Stephanie Keustermans Van longziekte tot longtransplantaties

Transplantatie: Gezondheidstoestand Abidal evolueert gunstigWoensdagavond kon je op mijn facebookpagina al lezen dat Barcelona voetballer Eric Abidal getransplanteerd was. Zijn vrouw Hayet bracht het goede nieuws op de voetballers officiële facebookpagina. Stilaan wordt er meer informatie prijsgegeven omtrent de gezondheidstoestand van de topvoetballer.

De gezondheidstoestand van Barcelona-verdediger Eric Abidal evolueert gunstig, nadat hij dinsdag een levertransplantatie onderging. Dat vertelde Sandro Rosell, de voorzitter van de Catalaanse club.

'Zowel Abidal als diens neef, die donor was voor de levertransplantatie, stellen het goed', aldus Rossell. 'Meer informatie kunnen we, op vraag van de familie, niet geven.'

Eric Abidal onderging dinsdag een gedeeltelijke levertransplantatie, ongeveer een jaar nadat een tumor op zijn lever succesvol werd verwijderd. Toen al werd er echter mee rekening gehouden dat hij uiteindelijk een transplantatie zou moeten ondergaan. 

De speler van FC Barcelona en de Franse nationale ploeg kreeg een donorlever van zijn neef Gerard, waardoor de transplantatie nu al kon doorgaan. Normaal moet een patiënt enkele maanden wachten op een geschikte donor. De operatie begon dinsdagnamiddag in het Clinic-ziekenhuis in Barcelona en eindigde rond middernacht.

Barcelona speelde dinsdagavond een competitiematch tegen Getafe. In de 22ste minuut, het rugnummer van de verdediger, eerden de Catalaanse fans hem met een staande ovatie.

Bron: De standaard

De Franse international Eric Abidal (32) ondergaat binnen enkele weken een levertransplantatie. Dat maakte zijn club FC Barcelona donderdag bekend via Twitter.

Bij de verdediger werd in maart 2011 een tumor op de lever ontdekt. Hij ging met succes onder het mes en heroverde na een wekenlange revalidatie zijn plaats in het Catalaanse topteam.

Nu blijkt evenwel dat Abidal opnieuw moet worden geopereerd. Het is voorlopig niet duidelijk in welke mate de Fransman zou hervallen zijn.

'Gezien de ontwikkeling van zijn medische toestand, zal Abidal in de komende weken een levertransplantatie ondergaan. De transplantatie is een optie die al sinds de start van zijn behandeling, een jaar geleden, werd overwogen', meldt Barcelona.

'Het is een zware slag, zeer slecht nieuws maar als ploeg zal ons dit sterker maken. We hebben er met Eric over gepraat, het gaat goed met hem, hij komt dit te boven. Hij moet zich niet haasten om terug te keren. Hij is een voorbeeld voor ons, wij denken alle dagen aan hem en zijn familie', zei aanvoerder Carles Puyol op een persconferentie.

Bron: De standaard

Kleine Eline was amper 11 weken oud toen haar lever ermee op hield en ze dringend een donor nodig had.

Je kan haar aangrijpende verhaal lezen door op de prent hieronder te klikken, dan opent er automatisch een pdf file.

Bron: VK magazine

In 1983 hoort de Belgische Renée van Tricht dat haar pasgeboren zoontje Kurt nog maar één jaar te leven heeft. Een jaar vol angst en onzekerheid. Totdat ze erachter komt dat hij gered kan worden met een levertransplantatie. Het leven van Kurt krijgt dankzij de dood van een Spaans jongetje een volledig andere wending. Het geluk van Renée kan niet op. Toch worstelt ze met de gedachte aan het overleden Spaanse jongetje. Maar contact met de donorfamilie is bij wet verboden. Na achttien jaar is de drang om bloemen op het graf te leggen van het donorjongetje zo groot, dat ze besluit naar Spanje af te reizen en zelf op zoek te gaan naar het Spaanse jongetje.

Bron: KRO De wandeling

Sommige patiënten met een getransplanteerde lever kunnen zonder afweeronderdrukkers omdat hun lichaam de nieuwe lever spontaan tolereert. De ijzerstatus van de donorlever voorspelt welke patiënt met medicatie mag stoppen en welke niet.

Een donorlever is lichaamsvreemd, waardoor het afweersysteem het nieuwe orgaan af te stoten. Daarom gebruiken ontvangers levenslang afweeronderdrukkende medicijnen. Chronisch gebruik van die medicijnen veroorzaakt echter bijwerkingen en complicaties. 

Onderzoek bij knaagdieren toont aan dat ontvangers door een gerichte beïnvloeding van het afweersysteem tolerant kunnen worden gemaakt voor het donororgaan. Die aanpak is bij de mens tot dusver weinig succesvol geweest. Toch treedt bij sommige getransplanteerden spontane tolerantie op voor het donororgaan. Ze stoten hun donororgaan níet af, ook niet als ze stoppen met het gebruik van de afweeronderdrukkende medicijnen.

In het Journal of Clinical Investigation beschrijven Europees onderzoekers, waarbij ook wetenschappers van het UMC St Radboud en het Universitair ziekenhuis Leuven, welke factoren deze spontane tolerantie kunnen voorspellen. Bij 75 patiënten die al drie jaar zonder problemen een gedoneerde lever hadden, werd het gebruik van afweeronderdrukkende medicijnen langzaam afgebouwd. 

Voor 33 patiënten gebeurde dat met succes. Ook na een jaar zonder medicijnen vertoonden ze geen afstotingsverschijnselen. Patiënten met afstotingsverschijnselen kampten vaker met een ijzertekort in hun donorlever. Bij patiënten zonder afstotingsverschijnselen was dat niet het geval.

De ijzerstatus van de lever kan volgens de onderzoekers vrij eenvoudig afgeleidt worden aan de hand van de concentratie van het ijzeropslagmolecuul ferritine en het ijzerregulerende hormoon hepcidine in het bloed. Dit biedt dus aanknopingspunten voor de ontwikkeling van een eenvoudige bloedtest om patiënten te selecteren voor afbouw van de afweeronderdrukkende medicijnen. Waarom ijzer in de donorlever tegen afstoting beschermt weten de onderzoekers nog niet.
 

Bron: Eos magazine

De baanbrekende chirurg Susan Lim voerde de eerste levertransplantatie uit in Azië. Maar een morele bezorgdheid over transplantaties (waar komen donorlevers vandaan ...) bracht haar ertoe om verder te kijken en te vragen: Kunnen we cellen transplanteren, en niet hele organen? Op de INK-conferentie praat ze over haar nieuw onderzoek over het ontdekken van helende cellen op een aantal verrassende plaatsen.

Pioneering surgeon Susan Lim performed the first liver transplant in Asia. But a moral concern with transplants (where do donor livers come from ...) led her to look further, and to ask: Could we be transplanting cells, not whole organs? At the INK Conference, she talks through her new research, discovering healing cells in some surprising places.

Er staan op dit moment 1.285 Belgen op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie. Dat is acht procent meer dan het jaar voordien en het hoogste cijfer van de afgelopen vijf jaar.

Veruit de meeste mensen wachten op een nier. Voor dat orgaan staan 873 mensen op een wachtlijst, zo blijkt uit cijfers van de federale overheidsdienst Volksgezondheid. 194 Belgen wachten op een donorlever, 108 op een long, 68 op een hart, 42 op een pancreas.

‘De wachtlijst schommelt elk jaar in aantal, maar het aanbod aan donororganen blijft de laatste jaren stabiel', zegt Bruno Desschans, transplantatiecoördinator in het UZ Leuven. ‘De leeftijd van de donoren wordt wel steeds hoger omdat we langer leven. Dat betekent dat er minder bruikbare organen zijn per donor. België maakt voor orgaandonatie trouwens deel uit van Eurotransplant, samen met nog zes andere landen.'

Wie op de lijst staat, weet niet hoeveel ‘wachtenden' er nog voor hem zijn. ‘Voor niertransplantaties werken we met een puntensysteem', zegt Desschans. ‘De donorregio speelt een rol: een Belg zal meer punten krijgen als het om een Belgisch donororgaan gaat. En ook de weefselovereenkomst speelt een grote rol: hoe groter de overeenkomst tussen de donor en de ontvanger, hoe kleiner de kans dat het orgaan afgestoten wordt.'

In België is iedereen een potentieel orgaandonor, tenzij je uitdrukkelijk verzet aantekent. In de praktijk wordt bij overlijden wel altijd overleg gepleegd met de nabestaanden. ‘Op zo'n zeer emotioneel moment zijn er vaak mensen die bezwaar maken en die wens wordt gerespecteerd', zegt Desschans. ‘Sinds 2005 loopt daarom een campagne om de bevolking te vragen om een positieve verklaring voor orgaandonatie in te vullen bij de dienst bevolking van je gemeente. Zo kan je duidelijk aangeven dat je donor wil zijn na je overlijden.'

Op dit moment hebben 120.842 Belgen zo'n verklaring ingevuld.

Hebben jullie ook zo genoten van dat warme weekend, wat was het heerlijk! Vriendlief en ik hebben geen minuut binnen gezeten als het niet moest. Terrasjes gedaan, barbecues tot laat in de nacht en genoten van de warmte. Eindelijk even zomer, laten we hopen dat september nog meer van die dagen in petto heeft!

Vandaag vond ik deze foto, ik smelt helemaal voor dat knappe ventje.
Dit is Xander, hij was amper 9 maanden toen hij op de wachtlijst kwam voor een nieuwe lever. De dag van vandaag is ie al 4 dankzij zijn donor. Zijn ouders maakten deze foto om orgaandonatie te promoten. Wat mij betreft is dat helemaal gelukt, vinden jullie ook niet?

Wil je hele verhaal van Xander weten, dan kan je dit filmpje bekijken dat zijn ouders in elkaar staken.

De familie Meukens beseft als geen ander wat het betekent om een nieuw leven te krijgen dankzij een orgaandonatie. Vader kreeg een nier getransplanteerd en zijn drie dochters elk een lever. Vier keer hetzelfde verhaal: een erfelijke ziekte die hun organen aantastte. Viermaal hetzelfde geluk: een redding op de valreep. "Pas dan ben ik me beginnen realiseren dat er veel mensen sterven terwijl ze op de wachtlijst voor een transplantatie staan. Er zijn gewoon geen organen genoeg en daarom vertel ik wat ons overkwam", zegt Greet Meukens.

"We hebben alle vier polycystose, een erfelijke ziekte die lever en nieren aantast en waarvan men de oorzaak niet kent." Greet Meukens (50) vertelt het alsof het een verkoudheid betreft. Nuchter, zonder drama en relativerend. Goedlachs zelfs. "We wisten al jarenlang dat we die ziekte hadden, zonder dat er ooit een probleem was geweest. We gingen jaarlijks op controle, en dat was het. Onze pa had vooral gezwellen op de nieren, bij mijn twee zussen en mezelf was de lever aangetast. Niemand maakte zich overdreven zorgen tot pa's nierfunctie vijftien jaar geleden slecht werd. Uiteindelijk moest hij om de twee dagen aan de dialyse en had hij geen leven meer. Een niertransplantatie bleek de enige uitweg, en pa was er niet gerust in. Hij was zo bang van de ingreep dat hij drastische voorzorgen nam. Hij verkocht zijn huis, investeerde het geld in een klein appartement en ging met vervroegd pensioen. Nu hebben onze ouders daar veel spijt van, ze missen hun tuin nog elke dag."

Dikke buik

"Ik was de eerste van de drie zussen die last kreeg. Ik was 36 jaar, pas gescheiden en had twee kleine kinderen toen de gezwelletjes in mijn lever plots groter werden. Eén cyste groeide uit tot een aanwas met een doorsnede van 18 cm en dat zág je ook. Mijn buik werd steeds dikker, iedereen vroeg of ik zwanger was. Niet aangenaam, zeker niet in volle scheiding. Toen het nieuwe schooljaar begon, stond ik voor de klas in Hasselt en stelde mezelf voor: 'Ik ben Greet Meukens, ik zal jullie Engels geven en ik ben niét zwanger.'" (lacht)

"Ik bleef ermee rondlopen, maar telkens kreeg ik een levercrisis en begonnen die cysten te bloeden. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis, maar afgezien van de pijn bestrijden, konden ze daar weinig aan doen. De gezwellen doorprikken en het bloed wegzuigen was heel complex, zou veel complicaties geven, en de cysten zouden toch terugkomen. Onbegonnen werk dus. Mijn benen zwollen op, ik werd meer en meer moe en kreeg ontstekingen aan maag en blaas omdat die organen door mijn steeds groter wordende lever in de verdrukking kwamen. Ik vermagerde zienderogen, afgezien van mijn buik dan. De leerlingen vroegen niet meer: 'Juffrouw, bent u zwanger?', maar: 'Juffrouw wanneer moet u bevallen?' Een uitgehongerd kindje uit Biafra met een opgezwollen buikje: zo zag ik eruit."

Gelukt!

"Hoewel hij er enorm had tegen opgezien was de niertransplantatie van mijn vader goed verlopen. Een halfjaar had hij erop gewacht en na de ingreep had hij weer een zelfstandig leven. Hij kon zelfs weer op vakantie gaan. 'Kan ik geen andere lever krijgen?', vroeg ik de dokter. Ik ben vrij laat op de wachtlijst gekomen omdat ze voor mijn ziekte wel al nieren hadden getransplanteerd, maar nog nooit een lever. Toch had ik er alle vertrouwen in. Ik ben tot het laatste moment blijven werken, ik had geen andere keuze. Ik stond er alleen voor met twee kleine kinderen en op mijn ex-man kon ik niet rekenen, hij was net geopereerd voor lever- en darmkanker. Céline was 11 jaar en Cédric 9, vooral mijn dochter besefte wat er gaande was. 'Als mijn papa sterft en jij ook, dan ben ik wees. En ik wil niet naar een weeshuis!', zei ze. Ik nam alle voorbereidingen. Zocht een voogd, verdeelde mijn erfenis en schreef brieven die mijn kinderen later zouden kunnen lezen. Heel confronterend, maar ik kon met een gerust geweten onder het mes. Pas achteraf heb ik gehoord dat mijn toestand al kritiek was, de artsen verwachtten een bloeding die niet te stelpen zou zijn en waaraan ik zou sterven."

"Collega's, vrienden en vriendinnen schoten toe om me te helpen. Mijn leerlingen droegen zelfs mijn schooltas, en zo heb ik het kunnen volhouden. Ik moést wel, financieel gezien. In juli '97, na drie maanden op de wachtlijst, kreeg ik een nieuwe lever. De operatie duurde negen uur en de weggehaalde lever, zei de dokter, woog 7 kilo. Ik ben niet langzaam ontwaakt, ik was ineens kláárwakker. Want ik zag dat mijn enorme buik weg was en ik kon zelfs mijn voeten zien. 'Gelukt!', flitste er door mijn hoofd. Tien dagen later mocht ik naar huis. Zonder pijn, ik was alleen moe. Ik ben dan nog zes maanden thuis geweest, en in januari ging ik weer lesgeven."

"Ondertussen waren mijn twee zussen ziek geworden. Hetzelfde verhaal, stress na een scheiding en een explosie van gezwellen in de lever. Ze hebben ook een transplantatie gekregen, maar stonden veel langer op de wachtlijst dan ik: de jongste anderhalf jaar, de oudste 2,5 jaar. Heel zenuwslopend, de toestand van mijn grote zus was op het einde ronduit dramatisch terwijl de rest van het gezin heropleefde. Ik werd me toen bewust van het tekort aan donoren en gaf op scholen met nog meer motivatie voordrachten over orgaandonatie. Niet dat ik iedereen wil pushen: dat niet. Maar ik wil wel dat mensen erover nadenken en praten zodat áls er iets gebeurt, iedereen weet wat je wou."

Anonieme brief

"Ik merk vooral dat jongeren weigerachtig staan tegenover orgaandonatie, vooral als het gaat om 'hun hart'. Dat symbolische hart terwijl mijn arts bloednuchter zegt: 'Het hart is het simpelste orgaan. Het is gewoon een pomp, niets meer maar ook niets minder.'"

"Ik heb de lever van een gestorven man gekregen en ik zag op een papier van de dokter zijn leeftijd staan: 24 jaar. Ik ben niet verder gaan zoeken. Dat de donor zo jong was, vond ik al choquerend genoeg. Ik heb een - anonieme - brief geschreven naar zijn familie. In dit hele verhaal is ons ma diegene die nog het meeste geluk heeft gehad. Zonder orgaandonatie zou zij jaren geleden haar man en haar drie dochters verloren hebben: kan je je dat voorstellen? Het spreekt vanzelf dat men mijn organen mag gebruiken als er mij iets overkomt. Ik heb het document ondertekend. Weet je dat mijn getransplanteerde lever zelfs nog een keer gebruikt kan worden?"

"Pa is 15 jaar geleden getransplanteerd en ik een jaar later. Mijn jongste zus kreeg 10 jaar geleden haar nieuwe lever, mijn oudste zus vijf jaar geleden. Tijd voor een feestje! Alhoewel, mijn vader is vorige maand opgenomen voor een ontsteking van een cyste in zijn lever en mijn jongste zus heeft nu problemen met haar nieren: binnen 6 tot 8 jaar zou ze aan de dialyse zitten. Want de erfelijke ziekte is niet weg, natuurlijk. Ik maak wel eens een grapje: 'Ik heb een mannelijke lever en kan dus meer drinken.' Zever natuurlijk, ik doe dat niet. Alleen al uit respect voor de donor: ik heb dat kostbare geschenk van hem gekregen, ik draag er tot het eind van mijn dagen zorg voor. Ik doe aan sport en probeer zo gezond mogelijk te leven. Dat ben ik aan die gestorven jongeman van 24 jaar verplicht."
 

Bron: Het laatste nieuws

Het verhaal van de kleine Olivia.

Dyamond kreeg een lever en een nier van haar held Jacob, dit is haar verhaal.

Levende orgaandonoren zijn in bijna de helft van de gevallen de moeder van de patiënt die het orgaan ontvangt. Dat schrijft het vakblad De Apotheker.

Van de 52 procedures die in 2009 in ons land met levende donoren-bloedverwanten zijn uitgevoerd, waren er 20 waarbij mama’s van patiënten een nier of een stuk lever hebben afgestaan, 10 met papa’s en 10 met broers of zussen. Bij de niet-verwanten donoren gaat het in bijna acht op de 10 gevallen om de partner.

Bloedverwanten

 In 2009 – het meest recente jaar waarvan cijfers beschikbaar zijn - werden 74 procedures met levende donoren in ons land uitgevoerd. In 52 van de gevallen daarvan ging het om een gift tussen bloedverwanten, in 22 gevallen was er geen bloedverwantschap tussen gever en ontvanger. Naast mama’s, papa’s, broers en zussen waren er ook twee ooms, 1 neef of nicht, 1 kozijn en 1 grootouder die een nier of een stuk lever gaf.

Partners

 Bij de niet-verwante donoren ging het in 16 van de 22 giften om de partner, 3 keer een familielid zonder bloedband, 1 niet-verwante gift en 2 domino’s (uitwisseling tussen patiënten). Dat blijkt uit cijfers die kamerlid Catherine Fonck (cdH) van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx heeft ontvangen.

Wachtlijst

België kampt met een stagnerend tot licht dalend aantal donoren. Dat is, volgens Onkelinx, te wijten aan de vergrijzing, het veiliger verkeer en de evolutie van de geneeskunde. Het aantal levende donoren is vrij klein, in tegenstelling tot Nederland bijvoorbeeld waar een ware trend merkbaar is van meer levende donoren. Een stijging die geresulteerd heeft in een wetswijziging waardoor levende donoren de garantie krijgen dat ze, als ze zelf ooit in een situatie komen waarin ze nood hebben aan een donor, voorrang krijgen op de wachtlijst.

Wat het aantal afnames van hematopoïetische stamcellen betreft, ging het in 2009 om 2.673 eenheden.

Bron: Knack

A schoolgirl who was nicknamed ‘The Little Helper’ has saved the lives of five people after her parents made the brave decision to donate her organs.

Karis May Darling was just 12 years old when she died in April after contracting a bug called Streptococcus A which can develop into meningitis.

Her grieving family decided to donate her heart, liver, kidneys and pancreas, as they knew it was what the kind-hearted youngster would have wanted.

Her devastated father John said: ‘Karis loved helping other people - nothing gave her more pleasure.

‘It means that she has helped five other families not have to go through the pain of losing their loved ones, and if she knew that she would have been so proud.

‘Karis is living on through five other people and that gives us some comfort.’

The family were already battling heartache, as her mother Kerri, 41, a clinical support worker, had been diagnosed with breast cancer in September.

Karis, who loved singing and dancing, had complained of earache one morning in April and Mrs Darling had taken her to the doctors. He said it was an infection and had prescribed her antibiotics.

The earache cleared up but a week later it came back again and the following night she took a turn for the worse, so the following morning Mrs Darling took her to Basildon University Hospital.

Mr Darling said: ‘They pumped her with antibiotics as blood tests had shown that she had an infection in her blood. But we never thought that it was anything that the doctors wouldn’t be able to deal with.

‘She said that she had a headache and she had blood coming from her ear, but she was comfortable and still talking.’

But then within 30 minutes the bleeding suddenly started to worsen.  

The bug had spread to her brain and had caused her brain to swell.

Mr Darling, 44, a project director for an interiors company, said:  

‘She quickly deteriorated before our eyes. The doctors were desperately trying to save her.’

The doctors managed to stabilise her on a life support machine and then she was transferred to Great Ormond Street Hospital.

Neurosurgeons battled to save her at that hospital but her brain had swollen so much it had fatally crushed her brain stem.

Mr Darling said: ‘The doctor took us into a room and told us what had happened. They turned the life support machine off to see if she could breathe on her own, but she couldn’t.

‘She was brain dead and there was nothing that could be done to save her. We were just numb with the shock. Only a few hours ago she had been talking with us, now she was gone.’

The family were asked if they would be prepared to donate Karis’s organs to help people waiting for lifesaving transplants.

Mr Darling said: ‘We didn’t hesitate. Karis didn’t have a bad bone in her body and she was always helping other people. Her gran has dementia and she was always helping her mum look after her, especially after Kerri had been diagnosed with breast cancer.

‘Nothing was too much trouble for Karis. She was a little girl with a big heart. She would have been proud for her organs to help other people.’

Her heart was donated to a teenage girl who had been desperate for a heart and had a rare blood group that matched Karis. Part of her liver went to save a baby girl, and the rest of her liver went to save a young boy. Another girl had her kidney and a man who had been on dialysis for ten years had her other kidney and her pancreas too.

Mr Darling, who also has three other children, Kristi, 15, Johnnie, seven and Emma, 23, said: ‘We have been told that all these transplant operations have been a success, which is such a comfort to us.

‘The little boy who had her liver had been growing steadily weaker over the last few months and it had been his last chance of survival.  

And the others are all out of hospital and have been given their lives back, all thanks to Karis.’

Bron: Daily mail

Als de lever het acuut laat afweten, bood een dringende levertransplantatie tot voor kort de enige kans op overleving. Sommige van die patiënten kunnen nu ook geholpen worden met leverdialyse. Geen wondermiddel, maar wel een manier om kostbare tijd te winnen.

Bij leverdialyse worden afvalstoffen uit het bloed verwijderd die de zieke lever niet meer zelf kan opruimen. De behandeling wordt toegepast bij patiënten met bepaalde chronische leverziekten die een acute opstoot doormaken en zonder leverdialyse weinig of geen kans op overleving hebben. De techniek die het UZA gebruikt, is MARS, voluit Molecular Adsorbent Recirculating System.


‘Bedoeling is de patiënt uit het acute stadium te halen, of als dat niet lukt, vier of vijf dagen tijd te winnen in afwachting van een levertransplantatie’, verduidelijkt prof. dr. Peter Michielsen, adjunct diensthoofd gastro-enterologie hepatologie. ‘In die korte periode ondergaat de patiënt drie tot vijf dialysesessies. Het bloed wordt gespoeld met albumine, een eiwit waaraan de afvalstoffen zich binden. Doordat vergevorderd leverfalen vaak gepaard gaat met nierproblemen, ondergaat de patiënt tegelijk klassieke nierdialyse. Ondersteuning door de dienst nefrologie-dialyse is dan ook noodzakelijk.’

Wie gaat dat betalen?

De behandeling is peperduur en werd tot voor kort niet terugbetaald. Michielsen: ‘Sinds 2008 financiert het Riziv leverdialyse echter in het kader van een studie waaraan alle Belgische transplantatiecentra deelnemen. In 2008 werden in totaal 26 patiënten met MARS behandeld, van wie tien in het UZA. Van die 26 kregen tien intussen een donorlever, zes konden na de behandeling van de acute wachtlijst worden gehaald. Tien anderen zijn toch overleden.’

‘Vanwege de hoge kosten komen alleen patiënten met welbepaalde indicaties in aanmerking. Onder hen mensen met een acute opstoot van bijvoorbeeld hepatitis B of C of heel ernstige leververgiftiging, patiënten van wie de lever na een transplantatie niet op gang komt en personen bij wie een heel groot stuk van de lever is weggenomen’, zegt prof. dr. Dirk Ysebaert, diensthoofd transplantatieheelkunde.

Leverdialyse kan niet alle leverfuncties overnemen. Een wondermiddel is het dus zeker niet. ‘Maar het geeft ons wel extra tijd en verhoogt zo de overlevingskansen. De studie zal uitwijzen of het zinvol is om de therapie als standaardbehandeling te weerhouden’, aldus Michielsen.

Weduwe ontmoet vijf mensen die organen kregen van haar man

“Zo blij dat ik zijn hart weer voel kloppen”

Emotionele taferelen en een wereldprimeur: in New York heeft de Amerikaanse Mirtala Garcia vijf mensen ontmoet die in 2010 een orgaan van haar overleden man kregen. In totaal zijn het er 8, maar drie wensen anoniem te blijven. Vooral de kennismaking met de man die het hart kreeg, ontroerde de weduwe. “Mag ik even luisteren? Dit hart heb ik zo vaak horen kloppen toen ik in zijn armen lag.”

Het is een wereldprimeur, omdat de organen van één donor in de VS gemiddeld naar slecht drie mensen gaan. In dit geval zijn het er acht. Doorgaans blijft de donatie ook anoniem, zonder contact tussen de families. Maar deze mensen wilden elkaar zo graag ontmoeten, dat het New York Organ Donor Network een extra inspanning deed. Het nodigde weduwe Mirtala Garcia en haar drie kinderen maandag uit voor een bijzondere namiddag. “Zo tonen we de familie Garcia het leven dat na de dood kwam.”

De Garcia's woonden in Connecticut toen vader Julio (38) in maart 2010 een overwachte hersenbloeding kreeg – allicht door een aangeboren afwijking. De man werd hersendood verklaard, maar zijn organen functioneerden nog, wat hem een zeer goede donorkandidaat maakte. “Ik heb getwijfeld, want ik hoopte nog op een mirakel,” aldus zijn weduwe. “Maar ooit had Julio me gezegd dat hij zeker donor wilde zijn. Bovendien stonden twee mensen uit onze kerkgemeenschap toevallig op de lijst voor een nieuwe nier.”

Tranen

Julio Garcia, een schrijnwerker, was een gezonde, sterke man geweest, zodat acht organen in aanmerking kwamen: twee hoornvliezen 'ogen, het hart, de twee nieren, een long, de alvleesklier en zijn lever, die in twee werd gedeeld: één stuk voor een volwassene en één voor een peuter. Zo kregen acht mensen ene nieuw leven na zijn dood. Vijf van hen wilden Mirtala daar persoonlijk voor bedanken.

In een ruimte van het Donor Network, dat de transplantaties had gecoördineerd, kregen de genodigden een badge opgespeld waarop bijvoorbeeld 'kidney recipient' stond: 'ontvanger van de nier'. Na enkele toespraken van dokters was het aan de patiënten om het woord te nemen. “Hallo, ik ben Thomas Ginz”, sprak een 67 jarige man. “Ik kreeg een long van uw man. Een jaar geleden kon ik geen seconde zonder zuurstof en zat ik vast in mijn rolstoel.” Vervolgens stapte hij kwiek op de weduwe af, om haar lang aan de borst te drukken. Tranen vloeiden.

Daarna was het Sebastiao Lourenco (57) aan de beurt: “De dokters zeiden dat ik niet lang meer zou leven, want mijn hart was vergroot. Maar ik heb dit grote, warme hart gekregen. Ik zal er zorg voor dragen, dat beloof ik. Ik zal ervan houden, zoals u dat deed.” Waarop weduwe Mirtala Garcia even mocht luisteren naar de hartslag die ze naar eigen zeggen heel erg gemist had. Twee vreemden tegenover mekaar, maar toch zo vertrouwd.”

Geschenk

Ook twee ouders kwamen hun dank betuigen: hun peuter kreeg een stuk lever van Julio Garcia. Er was ook de 69-jarige Jo, die leverkanker had en ten dode was opgeschreven zonder transplantatie.

Zo vertelde elk zijn hoopvolle verhaal, al moesten enkele patiënten toegeven dat er ook afstotingverschijnselen waren en hun medische lijdensweg dus nog niet gedaan was. “Dat maakt deze ontmoetingen erg confronterend, voor beide partijen”, aldus Elaine Berg, voorzitster van het Donor Network. “Het gaat over pijn, dood, hoop en wanhoop. Daarom willen we niemand pushen tot zo'n ontmoeting. Maar soms willen mensen meer doen dan een briefje schrijven.”

Enkele getransplanteerden hadden een geschenk bij voor de weduwe, zoals een schilderij. “Maar wat uw man ons gegeven heeft,” benadrukten ze, “dat kunnen we in de verste verte niet benaderen.”

BRUSSEL - De Nederlandse Margriet Bremer lag uren op een operatietafel in het Brusselse Saint Luc-ziekenhuis om een stuk van haar lever af te staan aan haar acht maanden oude baby Thijn. 'We zijn zo blij dat het goed gaat met hem, maar nog onder voorbehoud. Hij heeft al zo veel pech gehad', zeggen zijn ouders.

Thijn lijdt aan de ernstige leverziekte galgangatresie. Eerst werd nog geprobeerd of de Kasai-methode  soelaas kon bieden voor kleine Thijn, maar eind 2010 werd duidelijk dat hij een levertransplantatie nodig zou hebben. En het liefst zo snel mogelijk.

Margriet en Jeanot Bremer uit Leusden, in Nederland, werden daarop doorverwezen naar Saint Luc in Brussel, een van de weinige ziekenhuizen waar levertransplantaties bij kinderen plaatsvinden. Daar hoorde het paar over de mogelijkheid van een living-related transplantatie. Daarbij wordt een deel van de lever uit een levend donor-familielid gehaald en getransplanteerd in de patiënt. De operatie is niet zonder risico.

'Als ouder ben je radeloos als je kind zieker en zieker wordt', vertelt Jeanot (44) in de Nederlandse krant Algemeen Dagblad. 'En niet ieder kind heeft het geluk dat een van zijn ouders een geschikte orgaandonor is.' Maar zowel de lever van Jeanot als die van Margriet bleek een match. Er werd gekozen voor Margriet, omdat zij kleiner is en het stukje lever dus beter 'past' in een baby.


Heel hard staan janken

Op 23 maart vond de operatie plaats. 'Toen Thijn begon te beseffen wat er ging gebeuren, begon hij te protesteren. Na een paar minuten stopte hij en viel hij in slaap', vertelt zijn vader voort. 'Toen heb ik even heel hard staan janken.'

Om 7 uur moest mama Margriet de operatiekamer in. 's Avonds laat kwam ze weer bij. 'Ik dacht meteen: ik leef nog. Al voelde ik me alsof ik was overreden door een vrachtwagen.' Door de operatie is Margriet een kwart lever armer. Dat volume zal over een half jaar weer aangegroeid zijn.

Drie dagen werd Thijn in slaap gehouden. Ondanks alle slangetjes en de sonde in zijn neus viel het meteen op dat zijn gezicht een stuk witter was dan normaal: geelzucht is een van de symptomen van zijn ziekte.

'Natuurlijk zijn we nu blij dat het goed gaat met hem, maar we houden nog steeds een slag om de arm. Hij heeft al zo veel pech gehad in zijn leven', zegt Margriet, voorzichtig blij.


Duizenden op wachtlijst

Twee weken na de transplantatie gaat het voorlopig vrij goed met Thijn. Hij krijgt nog voedingsstoffen door zijn maagsonde, anti-afstotingsmedicijnen en antibiotica. Er zit wel vocht achter zijn longen, maar volgens artsen komt dat vaker voor na een operatie aan de buik. Als alles goed blijft gaan, mag hij waarschijnlijk eind deze week naar huis, waar hij herenigd wordt met zijn zusje Sanne.

De komende jaren zal Thijn regelmatig naar Brussel moeten voor controles. Heel zijn leven zal hij medicijnen moeten blijven slikken tegen afstoting. 'We mogen van geluk spreken dat de operatie zo goed verlopen is, want er staan nog steeds duizenden kinderen op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie', beseft Jeanot.

Het Brusselse Saint Luc-ziekenhuis, verbonden aan de universiteit van Louvain-la-Neuve, is een internationaal gerenommeerde instelling. Wekelijks krijgen patiënten van over heel de wereld er een (stuk) nieuwe lever.

Bron: Nieuwsblad

'Thierry had nog één wens: de orgaantransplantatie van Eline meemaken. Zes dagen later is hij gestorven.' Mariëlla Noens wordt heen en weer geslingerd tussen vreugde en verdriet. Haar dochtertje werd vorige maand gered, maar haar man stierf aan kanker.

'Ik wist niet wat ik moest voelen. Blijdschap omdat er eindelijk een orgaandonor gevonden was voor Eline. Of verdriet omdat het steil bergaf ging met de gezondheid van mijn man', zucht Mariëlla Noens. 'Op den duur voelde ik gewoon nièts meer. Ik werd voortdurend heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop. De operatie van Eline is gelukt, maar Thierry is intussen overleden. Zes dagen na de transplantatie van Eline.'

Eline Boost herstelt momenteel van haar operatie in het UZ Gasthuisberg in Leuven. Het 11-jarige meisje uit Deurne leed aan leverfibrose en polycystische nieren, een aangeboren afwijking aan de lever en nieren waardoor de organen niet naar behoren functioneren.

'Kort na mijn vijfde verjaardag zijn de problemen begonnen', zegt Eline. 'De dokters hebben nog geprobeerd een transplantatie te vermijden, maar dat is hen niet gelukt. In april vorig jaar hakten ze de knoop door: ik moest een nieuwe lever en nieuwe nieren krijgen. Van een kind, natuurlijk. Wat maakte dat het wel eens lang zou kunnen duren. Moeilijk hoor, dat wachten. Op een gegeven moment heb ik de moed bijna opgegeven. Ik dacht dat er nooit organen gevonden zouden worden en dat ik misschien wel dood zou gaan.'

Kanker

In december kreeg het gezin een nieuwe klap te verwerken. Bij papa Thierry werd kanker vastgesteld. In een vergevorderd stadium. 'De dokters waren zeer duidelijk: Thierry had nog hooguit enkele maanden te leven', zegt mama Mariëlla. 'De kanker was al zo ver uitgezaaid dat een behandeling geen enkele zin meer had. We konden het amper geloven. Het ene moment voelde hij zich kerngezond en plots was hij terminaal.'

Thierry had nog één wens: hij wilde absoluut de transplantatie van zijn dochter meemaken. Maar het bleef wachten op dat verlossende telefoontje. En met Thierry's gezondheid ging het intussen steil bergaf. Begin januari werd hij opgenomen in het Jan Palfijnziekenhuis in Merksem. Pas op 29 januari belden de dokters met het goede nieuws: er was een orgaandonor gevonden voor Eline. Moeder en dochter vertrokken naar Leuven, maar maakten eerst nog een tussenstop in Merksem. 'Eline heeft het goede nieuws zelf aan haar papa kunnen vertellen', zegt Mariëlla. 'Ik was blij dat ze eindelijk geopereerd kon worden, maar toch was het een afschuwelijk moeilijk moment. Thierry takelde snel af. Ik wist dat het de laatste keer zou zijn dat Eline hem zag. Zes dagen later is hij gestorven.'

De operatie van Eline is gelukt. Het meisje herstelt nu in het kinderziekenhuis in Leuven. Met op haar nachtkastje een grote foto van haar papa. 'Hij werd al gecremeerd', zegt mama Mariëlla. 'Maar de plechtigheid is pas voor binnen enkele weken. Daarmee wachten we tot Eline weer thuis is. Ik wilde absoluut dat ze erbij was, zodat ze toch de kans heeft om afscheid te nemen van haar papa.'

Bron: Nieuwsblad

Je kon Eline ook hier zien in de Koppen reportage: Orgaandonatie bij kinderen.

Gisterenavond kon je in Koppen kijken naar een reportage over orgaandonatie bij kinderen, als je de uitzending gemist hebt dan kan je ze hier herbekijken. *klik*
 

“Ik heb wel wat schrik voor de transplantatie, maar als het lukt heb ik wel een beter leven, dat hoop ik toch”. Eline is 10 en wacht al 5 jaar op een nieuwe nier, lever en pancreas, organen die zijn beschadigd door een aangeboren afwijking. Elke dag moet Eline tientallen medicijnen nemen om te kunnen blijven leven. En dat kan niet blijven duren.

Het tekort aan donororganen is groot. In ons land wachten 30 kinderen op een levensreddende transplantatie. “Er zijn te weinig donoren, zeker bij kinderen,” zegt Rita Van Damme-Lombaerts, afdelingshoofd Kindernefrologie en orgaantransplantatie in het UZ Leuven. “Ik snap het heel goed dat ouders weigeren om bij het overlijden van hun kind organen te doneren. Ook al is wettelijk gezien toestemming vragen niet nodig, toch wordt dat vaak gevraagd. En 1 op de 3 ouders weigert, vandaar ook het grote tekort aan kindorganen”.

Na bijna 4 jaar wachten heeft Hubert (11) uiteindelijk toch een nieuwe nier gekregen. “Ik voel me vandaag veel fitter. In het begin is dat wel raar. Dan begin je zo te denken: ik zit hier met een ander zijn orgaan en ik weet niet van wie.” Hubert kan nu zonder zorgen leven, al moet hij wel zijn hele leven medicijnen blijven nemen. “Wat ik vooral leuk vind, ik kan nu doen wat andere kinderen spontaan doen, een fles cola drinken zonder beperking bijvoorbeeld”.

Reportage: Thomas Van den Bossche en Gonda De Beule.

Bron: vrt

En om het nog even te benadrukken hoe belangrijk het is, hier het donorregistratieformulier er nog eens bij! *klik om te downloaden*