Door het immuunsysteem met stamcellen te misleiden, stijgt de kans dat het lichaam van een patiënt een gedoneerde nier aanvaardt. 

Dat schrijven onderzoekers in Science Translational Medicine. Bij een orgaantransplantatie herkent het lichaam het vreemde orgaan als een indringer, en probeert het af te stoten. Donorpatiënten nemen daarom hun hele leven medicatie om hun immuunsysteem te onderdrukken. Maar die medicijnen veroorzaken dikwijls een te hoge bloeddruk,  diabetes en infecties. 

De University of Louisville en de Northwestern Memorial Hospital in Chicago onderzocht acht patiënten die een nierdonatie ondergingen. Een paar dagen voor de nierdonatie kregen ze ook stamcellen van de donor via het bloed toegediend. Dat onderdrukte het immuunsysteem waardoor vijf van de acht patiënten een jaar na de donatie geen afweeronderdrukkende middelen meer hoefden te gebruiken. 

Helemaal veilig is de stamceltechniek nog niet. Zo is er immers ook een kans dat het immuunsysteem het eigen lichaam begint aan te vallen. Het gebruik van stamcellen om het immuunsysteem te beïnvloeden bevindt zich nog maar in een experimenteel stadium. Er is nog veel onderzoek nodig eer men deze techniek echt zal toepassen bij niertransplantatiepatiënten. 

Bron: Eos

Het kinderziekenhuis van de Universiteit van Iowa gaat een Facebook-pagina gebruiken om tieners en jonge volwassen niertransplantatiepatiënten eraan te herinneren hun medicijnen op tijd te nemen. Het ziekenhuis maakt daarvoor gebruik van informatie uit de eigen elektronische medische dossiers. Het gaat Facebook vullen met lijsten van geneesmiddelen per patiënt en hoeveel keer per dag en wanneer ze moeten worden ingenomen.

Het initiatief komt voort uit de frustratie van kindernefroloog dr. Patrick Brophy die veel van zijn jeugdige patiënten erg slordig ziet omgaan met hun medicatie. 'Een van de grootste problemen waarmee we geconfronteerd worden is, dat onze jonge transplantatiepatiënten hun medicijnen bar slecht innemen,' vertelt Brophy op de website InformationWeek Healthcare. 'Het is een bewezen feit dat in deze groep veel meer getransplanteerde nieren verloren gaan door slecht medicijngebruik dan in enige andere groep. Ik wil deze kinderen graag ver weghouden van dialyse en ze hun transplantatienieren zo lang mogelijk laten behouden.'

Toch zegt Brophy dat hij wel begrijpt dat jongeren hun medicijnen gewoon niet willen nemen, vooral als ze zich beter voelen na hun niertransplantaties. 'Ze denken vaak dat ze onoverwinnelijk zijn. Bovendien hebben zij veel verschillende medicijnen bij te houden. Ze willen vooral niet het gevoel hebben anders te zijn dan hun leeftijdgenoten.' Veel van deze kinderen slikken tenminste drie verschillende medicijnen per dag en soms wel tien. Sommige van deze medicijnen ook nog twee keer per dag.

De speciale pagina is eigenlijk het geesteskind van Brophy's zoon Michael (15), die zijn vader hoorde klagen dat zijn patiënten hun medicijnen niet nemen. Michael stelde de oprichting van een Facebook-site voor, als een manier om de tieners te lokken om 'hun medicijnen te volgen'.

Patiënten krijgen bij het inloggen op Facebook een pop-upvenster te zien met alle medicijnen die ze die dag moeten nemen. Er wordt gevraagd om te klikken op de medicijnen die zij al hebben genomen. Die informatie wordt vervolgens geüpload naar de servers van de ziekenhuis en doorgegeven aan hun artsen.

Bron: Niernieuws

Waar facebook al niet goed voor is! 

De dag waar veel mensen naar uitkeken, 1 februari! Vanaf vandaag eindelijk gratis cellcept voor alle getransplanteerden.

Opgelucht dat het eindelijk zover is, want het is een oneerlijke strijd geweest. Blij dat alle gedane moeite niet voor niets is geweest, dat we niet voor niets bij minister Onkelinx hebben gezeten, niet voor niets naar Roche zijn gegaan. En gelukkig, omdat er mensen waren die ons in deze moeilijke periode heel erg uit de nood geholpen hebben! En toch, nog steeds een beetje boos dat het zolang heeft geduurd en dat ik geen andere optie had dan het zelf op te hoesten.

Maar dus vanaf vandaag gaan het weer lekkere pilletjes zijn in plaats van bittere!

Bron: De morgen

Vanaf 1 februari mag ik van mijn lijstje doorstrepen: Cellcept zelf betalen.
 

Vanaf 1 februari komt erbij, zwemmen in de cellcept, cellcept in de lucht gooien en er lustig vreugdedansjes door heen dansen.
 

Vanaf 1 februari weer 800 euro extra op het einde van de maand.
 

Als dat geen goed nieuws is!

Nooit.meer.tellen.

Of ik er wel genoeg heb.
 

Met dank aan iedereen, die net als mij, mee druk op de ketel heeft gezet!

Sinds de Spelen in Zweden is de vakantie in zo'n rush gegaan dat ik niet meer aan updaten ben toegekomen. Schandalig eigenlijk.

Om te beginnen bij het begin ben ik enkele dagen langer in Zweden gebleven en hebben we onder andere nog legoland bezocht. Dit was trouwens echt een erg leuk themapark. Na mijn thuiskomst heb ik verschillende interviews gehad, waaronder voor ROB tv, nieuwsblad en werd ook de uitzending van 'hello goodbye' uitgezonden. Dit was opgenomen in september vorig jaar en ging dus nog over mijn deelname aan de wereldspelen in Australië. Alle artikels en ook alle filmpjes komen in de komende weken op mijn website terecht. 

Na alle interviews was het tijd voor een check up in het ziekenhuis. Deze was iets vroeger gepland omdat ik zeker thuis moest zijn hiervoor en dus kwam deze enkele dagen na Siemen zijn eerste verjaardag. Op dagzaal ging alles vlot, in het algemeen weinig volk in het ziekenhuis nu het grote vakantie is. Maar ook voor mij persoonlijk ging alles weer méér dan behoorlijk. Longfunctie weer iets hoger, longfoto's in orde, geen enkel 'sterretje' bij mijn bloeduitslagen. Wel een stagaire gehad die kennis moest maken met een port a cath en dat geprul eraan vond ik echter niet aangenaam (lees ik trok weer eens wit weg). En aangezien mijn überleuke port a cath wéér eens niet wilde meewerken mocht de student nog eens gewoon prikken ook. Gelukkig deed ie dat meer dan prima.

De grootste verrassing lag echter in het feit dat mijn arts me vertelde dat ik volledig mag stoppen met het nemen van cortisone (of prednison). Al meer dan 4 jaar stond ik op een 'onderhoudsdosis' en hij wil nu proberen er volledig van af te stappen. En daar zijn we dan ook mee bezig, ik neem nog eventjes, tot na de Europese spelen in Dublin om de dag 2 mg en nadien stop ik volledig. Natuurlijk blijft het wel afwachten of mijn lichaam het nu allemaal zelf gaat aanmaken. Tot hiertoe voel ik me meer dan prima! Na al die jaren (ik geloof dat dat er dan 25 zijn) cortisonevrij zijn zou echt super zijn! Ik hoop en duim dat mijn lijfje mee wil :)

Na dit alles was het tijd voor rust en vertrokken vriendlief en ik naar de zee, waar we een week genoten van zon, zee & strand. We bleven zelfs iets langer dan gepland, maar door het veel te warme weer leek het ons iets beter om toch aan zee te blijven. Er is toch altijd iets meer lucht aan zee dan in het binnenland. Ook Siemen was erbij aan zee en maakte voor het eerst kennis met zijn grote zandbak en het vele water. Heerlijk genieten met dat kleine mannetje.

En nu zijn we dan eindelijk beland op de Gentse feesten, wat toch jaarlijks een fantastisch evenement blijft. Vandaag gaan we dag 3 in en ik heb hier al aardig wat leuke nieuwe dingetjes ontdekt, zoals een goede cocktailbar 'Soulfood' met prachtig uitzicht op het water, dé Mojito (wat ik bizar genoeg nog nooit gedronken had, ik hield het altijd op Caiperina), Huize Colette, de muntthee uit de tent in baudelopark is hemels, vriendlief die zo snel kan dansen dat ie mij gewoon omhoog heft en me mee draait (boombal), mijn stiekeme liefde voor boombal blijft ook dit jaar aanwezig, Radio Modern (hélemaal mijn ding, vriendlief is wat minder enthousiast)... Jammer dat de tijd hier zo vooruit vliegt, want vriendlief zijn vakantie zit er bijna op, auchie!

Ja het is weer lang geleden dat ik nog iets geschreven heb en dit allemaal omdat ik bezig ben met het creeëren van een nieuwe layout voor deze website. Ik zou deze graag zo snel mogelijk wisselen, maar omdat het zo druk is met de vzw is het er nog niet van gekomen. Ik heb echt wel enkele dagen nodig om eraan te werken en meestal heb ik altijd wel iets dat er tussen komt. Net zoals nu … beurstijd !! Een week lang staan we op de grootste beurs omtrent gezondheid en twee jaar geleden was het reuzedruk aan onze stand, dus ik hoop dat dat dit jaar hetzelfde zal zijn, dan gaan de dagen snel vooruit.

We hebben ondertussen ook weer problemen met Cellcept, net nu we dachten dat alles in kannen en kruiken was. Niet dus!
Het Bijzonder Solidariteitsfonds heeft beslist dat ik slechts 60 % terug betaald krijg, ok da’s al iets. Maar toch moet ik nog elke keer 272 euro opleggen per doos, 2 dozen per maand maakt dan 544 euro en dat is nog steeds véél teveel. Ook moet ik per 3 dozen een nieuwe aanvraag indienen voor terugbetaling en dat is echt bijna onmogelijk. Ik gebruik drie dozen op iets meer dan 6 weken, dus dan moet ik gewoon constant papieren laten invullen door mezelf, door mutualiteit en door mijn behandelende arts.
Het is gewoon zo oneerlijk dat longgetransplanteerden weer maar eens uitgesloten worden. Het kan er bij mij niet in dat deze situatie mogelijk is, ik moet er soms heel hard mee lachen, maar de meerderheid van de tijd zit ik met de handen in het haar omdat ik gewoon niet meer weet hoe dit te betalen valt. Het is gewoon zo vermoeiend om te moeten vechten voor een medicijn dat gewoon levensnoodzakelijk is in mijn geval… Sowieso is ons leven al beperkt door longziekte en transplantatie en dan moet ge begod elke maand alles wat ge hebt ophoesten om uw pillen te betalen.

Nog een “leuk” weetje, al mijn pillen samen kosten me per dag bijna 40 euro. Ik geniet van geen enkel fonds dat ook maar iets terug betaald. Enkel de mutualiteit komt tussen voor 1 medicijn, gelukkig! Maar 40 euro is begod veel geld PER DAG !!! En ja, ik begin dat stilletjesaan moe te worden, moe om te vechten om te mogen leven…

Toch nog even een lieve foto van in Planckendael :)

Raymond, Wout, Mama, Ik, Joke, Sophie & Kirsten

Weer een tijdje geleden dat ik nog iets geschreven, omdat het zooo ontzettend druk is momenteel! Maar wat is er allemaal in die tijd gebeurd ?!

1. De gloednieuwe website van Re-Born to be Alive vzw staat online. Hard aan gewerkt, maar meer dan tevreden met het resultaat. Er moeten hier en daar nog aanvullingen worden gedaan en daar zal ik me in de komende vrije tijd mee bezig houden.
   

2. We werden met de vzw utigenodigd op het St. Theresacollege in Kapelle-op-de-bos. De klas van Jana Van Rode organiseerde een sponsorloop en nog heel wat projecten en de opbrengst hiervan ging naar Re-Born to be Alive vzw. Dit alles werd georganiseerd ter nagedachtenis van Jana, zij overleed enkele maanden geleden na twee dubbelzijdige longtransplantaties. We mochten cheques ontvangen van maar liefst 7000 euro ! Dank je wel aan elke enthousiaste leerling en leerkracht!
   

3. De Top Topical Awards werden uitgereikt, dat kan je lezen in de blog hiervoor :)
   

4. Eergisteren was het na maanden zover, de uitreiking van de Beter in Beeld prijs. Dit was een wedstrijd georganiseerd door vt4, vijfTV & de nationale loterij waarmee de derde & de tweede een cheque konden winnen van 2500 euro en de hoofdprijs was een gratis televisiespot. In het gebouw van de Nationale loterij in Brussel werden deze gisteren uitgereikt. Na heerlijke hapjes en drankjes werd het spannend, elk creatief team en hun vzw werd beoordeeld. We eindigden met de laatste drie! Uiteindelijk werden we tweede, héle trotse tweede! Hier tweede worden was gewoon onverwacht en natuurlijk dingen we volgend jaar terug naar die eerste plaats!

   Met héél veel dank aan ons creatief team : Kirsten, Joke, Sophie, Wout & Lukas!
   

5. Gisteren hadden we wéér een afspraak in Brussel, elke weekdag tegenwoordig, maar kom. Nog eens door dat mierenverkeer geraakt om rond te tafel te zitten met Roche! Een grote stap in het Cellcept gebeuren!

   
   We werden supergoed ontvangen en heel het gesprek verliep meer dan vlot. Wij gooiden onze argumenten op tafel en zij gaven antwoorden. We hebben er een goed oog in dat deze samenwerking tot meer kan leiden. En dat hopen we natuurlijk ook!
   

6. Vandaaaag had ik weer een badminton training en het is altijd zooo warm in de zaal dat ik meestal knalrood en lekker nat van de training thuis kom. Heerlijk om nadien een frisse douche te nemen! Af en toe na de trainingen voel ik het! Het gevoel dat ik er wel klaar voor aan het worden ben, voor de World Transplant Games. Dat 'af en toe' gevoel wil ik graag omzetten naar een 'altijd' gevoel.
   Intussen ben ik echt alles aan het bestellen om mee te nemen, zo heb ik twee nieuwe lenzen, zonnekappen, er komen een statief & flitser aan en ook een nieuwe grotere batterij voor mijn pc'tje. Stilaan begint het, wetende dat we binnen 86 dagen weg zijn... Ondertussen staan er nog vele leuke dingen op het programma en zal ik nog meter worden binnen die 86 dagen en daar kijk ik momenteel het meest naar uit, nog steeds :)
   Nu zaterdag heb ik mijn voorlaatste officiële training voor de Spelen en ook moet ik nog éénmaal op controle bij de proffen en dan kan er niets of niemand me nog tegenhouden, hoop ik!
   

7. Ook de vzw loopt tegenwoordig supergoed! We hebben al zoveel awards gewonnen met reclamecampagnes, in samenwerking met Duval Guillaume Brussels. En dat was laatst weer zo, we kregen voor de overlijdensadvertentie BRONS in Las Vegas!

   
   Vrijdag worden de CCB awards uitgereikt in het Casino in Knokke, ook daar zijn we verschillende keren genomineerd! Super super super !
   En en en ... We hebben maar liefst VIER nominaties aan ons broek voor awards in NEW YORK! Het is wel duidelijk dat dit allemaal supergoed draait !
   

Verder voel ik me supergoed en dat is wellicht nog het belangrijkte van dit alles :)

Zoals de meeste onder jullie wel weten had ik afgelopen donderdag een afspraak op het kabinet van minister Onkelinx. Natuurlijk in verband met decellcept zaak.

In het kort voor degenen die het nog niet weten, cellcept is voor mij een levensnoodzakelijk medicijn. Tot voor kort kreeg ik het medicijn gratis in het ziekenhuis, omdat dit medicijn voor longgetransplanteerden niet terug betaald is. Ik kom dus zonder levensnoodzakelijk medicijn te zitten... Dit kan niet vind ik en dus proberen we langs alle mogelijke wegen oplossingen te zoeken.

Ditmaal dus via de politiek, aangezien minister Onkelinx in staat voor volksgezondheid, hadden we een afspraak op haar kabinet. Uiterst vriendelijk ontvangen en véél te weten gekomen. Helaas is het eerste en laatste punt dat we te weten zijn gekomen dat de politiek, zelfs minister Onkelinx niets kan doen. Zij kan dingen goedkeuren en dit en dat, maar verder ook niets. Het probleem stelt zich dus bij de fabricant ROCHE. Diezelfde fabricant had ik alreeds gemaild en die wisten te zeggen dat ze niets voor mij konden doen. Wél dus!

Roche moet in feite een studie doen over cellcept gebruik na longtransplantaties. Aan de hand van die cijfers kunnen ze goedkeuren dat ook longtransplanten dit product terug betaald krijgen. Aangezien er, enkel in gasthuisberg te leuven, enkele honderden longgetransplanteerden rondlopen, zullen er wel vele zijn die cellcept nemen. Dit onderzoek kan dus gebeuren, omdat er genoeg longgetransplanteerden zijn.

Maar er moet iemand moeilijk doen en dat is Roche... Die willen geen onderzoek doen en willen bijgevolg geen longgetransplanteerden aan Cellcept helpen. Zélfs de minister kan Roche niet dwingen/verplichten dit onderzoek te doen...

Met andere woorden, ik zal via Roche niet aan cellcept geraken en dus bijgevolg mijn levensnoodzakelijk medicijn ontlopen, omdat ik longgetransplanteerd ben en niet hart- , nier of levergetransplanteerd. Hoe belachelijk is dit ?!

Er is nog een andere weg, en dat is het bijzonder solidariteitsfonds. Ik ben ZO hard aan het hopen dat deze mijn aanvraag tot terugbetaling van cellcept goedkeuren... Maar ik wacht nog op een uitspraak en hoop dat deze toch positief zal uitdraaien.

Nu is het gewoon, bang afwachten en hopen ...

Dit las ik vandaag in de krant, nl. De morgen!

Medicijn niet meer terugbetaald: ten dode opgeschreven
Een 49-jarige man uit het Antwerpse Edegem die vijf jaar geleden een pancreastransplantatie onderging, dreigt het orgaan nu weer te verliezen omdat het peperdure medicijn tegen afstoting plots niet meer terugbetaald wordt. 1.000 euro per maand
"En ik kan er geen 1.000 euro per maand voor neertellen", zegt de man, Terry Schallier vandaag in Het Laatste Nieuws. Als zijn nieuwe pancreas afsterft, is de man ten dode opgeschreven. Schallier is het slachtoffer van een ingewikkelde technische kwestie. Voor mensen met een donornier, -hart of -lever wordt Cellcept, zoals het medicijn noemt, wel terugbetaald. Voor pancreas- en longtransplantaten niet.

En dit heb ik dus ook voor!

Mijn transplantatie-afdeling kreeg vroeger cellcept van de firma (omdat we het niet terug betaald krijgen en dus volle pot moeten betalen, wat neer komt op een 650 euro per maand), maar daar stopt de firma nu mee. Waardoor ik, en alle andere longgetransplanteerden, moeten stoppen met dit product in te nemen.

Al 5 jaar ben ik hier goed mee en weiger dit product op te geven!

Er is echter nog een ander product, maar dat verdraag ik niet, dat is gebleken bij mijn eerste transplantatie. De bijwerkingen waren véél te hevig, vooral dan de maagproblemen.
Later is, uit onderzoek gebleken, dat maagproblemen kunnen leiden tot chronische afstoting van de longen. Ik heb 2 jaar lang net dat ander product gebruikt, bij mijn eerste longtransplantatie en inderdaad, chronische afstoting gekregen! Ik wil dus echt niet overschakelen naar dat ander product en opnieuw chronische afstoting riskeren of nog maar maagproblemen en andere krijgen.

Het is toch niet logisch dat dat zou moeten gebeuren?!

Ik heb, toen ik het nieuws vernam dat we geen cellcept meer kregen, meteen de firma ROCHE gemaild. En dit was hun antwoord:

We hebben uw mail goed ontvangen. Uw verhaal is erg indrukwekkend en we kunnen ons voorstellen hoe enorm vervelend en lastig deze situatie voor u moet zijn. Helaas kunnen wij u niet helpen. Het beste zou zijn om samen met uw behandelde arts naar oplossingen te zoeken. Wij hopen dat u een goede oplossing zult vinden.

Mijn behandelend arts kan aan deze situatie niets doen, want ROCHE, die het product ontwikkelen geven dit enkel vrij aan nier -, hart- of levergetransplanteerden. En longen en andere organen vallen uit de boot, ongelooflijk toch!

En, geloof het of niet, nét vandaag staat de firma ROCHE in de krant met de koptitel 'ROCHE BOEKT KWART MEER WINST'. Hier een stuk uit het artikel:

“Het Zwitserse farmaceutische concern stelt vandaag dat de vraag naar de medicijnen voor de behandeling van kanker, zoals Avastin, erg sterk is gebleven. Andere medicijnen die de omzetgroei stuwden waren onder meer Bonviva/Boniva voor osteoporosis en CellCept voor transplantaties.”

Het maakt dus niet uit van welk orgaan je getransplanteerd bent, het product cellcept is gewoon van levensbelang en dat heb ik dus nodig! Ik zal dan ook alles ondernemen om aan dit product te geraken. Ik heb al een paar alternatieven en mijn probleem is vandaag ook al in de kamer besproken! Ik hoop zo hard dat ook Roche de fouten gaat inzien, dat misschien de politiek hier iets aan kan doen of eender wie... Het maakt mij echt niet uit hoe of wat, maar dit product moet en zal voor ALLE getransplanteerden ter beschikking komen!

Het lijkt misschien banaal, maar zonder dit product, is er voor mij niets meer ...