij vijf doodzieke kinderen. Dat zorgde wel voor een moreel dilemma.
Dokter Patrick Cras, die de euthanasie uitvoerde liet de orgaanwegneming bewust over aan een andere dokter, van een ander ziekenhuis, om iedere verdenking van belangenvermenging te vermijden.

Er is immers een groot tekort aan organen. Een arts zou ’sneller’ tot euthanasie kunnen overgaan om dat tekort te ‘verhelpen’. De combinatie euthanasie/orgaandonatie is ook een juridische blinde vlek. Een maatschappelijk debat over hoe en wanneer orgaanwegneming kan bij euthanasie is meer dan welkom.

Bron: Terzake

Ik vond dit een heel aangrijpende en vooral moedige reportage. Dat een vrouw in haar situatie aan anderen kan/wil denken is bewonderenswaardig. Dankzij deze beslissing heeft haar dood het leven gegeven aan 5 kinderen, daar kun je alleen maar naar opkijken.

Wat vinden jullie, kan euthanasie met orgaandonatie samen gaan ? Ik ben benieuwd naar jullie mening!

Stéphanie (28) onderging twee maal een dubbele longtransplantatie

‘Ik ben mijn anonieme donors en hun familie ontzettend dankbaar’

Stéphanie Keustermans (28) uit Leuven onderging reeds twee maal een dubbele longtransplantatie. Sinds haar tweede transplantatie - zeven jaar geleden - gaat het erg goed met haar. ‘Ik ben mij er heel sterk van bewust dat ik leef dankzij de longen van iemand anders’, zegt Stéphanie.


‘Toen ik 3 jaar was, kreeg ik een gevaarlijk virus waardoor mijn longen onherstelbaar beschadigd geraakten’, zegt Stéphanie. ‘Vanaf toen kreeg ik zuurstoftherapie. Mijn ouders wisten al toen ik zeven jaar was dat een longtransplantatie noodzakelijk was. Maar toen ze dat op mijn vijftiende met mij bespraken, heb ik geweigerd. De idee dat eerst iemand moest sterven om mij te genezen, vond ik verschrikkelijk. Pas nadat een vriendin een succesvolle transplantatie onderging, liet ik me op de wachtlijst van Eurotransplant zetten. Ik was achttien toen ik mijn eerste dubbele longtransplantatie onderging. Na die operatie voelde ik me herboren! Maar na een en half jaar werden mijn donorlongen afgestoten. Mijn situatie werd slechter dan vóór de transplantatie. Twee dagen voor mijn 21ste verjaardag werd ik terug op de hoog - urgentiewachtlijst gezet. Amper vier dagen later, op 19 oktober 2003, onderging ik voor de tweede keer een dubbele longtransplantatie.’

‘Bij elke belangrijke gebeurtenis maar soms ook bij heel kleine dingen,
denk ik aan mijn anonieme donors.’

 
‘Ondertussen gaat het al 7 jaar erg goed met mij’, zegt Stéphanie. ‘Ik moet wel zware medicatie tegen afstoting nemen, doch dat vind ik niet erg. En ik kan ook niet gaan werken omdat stress een te grote risicofactor voor me kan zijn. Maar via mijn vzw ‘Reborn to be alive’ doe ik vrijwilligerswerk: ik ijver voor mijn lotgenoten en geef lezingen om orgaandonatie meer bespreekbaar te maken. Want te weinig mensen laten zich registreren als donor en er gaan nog teveel potentiële donororganen verloren.’

“De angst voor afstoting zal altijd blijven. Ik maak wel toekomstplannen maar hou er altijd rekening mee dat het opnieuw kan misgaan. Ook financieel is het niet altijd makkelijk: mijn uitkering volstaat niet eens om alle medicatie tegen afstoting te  betalen. Maar dat verhindert me niet om van elke nieuwe dag te genieten!’

 
‘Sinds mijn tweede longtransplantatie doe ik veel aan sport: badminton, tafeltennis en tennis’, zegt Stéphanie. ‘Ondertussen behaalde ik op de Europese - of Wereldspelen voor Getransplanteerden al 27 medailles, die ik symbolisch opdraag aan mijn anonieme donors. Want ik ben mij er heel sterk van bewust dat ik leef dankzij de organen van iemand anders, in mijn geval een jongeman van 23 en een vrouw van 56. Bij iedere belangrijke gebeurtenis in mijn leven, maar soms ook bij heel kleine dingen, denk ik: ‘zonder de solidariteit van die mensen zou ik dit niet kunnen’. Zeker op de verjaardag van de transplantatie of tijdens feestdagen sta ik echt wel stil bij het verdriet van die families. Op de dag dat zij iemand verloren, begon voor mij een nieuw leven!’

Alle informatie over orgaandonatie & transplantatie op www.reborntobealive.be

Stephanie Keustermans (27) kreeg al twee keer nieuwe longen

“Ik blijf bang dat het weer fout gaat”

Bijna was ze er niet meer geweest. Maar net op tijd kwamen nieuwe longen Stephanie Keustermans voor een tweede keer redden. Zeven jaar later heeft de 27-jarige Leuvense al 25 medailles gewonnen op internationale sportcompetities. Hello Goodbye wachtte haar op toen ze terug kwam uit Australië van de wereldspelen voor transplantatiepatiënten.

 Als kind kreeg Stephanie Keustermans een ontsteking op het hersenweefsel. Toen ze uit haar coma ontwaakte had ze geen schade aan haar hersenen, maar wel aan haar longen. Het was het begin van een lange lijdensweg die in 2001 leidde naar een dubbelzijdige longtransplantatie. Stephanie revalideerde en nam langzaam maar zeker de draad van haar leven weer op. Ze begon zelfs aan een opleiding kleuteronderwijs. Maar helaas stootte haar lichaam de twee nieuwe longen af. Stephanie kon alleen blijven leven als ze opnieuw andere longen zou krijgen. Op het moment dat er nog weinig hoop was, waren die er ineens toch. Zo werd Stephanie in 2003 de eerste jongere die een tweede longtransplantatie had ondergaan.

 Opmerkelijk: Zeven maanden na je longtransplantatie stond je al op de Europese spelen voor hart- & longgetransplanteerden in het Ierse Dublin.

‘Inderdaad. (glimlacht) In het begin was ik ongelofelijk zwak. Ik kon nauwelijks 100 m lopen. Maar tijdens mijn revalidatie ben ik in contact gekomen met een paar sporters en zo is de bal aan het rollen gegaan. Die eerste medaille was dan ook heel speciaal voor mij. Ik zag het als het ultieme bedankingsgeschenk voor mijn twee Donoren. Ondertussen neem ik in drie disciplines deel: badminton, tennis en tafeltennis.’

Je deed inmiddels ook al mee aan de wereldspelen voor transplantatiepatiënten. Volgende maand trek je naar Dublin voor weer een internationale wedstrijd. Maar je blijft de enige Vlaming in die competities. Hoe komt dat ?

‘Geen idee. Blijkbaar schuilt er niet in iedereen een sporter. Er zijn er velen die liever hun normale leven weer oppikken na hun transplantatie.’

Hoe anders is jouw leven? Kan je alles doen?

‘Ik mag niet gaan werken. De dokters hebben me dat verboden. Stress kan fataal zijn: het kan ervoor zorgen dat mijn lichaam mijn nieuwe longen afstoot. Voorts kan ik haast normaal leven zoals een normaal iemand van mijn leeftijd. Al zou ik natuurlijk liever ook werken, zoals iedereen.’

Vreemd: Je mag wel intensief sporten, maar niet werken?

‘Inderdaad. Dat sporten zorgt niet voor stress. Het is in de eerste plaats ontspanning. Natuurlijk is er de competitie, maar het draait vooral ook om het sluiten van vriendschappen en om het tonen van je dankbaarheid tegenover je donoren.’

Ben je ergens bang voor?

Ja, dat mijn lichaam de nieuwe longen afstoot. Dat kan nog altijd gebeuren. Ook na al die jaren. Bij elk onderzoek ben ik weer bang dat ik slecht nieuws te horen krijg. Die angst is constant aanwezig.’

Je richtte met ‘Re-Born to be Alive’ ook een vzw op. Waar ijveren jullie vooral voor ?

‘Om zoveel mogelijk mensen te doen beseffen dat ze zich moeten laten registreren als orgaandonor. De wet zegt wel dat iedereen bij overlijden automatisch orgaandonor wordt, maar concreet betekent het dat de nabestaanden eerst hun toestemming moeten geven. Voor hen is het op dat moment vaak moeilijk kiezen en zo gaat er kostbare tijd verloren. Elk uur telt. Donororganen zijn niet altijd even lang houdbaar. Er sterven nog steeds mensen die op de wachtlijst staan omdat ze niet op tijd aan donororganen geraken. Ik heb zo ook al kennissen verloren. Zoals iemand die samen met mij wachtte op nieuwe longen. Ik heb ze gekregen, maar voor hem zijn ze niet gekomen.’

De laatste vraag heb ik niet uitgetypt, wanttt hij vroeg me welke medaille ik nog wilde, en ik zei goud in badminton enkelspel. Toen ik de telefoon neer legde besefte ik wat voor doms ik gezegd had, want die heb ik natuurlijk al!! Haha dom dom...

En de foto is niet goed te praten, ik kwam net van het strand, lol!

Vorig jaar waren het de World Transplant Games in Australië en toen werd ik verrast door een hele filmploeg op de luchthaven van Zaventem. Het heeft lang geduurd, maar een kleine drie weken geleden werd het pas uitgezonden en vandaar nu op mijn website. Het was echt een fijne ervaring, al heb ik er niet veel voor moeten doen.

En ze hebben één van mijn favoriete liedjes gebruikt bij mijn reportage, super superfijn!

Het is me eindelijk gelukt om mijn video's online te krijgen, dus ziehier een interview van mij na mijn deelname aan de Europese Spelen... Ik was net thuis dus zie er nog vrij vermoeid uit :)

Het volgende interview zal ik één van de komende dagen online gooien, beloofd!

Mijn verhaal staat in deze editie van het contactblad van Navado vzw. Navado is een vzw voor nabestaanden van Donoren. Het volledige verhaal staat nu ook in PDF formaat op mijn website, je kan het vinden bij het icoontje van de longen bovenaan de 'zoekfunctie', oftewel HIER !

Sinds de Spelen in Zweden is de vakantie in zo'n rush gegaan dat ik niet meer aan updaten ben toegekomen. Schandalig eigenlijk.

Om te beginnen bij het begin ben ik enkele dagen langer in Zweden gebleven en hebben we onder andere nog legoland bezocht. Dit was trouwens echt een erg leuk themapark. Na mijn thuiskomst heb ik verschillende interviews gehad, waaronder voor ROB tv, nieuwsblad en werd ook de uitzending van 'hello goodbye' uitgezonden. Dit was opgenomen in september vorig jaar en ging dus nog over mijn deelname aan de wereldspelen in Australië. Alle artikels en ook alle filmpjes komen in de komende weken op mijn website terecht. 

Na alle interviews was het tijd voor een check up in het ziekenhuis. Deze was iets vroeger gepland omdat ik zeker thuis moest zijn hiervoor en dus kwam deze enkele dagen na Siemen zijn eerste verjaardag. Op dagzaal ging alles vlot, in het algemeen weinig volk in het ziekenhuis nu het grote vakantie is. Maar ook voor mij persoonlijk ging alles weer méér dan behoorlijk. Longfunctie weer iets hoger, longfoto's in orde, geen enkel 'sterretje' bij mijn bloeduitslagen. Wel een stagaire gehad die kennis moest maken met een port a cath en dat geprul eraan vond ik echter niet aangenaam (lees ik trok weer eens wit weg). En aangezien mijn überleuke port a cath wéér eens niet wilde meewerken mocht de student nog eens gewoon prikken ook. Gelukkig deed ie dat meer dan prima.

De grootste verrassing lag echter in het feit dat mijn arts me vertelde dat ik volledig mag stoppen met het nemen van cortisone (of prednison). Al meer dan 4 jaar stond ik op een 'onderhoudsdosis' en hij wil nu proberen er volledig van af te stappen. En daar zijn we dan ook mee bezig, ik neem nog eventjes, tot na de Europese spelen in Dublin om de dag 2 mg en nadien stop ik volledig. Natuurlijk blijft het wel afwachten of mijn lichaam het nu allemaal zelf gaat aanmaken. Tot hiertoe voel ik me meer dan prima! Na al die jaren (ik geloof dat dat er dan 25 zijn) cortisonevrij zijn zou echt super zijn! Ik hoop en duim dat mijn lijfje mee wil :)

Na dit alles was het tijd voor rust en vertrokken vriendlief en ik naar de zee, waar we een week genoten van zon, zee & strand. We bleven zelfs iets langer dan gepland, maar door het veel te warme weer leek het ons iets beter om toch aan zee te blijven. Er is toch altijd iets meer lucht aan zee dan in het binnenland. Ook Siemen was erbij aan zee en maakte voor het eerst kennis met zijn grote zandbak en het vele water. Heerlijk genieten met dat kleine mannetje.

En nu zijn we dan eindelijk beland op de Gentse feesten, wat toch jaarlijks een fantastisch evenement blijft. Vandaag gaan we dag 3 in en ik heb hier al aardig wat leuke nieuwe dingetjes ontdekt, zoals een goede cocktailbar 'Soulfood' met prachtig uitzicht op het water, dé Mojito (wat ik bizar genoeg nog nooit gedronken had, ik hield het altijd op Caiperina), Huize Colette, de muntthee uit de tent in baudelopark is hemels, vriendlief die zo snel kan dansen dat ie mij gewoon omhoog heft en me mee draait (boombal), mijn stiekeme liefde voor boombal blijft ook dit jaar aanwezig, Radio Modern (hélemaal mijn ding, vriendlief is wat minder enthousiast)... Jammer dat de tijd hier zo vooruit vliegt, want vriendlief zijn vakantie zit er bijna op, auchie!

Stephanie Keustermans behaalde al 20 medailles met donorlongen.

‘Ik kon amper stappen’

Stephanie Keustermans, tweemaal dubelzijdig longgetransplanteerd, is klaar om met de vzw ‘Re-Born to be Alive’ als enige Vlaming vanaf 30 juni deel te nemen aan de Europese Heart- & lungtransplant games in Växjö (Zweden). “Ik ben al blij dat ik kan en mag meedoen”, klinkt het enthousiast.

Stephanie is haar moed en doorzettingsvermogen niet verloren nadat ze zoveel heeft meegemaakt. Integendeel, ze is sterker dan ooit tevoren. De laatste weken heeft ze hard getraind en nu is ze helemaal  klaar om deel te nemen aan de Europese Spelen voor hart en longtransplantaties. “Ik vind het best spannend”. Ik doe mee in drie sporten: badminton, tennis en tafeltennis. Natuurlijk wil ik ook met drie medailles naar huis komen. (lacht) “Nee, ik ben al heel blij dat ik nog kan gaan”, lacht Stephanie.

Longblaasjes

Sporten is voor Stephanie Keustermans geen evidentie. “Ik heb op mijn drie jaar een zware variant van het adenovirus opgelopen. Het had mijn longblaasjes totaal verwoest. Mijn leven bestond uit ziekenhuisopnames en revalidaties. Ik kon amper een paar stappen zetten en ik moest elke dag aan een zuurstofmachine.”

Op haar zeven jaar werd duidelijk dat een dubbele longtransplantatie noodzakelijk was. “Het zou een zeer complexe operatie worden en daarom heeft men het risico toen niet genomen. Op mijn negentien jaar heb ik dan wel een transplantatie gekregen. Ik kon plots mijn eigen boekentas dragen, maar werd, na een tijdje, ontzettend moe.”

Er vond een afstoting plaats en een nieuwe transplantatie was noodzakelijk om haar leven te redden. “Ik weet niet veel meer van die periode. Ik had te weinig zuurstof en woog amper 30 kilogram”, zegt Stephanie. “De longen zijn toen net op tijd gekomen. Een paar dagen later en ik was dood geweest.” In Europa zijn er slechts drie gevallen bekend met dezelfde aandoening en Stephanie is de enige overlevende.

“Ik moest alles terug leren. Ik heb moeten leren staan, lopen, … alles. Vrij snel daarna hoorde ik over de spelen en ik dacht waarom niet! In het begin kon ik 100 meter  lopen, maar nadien begon het beter en beter te gaan. Mijn eerste deelname aan de Spelen in Dublin leverde meteen vijf medailles op.”

Nieuwe kansen

Tot op vandaag kon Stephanie Keustermans al twintig medailles verzilveren. Ze wil ook de thuisblijvers aanzetten tot donorregistratie via haar deelnames aan de spelen. Registratie vraagt slechts een kleine inspanning waardoor tot acht mensen nieuwe levenskansen kunnen krijgen.

“Ik vond het in het begin ook een enge gedachte om longen van iemand anders te krijgen, maar je kan er wel een leven mee redden. Dat is veel waard” besluit de moedige Stephanie Keustermans.

En met dat ik deze pc afzet gaan we ECHT ECHT ECHT vertrekken, sppppannend!! Tot gauw!

"Op mijn negentiende werd ik voor het eerst getransplanteerd, twee jaar later nog eens. Beide transplantaties vonden plaats in oktober, vlak na mijn verjaardag. Oktober is sindsdien dan ook heel speciaal voor mij: het is de maand waarin ik niet één, maar drié keer het leven kreeg. Al sta ik ook altijd even stil bij de andere kant: het verdriet van de mensen die rond deze tijd van het jaar een dierbare verloren hebben.

Toen ik drie jaar was, ben ik ernstig ziek geweest: ik had een encefalitis (ontsteking van het hersenweefsel) met daar bovenop het adenovirus. Na tien dagen ontwaakte ik uit coma, gelukkig zonder hersenschade. Maar mijn longblaasjes waren een voor een dichtgeklapt en werkten niet meer. De dokters zeiden dat het een wonder mocht heten als ik mijn vijfde verjaardag zou halen. Maar kijk, ik ben er nog. Al heeft mijn hele kindertijd en jeugd in het teken gestaan van mijn ziekte. Ik had constant ademhalingsproblemen, was snel moe, had al na een paar stappen geen lucht meer. Vanaf mijn vijfde moest ik dag en nacht zuurstof toegediend krijgen. Rond die leeftijd belandde ik ook in een rolstoel, omdat elke inspanning me te veel was en de dokters bang waren dat mijn hart het zou begeven. Ik moest ook heel dikwijls in het ziekenhuis worden opgenomen. Hoe vaak? Ik was een vaste klant op de kinderafdeling van Gasthuisberg in Leuven, verbleef meer in het ziekenhuis dan thuis. Dat klinkt vreselijk, en prettig was het allerminst, maar het wende wel. Het ziekenhuis werd een tweede thuis voor me, en later ook het revalidatiecentrum: ik kende er iedereen, en iedereen kende mij. Ik was er geen uitzondering, geen buitenbeentje. We maakten allemaal hetzelfde door, en dat smeedt een band voor het leven. Aan de andere kant werd ik al op jonge leeftijd geconfronteerd met vriendjes en vriendinnetjes die doodgingen. En ik kan je verzekeren: dat went nooit.

Ik kreeg les in het ziekenhuis, en ging als ik thuis was gewoon naar school. Weliswaar in mijn rolstoel, terwijl iemand anders mijn boekentas droeg, want dat kon ik niet. En van turnlessen en buiten spelen in de winter was hoegenaamd geen sprake. Op mijn vijftiende hebben de artsen voorzichtig de mogelijkheid van een transplantatie geopperd. Ik wilde er in eerste instantie niks over horen, reageerde zelfs heel opstandig. Het was voor mij een te grote stap in het onbekende. De rolstoel, de zuurstof, de medicijnen, de ziekenhuisopnames... dat was allemaal niet leuk, maar wél vertrouwd. Ik denk ook dat het toen pas tot me doordrong hoé ziek ik was, toen ik te horen kreeg dat ik nieuwe longen nodig had om te overleven. Maar het idee van een transplantatie joeg me de stuipen op het lijf, dus ik weigerde categoriek.

In de jaren die volgden, hoorde ik steeds vaker over transplantaties en leerde ik ook mensen kennen die getransplanteerd waren. Op mijn achttiende ben ik overstag gegaan en kreeg ik alle info van het transplantatieteam in Leuven, waar de ingreep zou doorgaan. Na zeven maanden op de wachtlijst kwam het verlossende telefoontje. Toen ik eenmaal in het ziekenhuis was, duurde het wachten eindeloos. Ik dacht al dat de operatie niet meer zou doorgaan, toen de verpleegsters me kwamen uitleggen waarom het zo lang duurde: de familieleden moesten van ver komen om afscheid te nemen van de donor. Ik werd er op slag stil van, besefte meer dan ooit dat er iemand moest doodgaan om mij nieuwe longen te bezorgen. En dat dit het prachtigste cadeau was dat iemand me kon geven.

De transplantatie verliep voorspoedig. Na vijf weken mocht ik naar huis en begon mijn revalidatie. De eerste maanden heb ik het nog heel rustig aan gedaan en ben ik ook thuis gebleven van school. Maar in de lente begon ik aan mijn nieuwe leven. Ik genoot met volle teugen, vaak van heel gewone dingen die voor anderen doodnormaal zijn. Ik voelde me zielsgelukkig dat ik met mijn boekentas op mijn rug van de bushalte naar school kon stappen. Ik haalde mijn hartje op tijdens de allereerste turnles in mijn leven. Ik liep thuis de trap op, en weer naar beneden, en weer naar boven, gewoon omdat ik zo blij was dat ik dat kón. Ik ging met vrienden naar Werchter en naar Marktrock. Ik ging shoppen, winkel in, winkel uit, onvermoeibaar. En na de zomer vatte ik mijn hogere studies aan; ik wilde graag kleuteronderwijzeres worden.

Dat ik de winter daarop extreem vermoeid was, schreef ik in eerste instantie toe aan de examenperiode van januari. Maar tegen de zomer bleek dat er méér aan de hand was: ik had last van chronische afstotingsverschijnselen. Mijn longen zouden het begeven. Er viel niets aan te doen, aldus de dokters. Behalve nog een keer transplanteren, als ik dat wilde. Ditmaal hoefde ik er niet lang over na te denken. Ik had gedurende iets meer dan een jaar, één fantastische zomer, mogen proeven van mijn nieuwe leven. Dat was wat ik wilde.

Ik werd meteen hoog op de wachtlijst gezet, want mijn gezondheid en longfunctie gingen razendsnel achteruit. Ik werd in het ziekenhuis opgenomen, had totaal geen spierkracht meer, viel zienderogen af, was me nauwelijks nog bewust van wat er rond me gebeurde. Half oktober kregen mijn ouders en twee zussen te horen dat ik het einde van het weekend niet zou halen als er geen longen voor me zouden zijn. Maar opnieuw was het geluk met mij: op zondagochtend bleek er een paar longen beschikbaar en werd ik meteen getransplanteerd.
Dat is nu zes jaar geleden, en het gaat uitstekend met me. Ik probeer alles uit het leven te halen wat erin zit. Dat moét ik, voor mezelf, maar ook uit respect en dankbaarheid voor mijn donoren. Ik doe veel aan sport: badminton, tafeltennis en tennis. Heel intensief; ik heb zelfs al een paar keer deelgenomen aan de Europese spelen voor getransplanteerden. En vorige zomer was ik op de wereldspelen voor getransplanteerden in Australië. Het was een droom die werkelijkheid werd. En ja hoor, ik kom elke keer naar huis met een paar medailles. Die overwinningen draag ik met heel mijn hart op aan de mensen die dit alles mogelijk hebben meegemaakt: mijn donoren."

Stephanie is voorzitster van Re-Born to be Alive, een vzw die orgaandonatie bekend en bespreekbaar wil maken, omdat er nog altijd een groot tekort is aan donoren. Meer info op www.reborntobealive.be

Enkele blogs geleden pende ik hier mijn interview neer van in het Nieuwsblad. In datzelfde artikel: 'Dossier transplantatie' verschenen nog andere artikelen, waaronder dit van mijn transplantatiechirurg, prof. dr. Van Raemdonck. Ik vond het wel interessant om ook dat hier neer te pennen.

Kan je elk orgaan transplanteren? En hoe lang moet je volhouden als je op de wachtlijst staat? We vragen het aan Dirk Van Raemdonck, voorzitter van de Raad voor Transplantatie en diensthoofd van het Transplantatiecentrum Leuven.

Welke organen kunnen worden getransplanteerd ?
Prof. Dr. Dirk Van Raemdonck: ‘Het gaat hier vooral om het hart, longen, nieren en levers en in mindere mate ook de pancreas en dunne darm. Daarnaast kunnen ook weefsels worden getransplanteerd, zoals huid voor brandwondenpatiënten, en cellen, belangrijk voor onder andere diabetici.’

Waarom kunnen alleen die organen worden getransplanteerd en bijvoorbeeld niet de dikke darm?
‘Technisch gezien is dat wel mogelijk, maar een mens kan leven zonder dikke darm. Zonder dunne darm niet, want die is verantwoordelijk voor het opnemen van calorieën. We gaan niet over tot een transplantatie voor alle andere medische of chirurgische mogelijkheden zijn uitgeput. Als de hartklep lekt, zullen we die vervangen door een mechanische klep en niet meteen het hele hart vervangen.’

Waarom niet? Bied een nieuw hart niet meer zekerheid dan een stukje technologie die kan haperen?
‘Een transplantatie is een heel complexe ingreep. De operatie houdt een risico in en een levenslange medische opvolging is noodzakelijk. Het grootste probleem is dat het donororgaan kan worden afgestoten door het lichaam. Dit gebeurt als de witte bloedcellen de cellen van het nieuw orgaan niet herkennen. Ze vallen die dan aan zoals ander lichaamsvreemde mechanismen, bijvoorbeeld bacteriën. Om dat te vermijden, moet je de rest van je leven medicijnen slikken. Maar die hebben neveneffecten die niet min zijn: ze kunnen leiden tot nierinsufficiëntie, suikerziekte en botontkalking. De kans op kwaadaardige tumoren neemt ook toe.’

Is het niet aartsmoeilijk om al die neveneffecten te aanvaarden ?
‘Evident is het zeker niet. We hebben mucopatiënten gehad die zich nogal losbandig begonnen te gedragen zodra ze getransplanteerd waren. Jarenlang hadden ze gesukkeld en ze gooiden zich in hun nieuwe leven. Jammer genoeg vergaten ze daarbij hoe belangrijk de medicatie is en stonden ze meteen weer met de rug tegen de muur. Iemand die zo’n kans vergooit, komt niet meer in aanmerking voor een nieuw orgaan. Er zijn zoveel mensen die wachten op donororganen dat we die het best toekennen aan iemand die zijn verantwoordelijkheid neemt.’

Hoe lang loopt de wachttijd gemiddeld?
‘Dat hangt af van orgaan tot orgaan. Voor de longen is dat gemiddeld negen maanden, maar afhankelijk van de urgentie kan dat variëren van een dag tot verschillende jaren. We moeten ook het juiste orgaan vinden voor de juiste persoon, met de juiste grootte en bloedgroep. Zo zijn er meer grote donoren dan kleine, omdat een mannelijke arbeider meer kans loopt om bij een ongeval hersendood te worden dan een huisvrouw.’

Komen alle organen van hersendoden?
‘In principe wel. Dat zijn mensen die een hersentrauma hebben opgelopen omdat ze verkeerd gevallen zijn, door beroertes, of die gestorven zijn door verstikking of vergiftiging, na bijvoorbeeld een zelfdoding of epilepsieaanval. Tegenwoordig slaagt men er soms ook in om organen te transplanteren van mensen die overlijden aan een hartstilstand.’

Kan iedereen organen doneren, ook alcoholverslaafden of zware rokers?
‘Er zijn zware rokers die 100 worden en anderen die longkanker krijgen op hun 30ste. Wij kijken dus niet naar de levenstijl van de donor, wel naar de kwaliteit van zijn organen. Er zijn maar twee infecties die grote problemen geven: een orgaan van iemand die hepatitis B of C had, kan niet getransplanteerd worden, tenzij aan iemand die die aandoening zelf al heeft. Hetzelfde geldt voor hiv-patiënten.’

Kan ik te weten komen of mijn donor een jonge sporter was of een oude, zieke man?
‘De identiteit van onze donors wordt nooit vrijgegeven. Stel dat de nabestaanden geld van je eisen? Of dat jij je zal inmengen in hun leven? Dat ligt te gevoelig. Wil je de nabestaanden van de donor bedanken, dan kan je een brief via de transplantcoördinator aan de familie bezorgen.’

Men zegt wel eens dat iemand van karakter verandert nadat hij een nieuw donorhart heeft gekregen.

Kan dat ?
‘Of je nu een zware ziekte hebt gehad of door een scheiding bent gegaan, een nieuwe kans verandert sowieso je levenshouding. Dat is volgens mij de echte verklaring voor een patiënt die zich plots helemaal anders gaat gedragen.’

Onlangs zijn er al handen en gezichten getransplanteerd. Wat mogen we nog verwachten?
‘De technologie staat zeker niet stil. Tot voor kort was het bijvoorbeeld nooit gelukt om de luchtpijp te transplanteren, maar onlangs hebben de eerste succesvolle operaties toch plaats gevonden. Ik denk dat we in de toekomst dus nog heel wat zullen zien.’

Stéphanie (26) kreeg al twee keer nieuwe longen.

‘Ik bedank mijn Donor met mijn medailles’

“Ik ben gezond geboren, maar als kind was ik erg vaak ziek. Op mijn derde werd het adenovirus ontdekt. In mijn hersenen hebben ze dat weg gekregen maar in mijn longen heeft dat sporen nagelaten. Daardoor stierven mijn longblaasjes één na één af. Toen ik zeven was spraken ze al van transplantatie. Maar de wetenschap was nog niet zo sterk geëvolueerd en het werd zeker bij kinderen gedaan. Ik leefde in een rolstoel en werd dag en nacht beademend.”

“Een kinderarts gespecialiseerd in longziekten ontdekte mijn dossier en heeft zich voor mij ingezet. Dankzij een goede mix van medicijnen kon ik een week op vier naar school. De weken die ik in het ziekenhuis doorbracht, waren niet zo slecht. Ik kende iedereen, het was bijna een tweede thuis. Ik heb een transplantatie dan ook altijd voor mij uitgeschoven.”

“Pas op mijn achttiende, toen enkele ziekenhuisvrienden spectaculair vooruit waren gegaan na een transplantatie, stemde ik toe. Het was een ellenlange wachttijd van onderzoeken en voorbereiding. Ook toen ik wakker werd, had ik niet meteen het waw-gevoel. Na de revalidatie kon ik zelf lopen, waren de zuurstofflessen thuis weg en kon ik beginnen te studeren voor kleuterjuf, een droom die uitkwam.”

“In het tweede semester werd ik steeds vermoeider. Uiteindelijk bleek ik chronische afstoting te hebben. De zwaarste dobber ooit. Dan krijg je zo’n mooi cadeau en dan moet je het weer afgeven. De vorige keer had ik jaren nagedacht over die transplantatie, nu wist ik het in twee seconden: we moesten het nog eens proberen! Ik kon niet meer lopen, amper ademen en had nog maar 13 procent spierkracht. Ik heb geen herinneringen aan die laatste weken. Als ze niet op tijd een Donor hadden gevonden was het afgelopen geweest. Gelukkig heb ik een tweede kans gekregen.”

“Studeren of werken mag ik nooit meer, om stress te vermijden. Dus engageerde ik me voor de stichting Re-Born to be Alive en begon ik tijdens mijn maandenlange revalidatie met sporten. Ik had nooit gedacht dat het zo’n vaart zou lopen, maar intussen speel ik tafeltennis en badminton op hoog niveau. Op de Europese Spelen voor getransplanteerden kwam ik meteen met medailles naar huis en zopas haalde ik een bronzen medaille op het WK in Australië. Een heel emotioneel moment, want voor mij is dit de ultieme manier om mijn Donors te bedanken.”

Stephanie Keustermans uit Leuven heeft een bronzen medaille gehaald in het tafeltennis op de World Transplant Games in Australië. Dat zijn de olympische spelen voor mensen die een transplantatie ondergaan hebben. Het is al haar 20ste medaille op een internationaal tornooi sinds ze zes jaar geleden twee nieuwe longen kreeg. Mensen die een transplantatie ondergingen nemen epo als medicijn. Maar omdat epo op de dopinglijst staat voor andere topsporters, kunnen zij niet meedoen in het normale topsportcircuit. Stephanie haalde in totaal al twintig medailles op internationale toernooien en het liefst wil ze zo lang mogelijk blijven doorgaan met sporten.

In december werd ik uitgenodigd in de Gentse studio's van S Televisie. Een gesprek in 'Vlaanderen spreekt' over longtransplantatie, re-transplantatie, sporten na transplantatie en vzw Re-Born to be Alive. Een moeilijk interview omdat het enorm snel moest gaan en alles werd in één take opgenomen. Verschrikkelijk moeilijk om het essentiële eruit te halen, vandaar wat getwijfel en gestamel af en toe. Hier het interview dat vorige week te zien was op de digitale televisie.

De eerste dagen van het nieuwe jaar zijn alweer gepasseerd. Ik moet zeggen dat ik een bijzondere oudejaarsavond heb gehad. Ik heb ervan genoten, leuk gezelschap, véél te lekker eten en fantastische muziek. Om middernacht in de kou het vuurwerk aanschouwt en in de late uurtjes mijn bed in gedoken.

Ik heb de eerste dagen rustig ingezet, vanuit een luie zetel, met goede filmpjes, met goede afleveringen van House MD en wat gesite. Ik heb bij media een nieuw filmpje geplant over mijn longtransplantatie. Het is een filmpje samen met mijn mede-transplant Steven naar aanleiding van het winnen van de standaard solidariteitsprijs. Het was een superleuke ervaring, hoewel het al enkele maanden geleden is opgenomen. Tijdens de opname veel plezier gehad, veel gelachen en een flauwvallende cameravrouw. Altijd wat te beleven met perslui.

Verder heb ik nog een reportage, die ik zelf nog moet bekijken, op S Televisie (digitale tv). Ik zit in het programma Vlaanderen spreekt en daar spreek ik vanzelfspreken over transplantatie, Re-born to be alive en sport. Het was een leuke ervaring hoewel ik echt te hard geshminkt was naar mijn eigen bescheiden mening. Binnenkort plaats ik het filmpje ook op mijn site, maar eerst zelf bekijken.

Momenteel staat er niet zoveel op het programma, ik ben nog aan het werk aan een site voor een bevriende vzw, ik ga de site van re-born to be alive in een nieuw kleedje steken en ondertussen mijn eigen site blijven aanvullen. Er komt trouwens echt veel bij, maar jullie zien het misschien niet direct. Ik heb aanvullingen van foto's gedaan bij alle 'Over mij' thema's. Ik ben nu bezig met alles van de Spelen in orde te brengen. Van dublin 2004 staat alles erop, bij Napels moet ik nog alles doen en bij Vichy nog enkel alle fotoalbums aanvullen (maar ze zijn al gemaakt).
2008 was voor mij een prachtig jaar, zoals u wellicht in het filmpje zal gezien hebben. Ik hoop in 2009 even gezond te blijven en verder heb ik geen specifieke wensen. Het zou mooi zijn als ik in Australië geraak, maar ik durf nog niet té ver kijken, eerst toestemming krijgen om te gaan en goed blijven.

Voor iedereen een onvergetelijk & gezond 2009...

Ik & Laura tijdens onze snoetentrekkerij... De foto's zijn echt afgrijselijk lelijk :)

Gelukkig zullen er in 2009 ook nog zo'n foto's genomen worden.

En hoe! Een hele pagina, in het SPORTitem (eindelijk!), helemaal over mij, met weinig fouten in (er zijn er wel, maar kom ...). Ik moet het artikel nog uittypen (morgen denk ik) en dan komt het meteen online. Buiten dit artikel, stond er ook nog een kleiner artikel in een andere krant, ook dat gooi ik gauw online :)

Ik hoop dat jullie genoten hebben van Kerst, die van mij kan niet meer stuk! Later meer hierover :)