Stephanie Keustermans Van longziekte tot longtransplantaties

Stephanie Keustermans - Van longziekte tot longtransplantatie(s) BLOG

Photobucket

 

LOS ANGELES - Modern Family-ster Sarah Hyland kampt al langere tijd met een nierziekte waardoor een van haar nieren niet goed werkte, daarom kreeg ze onlangs een niertransplantatie. Dat vertelt ze aan het tijdschrift Seventeen.

 

De 21-jarige actrice kreeg de nier vorige maand van haar vader en vertelde tijdens het interview dat dit haar heeft geleerd wie en wat echt belangrijk is in het leven. "Familie zal er altijd voor je zijn. En ook over je vrienden leer je in zo'n tijd veel. Het heeft echt mijn ogen geopend", vervolgt Hyland.

 

Van een persoon is ze nu in ieder geval zeker en dat is haar vriendje acteur Matt Prokop. "Hij helpt me met mijn medicatie en hij brengt me naar doktersafspraken."

Ondanks haar ziekte voelt ze zich hierdoor toch de gelukkigste persoon van de wereld, want volgens haar zouden niet veel jonge jongens dit doen. "Ik heb echt een tweede kans gekregen in het leven en dat is iets dat niet veel mensen krijgen."

 

Bron: nu

Published in Blog

 


 

Transplantatie van organen van donoren met een HIV-besmetting wordt ook in Europa mogelijk. Tijdens de bijeenkomst van Eurotransplant in januari heeft de commissie die zich bezighoudt met de procedures rond uitname, bewaren en implanteren van organen hierover een aanbeveling gedaan. Die is recentelijk rondgedeeld aan alle bij Eurotransplant aangesloten landen. In Zuid-Afrika is het al langer mogelijk te doneren en te ontvangen wanneer je met HIV besmet bent.


Tegenwoordig zijn mensen met een HIV-besmetting vaak in een relatief zo goede conditie en hebben zij een zodanige levensverwachting, dat zij bij nierproblemen voor een transplantatie in aanmerking kunnen komen. Maar doneren met HIV kon hier nog niet, vanwege het besmettingsrisico. Dat gaat nu veranderen met een zogenaamd 'HIV voor HIV'-programma.


De aanbeveling van Eurotransplant omvat een aantal punten. Uiteraard moet de ontvanger, die zelf seropositief is, ermee instemmen dat hij een orgaan krijgt van een andere HIV-patiënt. Ook moet er een gestandaardiseerd protocol zijn waarbinnen de transplantatie plaatsvindt. Het is bijvoorbeeld erg belangrijk te zorgen dat de patiënt met het nieuwe orgaan niet ook een andere variant van HIV oploopt dan hij zelf al heeft. Jeantine Reiger van de Nederlandse Transplantatie Stichting voegt hieraan toe dat er in het ziekenhuis waar de transplantatie plaatsvindt, een onderzoekslijn moet lopen naar HIV.


Ten slotte heeft het uitnameteam in het ziekenhuis waar de donor overlijdt, het recht te weigeren de uitname te verrichten. Het is wel de bedoeling dat zij Eurotransplant hiervan zo snel mogelijk op de hoogte stellen, zodat het transplanterende centrum de gelegenheid krijgt zelf de uitname te regelen.

In Nederland gaat het om gemiddeld één patiënt per jaar die hiervoor in aanmerking zou komen.

 

Bron: Niernieuws

Published in Blog

Photobucket

De 27-jarige Ray Fearing lijdt aan focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Zijn 24-jarige zus bood hem een van haar nieren aan en bleek een goede match. Binnen 24 uur na de operatie ontdekten de artsen echter dat de FSGS terugkwam in de nieuwe nier van Ray. Een helaas vaak voorkomende complicatie. Ze besloten na twee weken de nier te verwijderen en alsnog bij een ander op de wachtlijst te transplanteren. De chirurg Erwin Gomez (67) ontving de nier, de FSGS verdween en nu, bijna een jaar later, werkt de nier nog steeds goed.

 

Focale segmentale glomerulosclerose komt in 40 procent van de gevallen terug in een getransplanteerde nier. Dat is vaak al snel te zien. Bij Ray werd de conclusie dat de ziekte terugkwam al binnen 24 uur getrokken. Na gedegen onderzoek besloten de betrokken artsen de nier na twee weken weer te verwijderen. In de tussentijd had de nier wel goed gefunctioneerd, vandaar het idee hem alsnog bij iemand anders te plaatsen. Dat de aansluitende vaten en urether daarvoor lang genoeg waren was natuurlijk noodzaak.

 

De tweede ontvanger, Erwin Gomez, is zelf chirurg en aan de dialyse geraakt door diabetes. Dat de FSGS uit de nier verdween na de tweede transplantatie noemt nefroloog Lorenzo Gallon een klein wonder. Het past bij de hypothese dat de aanwezigheid van een bepaalde factor in het bloed de aandoening veroorzaakt. In ieder geval is het fenomeen heel interessant voor onderzoekers op dit gebied. De ziekte ontstond namelijk binnen 24 uur na de eerste transplantatie, maar was ook even snel weer verdwenen nadat Gomez de nier had ontvangen.

Bron: niernieuws

Published in Blog

Photobucket

De socialenetwerksite Facebook wil het zijn gebruikers makkelijker maken om zich te registreren als orgaandonor. Doordat de 'donorstatus' met vrienden kan worden gedeeld, hoopt oprichter Mark Zuckerberg dat het meer mensen zal aanzetten hun organen af te staan.

Zuckerberg kondigde zijn voorstel dinsdag aan in de Amerikaanse ochtendshow 'Good Morning America'. De ceo van Facebook lichtte toe dat hij geïnspireerd werd door zijn vriend en Apple-oprichter Steve Jobs, die een levertransplantatie kreeg voor hij vorig jaar overleed.

 

Na de tornado's in de Amerikaanse staat Missouri en de aardbeving in Fukushima vorig jaar, waarbij Facebook bij het opruimen na de rampen een grote rol speelde, bedacht Zuckerberg wat hij nog meer met zijn sociale netwerk kon doen. 'We vroegen ons af of het mogelijk was om mensen te helpen andere problemen op te lossen, zoals het tekort aan organen.'

 

Via links op de website zal het voortaan eenvoudiger worden om je als orgaandonor te registeren. Wie dat wil kan zijn beslissing ook aan zijn timeline toevoegen, en die zo met zijn Facebook-vrienden delen.

 

Zuckerberg hoopt dat de druk om een goede daad te stellen anderen tot orgaandonatie na hun overlijden zal aanzetten. 'Volgens dokters kan een beter bewustzijn van het grote tekort aan organen bij meer mensen  al een grote rol spelen', aldus Zuckerberg in een mededeling. ''Wij geloven dat, door aan je vrienden te vertellen dat je een orgaandonor bent, de kracht van delen belangrijk kan zijn.'

 

Momenteel kunnen echter alleen Britse en Amerikaanse Facebook-gebruikers hun 'orgaandonorstatus' met hun vrienden delen. Wanneer ook Belgische gebruikers dat zullen kunnen, is niet bekend.

 

Bron: De Standaard

Published in Blog

De resultaten van levende nierdonatie overtreffen de al gunstige uitkomst van een transplantatie met de nier van een overleden donor. Bovendien kan levende donatie de lange wachtlijsten voor nierpatiënten terugdringen en geeft het de patiënt de mogelijkheid om getransplanteerd te worden vóór hij met dialyse moet starten. 

Ongeveer 300 000 Vlamingen hebben nierproblemen. Nierinsufficiëntie of nierfalen is een chronische én levensbedreigende aandoening met symptomen die pas opduiken als de ziekte al vergevorderd is (vermoeidheid, verminderde eetlust, jeuk, enz.). Er zijn dan slechts twee uitwegen: dialyse of transplantatie. In ons land staan er ca. 850 mensen op de wachtlijst voor een donornier; in de praktijk betekent dit dat ze twee tot vier jaar moeten wachten. Zij worden in de meeste gevallen geholpen, doordat ze een nier van een overledene krijgen, terwijl levende donatie vandaag meer dan ooit het overwegen waard is.

 

Van de 450 niertransplantaties die elk jaar in België worden uitgevoerd, gebeuren er zowat 50 via levende donatie. Bij levende donatie schenkt de donor een van zijn nieren aan een nierpatiënt. Meestal gebeurt dat tussen bloedverwanten, omdat de compatibiliteit bij hen het grootst is. Maar het kan ook tussen partners of vrienden die een emotioneel sterke band hebben. Uiteraard moeten de bloedgroepen overeenkomen en moet de donor perfect gezond zijn; het geslacht speelt geen rol. De donor mag niet ouder zijn dan 65 jaar. Hij loopt bij zijn ingreep het algemene risico van 3 op 10 000 dat er iets misgaat, maar dat weegt niet op tegen de voordelen van de transplantatie bij de ontvanger.

 

De overleving van een nier na levende donatie is beter dan bij kadaverdonatie, waarbij de gemiddelde levensduur van de transplantnier vandaag bijna 20 jaar bedraagt. 

 

Levende nierdonoren moeten perfect gezond zijn; bloedgroep en weefseltype dienen overeen te komen. Een levende donor behoudt een normale levensverwachting en moet geen medicatie nemen.

 

Bron: De standaard

Published in Blog

Correct me if I'm wrong, want ik kan het zelf niet geloven dat ik deze reportage gewoon nog niet gepost heb. Ik heb hem zelf al tientallen keren bekeken, altijd willen delen, maar ik vind hem nergens terug op mijn website. 
Eentje die je zeker moet gezien hebben, de toekomst van orgaantransplantatie en misschien wel de oplossing voor het grote donorprobleem dat overal heerst! Het 3D printen komt steeds meer aan bod, onlangs werd de eerste 3D geprinte onderkaak 'getransplanteerd', er werd een modeshow gelopen met 3D geprinte accessoires en voor nu, wat hoop voor getransplanteerden en wachtenden op een orgaan. De eerste geprinte nier is een feit, nog niet in gebruik, maar 'ze' zijn ermee bezig!

 

Chirurg Anthony Atala toont een vroeg stadium van een experiment dat ooit het orgaandonorprobleem zou kunnen oplossen: een 3D-printer die levende cellen gebruikt om een transplanteerbare nier te produceren. Met behulp van een gelijkaardige technologie kreeg de jonge patiënt van Dr Atala, Luke Massella, 10 jaar geleden een kunstblaas; we ontmoeten hem op het podium.

 

Bron: Tedtalks

Published in Blog

De man in de video kijkt af en toe wat eng, maar geeft verder een meer dan prima uitleg!

Published in Blog

Photobucket

De tweede donderdag van maart is naar jaarlijkse traditie Wereldnierdag. In meer dan 100 landen wordt extra aandacht gevraagd voor de vroegtijdige opsporing en behandeling van nierschade om zo de frequentie en impact van nierziekte te verlagen. Wereldwijd lijden 500 miljoen mensen aan een nierziekte. 1 persoon op 10 ter wereld is chronisch nierlijder, vaak zonder het te beseffen. 

 

In België worden momenteel meer dan 20.000 Belgen behandeld voor één of ander nierprobleem. In België is er nog steeds een tekort aan donornieren. Patiënten met chronische nierziektes zijn vaak verplicht om meerdere jaren nierdialyse te ondergaan. In de jaren 70 stonden er 1000 Belgen op de wachtlijst van Eurotransplant, vandaag zijn dat er 11.000. Omdat de vraag is toegenomen, loopt de gemiddelde wachttijd voor een transplantatie op tot ongeveer 4,5 jaar. Voor andere organen is dit voor ongeveer 50% van de gevallen minder dan 1 jaar. Verder is de gemiddelde leeftijd van de donor is opgelopen van 36 tot 53 jaar. Daardoor is de gemiddelde kwaliteit van de nieren er op achteruit gegaan. 

 

Een vroege opsporing van nierproblemen bepaalt in sterke mate de behandelingsopties en hoe lang de nierfunctie kan behouden blijven. "Nierpatiënten moeten het volledige gamma kennen inzake behandelingsmogelijkheden en zo nauw mogelijk betrokken worden in het beslissingsproces. Autonome patiënten zijn meer gebaat bij thuisdialyse, patiënten met verminderde autonomie zijn meer gebaat bij een dialyse in het ziekenhuis. We merken dat die vroege beslissingen inzake behandelingsvorm het succes van de latere ziektefases sterk kan bepalen. Elke persoon is immers anders. 

 

Naast de klinische criteria, het behoud van de nierfunctie, is de levensstijl van de patiënt een belangrijke factor om de beste behandelingsvorm te kunnen kiezen. Een behandeling op maat kan een groot verschil maken", besluit Roger Carton van Fenier-Fabir.

 

Bron: De standaard

Published in Blog

Transplantatie: Gezondheidstoestand Abidal evolueert gunstigWoensdagavond kon je op mijn facebookpagina al lezen dat Barcelona voetballer Eric Abidal getransplanteerd was. Zijn vrouw Hayet bracht het goede nieuws op de voetballers officiële facebookpagina. Stilaan wordt er meer informatie prijsgegeven omtrent de gezondheidstoestand van de topvoetballer.

Photobucket

 

De gezondheidstoestand van Barcelona-verdediger Eric Abidal evolueert gunstig, nadat hij dinsdag een levertransplantatie onderging. Dat vertelde Sandro Rosell, de voorzitter van de Catalaanse club.

'Zowel Abidal als diens neef, die donor was voor de levertransplantatie, stellen het goed', aldus Rossell. 'Meer informatie kunnen we, op vraag van de familie, niet geven.'

Eric Abidal onderging dinsdag een gedeeltelijke levertransplantatie, ongeveer een jaar nadat een tumor op zijn lever succesvol werd verwijderd. Toen al werd er echter mee rekening gehouden dat hij uiteindelijk een transplantatie zou moeten ondergaan. 

De speler van FC Barcelona en de Franse nationale ploeg kreeg een donorlever van zijn neef Gerard, waardoor de transplantatie nu al kon doorgaan. Normaal moet een patiënt enkele maanden wachten op een geschikte donor. De operatie begon dinsdagnamiddag in het Clinic-ziekenhuis in Barcelona en eindigde rond middernacht.

 

Barcelona speelde dinsdagavond een competitiematch tegen Getafe. In de 22ste minuut, het rugnummer van de verdediger, eerden de Catalaanse fans hem met een staande ovatie.

 

Bron: De standaard

Published in Blog

Photobucket

Een groep wetenschappers heeft een manier gevonden om het immuunsysteem te misleiden zodat donororganen makkelijker door het lichaam worden geaccepteerd. Op die manier hoeven patiënten niet hun hele leven lang medicijnen te slikken om te voorkomen dat het orgaan wordt afgestoten.

Het onderzoek is begin maart 2012 gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Science Translational Medicine. De onderzoekers manipuleren het beenmerg van patiënt en donor waardoor die samen in een lichaam kunnen functioneren. Op die manier kan een 'vreemd' orgaan makkelijker geaccepteerd worden.

Van de acht mensen die met de methode zijn behandeld, hebben er vijf een jaar na de operatie nog geen medicijnen hoeven nemen. Die medicijnen hebben vaak nare bijwerkingen als hoge bloeddruk, diabetes, hartaandoeningen en kanker.

 

Hieronder een stukje uit de tekst van het onderzoek in de Science Translational Medicine:

The toxicity of chronic immunosuppressive agents required for organ transplant maintenance has prompted investigators to pursue approaches to induce immune tolerance. We developed an approach using a bioengineered mobilized cellular product enriched for hematopoietic stem cells (HSCs) and tolerogenic graft facilitating cells (FCs) combined with nonmyeloablative conditioning; this approach resulted in engraftment, durable chimerism, and tolerance induction in recipients with highly mismatched related and unrelated donors. Eight recipients of human leukocyte antigen (HLA)–mismatched kidney and FC/HSC transplants underwent conditioning with fludarabine, 200-centigray total body irradiation, and cyclophosphamide followed by posttransplant immunosuppression with tacrolimus and mycophenolate mofetil. Subjects ranged in age from 29 to 56 years. HLA match ranged from five of six loci with related donors to one of six loci with unrelated donors. The absolute neutrophil counts reached a nadir about 1 week after transplant, with recovery by 2 weeks. Multilineage chimerism at 1 month ranged from 6 to 100%. The conditioning was well tolerated, with outpatient management after postoperative day 2. Two subjects exhibited transient chimerism and were maintained on low-dose tacrolimus monotherapy. One subject developed viral sepsis 2 months after transplant and experienced renal artery thrombosis. Five subjects experienced durable chimerism, demonstrated immunocompetence and donor-specific tolerance by in vitro proliferative assays, and were successfully weaned off all immunosuppression 1 year after transplant. None of the recipients produced anti-donor antibody or exhibited engraftment syndrome or graft-versus-host disease. These results suggest that manipulation of a mobilized stem cell graft and nonmyeloablative conditioning represents a safe, practical, and reproducible means of inducing durable chimerism and donor-specific tolerance in solid organ transplant recipients.

Copyright © 2012, American Association for the Advancement of Science

Published in Blog

Photobucket

In het najaar van 2010 verloren Wendy en Timo Pot uit Ommen (NL) hun pasgeboren dochter Lianne aan een hersenbloeding. Ze gaven toestemming voor orgaandonatie. En nu leeft een klein meisje verder dankzij het hartje van Lianne. “Dat sterkt ons enorm.”

Wendy: “Ik had een goede zwangerschap. Lianne is thuis geboren en had een Apgar-score van 10-10-10. Een blakend kind. We hebben al een zoon en met een meisje erbij was het compleet.”

Timo: “Toch durfden we niet echt heel blij te zijn. Natuurlijk waren we blij, maar voorzichtig blij. Ons zoontje Stefan had na zijn geboorte ‘stille ondervoeding aan de borst’: hij kreeg niet genoeg borstvoeding binnen, maar dat had niemand door. Hij kwam toen met uitdrogingsverschijnselen in het ziekenhuis, waar hij een week heeft gelegen met sondevoeding. Dat was toen best kritiek. We waren nu dus extra alert bij Lianne. Maar alles leek goed te gaan.”

 

Wendy: “Op een vrijdagavond, Lianne was drie weken oud, moest ze erg spugen na de borstvoeding. En ze begon hard te krijsen. Zo hard dat ik niet meer wist wat ik met haar aan moest. We hebben haar samen in bed gelegd zodat ze tot rust kon komen. Ze is toen gelukkig weer in slaap gevallen. Zelf ben ik ook meteen gaan slapen, ik was erg moe. Wel heb ik Timo gevraagd of hij een paar keer wilde gaan kijken tijdens de nacht.”

Timo: “Dat heb ik gedaan, en zo op het oog sliep ze lekker. Ze sliep sowieso al hele nachten door. Ze was een avondkindje, dan was ze zich lekker aan het indrinken voor de nacht.”

Wendy: “Rond half zeven ben ik weer gaan kijken. En toen vond ik haar, bewusteloos. Ze keek met haar ogen naar één kant en reageerde bijna niet. Heel apathisch. Ik zag meteen dat het mis was. Ik heb haar nog wel verschoond en ben toen met haar naar Timo gegaan. Ik zei: het is niet goed, er gebeurt ons weer wat.”

 

Timo: “Toen ik die slappe armpjes een beentjes zag, ging er meteen een knop om. Ik zag ook dat het helemaal niet goed was. Ze reageerde nauwelijks.”

Wendy: “De huisartsenpost heeft meteen een ambulance gestuurd.”

Timo: “Op zo’n moment doe je wat je moet doen. We hebben ons aangekleed en wat spullen bij elkaar gepakt en ik heb Stefan bij de buren gebracht. Hij was toen 2,5 en begreep er niets van. Hij is een paar dagen boos op me geweest.”

 

Wendy: “De ambulancebroeders hebben Lianne gelijk zuurstof gegeven. Ze zag zo grauw. Door die zuurstof kreeg ze weer wat kleur. Ik ging mee met de ambulance en Timo reed erachteraan. In het ziekenhuis in Hardenberg hebben ze haar direct aan een infuus met antibiotica gelegd. Ze lag in een speciale couveusekamer voor spoedgevallen. Er waren gelukkig twee verpleegkundigen die ik nog kende van de tijd dat Stefan in het ziekenhuis lag. Zij en de kinderarts hebben zich helemaal op Lianne gericht.

Nadat ze haar gestabiliseerd hadden, is een scan gemaakt. Daarop was te zien dat ze bloedingen had in de hersenholtes. Het was zo ernstig dat er een intensivist met een babyambulance uit Groningen moest komen om haar op te halen. Toch keek ze op dat moment weer redelijk uit haar ogen.”

Timo: “Je weet dat het ernstig is, dat merkten we aan iedereen, maar we dachten: misschien komt het toch nog goed. Je blijft altijd hoop houden. Pas later, na de obductie, bleek dat Lianne GBS (groep- B-streptokokken) had met een hersenvliesontsteking en een grote bloeding met kleine bloedinkjes in haar hoofd.’’

Wendy: “We konden niet mee met de ambulance naar Groningen, maar mochten ook niet zelf rijden. Een buurvrouw en haar dochter, allebei verpleegkundigen, hebben ons gebracht. Toen we daar aankwamen, gingen ze Lianne net opereren om de druk in haar hoofdje te verlagen. Na de operatie bleef ze stabiel, maar de drains werkten niet goed. De druk bleef zich opbouwen, dat kon je ook zien, haar hoofdje werd steeds groter en haar ogen puilden uit.”

Timo: “Voor mijn gevoel was er geen teken van verbetering. Ik wist dat we haar kwijt waren. Ik had haar ook niet meer wakker gezien.”

Wendy: “We zeiden tegen de buren dat ze wel weer mochten gaan, maar toen ze Lianne zagen, schrokken ze en bleven ze totdat onze familie er was.”

Timo: “Van zaterdag op zondag hebben we in een hotel geslapen. Ik kwam slecht in slaap, maar uiteindelijk sliep ik toch, we waren kapot. En we wisten dat ze in goede handen was.”

Wendy: “Op zondagochtend vertelden de artsen ons dat Lianne zou komen te overlijden, misschien die dag nog.”

Timo: “We kregen te horen wat we al wisten. Je blijft hoop houden, maar we waren realistisch genoeg om te zien dat het niet meer goed zou komen. We hadden zaterdagavond eigenlijk al afscheid genomen.

Ik zei toen: het is goed meisje, als je gaat, ga dan.”

Wendy: “Het voelde als een horrorfilm die je niet kunt terugspoelen. Maar we waren niet in paniek. Je kunt niet anders dan het over je heen laten komen. We moesten haar in handen geven van de artsen. Dat deden we ook vol vertrouwen.”

Timo: “Je staat in de overlevingsstand. Je bent erbij maar je bent ook afwezig. En je eet omdat het moet.”

Wendy: “Op maandagochtend zeiden de artsen dat Lianne vermoedelijk hersendood was. Ze gingen dat testen. Dat was ook het moment dat ze ons vroegen om alvast na te denken over orgaandonatie. We keken elkaar aan en zeiden: dat doen we.

Het gevoel klopte meteen. De artsen schrokken een beetje van onze snelle reactie. Ze zeiden dat we er nog wel over mochten nadenken.”

 

Timo: “Maar dat was niet nodig. Orgaandonatie was het laatste wat we konden doen. We waren blij dat ons die kans werd geboden. Lianne was zo aan het vechten, alsof ze in leven bleef om iets te kunnen doorgeven.”

Wendy: “Op maandagavond had ik een gesprek met transplantatiecoördinator Cees. Ik was zo bang dat er geen matches zouden zijn voor Liannes organen. Dat alles voor niets zou zijn geweest. Toen zei Cees: ‘Het hartje is al geaccepteerd, er is een ontvanger voor gevonden.’ Ik was zo opgelucht.”

Timo: “En dan ook nog eens haar hartje, het symbool van leven en liefde.”

Wendy: “We zagen opeens overal hartjes. Mijn zus Jill had van de magneten op het magneetbord een hartje gemaakt, Lianne had een knuffel met een hartje. Alles viel op zijn plek.”

 

Timo: “De uitnameoperatie was dinsdagnacht. Tot die tijd hebben we maximaal afscheid kunnen nemen van Lianne. We zijn al die dagen bij haar geweest en hebben dat intens beleefd. Alles mocht, we konden bij haar gaan liggen want ze lag in een groot bed.”

Wendy: “Ook hebben we haar laten dopen, dat was op zondag. Het was een mooie dienst, in het ziekenhuis, op haar kamertje. Iedereen was erbij, Stefan, onze familie, vrienden en buren. Dat gaf rust.”

Timo: “Na de tweede fase van de hersendoodtest zeiden ze dat er een fotograaf kon komen van stichting Make a Memory. We wilden graag de fotograaf uit Ommen die onze huwelijksfoto’s had gemaakt. Toevallig bleek hij ook te zijn aangesloten bij die stichting. Hij heeft een prachtig fotoboekje gemaakt van Lianne.”

 

Wendy: “Na de uitnameoperatie werd Lianne teruggebracht door een verpleegkundige. Ze zei dat we niet moesten schrikken. Ik vroeg: ze zal toch nog wel warm zijn? Maar dat was niet zo. Toch lag ze er heel mooi bij, sereen. Ze leek wel een engeltje.”

Timo: “We schrokken niet, het was al tot ons doorgedrongen dat het echt gebeurd was. Er was rust over haar heen gekomen. Het krampachtige was weg van haar gezichtje. Ze straalde uit dat het goed was zo.”

Wendy: “We hebben haar om de beurt in onze armen gehouden en later hebben we haar mee naar huis genomen en haar daar opgebaard. Stefan ging vaak kijken en haar aaien. En dan speelde hij weer verder.”

 

Timo: “De uitvaart was ook bijzonder. We hebben haar as hier thuis. Een pottenbakster heeft een urn gemaakt in de vorm van een vogeltje. Net zo’n soort vogeltje als op het geboortekaartje en de rouwkaart stond.”

Timo: “Acht weken later kwam de transplantatiecoördinator langs. We waren heel zenuwachtig.”

Wendy: “Hij zei: Jullie hoeven niet nerveus te zijn, met het hartje gaat het goed. Het hartje is gedoneerd aan een klein meisje in Duitsland.”

Timo: “Dat was een enorme opluchting.”

 

Wendy: “Ik heb toen een brief geschreven aan onze familie en vrienden en iedereen die bij de zorg voor Lianne was betrokken. Daarin schreef ik dat door dat bericht een last van onze schouders viel.”

Timo: “Ik weet niet wat er is tussen hemel en aarde, maar het lijkt alsof Lianne ons heeft uitkozen om dit verlies te dragen. Ze is drie weken bij ons geweest, maar daarna moest ze verder voor de volgende opdracht. Kun je dat zo zeggen? Zo voelt het voor ons.

En die gedachte sterkt ons enorm.”

 

Bron: Nabestaandencontact

Published in Blog

 

Over vijf jaar is China helemaal gestopt met het ongevraagd uitnemen van organen van geëxecuteerden. Op dit moment is dat nog de grootste bron van organen in China. De aantallen ter dood veroordeelden zijn dusdanig groot dat wachtlijsten voor organen in het land vrijwel niet bestaan.

 

Vorige maand werd al bekend dat de Chinezen meer de nadruk gaan leggen op postmortale donatie zoals vrijwel alle Westerse landen dat kennen. China is ook bezig met het uitrollen van een orgaandonatienetwerk. Kennelijk was dat een opmaat naar deze nieuwe wending in het beleid. Het is de bedoeling dat ook gevangenen, gefaseerd, toestemming gaan geven voor transplantatie. Op dit moment is uitname van de organen de normale gang van zaken en heeft de ter dood veroordeelde daarin geen inspraak.

 

Hoeveel gevangen jaarlijks doneren is officieel onbekend, maar gezien het zeer geringe aantal 'normale' orgaandonaties en de korte wachttijden voor een orgaan moeten het er in het enorme land duizenden zijn. 

 

Als reden voor de verandering noemen de autoriteiten het feit dat gevangenen vaak te lijden hebben van schimmels en infecties die de transplantatieresultaten negatief beïnvloeden.

 

Bron: Niernieuws

Published in Blog

Vanmorgen bij het ontbijt toevallig op deze pracht van een reportage gebotst.

 

In 2006 overleed volkomen onverwachts Jaob zijn echtgenote Irma Groot Ulen, 47 jaar oud, door een slagaderlijke hersenbloeding. Zij was orgaandonor en nadat zij hersendood was verklaard, zijn meerdere organen van haar gebruikt voor donatie. Kleiker verklaart: Irma heeft meerdere levens gered. Zelfs ná haar overlijden heeft zij nog iets kunnen doen. Dit troost mij enorm, zij heeft ons een geschenk achtergelaten...

 

Published in Blog

 

Photobucket Photobucket

De Franse international Eric Abidal (32) ondergaat binnen enkele weken een levertransplantatie. Dat maakte zijn club FC Barcelona donderdag bekend via Twitter.

Bij de verdediger werd in maart 2011 een tumor op de lever ontdekt. Hij ging met succes onder het mes en heroverde na een wekenlange revalidatie zijn plaats in het Catalaanse topteam.

 

Nu blijkt evenwel dat Abidal opnieuw moet worden geopereerd. Het is voorlopig niet duidelijk in welke mate de Fransman zou hervallen zijn.

 

'Gezien de ontwikkeling van zijn medische toestand, zal Abidal in de komende weken een levertransplantatie ondergaan. De transplantatie is een optie die al sinds de start van zijn behandeling, een jaar geleden, werd overwogen', meldt Barcelona.

 

'Het is een zware slag, zeer slecht nieuws maar als ploeg zal ons dit sterker maken. We hebben er met Eric over gepraat, het gaat goed met hem, hij komt dit te boven. Hij moet zich niet haasten om terug te keren. Hij is een voorbeeld voor ons, wij denken alle dagen aan hem en zijn familie', zei aanvoerder Carles Puyol op een persconferentie.

 

Bron: De standaard

Published in Blog

Photobucket

 

 

Organen van donoren met een niet-uitgezaaide primaire hersentumor kunnen prima gebruikt worden voor transplantatie. Dat is de conclusie van een uitgebreid Brits onderzoek. Mogelijk verhoogt dat het aantal beschikbare organen iets.

Deze week is in het Verenigd Koninkrijk een rapport verschenen met de resultaten van een onderzoek door the Advisory Committee on the Safety of Blood, Tissues and Organs (SaBTO). Dat onderzoek behelsde het gebruik voor transplantatie van de organen van overledenen met een primaire hersentumor. In het rapport staan ook aanbevelingen voor de klinische praktijk in ziekenhuizen.

In principe komen mensen met kanker niet in aanmerking voor het donorschap, vanwege het risico dat de ontvanger de ziekte ook krijgt. Bij een primaire hersentumor ligt dat anders. Het risico dat er kwaadaardige cellen verspreid zijn geraakt naar de organen die getransplanteerd kunnen worden, is zeer klein. Het risico dat de ontvanger de kanker meegetransplanteerd krijgt, dus ook.

Er zijn weinig betrouwbare gegevens over factoren bij hersentumoren die het risico op uitzaaiïngen vergroten, en een duidelijke vergelijking waarin het risico op tumorcellen meetransplanteren wordt afgewogen tegen de risico's van niet getransplanteerd worden, bestaat ook niet.

Met het oogpunt de beschikbare informatie voor transplantatieprofessionals te verbeteren, heeft de SaBTO een werkgroep opgericht die de ervaringen binnen het Verenigd Koninkrijk met het transplanteren van organen van overledenen met een primaire hersentumor moest inventariseren. Ook had de werkgroep als taak om na te gaan of het mogelijk was een duidelijke, betere richtlijn op dit vlak te bieden.

De conclusie is dat, met enkele uitzonderingen, organen van donoren met een primaire hersentumor gewoon gebruikt moeten worden voor transplantatie. De werkgroep heeft aanbevelingen opgesteld, die artsen moeten helpen in elk individuele geval de beslissing te nemen of de organen geschikt zijn. De verwachting is, dat als zij deze aanbevelingen opvolgen, er iets meer organen beschikbaar komen.

 

Bron: niernieuws

Published in Blog

Photobucket

 

Februari 2006: de jonge Luke Abbate accepteert het aanbod van een vriend om mee te rijden naar de training van zijn team. De auto waarin Luke zit, raakt betrokken bij een ongeluk. Luke overlijdt na twee dagen in het ziekenhuis aan zijn hersenbeschadiging.

Gedreven door deze tragedie trekt Jon Abbate, zijn broers shirt met rugnummer 5 aan. Jon probeert nu het team 'Wake Forest Demon Deacons' naar succes te leiden en zijn broers droom te verwezenlijken...

 

Voor mij persoonlijk één van de slechtere film die ik gezien heb over orgaandonatie. Het is allemaal heel dramatisch zoals in veel van dit soort Amerikaanse films. Met dramatisch bedoel ik dat het allemaal heel groot is gemaakt. (Hiermee bedoel ik niet dat je kind afgeven geen drama is, want dat is het zeker wel.)
De film is heel overdreven, voor mij komt het over als een beetje té hard geprobeerd om er een goed verhaal van te maken.

In de film komt ook de ontvanger van het hart regelmatig in beeld en komt er ook een ontmoeting. Dat is dan weer fijn dat ze dit erin hebben gestoken, maar wat ik eigenlijk nog het allerbeste vond is dat dit een waargebeurd verhaal is.

Bij de aftiteling van de film zie je foto's van de echte Luke, die ook écht Luke heet. Mooi om te zien dat zijn dood vijf mensen heeft gered, dat ze contact hebben met de vrouw die het donorhart kreeg, dat ze besloten hebben om zijn organen te donoren. Dat gaf mij wel even een krop in de keel toen ik zijn echte foto zag.

 

Zijn ouders hebben een campagne opgezet om jongeren aan te moedigen hun snelheid te beperken in het verkeer. Daar bovenop promoten ze orgaandonatie en doen ze heel wat om Luke's verhaal te vertellen.

Photobucket

Luke.

Published in Blog

Photobucket

De wachttijd voor een niertransplantatie loopt in België op tot meer dan vier jaar. Dat zegt de vereniging van nierpatiënten Fenier-Fabir woensdag naar aanleiding van de jaarlijkse Wereldnierdag donderdag (8 maart).

 

De vraag naar nieuwe nieren is volgens Roger Carton, voorzitter van Fenir-Fabir, de laatste jaren gevoelig toegenomen. Dat gebeurt omdat er steeds meer patiënten met diabetes, hoge bloeddruk en cardiovasculaire ziekten zijn. 'Voeg daar aan toe dat het aantal nierdonoren reeds jaren hetzelfde blijft, en er ontstaat een wachttijdprobleem', klinkt het in een persbericht.

 

De Wereldnierdag staat dit jaar dan ook in het thema van niertransplantatie. Door het tekort aan donoren is de wachttijd in België opgelopen tot gemiddeld 4,5 jaar, waardoor patiënten vaak verplicht zijn om meerdere jaren nierdialyse te ondergaan. 'Voor andere organen is er in de helft van de gevallen al na 1 jaar een donor', aldus Fenir-Fabir.

 

Volgens het UZ Gent hebben in Vlaanderen ongeveer 300.000 mensen nierproblemen. Daarvan staan zo'n 850 mensen op de wachtlijst voor een donornier, maar jaarlijks worden slechts 450 niertransplantaties uitgevoerd. 

 

Het Gentste universitaire ziekenhuis wijst in een persbericht op het belang van levende donatie. 'Dat geeft betere resultaten dan bij transplantatie met een nier van een overleden donor', klinkt het. Jaarlijks gebeuren er in België zowat 50 niertransplantaties via levende donatie.

 

Bron: De standaard

Published in Blog

In 2011 realiseerde Spanje, de wereldleider op het gebied van transplantatie, een recordaantal van 1.667 postmortale donoren, 35,3 per miljoen inwoners. Daardoor is de wachtlijst zelfs geslonken. Dit blijkt uit recente cijfers van het Spaanse Ministerie van Volksgezondheid.
 

Volgens de minister van Volksgezondheid, Ana Mato, is het goede resultaat vooral te danken aan de vrijgevigheid van nabestaanden en de kwaliteit van de organisatie rond orgaandonatie in Spanje.

 

Minder verkeersdoden

Het recordaantal donoren heeft in Spanje geresulteerd in 4.200 transplantaties, 12 % meer dan in 2010. Dit betekent dat per dag bijna een dozijn levens zijn gered. Dit ondanks de structurele vermindering van het aantal verkeersongevallen in Spanje. In 2011 maakten donoren uit verkeersongevallen nog maar 5,1 % van het totaal uit. Tien jaar eerder was dat nog 20 %. Hiertegenover staat een daling van het aantal familieweigeringen van 19 % in 2010 tot 15 % in 2011. In 2011 zijn bovendien 312 nieren van levende donoren getransplanteerd, bijna een derde meer dan in 2010. Het aantal patiënten op de wachtlijst is met 5% afgenomen en bedraagt 5.500.

 

Een belangrijke gunstige invloed hebben de in 2011 gepubliceerde aanbevelingen in de Richtlijnen voor ‘Good Practices’. Het betreft aanbevelingen die voortvloeien uit de benchmark-activiteiten, die in 2008 in gang zijn gezet. En die hun ontstaan te danken hebben aan het zogeheten ‘Plan Estratégico Donation 40’. Dit plan heeft tot doel het verhogen van het aantal postmortale donoren tot 40 per miljoen inwoners.

 

Non-heart beating donatie

Meer concreet beoogt dat plan onder meer het stimuleren van donatie bij leven en het, naast hersendode donoren, beter benutten van potentiële donoren met een hartstilstand. Het ligt in de bedoeling het aantal nierdonaties bij leven te laten groeien tot 15% van het totaal aantal geïmplanteerde nieren. In 2011 is dat 11%.

 

In november 2011 heeft het Spaanse Ministerie van Volksgezondheid een afzonderlijk persbericht uitgebracht over benutten van potentiële donoren met een hartstilstand. Doelstelling is dat die 20% van het totaal aantal postmortale donoren gaan uitmaken. Nu ligt dat rond de 8%.

 

In Spanje kan donatie alleen plaatsvinden in geval van ongecontroleerde dood na hartstilstand (Maastricht categorie II). Anders dan bijvoorbeeld in Nederland, waar donatie na gecontroleerde hartstilstand (Maastricht categorie III) het meest gebruikelijk is. De Richtlijnen voor ‘Good Practices’ gaan ook uitgebreid in op het stellen van de donatievraag in het gesprek met de nabestaanden. Dit is een belangrijke oorzaak voor de daling van het weigeringspercentage in 2011.

 

Bron: niernieuws

 

Even wat aanpassen


Van transplantcoördinator Luc Colenbie kreeg ik extra uitleg omtrent dit artikel en deze wil ik ook nadrukkelijk op mijn website plaatsen. 

De definitie van een orgaandonor in Eurotransplant: een donor die minstens 1 orgaan heeft gedoneerd dat ook getransplanteerd is. Spanje telt ook de donoren die enkel weefsels hebben gedoneerd en geen organen. In Eurotransplant worden deze weefseldonoren niet ïn de statistieken opgenomen.


Dank je wel Luc!

Published in Blog

Prachtige foto's van dit kleine meisje, Elisabeth.

 

Elisabeth is eind december 2 geworden.

Volgende maand mag ze weer een verjaardag vieren.

Dan is Elisabeth 1 jaar getransplanteerd.

Ze kreeg nieuwe longen.

En stelt het goed.

 

Wat 'n geluk.

Ze draagt ongeveer hetzelfde litteken als ik en dankt, net als ik, haar leven aan een onbekende donor.

Mijn grootste respect voor Elisabeth, voor haar donor en donorfamilie.

Elisabeth haar donor was amper vier maanden oud. Mijn twee donors waren volwassen.

 

Donors zijn helden.

 

Word donor.

Published in Blog

 

Een jongetje van twee krijgt een laatste kans, hij ontvangt een donororgaan. Achttien jaar later gaat zijn moeder op zoek naar de schenker en zijn familie.


 

Ik, persoonlijk ken maar weinig getransplanteerden die contact (gehad) hebben met hun donorfamilies. Tegenwoordig hoor je wel steeds vaker dat mensen het willen, het contact tussen ontvangers en donorfamilies. Zowel van beide partijen uit horen we regelmatig de vraag.
Ik ken maar één iemand wie het gelukt is om de donorfamilie te vinden. En hoe! Een fantastisch verhaal is het van begin tot einde, ik zit altijd met kippenvel of een krop in mijn keel. Het verhaal is gebundeld in het boek 'het leven gaat door'.


In de loop van de jaren na de transplantatie zoekt Renée van Tricht voortdurend naar een vorm om haar dankbaarheid te uiten tegenover de familie van de donor. In de zomer van 2003 gaat ze in Catalonië op zoek naar het graf van het donorkindje om er bloemen neer te leggen.


Het boek is nog steeds verkrijgbaar, onder andere bij Re-born to be alive vzw voor 10 euro.

Voor meer informatie of heb je graag een exemplaar, neem gerust contact met ons op Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.

Published in Blog

Photobucket

Het lijkt een beetje science fiction, maar er is een nieuw toestel ontwikkeld dat een donorhart langer 'levend' kan houden . In de box blijft het hart gewoon verder kloppen en blijft het ook op temperatuur dankzij vers circulerend bloed.

Tot hiertoe werd een donorhart steeds vervoerd in een frigobox gevuld met ijs om het kwalitatief goed te houden. Met deze methode blijft een donorhart slechts zes uur goed, waardoor het proces van donor tot recipient snel moet gaan. Binnen die zes uren moet het hart van donor tot ontvanger geraken, dat is een relatief korte termijn aangezien er allerlei testen moeten gebeuren op zowel het hart als op de ontvanger. 

Het bedrijf TransMedics ontwierp dit toestel, het zogenaamde Organ Care System (OCS). Het hart wordt geplaatst in het systeem en wordt voorzien van donorbloed zodat het weer gaat kloppen. Het hart blijft op temperatuur en wordt ook voorzien van zuurstof en voedingsstoffen.

Het OCS werktal, het zit nu in de tweede fase van een clinische studie aan UCLA, om er zeker van te zijn dat het minstens even goed of zelfs beter werkt als de met ijs gevulde frigobox. Als alles goed gaat kan dit nog meer betekenen voor de transplantatiewereld, want zo kunnen ze ook aan het werk om dit soort toestellen te maken voor de andere organen. 

Het grootste pluspunt aan dit systeem is dat een donorhart nu meer tijd gaat krijgen van donor tot ontvanger doordat het in leven wordt gehouden. Het orgaan kan nu langere reizen aan naar de perfecte ontvanger.

 

Published in Blog

Kleine Eline was amper 11 weken oud toen haar lever ermee op hield en ze dringend een donor nodig had.

Je kan haar aangrijpende verhaal lezen door op de prent hieronder te klikken, dan opent er automatisch een pdf file.

Bron: VK magazine

Published in Blog

Ieders leven bestaat uit momenten. En in elk van deze momenten, nemen we beslissingen. Beslissingen van alle soorten, eenvoudige, alledaagse of moeilijke, onvergetelijk of verschrikkelijk belangrijke beslissingen. Sommige beslissingen kunnen we ongedaan maken en sommigen zijn definitief.

Wanneer we orgaandonatie overwegen is dat een weloverwogen beslissing, met een enorme impact. Een beslissing die voor mensen op de wachtlijst van enorm belang is, van levensbelang. 

 

In dit filmpje kan je zien waarom het zo belangrijk is dat jullie deze beslissing moeten durven nemen.

 

 

Stem op dit filmpje


Dit is één van de deelnemende filmpjes van het filmlife project. Je kan op dit filmpje stemmen door de facebookpagina van filmlife project te 'liken' - http://www.facebook.com/filmlifeproj?ref=ts - en dan kom je automatisch op de stempagina uit - http://www.facebook.com/filmlifeproj?sk=app_162850930432266 - Stem op 'One life, one decision'!

Published in Blog

Gisteren laten zien dat je je geliefden graag ziet?

Prachtig!

phietelotjepetotje

 

Vandaag is het tijd om te tonen dat je een wildvreemde graag ziet.

Vandaag is een mooie dag om dat te doen denk ik, weet ik zeker.

Nu zitten we nog in de 'we zien elkaar graag' sfeer!

 

Tijd om de knoop doorhakken voor jezelf en je keuze bespreken met je partner.

Tijd om de keuze van je partner en eventueel kinderen te respecteren.

Tijd om eens na te denken of je orgaandonor wil zijn.

En dat dan effectief gaan laten registreren op je gemeentehuis.

 

Tijd om na te denken of je iemand een tweede leven wil geven.

Tijd om na te denken of jij iemands held wil zijn.

Iemands tweede adem, iemands forse harteklop, iemands nieuwe kans.

 

Tijd om na te denken of je orgaandonor wil zijn.

Tijd, hoog tijd, want veel tijd op de wachtlijst is er niet.

Published in Blog

phietelotjepetotje

Al vijftien jaar zijn ze transplantatiecoördinator in het UZA. Gerda Van Beeumen en Walter Van Donink hebben een job waarbij afspraken hooguit in potlood genoteerd worden en de rust op elk moment van de dag of nacht kan omslaan in hectisch rondbellen en organiseren. Want als een geschikte donor zich aandient, begint de klok te tikken en telt maar één ding : het orgaan op tijd bij de patiënt krijgen.


Maandagnamiddag, even voor half drie. Ons interview van zo dadelijk kan niet doorgaan. Want we hebben een donor, klinkt het aan de andere kant van de lijn. 
 

Twee dagen later, zelfde tijd, leggen Walter Van Donink en Gerda Van Beeumen uit wat dat precies inhoudt.


‘Eigenlijk houden we ons met twee zaken bezig’, steekt Van Donink van wal. ‘In de eerste plaats schieten wij in actie als er zich in een Antwerps ziekenhuis een donor aandient. We gaan dan ter plaatse om de nodige medische gegevens te verzamelen en bieden de organen in kwestie aan bij Eurotransplant, de organisatie die verantwoordelijk is voor de verdeling van organen binnen de Benelux, Duitsland, Oostenrijk en Slovenië.
Vervolgens verzorgen we alle contacten tussen het donorcentrum - in dit geval Antwerpen -, Eurotransplant en alle partijen die in binnen- en buitenland bij de donorprocedure betrokken zijn. Tijdens de hele donoroperatie zijn we in de operatiezaal aanwezig om alles ter plaatse te coördineren. Nadien zorgen we ervoor dat de toegewezen organen naar de ziekenhuizen in kwestie worden vervoerd. Als een orgaan naar het UZA gaat, coördineren we de transplantatie en alles wat daarbij komt kijken. Van het moment van de oproep tot alles geregeld is, gaan gemakkelijk twaalf uur voorbij, maar dat kunnen er ook 24 of meer zijn.’

 

Vinger aan de pols

Als Eurotransplant zelf een orgaan aanbiedt, coördineren de transplantatiecoördinatoren de hele transplantatieprocedure.‘Afhankelijk van het orgaan krijgen we een half uur of een uur om te beslissen of we het aannemen’, legt Van Beeumen uit. ‘In die korte tijd overleggen we met de artsen en wordt de patiënt alvast opgebeld. 

Stemmen we toe, dan begint de teller te tikken en hebben we van alles te organiseren: een team gaat het orgaan bij de donor wegnemen, een ander team maakt zich klaar voor de transplantatie, de patiënt moet voorbereid worden, het orgaan moet getest worden op compatibiliteit met de ontvanger…’ 

In dat hele gebeuren is de transplantatiecoördinator de centrale figuur die voortdurend de vinger aan de pols houdt en eventuele problemen oplost. ‘Zo houden we contact om te horen of het chirurgisch team het donororgaan al heeft verwijderd en hoe de kwaliteit is. Afhankelijk daarvan kun je de ontvanger eventueel al onder narcose laten brengen of kan zelfs al gestart worden met de operatie’, vervolgt Van Beeumen.

 

'Helikopter'

 Indien nodig gaat de transplantatiecoördinator mee het orgaan oppikken. Dat kan ergens in Vlaanderen zijn, maar evengoed in Oostenrijk. Afhankelijk van de afstand gaat de reis per wagen, helikoper, vliegtuig of straalvliegtuig. En altijd is het motto: geen tijd te verliezen. Hoe langer gewacht wordt om een orgaan bij de donor weg te nemen, hoe groter de kans dat de kwaliteit afneemt. Is het orgaan een keer verwijderd, dan wordt de tijdsdruk nog groter. Hoeveel uren je dan nog kunt wachten, hangt af van orgaan tot orgaan. Een hart kan bijvoorbeeld maar vier uur buiten het lichaam bewaard blijven. Dat betekent vier uur tijd om het te verwijderen, naar het transplantatiecentrum te vervoeren en bij de ontvanger te implanteren. Een lever blijft tien tot twaalf uur bruikbaar, en een nier is in principe na 48 uur nog transplanteerbaar. Maar ook voor de nier geldt : hoe sneller, hoe beter. 

Soms dienen er zich in drie dagen drie donoren of organen aan, maar het kan evengoed twee weken rustig blijven. ‘In die tussenperiodes houden we ons bezig met administratie, facturatie, sensibilisering, stafvergaderingen, perscontacten en het geven van voordrachten of bijscholingen’, somt Van Beeumen op. 

‘En telefoons beantwoorden. Elk binnenkomend telefoontje waarin de lettergreep trans voorkomt, sturen ze naar ons door’, lacht Van Donink. 

 

‘Weer niets’

Ook de intakegesprekken met mensen die op de wachtlijst komen, gebeuren door de transplantatiecoördinatoren. Nadien kunnen de patiënten nog altijd met hun vragen bij hen terecht. ‘Op de duur ken je die mensen een beetje’, merkt Van Beeumen op. ‘En dan leef je toch wel mee. Vooral als een patiënt op de wachtlijst voor een dringende transplantatie komt, speelt dat regelmatig door mijn hoofd. 

Verdorie, vandaag weer niets, denk ik dan wel eens. Soms hoor je na een tweetal weken dat die persoon het niet gehaald heeft. Dat is ook voor ons moeilijk.’ Een heel enkele keer informeert een patiënt langs zijn neus weg of hij niets kan doen om het wat sneller te laten gaan. Maar dat is letterlijk onmogelijk, doordat het niet mensen maar de computer van Eurotransplant is die volgens een strikt systeem bepaalt welke patiënt het meest in aanmerking komt voor een orgaan.

‘Ik heb eens een jonge kerel over de vloer gehad die vroeg of hij zijn nier kon verkopen’, herinnert Van Donink zich. ‘Het antwoord was duidelijk : zoiets is onmogelijk doordat de Belgische wetgeving dit expliciet verbiedt.’  

 

Zwemparadijs

Een opleiding tot transplantatiecoördinator bestaat niet, al is het een voordeel als je het reilen en zeilen in een ziekenhuis kent. Van Beeumen was voordien stafmedewerker in een ander ziekenhuis, Van Donink was jarenlang verpleegkundige op de afdeling nierdialyse. Sinds 1990 vormen de twee een onafscheidelijke tandem, waarbij ze om beurten veertien dagen van wacht zijn. Want een donor of orgaan kan zich op elk moment van de dag of nacht aanbieden.

‘Die wachten hebben een grote invloed op je privéleven. Je kunt nooit iets plannen. Eén keer ben ik tijdens een wacht op aandringen van mijn kinderen toch mee naar een zwemparadijs getrokken. Ik heb toen mijn GSM en semafoon aan de redder gegeven en gevraagd mij meteen per luidspreker te verwittigen als een van de twee afging’, lacht Van Donink. 

Weinig rust voor de transplantatiecoördinator dus. Al geeft Van Donink toe dat hij een beetje aan de adrenaline verslaafd is. ‘Ooit was ik onafgebroken in het getouw van zaterdagmiddag tot maandagavond, doordat we achtereenvolgens twee donoren en een harttransplantatie hadden. Enorm vermoeiend, maar dat voel je op dat moment niet. Voor deze job moet je toch wel een beetje gek zijn.

 

Bron: MagUZA

Published in Blog

In 1983 hoort de Belgische Renée van Tricht dat haar pasgeboren zoontje Kurt nog maar één jaar te leven heeft. Een jaar vol angst en onzekerheid. Totdat ze erachter komt dat hij gered kan worden met een levertransplantatie. Het leven van Kurt krijgt dankzij de dood van een Spaans jongetje een volledig andere wending. Het geluk van Renée kan niet op. Toch worstelt ze met de gedachte aan het overleden Spaanse jongetje. Maar contact met de donorfamilie is bij wet verboden. Na achttien jaar is de drang om bloemen op het graf te leggen van het donorjongetje zo groot, dat ze besluit naar Spanje af te reizen en zelf op zoek te gaan naar het Spaanse jongetje.

 

Bron: KRO De wandeling

Published in Blog


 

phietelotjepetotje

Twee weken geleden haalden twee Mexicanen het wereldnieuws toen zij struikelden met een hart dat was opgegeven voor transplantatie. Gelukkig was het hart niet beschadigd geraakt. Gisteren kon de vrouw voor wie het hart bestemd was het ziekenhuis verlaten. Dat meldt de Amerikaanse nieuwswebsite The Huffington Post.
 

Dokter Jaime Saldivar was de chirurg die het hart transplanteerde naar het lichaam van Erika Hernandez. De 28-jarige vrouw werkt als haarstyliste, maar heeft al heel haar leven last van een aangeboren hartafwijking. Twee weken geleden kreeg ze dan eindelijk een nieuw hart van een man die om het leven kwam bij een verkeersongeval. Het vervoer van het orgaan ging echter niet zonder moeilijkheden, zoals in bovenstaande video te zien is.


Een dankbare Hernandez sprak gisteren kort met de verzamelde pers. Ze nam van de gelegenheid gebruik om de familie van de donor te bedanken: "Ik kan met geen woorden uitdrukken hoe blij jullie mij gemaakt hebben". De journalisten mochten echter met geen woord reppen over het incident. Hernandez weet er namelijk nog niets van. Volgens haar dokter is het aan de familie om te beslissen wanneer ze het haar vertellen.

Published in Blog

Omdat het best een goed artikel is gooi ik het met plezier helemaal online voor iedereen die het nog niet heeft kunnen lezen.

Ik had nooit verwacht zoveel fijne en goede reacties te krijgen op een artikel.

Als je klikt op de prenten komt er een pdf file tevoorschijn zodat je gemakkelijk kan lezen.

Veel leesplezier!

phietelotjepetotje


phietelotjepetotje

phietelotjepetotje

Published in Blog

Het aantal Belgische orgaandonoren steeg vorig jaar met 22 procent. Ons land telt nu wereldwijd het meeste orgaandonoren. Dat leren cijfers van de FOD Volksgezondheid. De stijging blijkt echter niet voldoende om de wachtlijsten terug te dringen.

 

Met 29,7 orgaandonoren per miljoen inwoners heeft België in verhouding het hoogste aantal donoren wereldwijd. Het aantal orgaandonoren ging van 263 in 2010, naar 321 in 2011. Een recordstijging met 22 procent. Ter vergelijking: in Groot-Brittannië groeide het aantal donaties met 21 procent, maar dan wel over een periode van vier jaar.

 

De goede cijfers zijn vooral te danken aan een strakke wetgeving. "In de Belgische wet is er een 'opting out'-systeem ingebouwd, wat betekent dat iedereen wettelijk een orgaandonor is", verklaart Luc Colenbie, transplantatie- coördinator en secretaris van de Belgische Transplantatieraad. "Weigeraars kunnen zich laten registreren en nabestaanden mogen donatie afwijzen. Maar dat is veel minder vanzelfsprekend dan in een 'opting in'-systeem zoals in Nederland. Daar moeten mensen zelf aangeven dat ze donor willen zijn. In België is het dus voor de arts gemakkelijker bij een overlijden. De communicatie verloopt vlotter. Ze moeten niets vragen. Artsen informeren de nabestaanden als de overledene in aanmerking komt voor orgaandonatie."

 

Gemiddeld 15 procent weigert dan een donatie. Als de overledene zichzelf registreerde als donor, kan er zelfs niet geweigerd worden.

 

De tweede reden voor het hoge aantal orgaandonoren in België is de uitgebreide sensibilisering. Zowel de overheid, de gemeentebesturen als tientallen vzw's voeren geregeld actie om zoveel mogelijk mensen op de donorlijst te krijgen. De FOD Volksgezondheid denkt er onder meer aan om levende orgaandonoren een vergoeding uit te betalen voor medicatie, ziekenhuiskosten en werkverlet. Het is nog wachten op de resultaten van een financiële haalbaarheidsstudie. "Naast de burgers worden ook de vele ziekenhuizen zonder transplantatiecentrum geïnformeerd. Zij zijn een vitale schakel om organen tijdig getransplanteerd te krijgen", zegt Colenbie.

 

Wachtlijsten

Ondanks de mooie cijfers blijft er in België een tekort aan donoren. De recordstijging heeft geen grote impact op de wachtlijsten. Momenteel wachten er 1.155 mensen op een nieuw orgaan: 837 nier-, 147 lever-, 118 long- en 53 hartpatiënten. Dat is maar 2,5 procent minder dan in 2010. Vooral nier- en leverpatiënten werden sneller geholpen in 2011. Die wachtlijsten krompen met 4,5 procent. De wachtrij voor de hartpatiënten bleef gelijk, die van de longpatiënten dikte daarentegen aan met liefst 34 procent. De verklaring is dat donoren meestal mensen op leeftijd zijn, waardoor het hart en de longen te versleten zijn voor transplantatie.

 

"De meeste patiënten moeten gemiddeld drie tot vier jaar geduld hebben", zegt Colenbie. "En wekelijks overlijden twee mensen omdat er geen orgaan beschikbaar is. Dat blijven harde cijfers. Maar je mag nog de efficiëntste werking hebben, de vraag zal het aanbod altijd overstijgen. Waar het op aankomt, is de schade zoveel mogelijk beperken. Zoveel mogelijk mensen helpen. En dat lukt beter met 22 procent meer orgaandonoren."

 

 

Mijke Smit voelt zich al geruime tijd niet lekker. Toch besluit ze op wintersport te gaan. Daar aangekomen gaat het steeds slechter met haar en belandt ze in het ziekenhuis waar blijkt dat haar gezondheidstoestand een stuk slechter is dan gedacht.


Ernstige hartafwijking

Mijke: ‘In Nederland ben ik meerdere keren naar mijn huisarts gegaan, maar hij had het vermoeden dat mijn klachten met stress te maken hadden. Het zat me niet helemaal lekker, maar ik besloot toch naar Frankrijk te gaan.’ Aangekomen in Frankrijk gaat het nog steeds niet goed. Een Franse arts denkt aan een lage bloedsuikerspiegel en weer wordt Mijke weggestuurd. Omdat haar vriendin het niet vertrouwt, raadpleegt ze de arts opnieuw en wordt Mijke uiteindelijk opgenomen in het ziekenhuis. Na een aantal onderzoeken vermoeden de artsen dat de klachten met Mijke haar hart te maken hebben. Ze wordt overgeplaatst naar een ziekenhuis in Grenoble waar haar ouders en zusje inmiddels ook zijn aangekomen. Daar krijgen ze van de artsen de verschrikkelijke diagnose te horen.

 

Hart om voor te knokken

Bij Mijke wordt een hartspierziekte vastgesteld. Haar hart is ver uitgerekt, en alleen met een donorhart kan ze nog gered worden. De ouders en zus van Mijke mochten niets zeggen over haar toestand, omdat ze al erg verzwakt was. Eenmaal aangekomen in het UMC ziekenhuis in Utrecht wordt Mijke ingelicht. Helaas op een andere manier als van tevoren bedacht, omdat de arts er vanuit ging dat Mijke al op de hoogte was. Gedurende haar opnamen in het ziekenhuis, gaat het steeds slechter. Nadat ze vijf weken in slaap wordt gehouden, wil het team artsen haar van de wachtlijst voor een donorhart halen omdat de situatie dusdanig slecht is dat ze het waarschijnlijk niet zou overleven. Er was echter één arts die ervoor heeft geknokt om Mijke op de wachtlijst te houden, en met succes, want niet lang daarna ontvangt ze een donorhart. In de uitzending is te zien hoe Mijke en haar familie met de ingrijpende gebeurtenis zijn omgegaan en welke bijzondere relatie Mijke heeft overgehouden aan haar verhaal. 

 

De hele aflevering kan je hier (her)bekijken en dat is zeker de moeite waard, prachtige reportage!

Published in Blog

Phietelotjepetotje
 

Het aantal orgaandonaties kan flink omhoog als de nabestaanden de juiste begeleiding krijgen van het ziekenhuis. Aan hen is immers de beslissing over het al dan niet doneren van organen als de patiënt zich niet als orgaandonor heeft geregistreerd. Gesteld voor zo’n plotselinge en lastige keuze, zeggen ze meestal ‘nee’. Krijgen ze echter ondersteuning van speciaal getrainde donatiedeskundigen, dan stemmen zij veel vaker in. Dat blijkt uit onderzoek van Nichon Jansen, die binnenkort promoveert aan de Radboud Universiteit Nijmegen.

 

In Nederland staan jaarlijks 220 patiënten een of meerdere organen af als ze na ernstig hersenletsel overlijden op de intensive care. Het ‘medisch potentieel’ is echter drie keer zo groot. Intussen is het tekort aan donororganen voor veel patiënten een levensbedreigend probleem. Zo is de wachttijd voor een nier ruim vier jaar. Voor harten, longen en levers zijn de wachtlijsten korter, maar alleen omdat de patiënten vaker overlijden terwijl ze op zo’n orgaan wachten.

 

Jansen onderzocht de medische statussen van 23.500 patiënten die tussen 2005 en 2008 overleden op de intensive care-afdelingen (ic’s) van 64 Nederlandse ziekenhuizen. Ruim de helft (56 procent) van de patiënten had zich niet geregistreerd in het donorregister. In 66 procent van de gevallen gaven de nabestaanden vervolgens geen toestemming voor donatie.

 

Alleen in het Amphiaziekenhuis in Breda lag het aantal toestemmingen 20 procent hoger. Het ziekenhuis had al 14 verpleegkundigen rondlopen die speciaal waren getraind om families van ic-patiënten te begeleiden. Voor Jansens onderzoek hadden deze verpleegkundigen de training ‘communicatie rond donatie’ gevolgd. “Zij kenden de families al voordat er sprake was van donatie. Ze zaten bij slecht-nieuwsgesprekken over behandelingen die niet aansloegen. Als eenmaal het onderwerp orgaandonatie ter sprake kwam, konden ze de nabestaanden precies vertellen wat dat allemaal betekende; hoe lang donatie in beslag zou nemen, wat het zou betekenen voor de begrafenis, enzovoorts.” Het ging dus niet om het overtuigen of overhalen van nabestaanden, benadrukt Jansen. “We hebben vooraf gezegd: als het gaat om meer toestemmingen door nabestaanden onder druk te zetten om ‘ja’ te zeggen, doen we niet mee. Nabestaanden moeten gewoon een goed gevoel hebben bij de keuze die ze maken. En ‘nee’ is dan ook een goede keuze.” Het blijkt eerder om communicatie te gaan; hoe beter een ziekenhuis met nabestaanden communiceert over orgaandonatie, hoe meer ze toestemmen.

 

Inmiddels zijn in 38 ziekenhuizen medewerkers getraind als donatiedeskundige. En al zijn dit niet de speciale familiebegeleiders zoals in Breda, ook hier steeg het aantal toestemmingen met gemiddeld 5,8 procent. Er wordt onderzocht of er ziekenhuizen interesse hebben om het Bredase model over te nemen.

 

Bron: Metro.nl

Published in Blog

De dertienjarige Bryce wacht al voor de tweede keer op een donorhart.

Published in Blog

Aan het UZ Gent is vorige week de eerste Belgische gezichtstransplantatie uitgevoerd. Een man met een ernstig verminkt gelaat kreeg het gezicht van een net overleden donor. De ingreep zou succesvol verlopen zijn.

 

Zeven jaar nadat in Amiens de eerste gedeeltelijke en anderhalf jaar nadat in Barcelona de eerste volledige gezichtstransplantatie werd uitgevoerd, is dat nu ook gelukt aan de UZ Gent. Een team onder leiding van chirurg Phillip Blondeel voerde de ingreep vorige week uit bij een Belgische man. In de Kliniek voor Plastische, Reconstructieve en Esthetische Chirurgie kreeg hij het gezicht van een kort daarvoor overleden donor.

"Ik heb de patiënt deze ochtend nog bezocht", zei Stan Monstrey, diensthoofd van de kliniek, gisteren. "Er moeten nog enkele onderzoeken worden gedaan, maar op dit ogenblik lijkt alles goed te verlopen."

Het UZ Gent wil pas volgende week met het nieuws van de ingreep naar buiten komen en plant op zondag 15 januari een internationale persconferentie. Beelden van de patiënt of de donor zullen uit respect voor beiden niet worden vrijgegeven. De ingreep en de voorbereidingen zijn gefilmd voor een documentaire die later verschijnt.

In 2009 stelde het UZ op initiatief van professor Blondeel een multidisciplinair kernteam samen dat in samenspraak met medische teams in Amiens en Parijs een volledig gedetailleerd behandelingsprotocol uitwerkte. De Gentse artsen deden praktische ervaring op door kadaverstudies. "Dit doorgedreven onderzoek heeft ertoe geleid dat wij per vandaag kunnen melden dat ons team klaar is om aangezichtsallotransplantaties uit te voeren", zo meldde de dienst een tijdje geleden al op zijn website. De zowel fysiek als emotioneel bijzonder belastende ingreep zal slechts hoogst uitzonderlijk worden toegepast, en enkel bij patiënten met een zwaar faciaal trauma door aangeboren afwijkingen of brandwonden.

Sinds de Française Isabelle Dinoire in 2005 haar nieuwe gezicht kreeg, zijn er wereldwijd achttien gezichtstransplantaties uitgevoerd. De UZ Gent brengt dat totaal nu op negentien. Een gezichtstransplantatie duurt normaal acht tot vijftien uren. De meeste patiënten kunnen na twee weken het ziekenhuis verlaten.

Na een gezichtstransplantatie moet de patiënt levenslang zware medicatie blijven nemen om afstoting tegen te gaan. Volgens tegenstanders is de patiënt daardoor bijna gedoemd om infecties en huidkanker te ontwikkelen. Voorstanders verwachten dat de wetenschap in de toekomst ook een antwoord zal vinden op de bijwerkingen.

 

Bron:De Morgen

Published in Blog

 Al sinds 2004 doet 'Donate life America' mee aan de rozenparade die jaarlijks door gaat op de eerste dag van het nieuwe jaar. En dit jaar ontdekte ik de foto's voor het eerst, prachtig is het! 

Het thema dit jaar was 'one more day', waarmee de organisatie duidelijk wil maken hoe belangrijk 'tijd' is als het om orgaandonatie en transplantatie gaat. One more day om een geliefde te herinneren, om de hoop levend te houden, om het verschil te maken en om het leven te vieren!

Op deze praalwagen van Donate life America staan maar liefst de (bloem)portretten van 72 donoren uit 31 verschillende staten. Ook aanwezig zijn de 28 mensen op de praalwagen die allemaal één voor één een orgaantransplantatie ondergaan hebben of op de wachtlijst staan of waarvan een familielid orgaandonor is geweest. Samen met duizenden rozen een mooie herinnering aan alle orgaandonoren en tevens een goede promotie voor orgaandonatie.

Phietelotjepetotje phietelotjepetotje phietelotjepetotje Phietelotjepetotje

phietelotejpetotje phietelotjepetotje Phietelotjepetotje phietelotjepetotje Phietelotjepetotje Phietelotjepetotje phietelotjepetotje

Phietelotjepetotje

Donate life America

Published in Blog

phietelotjepetotje

 

Het is de periode van goede voornemens, ze vliegen je de hele maand nog rond je oren. En daarbij dacht ik, misschien moeten we in 2012 eens allemaal 10 minuutjes stilstaan bij het nut van orgaandonatie. Ook in 2012 wachten er mensen, jong en oud, op een levensreddend orgaan. Ook in 2012 zullen er helaas mensen op die wachtlijst overlijden. Komop we zijn 2012, doodgaan en orgaandonatie is toch geen taboe meer...

 

Het nut van donorregistratie is eenvoudig, zonder registratie moeten je nabestaanden beslissen en dat is zo'n moeilijk moment. Het eindigt nog veel te vaak met een neen... Met een registratie ben je zeker van je keuze en maak je het je nabestaanden gemakkelijker. Uiteraard is de arts zijn eerste prioriteit om jouw leven te redden, maar vanaf dat niet meer mogelijk is moeten 3 onafhankelijke artsen je dood verklaren. 

Als we dit jaar eens massaal naar het gemeentehuis stapten en dat formulier invullen, dan hebt u op 10 minuten een goede daad verricht waar u ooit tot acht mensen mee kan helpen! Daarom niet specifiek in 2012 maar wel ooit en dat geeft toch een goed gevoel.

 

Iedereen kan donor worden, jong en oud (ook 60, 70, 80 jaar en ouder!) groot en klein, diabetici, mensen met een ziekte(verleden)... Iedereen! Je zal misschien niet alle organen kunnen donoren, maar iets is beter dan niets...

 

Ik ga in ieder geval weer mijn best doen om U in 2012 te overtuigen, we hebben alvast een mooi project klaar staan...

want mijn wens is dat we in 2012 massaal veel positieve registraties binnen krijgen en dat we de negatieve registraties gaan overstijgen!

De stand is momenteel 120.000 positieve registraties tegenover 300.000 negatieve registraties.

 

Nog heel wat werk, gelukkig hebben we een heel jaar!

En voor u, hier, het donorregistratieformulier.

 

Subtiel van mij he, maar ik heb uw hulp echt nodig!

Published in Blog

Wat doe je als iemand die je graag ziet een nieuw orgaan nodig heeft en dreigt terecht te komen op een veel te lange wachtlijst?

Dan doe je het gewoon zelf, in dit geval redde de donatie niet 1 leven, maar wel 2 levens.

Een mooi voorbeeld van levende donatie.

 

Published in Blog

Phietelotjepetotje

Het zevende slachtoffer van de aanslag op 13 december in Luik, de 20-jarige Laurent Kremer, is nog niet hersendood. Het slachtoffer kan echter op ieder moment overlijden. De ouders van het slachtoffer willen dat de organen van hun kind een tweede leven vinden. De procedure voor de orgaandonatie, vooral dan van het hart, moet in de komende uren opgestart worden.

Dat werd donderdag vernomen bij dokter Gillet van het CHU-ziekenhuis in Luik.

Donderdagnamiddag meldde Radio Contact het overlijden van Laurent Kremer uit Crisnée. De artsen bevestigden die informatie niet, maar de burgemeester van Crisnée, Philippe Goffin, deed dat wel. De broer van het slachtoffer kondigde het overlijden ook aan op de sociaalnetwerksite Facebook.

 

Orgaandonatie

De familie van de jongeman verzamelde zich donderdag aan zijn ziekenbed in het CHU-ziekenhuis in Luik. De artsen deelden mee dat het slachtoffer niet lang meer te leven heeft. De familie koos daarop voor orgaandonatie zodra de jongeman hersendood verklaard wordt. Dat moet in de komende uren het geval zijn.

Laurent Kremer raakte zwaargewond aan het hoofd bij de aanslag op de place Saint-Lambert in Luik. In het ziekenhuis werd hij in een kunstmatige coma gehouden, aldus dokter Gillet.

 

Zevende dode bij aanslag

De aanslag kostte tot nog toe aan zes personen het leven, onder wie de dader, Nordine Amrani. Ook raakten 123 mensen gewond. Eerder bracht de dader Antoniette Racano om het leven, wier lichaam hij achterliet in een loods.

Published in Blog

Phietelotjepetotje

Sommige patiënten met een getransplanteerde lever kunnen zonder afweeronderdrukkers omdat hun lichaam de nieuwe lever spontaan tolereert. De ijzerstatus van de donorlever voorspelt welke patiënt met medicatie mag stoppen en welke niet.

 

Een donorlever is lichaamsvreemd, waardoor het afweersysteem het nieuwe orgaan af te stoten. Daarom gebruiken ontvangers levenslang afweeronderdrukkende medicijnen. Chronisch gebruik van die medicijnen veroorzaakt echter bijwerkingen en complicaties. 

 

Onderzoek bij knaagdieren toont aan dat ontvangers door een gerichte beïnvloeding van het afweersysteem tolerant kunnen worden gemaakt voor het donororgaan. Die aanpak is bij de mens tot dusver weinig succesvol geweest. Toch treedt bij sommige getransplanteerden spontane tolerantie op voor het donororgaan. Ze stoten hun donororgaan níet af, ook niet als ze stoppen met het gebruik van de afweeronderdrukkende medicijnen.

 

In het Journal of Clinical Investigation beschrijven Europees onderzoekers, waarbij ook wetenschappers van het UMC St Radboud en het Universitair ziekenhuis Leuven, welke factoren deze spontane tolerantie kunnen voorspellen. Bij 75 patiënten die al drie jaar zonder problemen een gedoneerde lever hadden, werd het gebruik van afweeronderdrukkende medicijnen langzaam afgebouwd. 

 

Voor 33 patiënten gebeurde dat met succes. Ook na een jaar zonder medicijnen vertoonden ze geen afstotingsverschijnselen. Patiënten met afstotingsverschijnselen kampten vaker met een ijzertekort in hun donorlever. Bij patiënten zonder afstotingsverschijnselen was dat niet het geval.

 

De ijzerstatus van de lever kan volgens de onderzoekers vrij eenvoudig afgeleidt worden aan de hand van de concentratie van het ijzeropslagmolecuul ferritine en het ijzerregulerende hormoon hepcidine in het bloed. Dit biedt dus aanknopingspunten voor de ontwikkeling van een eenvoudige bloedtest om patiënten te selecteren voor afbouw van de afweeronderdrukkende medicijnen. Waarom ijzer in de donorlever tegen afstoting beschermt weten de onderzoekers nog niet.
 

Bron: Eos magazine

Published in Blog

Een brief schrijven voor je donorfamilie, het kan, het mag, maar wel anoniem (in België).

Hoe begin je eraan, ik vraag het mij nog elke dag af.

Het is voor mij na al die jaren nog steeds onmogelijk om al die dankbaarheid op papier te krijgen.

Tweemaal dan nog.

 

Hier echter wél een mooi voorbeeld van een brief van Melissa voor haar donor Chloé.

Published in Blog


phietelotjepetotje

TONGEREN - Tom Olijslagers (9), het jongetje dat vorige week in Tongeren werd gegrepen door een wagen, is uiteindelijk bezweken aan zijn verwondingen. 'Maar eigenlijk leeft hij nog verder', zegt papa Danny. Samen met zijn vrouw nam hij de zware beslissing om alle organen van hun zoontje af te staan, toen ze te horen kregen dat hij hersendood was.

 

Het feit dat hun zoontje de reddende engel is geweest voor een heleboel doodzieke kindjes, is de enige troost die Danny Olijslagers en zijn vrouw Patricia hebben. Hun 9-jarige Tom lag al meer dan een week in een kunstmatige coma nadat hij vorige week maandag vlak voor hun huis werd aangereden. De jongen was toen samen met zijn zus Jelke (13) onderweg naar school. Woensdagavond kregen zijn ouders Danny en Patricia slecht nieuws. Tom was hersendood, er was geen hoop meer.

 

'Onze wereld stortte in. Hij lag daar nog zo vredig, ons bijouke. Het leek wel alsof hij sliep', vertelt Danny. 'Maar hij was al niet meer bij ons, alleen zijn lichaam werd nog in leven gehouden door de machines.' Niet lang daarna kwamen hij en zijn vrouw voor een hartverscheurende keuze te staan: wilden ze de organen van Tom afstaan om andere kinderen te redden?

 

'We moesten niet onmiddellijk antwoord geven, maar de beslissing nog lang uitstellen had ook geen zin. Zodra Toms hersenen begonnen af te sterven, zouden ook zijn andere organen het begeven en niet meer bruikbaar zijn voor donatie.'

 

Druk op de hersenen

De oproepen in de media voor stamcel- en orgaandonatie waren ook Danny niet ontgaan. 'Ik zag verschillende reportages daarover, nog voor Toms ongeval. Toen al leefde ik intens mee met al die mensen die wanhopig aan het wachten waren op een reddende donor.' Hij had de zware beslissing dus al overwogen. 'Ik vreesde deze week het ergste. Net voor het weekend ging het iets beter met Tom, maar daarna is de druk op zijn hersenen weer toegenomen en ging het van kwaad naar erger. Ik had de vraag dus al verwacht.'

 

Voor Toms papa was het een uitgemaakte zaak: de organen van zijn zoontje zouden het leven van andere kindjes redden. 'Zijn hersenen waren dood, maar zijn organen waren nog kerngezond. Stel je voor dat Tom dringend een donorhart of -longen nodig had. Dan zouden we ook dolgelukkig zijn als dat er eindelijk is.' Ook Patricia twijfelde niet lang. Gisteren nog werd Tom geopereerd.

 

Zonnetje

'Dankzij Tom is het zonnetje gisteren voor tientallen mensen gaan schijnen. Het doet mij deugd te beseffen dat hij in verschillende kindjes toch een beetje verder leeft.' Wie ze hebben gelukkig gemaakt met Toms organen, komen ze nooit te weten. 'Dat zou ik ook niet willen. Ik zou mij niet kunnen inhouden om naar die mensen toe te rijden en te vertellen dat ze dankzij Tom gered zijn', zegt Danny.

 

Hij wil nu een warme oproep doen naar alle ouders. 'Eerst en vooral: je kan je kind niet genoeg knuffelen. Je weet nooit wanneer het noodlot toeslaat. Maar als het gebeurt en je wordt voor dezelfde keuze als ons geplaatst, bedenk dan goed dat je vele levens kan redden. Uiteraard moet iedereen de keuze voor zichzelf maken en ik heb alle begrip voor mensen die iets anders zouden beslissen. Maar zo kan je kind nog iets moois betekenen voor anderen.'

 

Bron: Nieuwsblad

Published in Blog

Phietelotjepetotje

Britse wetenschappers hebben een methode ontwikkeld om DNA uit het weefsel van varkensharten te wassen en het daarna te gebruiken bij slagadertransplantaties. Dat schrijft de krant The Sunday Times. Ondertussen zijn al zeventig Britten met de methode behandeld.

Voor de transplantaties worden stukken weefsel van het 'hartzakje' of 'pericardium' van varkens gebruikt. Dat is een taai vlies waarin het hart zich bevindt. Met de nieuwe techniek wordt het varkens-DNA uit het getransplanteerde weefsel gewassen, wat één tot twee weken duurt.

 

Afstoting

Na de transplantatie migreren menselijke cellen in het varkensweefsel, dat binnen drie tot zes maanden deel uitmaakt van het menselijke lichaam. Doordat het varkens-DNA uit het weefsel is gewassen, wordt het gevaar voor afstoting door het menselijk immuunsysteem uitgesloten.

 

Levensduur

Oudere technieken die ook gebruik maakten van weefsel uit varkensharten, hadden maar een levensduur van tien tot vijftien jaar. Synthetische materialen die gebruikt werden om slagaders te herstellen, blijken ook maar een beperkte levensduur te hebben.

 

De komende twee jaar worden klinische experimenten uitgevoerd met dezelfde wastechniek om ligamenten, hartkleppen en kraakbeen te herstellen. Wetenschappers van de Universiteit van Leeds wonnen met hun techniek de "Queens Anniversary Prize", een van de hoogste Britse wetenschappelijke onderscheidingen.

 

Bron: De morgen

Published in Blog

Phietelotjepetotje

Lang geleden hadden wij met de Re-born to be alive vzw eens een idee. In plaats altijd maar hetzelfde te verkopen als iedereen (zoals sleutelhangers,...), dachten we, we doen het eens anders! En zo ontstond een hele poos terug O-lief, een hip winkeltje met kledij en allerlei hebbedingen gemaakt van hippe en retro gedoneerde stoffen. Aangezien zo'n winkel zoveel werk is en niemand ons online wist te vinden moest daar verandering in komen en zo geschiedde het idee van een webwinkel!

 

Had ik het toen geweten, ik was er nooit aan begonnen, zo'n miserie! De vraag is groot, de site is, na maandenlang werk eindelijk af! Hij is nog niet helemaal volledig, zo staat er nog een fotoreportage op het programma om onze banner te vervolledigen, de hele collectie staat nog niet online omdat we even klein willen beginnen, maar alles wat erop staat is uniek en gemaakt met de grootste liefde die er is! Aangezien we werken met gedoneerde stoffen bestaat er vaak maar 1 stuk van een product of slechts enkelen, wees snel want het is echt uniek!

 

In het kader van recyclage geven wij oude stoffen, knopen, ritsen, ... een tweede kans. We spelen met kleuren en prints om zo tot een perfecte match te komen! En zo komen we weer bij Re-born to be alive vzw uit, want ook bij orgaandonatie en transplantatie hebben we steeds een zo goed als perfecte match nodig. De opbrengst gaat dan ook voor de volle 100% naar de vzw!

 

En tot zover mijn promotie voor 'mijn' zelfgemaakte webwinkel! 

 

Hij opent morgen -1 december 2011 om 16 uur-, hij staat op uitbreiden en hij draait volledig op het prachtige werk van vrijwilligers! Meer moet dat niet zijn! 

 

Neem dus morgen aub een kijken op www.o-lief.be vanaf 16 uur! 

Published in Blog

Phietelotjepetotje

Het Duitse kabinet en de Bondsdag zijn het eens geworden over orgaandonatie: iedere burger moet tenminste eenmaal in zijn leven de vraag voorgelegd krijgen of hij donor wil zijn. Daarmee hopen de politici het aantal donorregistraties te verhogen. Dat betekent, dat er wordt afgezien van een keuzeplicht.

 

In Duitsland woedt al enige tijd een discussie, omdat sommige politici de bestaande donatiewet willen wijzigen, en anderen die voorstellen veel te ver vinden gaan. Er leek sprake van een impasse. Maar gisteren zijn verschillende fracties, onder leiding van Volker Kauder (CDU) en Frank-Walter Steinmeier (SPD) tot overeenstemming gekomen in een gesprek waaraan ook gezondheidsminister Daniel Bahr deelnam. De kans dat het voorstel nog afketst nu deze grote partijen het eens zijn, is vrijwel nihil. De nieuwe wet gaat dan ook vrijwel zeker in de eerste helft van 2012 in.

 

Ook in de nieuwe wet blijft er sprake van vrijwillige registratie, en zijn mensen pas donor als ze dat hebben laten vastleggen. Wat verandert is de manier waarop de overheid dit registreren benadert en faciliteert. Moeten mensen nu nog zelf actie ondernemen, straks zal hen vaker en met meer nadruk gevraagd worden om zich als donor te registreren. Het is de bedoeling, dat het niet meer voor kan komen dat iemand nooit met de vraag geconfronteerd wordt.

 

Die zou gesteld moeten worden 'met zoveel nadruk als mogelijk is, maar zonder tot een antwoord te dwingen of sancties op te leggen', zo staat het in een gezamenlijk uitgegeven verklaring. Wanneer de Duitse burgers de vraag of ze donor willen zijn voorgelegd krijgen, is nog niet duidelijk. Mogelijk gebeurt dat doordat de ziektekostenverzekeraars hun verzekerden aanschrijven, en meteen een donorcodicil bijsluiten. Maar het zou ook kunnen gebeuren tegelijkertijd met de overgang naar de nieuwe elektronische gezondheidskaart.

 

Er wachten in Duitsland ca. 12.000 mensen op een donororgaan. Per jaar sterven er 1000 patiënten op de wachtlijst omdat een geschikte nier, lever, long of hart niet beschikbaar komt. Veel mensen zijn bereid om hun organen na hun dood af te staan, maar hebben desondanks geen donorcodicil ingevuld. In de huidige Duitse wet mag orgaandonatie alleen gebeuren als de overledene een donorcodicil heeft of wanneer de nabestaanden toestemming geven.

 

Bron: Der Spiegel

Published in Blog

Een hele tijd geleden schreef ik een stukje over het boek 'hart gezocht', vandaag mocht schrijver van het boek Pieter van de Rest spreken op TEDxAmsterdam.

Zoals jullie weten ben ik dol op de TEDtalks en wilde ik deze vandaag ook met jullie delen. Pieter vertelt over het krijgen van een donorhart, het wachten op en het leven met zijn nieuwe hart, het belang van orgaandonatie en over de anonimiteit rond orgaandonatie! Hieronder volgt een introtekst en het filmpje met het hele gesprek van Pieter.

 

Pieter van de Rest received a donor heart, something that has changed his life dramatically. “I received my heart from someone else. I am humbled and grateful for the ultimate demonstration of generosity.”

Van de Rest was 32 when he had a stroke which changed his life completely. Van de Rest lived with the consequences for 10 years, during which he had children. In that time he had several operations including a defibrillator. Every now and then he would go into a coma, living in fear because death was always very close. In 2007, Van de Rest was in the hospital for 9 months, waiting for a new heart.

“I was lucky, very very lucky. It’s a sad thing to know that someone had to die to give me life but I comfort myself in knowing I had nothing to do with her death. The sweetest woman.”

Bron: TEDtalks

Published in Blog

Phietelotjepetotje

Door hun organen weg te schenken, hebben Hannaleigh Michelle Suttles (8) en Zachary Lee Smith (14) maar liefst twaalf mensen nieuwe hoop bezorgd. Beide kinderen kwamen vorige zondag om tijdens een vreselijk gezinsdrama in Greensboro (North Carolina - USA): ze werden doodgeschoten door Mary Ann Holder, een 36-jarige vrouw die zich hun moeder en tante mocht noemen.

 

Ann Mary Holder vermoordde uiteindelijk twee zonen en een nichtje. Daarna pleegde ze zelfmoord.

Een andere zoon kwam eveneens om bij de dolle schietpartij. Haar neef, het vriendinnetje van een van de zonen en haar ex ontsnapten dan weer aan de dood. Na de dolle schietpartij schoot de losgeslagen dader zichzelf een kogel door het hoofd.

De politie vond bij haar thuis twee brieven met een motief voor de wanhoopsdaad. Hoewel de inhoud niet bekendgemaakt werd, lijkt de misgelopen relatie met haar ex aan de basis te liggen van de tragedie.

 

Bestookt met telefoontjes

Holder maakte het leven van Randal Scott Lamb en zijn echtgenote Jennifer Swann immers tot een hel. Niet alleen volgde ze het stel overal, ze bestookte hen ook met telefoons en stuurde hen mails met weinig verhullende foto's van zichzelf. De situatie liep helemaal uit de hand toen ze vorige zondag naar het werk van Randal trok. Ze nam hem onder vuur, maar slaagde er niet in hem te doden.

 

Kogel in het hoofd

Vandaar keerde Holder naar huis terug om haar moordmissie voort te zetten. Haar zonen Robert (17) en Zachary kregen een kogel in het hoofd en konden niet meer gered worden. Daarna was het de beurt aan het vijftienjarige vriendinnetje van Robert, die wel overleefde. Nichtje Hannaleigh kende echter minder geluk. De laatste in het rijtje was de 17-jarige neef Richard Suttles, maar hij raakte enkel gewond. Tenslotte maakte ze er zelf een eind aan.

De politie onderzoekt nu waarom haar hele familie eraan moest. "We proberen antwoorden te vinden, maar ik vrees dat we nooit de volledige waarheid zullen achterhalen", meent sheriff Barnes.

 

Bron: De morgen

Published in Blog

Phietelotjepetotje

Eurotransplant en Hongarije hebben een overeenkomst getekend voor een voorzichtige eerste samenwerking. Dit is een stap in de richting van een volwaardige deelname van Hongarije aan de organisatie die beschikbaar gekomen postmortale donororganen verdeelt.

Eurotransplant werd in 1967 opgericht en zorgt voor een eerlijke en logische verdeling van de beschikbare donororganen. Een complex puntensysteem bepaalt wie welk orgaan krijgt.

In Hongarije worden harten, nieren, levers en pancreassen getransplanteerd. Voor longtransplantaties kent het land al langere tijd een samenwerking met het transplantatieprogramma in Wenen. Per miljoen inwoners zijn er elk jaar 14 overleden donoren in Hongarije. 

De samenwerking met Eurotransplant moet tot een betere kwaliteit van transplantaties leiden, doordat er betere matches tussen donoren en ontvangers gemaakt kunnen worden, en doordat hoog-urgente patiënten eerder geholpen kunnen worden. In eerste instantie zal de toewijzing van organen door Eurotransplant zich richten op drie extra kwetsbare groepen Hongaarse patiënten:

Hoog-urgente patiënten die op een nier, hart of lever wachten; hoog-geïmmuniseerde patiënten, voor wie het heel moeilijk is een enigszins passend orgaan te vinden; en kinderen op de wachtlijst. De samenwerking hiervoor start in 2012.

Als deze beperkte samenwerking volgens beide partijen een succes blijkt, zal er toegewerkt worden naar een volwaardig lidmaatschap. Daarmee zou het aantal leden van Eurotransplant dan op acht uitkomen. De overige landen zijn Nederland, België, Duitsland, Luxemburg, Oostenrijk, Kroatië en Slovenië.

Kroatië, dat pas een aantal jaar lid is, meldde vorig jaar dat dankzij de Europese samenwerking zowel het aantal transplantaties als de kwaliteit ervan was toegenomen.

Published in Blog

 

Een week geleden werd deze reportage op telefacts uitgezonden. De kleine Kilian kreeg het ultieme en levensreddende verjaardagscadeau, een nieuwe nier!
 

“Kilian is geboren zonder plasbuis, waardoor zijn nieren onherroepelijk beschadigd zijn. Sinds anderhalf jaar moet  hij aan de dialyse en staat hij op de lijst voor een transplantatie”, vertelt zijn moeder Tanja. “ Het was bang afwachten en elke dag ging zijn levenskwaliteit achteruit. Tot zaterdag”.

Om 8 uur  ’s morgens, nu zaterdag, kregen Tanja, Sven en Kilian het onverwachte telefoontje van het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen. “Er was een nierdonor gevonden in Duitsland. De nier zou met het vliegtuig naar België worden gebracht en dus moesten wij zo snel mogelijk binnen komen”, zegt Sven, de papa van Kilian.

 

Bron: Telefacts

Published in Blog

 

Ik schuim regelmatig het internet af om te zien hoe andere verenigingen/landen de mensen aansporen om orgaandonor te worden. En af en toe kan je dan mooie dingen vinden, zoals dit reclamespotje. Eenvoudig, de waarheid, misschien wat zacht uitgedrukt, want je neemt méér dan 1 persoon mee. Wekelijks sterven in België twee personen tijdens het wachten op een levensreddend orgaan ook al zijn we een TOP-donor-land

 

Oorzaak hiervan is, zoals wel vaker, onze onduidelijke Belgische wetgeving. "Iedere Belg is automatisch donor" zegt die, in de realiteit is dit helemaal anders. Als je NIET geregistreerd bent als orgaandonor dan zijn artsen genoodzaakt je familie te vragen wat jij gewild zou hebben. Enkel met een officiële registratie ben je zeker dat men uw keuze zal respecteren, zowel positief als negatief. Gewoon eens even tijd voor maken, je kan je beslissing altijd weer veranderen. Je kan het donor-registratie-formulier hier downloaden.

 

In België hebben we 26 donoren pér miljoen inwoners, ik ben daar vérre van trots op, ik vind dat vérre van top!

1 orgaandonor kan 8 mensenlevens redden, minstens!

Bent u al geregistreerd als orgaandonor?

Published in Blog

Phietelotjepetotje

CD&V wil het mogelijk maken dat iemand zich als orgaandonor kan laten registreren bij de rijbewijsaanvraag. Dat moet het aantal donoren in België opkrikken. Momenteel wachten in België immers meer dan 1.250 patiënten op een transplantatie, maar door een tekort aan organen lopen de wachttijden op en nemen de sterftecijfers toe, zeggen Kamerleden Nathalie Muylle en Jef Van den Bergh.

 

Iedere Belg is orgaandonor, tenzij hij zich daar uitdrukkelijk tegen verzet (een "geen bezwaar systeem"). Zoiets heet het opting out-principe. In de praktijk vragen artsen bij het overlijden toestemming aan de familieleden. Het verzet van familie schommelt volgens de CD&V'ers tussen 15 en 20 procent. Via een uitdrukkelijke wilsbeschikking kan men voorkomen dat de familie voor die keuze wordt gesteld. Iets meer dan 120.000 mensen hebben zich op die manier laten registreren als orgaandonor. Dat is een forse stijging ten opzichte van de 33.000 gevallen in 2005, maar het blijkt nog steeds onvoldoende om aan de vraag tegemoet te komen. In 2010 werden bijvoorbeeld 263 effectieve donaties gedaan.

 

Onwetend

Volgens Muylle is de stap om zich uitdrukkelijk als donor op te geven, voor veel mensen blijkbaar te groot, terwijl anderen onwetend zijn of er gewoon niet bij stilstaan. Om de drempel te verlagen, willen zij en Van den Bergh het via een wetsvoorstel mogelijk maken zich als donor te laten registreren bij de rijbewijsaanvraag. Daarmee wordt een grote groep van de bevolking bereikt, argumenteert Van den Bergh, die bovendien hoopt dat het thema meteen ook meer bespreekbaar wordt gemaakt.

 

Huisarts

N-VA-senator en arts Louis Ide is alvast niet te vinden voor het CD&V-voorstel. De registratie kan volgens hem beter niet door administratieve kracht, maar door de huisarts gebeuren. Ide wijst erop dat in het CD&V-voorstel de aanvrager van het rijbewijs geconfronteerd wordt met een administratieve kracht die zal akte nemen van het feit of iemand donor wenst te zijn... of het niet wenst te zijn. "Eén van de grote problemen bij het sensibiliseren tot meer donoren is dat mensen zich ook kunnen laten registreren als niet-donor", aldus de N-VA-senator. "Dit was ook één van de grote bezorgdheden die naar voren kwam in de vele hoorzittingen in de Senaat afgelopen jaar toen de problematiek van orgaandonatie uitvoerig werd besproken."

 

Hij pleit er dan ook voor om de huisarts in te schakelen. Die kan de registratie via e-Health doen. "De huisarts, de vertrouwensman (of vrouw) bij uitstek van de patiënt, kan op die manier de correcte duiding geven aan iemand die zich bijvoorbeeld zou willen laten uitschrijven. Ik diende daarvoor in de vorige legislatuur al een voorstel voor in. In 2010 opnieuw en dit werd al uitvoerig besproken". Ide rekent erop dat CD&V mee aan de kar trekt om een verenigde commissie Sociale Aangelegenheden-Justitie bijeen te roepen om het voorstel nu snel te stemmen. (belga/tma)

 

Bron: hln.be

Published in Blog

Dat geen enkel geloof bezwaar heeft tegen orgaandonatie is intussen al lang geen nieuws meer. Dat een groep mensen met een bepaald geloof andere mensen oproepen om over orgaandonatie na te denken dat is iets anders. Dit filmpje werd gemaakt door een vereniging van ortodoxe joden om andere mensen met hetzelfde geloof aan te sporen tot het nadenken over orgaandonatie. Ook in het geval als het gaat om het donoren van de organen aan mensen met een 'ander' geloof. 

Dat vind ik mooi.

Dat is tenslotte waar het allemaal om draait.

Mensen helpen mensen,

zoals het hoort.

 

"My brother Bob was an organ recipient by necessity and an organ donor by choice"

Kippevel.

Published in Blog
Dochter. Zus. Vriendin. Atleet. Tiener. Donor.

Op 13-jarige leeftijd heeft Taylor Paige Storch vijf andere mensen gered en hun een nieuw leven gegeven dankzij orgaandonatie.

 

Door een tragisch ski-ongeval komt 13-jarige Taylor te overlijden, haar familie stemt in om haar organen af te staan voor orgaandonatie. De missie van de familie is om orgaandonatie te promoten, de stiekeme wens is altijd geweest om Taylors hart nog eens te horen kloppen. In deze prachtige reportage ontmoeten de ontvanger van het hart en de ouders van Taylor elkaar voor het eerst. 

 

Published in Blog

Bijna een jaar geleden schreef ik over deze koppen reportage, nu is het eindelijk gelukt om hem online te krijgen zodat iedereen het kan bekijken!

 

Veel kijkplezier!

Ook de kleine Eline is intussen, begin dit jaar, getransplanteerd.

Published in Blog

Al een hele tijd was het het plan om een boek te kopen voor op mijn iPad, ik wou eens testen of dat wel iets voor mij was, dat lezen op een scherm. Toen ik aan het rondsnuffelen was naar een goed boek kwam ik toevallig op ‘change of heart’ van Jodi Picoult. Ik heb al enkele boeken van haar gelezen, waaronder het prachtige ‘my sisters keeper’ en tot hiertoe ben ik fan. Het onderwerp van het boek sprak me echter nog meer aan, lees hier even de korte inhoud.

 

 

Shay Bourne staat op het punt om geëxecuteerd te worden na een veroordeling voor de moord op een politieman en zijn jonge dochtertje. Op het moment van de moord is de moeder en vrouw van het gezin, June, zwanger. Elf jaar later blijkt het kindje hartproblemen te hebbenen is Shay bereid om zijn hart te doneren na zijn executie. Hij blijkt een perfecte match te zijn en zonder zijn hart zal het meisje sterven. 

De datum van de executie komt dichterbij. Als het om het doneren van het hart gaat zijn er twee problemen. De moeder wil het hart niet accepteren en als Shay een dodelijke injectie krijgt zal het ook niet mogelijk zijn om het hart eruit te halen voor donatie. Zijn advocate doet er alles aan om ervoor te zorgen dat hij opgehangen wordt. En als dat lukt moet alleen de moeder nog overgehaald worden. 

Iedere keer weet Jodi Picoult een mooi dilemma uit te kiezen. Neem je een hart aan dat je kind redt maar afkomstig is van de moordenaar van je andere kind? 

> In het Nederlands heet het boek 'de bekering' <

 

Een boek over orgaandonatie! Ja ok, wel in een extreme situatie, maar de vraag is ook al gesteld in het ‘echte’ leven, herinneren jullie deze blog nog?
En toeval of niet, maar eergisteren keek ik Grey’s anatomy voor het slapengaan en ook die aflevering ging over een man in death row en orgaandonatie (seizoen 5, aflevering 11 geloof ik). Een thema dat dus wel vaker aan bod komt en waar misschien wel eens over nagedacht kan worden? Niet?


Ik ben ondertussen helemaal verkocht aan het digitale lezen. Het plezier van een nieuw boek is er wel niet meer, maar ik kan ze niet meer stapelen, zoveel dat ik er heb. Bovendien is het in mijn tas een gewicht minder nu ik alleen maar de iPad moet meenemen. Zo gemakkelijk, het leest lekker vlot!

 

Phietelotjepetotje Phietelotjepetotje Phietelotjepetotje

Published in Blog

Ik heb dit filmpje een goede week geleden al gepost, maar ik heb vandaag pas gemerkt dat het uploaden naar youtube niet zonder problemeni is verlopen. Vandaar een nieuwe poging, dit keer met de héle reportage! Mijn excuses voor dit foutje!

Veel kijkplezier!

 


Als u een hart zou krijgen van iemand en zo verder kunt leven, zou u dan willen weten wie u geholpen heeft? In ons land is dat onmogelijk, want orgaandonatie is bij wet anoniem. “De behoefte om ooit bloemen neer te leggen bij het graf van het donorkind, werd ieder jaar sterker en sterker”, vertelt Renée Van Tricht. Zij reist uiteindelijk naar Barcelona om te weten van wie de lever kwam die haar zoon kreeg. Ze zocht en vond de familie van de donor.


Nathalie en Glen Verbruggen staan aan de andere kant van het verhaal. Tijdens hun vakantie in Mallorca verdronk hun zoontje. Ignace was hersendood en kwam in aanmerking om donor te zijn. “Ons kind is ons kind, daar blijf je af”, was hun eerste reactie toen dokters dé vraag stelden. Uiteindelijk stemden Nathalie en Glen toch in en vandaag zijn ze er blij mee. “Drie kinderen hebben nu hun leven teruggekregen, en dat vinden we een mooie gedachte.”


Mensen die een donororgaan kregen, kunnen de familie van de donor anoniem bedanken. Transplantcoördinator Ivo Haentjens van het UZ Gent geeft die boodschap door. “Mensen die het echt willen weten, zijn inventief. Toch moeten wij erop toezien dat de anonimiteit gewaarborgd blijft.”

 

Bron: Koppen 

Meer weten

 

In Nederland is er de website Donadona opgericht. De stichting Donadona is een onafhankelijk platform dat contact legt tussen nabestaanden van orgaandonoren en getransplanteerden. Wij coördineren aanvragen van deze partijen die de wens hebben om elkaar te ontmoeten. 


Tot de dag van vandaag is de Belgische wet zo dat orgaandonatie anoniem moet blijven. Nabestaanden en getransplanteerden mogen niet met elkaar in contact komen en krijgen hierbij geen hulp van de ziekenhuizen. Er kan een contact tussen beide partijen ontstaan door middel van briefwisseling. 

 

Zou u graag meer willen weten over uw donor en zijn/haar nabestaanden?

Of wil u liever de anonimiteit behouden?

Published in Blog

Phietelotjepetotje

Drie jaar geleden is Ronald geopereerd aan een goedaardige tumor in de hypofyse. Een operatie waar hij en zijn vrouw Rita erg tegenop zagen, maar die heel erg meeviel. Omdat niet alles was weggehaald, moest Ronald in januari 2011 opnieuw geopereerd worden. Gezien de vorige ingreep niet iets om je zorgen om te maken. Maar het pakte anders uit.

 

‘Drie jaar geleden was het noodzakelijk dat Ronald geopereerd werd. Hij kon al een tijd niet goed zien en na een MRI-scan werd de tumor in de hypofyse ontdekt. De tumor was zo groot, dat hij tegen de oogzenuw aandrukte. De operatie gebeurde via de neus. De KNO-arts maakte de doorgang voor de neurochirurg. Om elk risico op blijvend letsel te vermijden, werd niet alles weggehaald. De artsen hoopten dat het restant zou indalen en krimpen. Ze zeiden er wel meteen bij dat we rekening moesten houden met een tweede operatie op termijn voor het restant. Na vier dagen mocht Ronald naar huis. Het restweefsel was aan het indalen en de oogzenuw was bevrijd. Zijn gezichtsveld werd snel beter.

 

In de zomer van 2010 was te zien dat er een lichte groei in de tumor zat. Ronald had geen problemen en schrok van het bericht. De chirurg vertelde dat het verstandig was om de rest weg te halen nu hij nog gezond was. We zijn toen eerst maar eens met vakantie gegaan. In september hoorden we hetzelfde van de endocrinoloog. “Zo snel mogelijk weg laten halen”. En natuurlijk, de problemen moeten niet weer terugkomen, dan kan alles weer niet in een keer worden weggehaald. Eind oktober van dat jaar besloten we om de operatie maar zo gauw mogelijk te laten gebeuren. De operatie stond gepland voor januari 2011.

 

Dinsdagmiddag bracht ik Ronald naar het ziekenhuis. Hij kreeg een eenpersoonskamer. Die avond bleef ik bij hem eten. Hij mankeerde immers nog niets.

 

Woensdag

7.00 uur belde Ronald om te vertellen dat hij klaar lag voor de operatie. Nu toch wel zenuwachtig. ’s Middags zou ik langskomen.

 

12.05 uur werd ik volgens afspraak gebeld. De chirurg vertelde dat er een complicatie was. Een onverwachte bloeding en één oog was verstard. Ronald ging nu naar de IC en er werd nog een CT-scan gemaakt. Met mijn zoon ging ik naar het ziekenhuis. Onderweg bedacht ik me nog hoe erg het voor Ronald zou zijn als hij aan één oog blind zou worden.

 

14.30 uur De CT-scan was achter de rug en de chirurg informeerde ons: “In de tussenliggende periode hebben zich diverse bloedingen voorgedaan. De overlevingskans is 0 procent!” Ik voelde ongeloof en verbijstering en reageerde nauwelijks. Ik hoorde het wel, maar kon de waarheid niet bevatten. Er werd aan toegevoegd: “Hij is nog jong, dus voorlopig blijven we behandelen. Morgen gaan we weer kijken”.

 

19.00 uur De chirurg kwam weer langs. Hij begreep niet wat er was gebeurd, maar volgens hem was er absoluut geen kans op overleving. Ik zag ook wel de verstarde ogen. Zolang ik er was, was er geen enkele verandering opgetreden.

Velen wisten niet eens van de operatie. Na een dag of vier, vijf ben je toch weer thuis? Er was toch geen extra risico? In overleg met de verpleging ben ik die nacht gebleven.

 

Donderdag

Ronald vertoonde nog steeds geen enkele reactie. Zo langzamerhand werd het mij en mijn kinderen duidelijk dat de situatie onomkeerbaar was. Hoe het allemaal kon gebeuren is voor iedereen een raadsel. De hele dag werden er diverse onderzoeken uitgevoerd. Allemaal om de hersenprikkels te meten. ’s Middags nog een EEG. De beloofde CT-scan bleek zinloos. Er waren bloedingen door het hele hoofd. Met mijn kinderen heb ik inmiddels privé over het Donorcodicil gesproken. De wil van pap zou gerespecteerd worden.

 

17.00 uur We werden bij elkaar geroepen voor de uitslagen van alle onderzoeken. Er bleek geen enkele hersenprikkel meer te zijn. Dat betekende dat Ronald officieel hersendood was. Hij was nog maar 56 jaar!

Aangezien het woord donor een keer was gevallen, is er volgens protocol een EEG gemaakt. Ook daarop is geen enkele reactie waargenomen. Toen pas werd ons gevraagd hoe we aankeken tegen orgaandonatie. De intensivist luisterde goed en beantwoordde al onze vragen. Ze gingen Ronalds codicil ‘opzoeken’ en de procedure voor orgaandonatie in gang zetten. Mochten we van gedachten veranderen, dan konden we altijd terugkomen van ons besluit.

De transplantatiecoördinator werd ingelicht. Haar reistijd bedroeg minimaal een uur. Nog altijd konden we terug. Ronald werd beademd en werd, indien nodig, gereanimeerd. Er was voor ons geen hoop meer, het ging nu om de organen. “Er wordt veel van jullie geduld gevraagd”, zo werd ons gezegd. Ik vond het wel meevallen. Zo kreeg ik de kans om nog veel bij Ronald te zijn. Anders zou het allemaal wel heel snel gaan. Gistermorgen was er nog niets aan de hand…

 

18.00 uur De donatiefunctionaris van het ziekenhuis kwam. Opnieuw kregen we de hele procedure uitgelegd en nogmaals werd ons verzekerd dat we de procedure op elk moment mochten stoppen. Ik was blij dat ik niet zelf hoefde te beslissen wanneer de apparatuur afgekoppeld moest worden.

 

19.00 uur De transplantatiecoördinator was er. Ze legde ons de procedure haarfijn uit. Er werd opnieuw veel geduld gevraagd. Er kwam een transplantatieteam dat elk orgaan beoordeelde op geschiktheid. Nog steeds hadden we de mogelijkheid om alles af te blazen.

Voor huidweefsel  hebben we uiteindelijk geen toestemming gegeven. Het bleek dat daarvoor een speciaal team moest komen. Die donatie kon pas na de donoroperatie in het mortuarium. Bovendien werkt dit team in kantoortijden. De mogelijkheid bestond dus, dat het pas maandag kon worden. Dat werd ons te gek. Bovendien vonden we dat we al genoeg bijdroegen. Tot de uitname mochten we bij Ronald blijven als we wilden. Voor mijn gevoel was het extra tijd.

 

Er werd nog een hartfilmpje gemaakt, bloed afgenomen, antibiotica toegediend, sondevoeding. Diverse artsen kwamen later langs. Het leek zo onwerkelijk. Alles ging door en toch was hij er – eigenlijk vanaf woensdagmiddag – al niet meer. We hebben nooit meer een reactie gekregen.

Later op de avond kwam de transplantatiecoördinator met de mededeling dat de uitname  vrijdagmorgen om 7.00 uur zou plaatsvinden. In overleg hebben we besloten om voor middernacht afscheid te nemen en naar huis te gaan. De operatie zou ongeveer vijf uur duren. Na de operatie zou de coördinator ons bellen en konden we naar het ziekenhuis komen om Ronald te zien zonder apparatuur op dezelfde plek. De hele avond bleef ik zoveel mogelijk bij hem. Ik zag zijn bloeddruk dalen en maakte me zorgen. Het is straks toch niet te laat hè? Al zou hij maar één persoon kunnen helpen, dan ben ik al blij. De transplantatiecoördinator had ons verteld dat ik daarover na ongeveer twee maanden bericht zou krijgen. Sekse, leeftijd, welk orgaan, hoe lang op de wachtlijst. Toch niet helemaal anoniem.

Voordat we daadwerkelijk naar huis gingen, moest ik de toestemming voor donatie nog tekenen. Dat was voor mij geen probleem.

 

Vrijdag

Om 12.30 uur belde de transplantatiecoördinator. De operatie was ‘geslaagd’. Alle organen waren bruikbaar. Dat gaf mij en de kinderen een blij, maar tegelijkertijd dubbel gevoel. Hij was dus heel gezond! We mochten komen om Ronald nog in zijn ziekenhuisbed te bezoeken.

Hij zag er na de operatie mooi uit. Het was niet akelig om bij hem te zitten. We konden alle tijd nemen die we wilden. We werden van koffie en thee voorzien.  

 

Zondag

We zagen Ronald voor het eerst  in onze eigen woonplaats. Hij zag er nog steeds mooi uit. Het was niet zichtbaar, dat er organen waren weggenomen.

 

Bijna 9 weken later

Ik werd gebeld door de transplantatiecoördinator. Ze vroeg me of ik de uitslag van de transplantaties telefonisch wilde horen, of via een brief of dat ze dan zelf langs zou brengen. Ik was erg nieuwsgierig en wilde het graag meteen weten. Ze vertelde me per orgaan wat ermee gebeurd was en dat alle vijf transplantaties (hart, twee nieren, longen en lever) succesvol zijn verlopen. Alles werd nog eens schriftelijk bevestigd. Als ik toch een keer met haar persoonlijk zou willen praten, was dat mogelijk.

Ondanks alle verdriet is er bij ons, nabestaanden, ook een blijdschap dat er maar liefst vijf mensen een ‘nieuw leven’ hebben gekregen. En op Ronald zijn we ontzettend trots dat hij dit heeft kunnen doen. Dat hebben we bij zijn uitvaart, maar ook daarna, nadrukkelijk naar buiten gebracht.’

 

Bron: STNU

Published in Blog

De nieuwste reclame-campagne van Donate Wales.

Wat denken jullie, is het shokkerend genoeg?

Published in Blog

phietelot Het aantal harttransplantaties is in ons land met de helft gedaald in twintig jaar tijd. De grootste reden daarvoor is niet dat er minder patiënten een nieuw hart nodig hebben. Integendeel zelfs. De oorzaak moeten we daarentegen zoeken bij het aantal donoren, dat fiks gedaald is.
Twintig jaar geleden waren er in ons land jaarlijks zo'n 130 harttransplantaties. Nu zijn dat er nog zeventig. 'Het zouden er veel meer kunnen zijn, maar we hebben gewoon te weinig beschikbare donorharten', zegt professor Yves Van Belleghem, hartchirurg aan het UZ Gent. 'En het klinkt vreemd, maar eigenlijk is dat te wijten aan een positieve evolutie. Het verkeer is veiliger geworden en we leven langer door betere behandelingen of medicatie. Het gevolg is dat er minder jonge mensen overlijden. Goed nieuws, maar niet voor de donorharten. Want net de jonge harten komen vooral in aanmerking voor transplantatie. Vanaf 35 à 40 jaar is dat veel minder het geval omdat we daar sneller afwijkingen of slijtage vaststellen. Zo is het aantal beschikbare harten in de loop der jaren dus gedaald door betere geneeskunde en minder verkeersongevallen.'

Lange wachtlijsten

Wat intussen wel steeg, is de vraag naar donororganen. 'Eigenlijk om dezelfde reden: de evolutie van de geneeskunde. Mensen hebben nu meer kans om een hartinfarct te overleven. Hierdoor stijgt ook de groep van patiënten die een harttransplantatie nodig hebben. Het kleine aanbod en de grote vraag zorgen ervoor dat de wachtlijsten veel langer geworden zijn. Terwijl je vroeger maar 110 dagen moest wachten, zijn dat er nu 230. Te lang voor sommigen die overlijden nog voor ze geholpen worden. Gelukkig kunnen we intussen met kunstharten al tijdelijke oplossingen bieden.'

Het probleem van lange wachtlijsten stelt zich overigens ook bij andere organen. Eén derde van de 1.300 patiënten die momenteel op een transplantatie wachten, zouden daardoor overlijden. Dat stelt de Franstalige vzw SDO, een vereniging die mensen sensibiliseert om donor te worden. In principe kan iedereen dat in ons land worden. 'Volgens de wet kan iedereen die dat wil tijdens zijn leven naar het gemeentehuis stappen om daar te laten weten of hij al dan niet donor wil zijn. Doe je dat niet, dan moet de familie beslissen eens je overleden bent. En dan wordt er natuurlijk vaak op basis van emoties gekozen en weigeren ze vaak om organen te doneren.'

Published in Blog

 

Drukke dag achter de rug, de eerste van een drukbezochte gezondheidsbeurs.

Maar om in de sfeer te blijven, had ik vandaag toch iets te vieren. Nu ja iets... iets GROOTS!

Ook al heb ik het in tweemaal gedaan en leef ik met de longen van mijn tweede donor,

vandaag, 10 jaar geleden, werd ik voor de eerste maal getransplanteerd!

 

 

En die eerste Donor, die leeft nog steeds in mij.

 

Die transplantatie is niet mislukt, béter nog die transplantatie heeft me voor het eerst laten voelen wat 'leven' is. 

Wat het is om niet naar adem te moeten happen, hoe het voelt om voor het eerst een trap op te lopen en een boekentas te dragen. 

Dankzij mijn eerste Donor studeerde ik af en ging ik studeren aan een échte hogeschool, wie had dat gedacht!

Dankzij mijn eerste Donor kon ik mee met de klas, zonder een rolstoel, zonder zuurstof.

Dankzij mijn eerste Donor was ik eindelijk zoals al de rest en niet 'dat meisje met de zieke longen'.

 

Dankzij mijn eerste Donor proefde ik héél even van alles wat 'leven' inhield.

 

 

Dus neen, die transplantatie is niet mislukt.

 

Want zonder mijn eerste Donor was het tien jaar geleden gewoon gestopt.

 

Daarom een meer dan welgemeende 'dank u' aan mijn Donors.

 

Aan alle Donors en nabestaanden.

 

 

 

En wat ik vandaag deed,

Donorformulieren uitdelen op een beurs, honderden zijn er uit mijn hand gegaan.

Een beetje hoop voor zij die nog steeds veel te lang moeten wachten.

Phietelotjepetotje

En ik zou ik niet zijn als ik u nog even het donorregistratieformulier mee geef. 
Je kan het downloaden door op de foto hierboven of op deze tekst te klikken. Dank je wel!

Published in Blog

Phietelotjepetotje

 

 

Exact 8 jaar is het vandaag alweer geleden, 8 jaar sinds mijn re-transplantatie. 

De dag waarop 

wanhoop en hoop, 

intens geluk en intens verdriet 

elkaar ontmoette. 

De dag waarop ik tot mijn grootste verdriet mijn eerste paar nieuwe donorlongen moest afgeven. 
Maar ook de dag waarop mijn tweede donor op het allerlaatste moment toch kwam. 

De dag waar niemand in geloofde, maar wij -de chirurgen, donor en ik- het toch maar deden.

8 jaar is het al, 8 mooie voorbij gevlogen jaren.

Dankzij mijn donor

Zij zei ja!

En moet je ons nu zien.

Mijn donor en ik.

Published in Blog

Phietelotjepetotje

EEKLO - Francine Vermeulen (67) uit Eeklo werd maandagavond in Ledeberg van het zebrapad gemaaid. Hulp kon niet meer baten, maar haar zonen stemden erin toe dat ze gisteravond werd geopereerd voor orgaandonatie. 'Ma zou dat zelf gewild hebben.' 

 

Een onoplettende chauffeur reed maandagavond op de Hundelgemsesteenweg in Ledeberg de Eeklose vrouw zwaar aan, toen ze op het zebrapad overstak naar de bushalte, waar ze de autobus naar Eeklo zou nemen. Ze had er, zoals ze al jaren gewend was, een namiddagje dienstvaardigheid opzitten in het dienstencentrum, het clubhuis voor senioren, waar ze met haar schoonzus Rita Plaetinck elke maandag aan de slag ging.

 

Francine werd in volle avondspits aangereden door een jonge chauffeur van een bestelwagen, die haar te laat had opgemerkt. De hulpdiensten waren snel ter plaatse en brachten Francine over naar het ziekenhuis. Daar bleek dat ze in heel kritieke toestand verkeerde en eigenlijk klinisch dood was.

 

'Het hersentrauma was te groot, er waren te veel bloedingen', zegt een zwaar aangeslagen zoon Johan Plaetinck. 'Ik ben met mijn broer Danny al een paar keer bij ons ma geweest, maar er is geen contact meer mogelijk. Daarom hebben we toegestemd om tot orgaandonatie over te gaan. Ik heb het er een beetje lastig mee, maar ik troost me met het idee dat ons ma het zelf zo zou gewild hebben. Ze is heel haar leven heel dienstbaar geweest, en nu kan ze opnieuw andere mensen helpen. En het is voor mij ook een troost te weten dat ze nog verder leeft bij iemand anders.' Die operatie voor orgaantransplantatie zou gisteravond plaatsvinden.

 

Francine Vermeulen, die zes jaar geleden haar man verloor, had twee zonen en drie kleinkinderen. Op de wijk Sint-Jozef was ze heel bekend, omdat ze altijd tijd maakte voor iedereen die ze kon helpen. 'In het clubhuis in Ledeberg gingen ze haar binnenkort zelfs decoreren', zegt Johan, 'om haar te belonen voor haar dienstvaardigheid. En hier op de parochie had ze een beurtrol om het parochiaal centrum open te houden op zondag, ze was ook heel actief betrokken bij de jaarlijkse Jozefse Feesten.'

 

'Je vroeg ons ma nooit wat te veel, ze hielp waar ze kon, deed boodschappen voor mensen uit de wijk', zegt Danny. 'En nu ze dood is, blijft ze de mensen helpen.'

 

Bron: Het nieuwsblad

Published in Blog

Phietelotjepetotje

De Britse Raad voor Bio-ethiek lanceert het idee om begrafenissen van orgaandonoren door de sociale zekerheid te laten betalen om zo meer mensen aan te moedigen hun organen ter beschikking te stellen wanneer ze overlijden. De raad is een onafhankelijk liefdadigheidsfonds gespecialiseerd in de analyse van het gezondheidsbeleid.

De raad doet het voorstel na een 18 maanden lange studie die het aantal donoren moet opkrikken. In Groot-Britannië staan immers veel meer mensen op de wachtlijst voor orgaandonatie dan dat er organen beschikbaar zijn. De lijst bevat 8.000 namen, en aangezien het gemiddeld drie jaar duurt eer er een geschikte donor wordt gevonden, sterven elke dag drie mensen van die lijst.

 

Billijke prijzen

Een begrafenis kost gemiddeld duizenden pond, en de raad stelt voor dat de National Health Service (NHS) billijke kostprijzen tussen 1.500 en 5.000 pond (1.725 tot 5.750 euro) zou betalen. Dat zou ethisch aanvaardbaar zijn, omdat de orgaandonor hier zelf tijdens zijn of haar leven geen voordeel uit haalt. Net wegens dat voordeel wil de raad immers niet weten van geld te geven aan nog levende donoren. Critici maken zich wel zorgen dat het betalen van de begrafenis familieleden van zieke mensen zou aansporen hun zieke verwant onder druk te zetten om organen af te staan.

 

Uitschrijven

Het rapport wijst ook een 'opt-out'-oplossing af, zoals onder andere in België geldt. Bij die regeling wordt iedereen beschouwd als donor, tenzij de persoon zijn of haar naam expliciet van de lijst haalt, of de familie bij het overlijden protesteert tegen een orgaandonatie. De raad stelt dat 'robuust onderzoek' nodig is om uit te vissen of een dergelijke regeling echt meer donoren oplevert.

 

Meer donoren

Momenteel staan 18 miljoen Britten geregistreerd als donor, zo'n 30 procent van de bevolking. De NHS wil tegen 2013 25 miljoen mensen op de lijst, en mikt daarbij vooral op de ondervertegenwoordigde zwarte en Aziatische bevolking.

 

Bron: HLN

Published in Blog


De 21-jarige Derya Sert werd geboren zonder baarmoeder, waardoor ze nooit kinderen zou kunnen krijgen. Recent onderging de Turkse vrouw echter de eerste succesvolle baarmoedertransplantatie, die hoop biedt voor de toekomst.

 

Wereldwijd wordt 1 op de 5.000 vrouwen geboren zonder baarmoeder. Dat levert geen gevaar op voor hun gezondheid, maar het belet deze vrouwen wel om hun kinderwens in vervulling te doen gaan. 

 

Baby
Twee maanden geleden werd Derya Sert geopereerd door doktersteam van het Akdeniz University Hospital in Turkije. "Ik was niet bang voor de operatie, ik heb nooit gedacht aan de pijn die ik kon hebben", vertelt de jonge vrouw. "Ik ben gewoon blij dat ik binnenkort misschien een baby in mijn armen zal kunnen houden."

Saoedi-Arabië
Het is niet de eerste keer dat er een baarmoedertransplantatie werd uitgevoerd, want in 2002 onderging een vrouw in Saoedi-Arabië dezelfde operatie. Toen moest de baarmoeder echter al na 99 dagen terug weggehaald worden, omdat het lichaam van de vrouw het vreemde orgaan afstootte. 

Succes
Het Turkse doktersteam is erg opgezet over de operatie, maar blijft voorzichtig. "De transplantatie is geslaagd en de organen functioneren goed, maar we kunnen pas echt van een succes spreken als Derya een gezond kind op de wereld zet", zegt dokter Omer Ozkan. Het is dus nog maar een eerste fase, maar de geslaagde transplantie geeft alvast hoop aan de miljoenen vrouwen die zonder baarmoeder moeten leven. (lbs)

 
Derya en haar man Mustapha hopen binnenkort een baby te verwelkomen © afp
Published in Blog

Phietelotjepetotje

Oh ik heb mijn blog een beetje verwaarloosd deze week. Het was ontzettend druk, we zijn ondertussen al een tijdje aan het werk aan een nieuwe website die vzw gerelateerd is. Meer daarover binnenkort. Deze week hebben we hier de laatste hand aan gelegd en nu moeten we alleen nog enkele foto's maken en dan is het écht helemaal af. Tussendoor nog lekker veel getraind ook en dat ging gelukkig allemaal prima.

Verder is het alweer oktober en oktober dat is mijn maand. Niet alleen mijn verjaardag, maar ook mijn beide transplantatie-datums vallen binnen deze maand (en vlak bij elkaar). En dit jaar is het geen 'gewone' transplantatie-datum, maar dit jaar ben ik maar liefst tien jaar getransplanteerd. Het lijkt onwerkelijk, maar toch is al zover dankzij mijn twee prachtige donors. Bovendien ga ik mijn laatste jaar als twintiger in en dat kan ik alleen maar toejuichen, ik tel al jaren af naar die dertig! We gaan echter nog eerst een lap geven op dat laatste jaar als twintiger!
En binnenkort is het ook wereld-donor-dag, een dag om extra te promoten hoe belangrijk orgaandonatie & transplantatie is. Hoewel we dat elke dag doen is het toch een dag om er extra bij stil te staan!

 

Heerlijk mooi is ze, die maand oktober!

Published in Blog

Phietelotjepetotje

Als er voor transplantatie nieren gebruikt worden die niet aan de allerstrengste eisen voldoen, is het succes groter wanneer die nieren tussen uitname en weer inbrengen doorgespoeld zijn met een bewaarvloeistof, dan wanneer ze alleen gekoeld zijn. Er zijn minder nieren die traag op gang komen en ook na een jaar zijn er dan meer die nog functioneren.

Er zijn verschillende manieren om uitgenomen donornieren te bewaren tot ze bij de ontvanger ingebracht worden. Traditioneel gebeurt dat op ijs. Maar steeds vaker wordt de nier op een machine aangesloten waarin er een bewaarvloeistof door de nier heen gespoeld wordt. Hierdoor verbeteren de resultaten van de transplantatie.

Nederlandse, Belgische en Duitse onderzoekers hebben in een gezamenlijke studie onderzocht wat het effect is van machinepreservatie, met bewaarvloeistof, vergeleken met koelen. Ze keken daarbij naar het mogelijk vertraagd op gang komen van de getransplanteerde nier en naar de overleving van de nieren op korte termijn. In Groningen is eerder vergelijkbaar onderzoek gedaan, maar deze studie richtte zich specifiek op organen van donoren die niet aan de strengste eisen voldoen. Ze waren bijvoorbeeld ouder. Organen van deze donoren die binnen opgerekte criteria vallen, worden steeds vaker gebruikt.

Binnen de onderzoeksperiode waren er 91 overledenen die aan de opgerekte criteria voldeden die opgenomen werden in de studie. Ze waren allemaal hersendood, hun hart werd dus nog kloppend gehouden. Van elke donor werd één nier op ijs bewaard, en de andere doorgespoeld met een bewaarvloeistof. Alle ontvangers werden na de transplantatie een jaar gevolgd.

Onder de patiënten die een nier hadden gekregen die alleen gekoeld was geweest, had bijna 30 procent last van vertraagd op gang komen van de nier. Na doorspoelen met bewaarvloeistof was dat 22 procent. De verschillen waren groter als gekeken wordt naar nieren die helemaal niks gingen doen. In de groep die doorgespoeld was was dat 3 procent, maar in de gekoelde groep vier keer zo veel. Ook blijken doorgespoelde nieren het na een jaar duidelijk beter te doen dan op ijs bewaarde.

Ook bij nieren die afkomstig zijn van suboptimale donoren zorgt machinaal doorspoelen ervoor dat de nier sneller en beter op gang komt, en dat meer nieren het ten minste een jaar volhouden.

 

Bron: Niernieuws

Published in Blog

die ik graag met u deel!

 

Phietelotjepetotje

Published in Blog

 

All it takes is a signature when applying for a driver's license. However, one Waverly family found out just how important being an organ donor can be.

The words imagine and dream frame the quilt that covered 18-year-old Tiffani Lewis for the last minutes of her life, but her family never imagined things would end like this. Mom Maylynn Curtis says, "Watching her lay there with life support and waiting. That was the hardest."

Tiffani and her boyfriend Levi Larrison were in a car crash in September of 2010 on the Palouse Highway in Spokane County. Levi died instantly. Tiffani was in critical condition being kept alive by machines at Sacred Heart Medical Center.

 

Bron: KXLY

Published in Blog

Dit weekend was ik op een babyborrel en kwam ik in contact met een vader wiens tienerdochter orgaandonor is geweest. Het moet gezegd dat ik amper weet wat zeggen als ik oog in oog sta met een nabestaande, er zat ook deze keer weer een krop in mijn keel bij het horen van zijn verhaal. Wat 'n moed!

Hij kon zo prachtig vertellen over zijn contact met de ontvangers van de organen en hoe goed ze het deden dat de man helemaal opleefde.

En dat stelde mij vreemd genoeg wat gerust.

 

Published in Blog

Wat 'n ontzettend mooie reportage is dit, zeker eens de moeite doen om het te bekijken.
 

Eddy van der Schouw (47) is musicalacteur en professioneel travestiet. De donornier die hij 22 jaar geleden kreeg is er plotseling mee gestopt. Dialyse is voor Eddy geen optie en een nieuwe donornier is niet zomaar voorhanden. De wachtlijsten daarvoor zijn extreem lang. Beste vriendin Linda biedt daarom aan om een van haar nieren aan Eddy af te staan om zo zijn leven te redden. Na lang wikken en wegen accepteert hij dat aanbod. We volgen Eddy en Linda vanaf hun laatste gezamenlijke optreden in het theater tot en met de transplantatie, die voor beiden niet zonder risico is. Een uniek verhaal over donorschap bij leven en échte vriendschap.

 

Get Microsoft Silverlight

 

Bron: In In hart en nieren uitzending gemist

Published in Blog

 

De baanbrekende chirurg Susan Lim voerde de eerste levertransplantatie uit in Azië. Maar een morele bezorgdheid over transplantaties (waar komen donorlevers vandaan ...) bracht haar ertoe om verder te kijken en te vragen: Kunnen we cellen transplanteren, en niet hele organen? Op de INK-conferentie praat ze over haar nieuw onderzoek over het ontdekken van helende cellen op een aantal verrassende plaatsen.


Pioneering surgeon Susan Lim performed the first liver transplant in Asia. But a moral concern with transplants (where do donor livers come from ...) led her to look further, and to ask: Could we be transplanting cells, not whole organs? At the INK Conference, she talks through her new research, discovering healing cells in some surprising places.

Published in Blog

Phietelotjepetotje

Er staan op dit moment 1.285 Belgen op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie. Dat is acht procent meer dan het jaar voordien en het hoogste cijfer van de afgelopen vijf jaar.

Veruit de meeste mensen wachten op een nier. Voor dat orgaan staan 873 mensen op een wachtlijst, zo blijkt uit cijfers van de federale overheidsdienst Volksgezondheid. 194 Belgen wachten op een donorlever, 108 op een long, 68 op een hart, 42 op een pancreas.

 

‘De wachtlijst schommelt elk jaar in aantal, maar het aanbod aan donororganen blijft de laatste jaren stabiel', zegt Bruno Desschans, transplantatiecoördinator in het UZ Leuven. ‘De leeftijd van de donoren wordt wel steeds hoger omdat we langer leven. Dat betekent dat er minder bruikbare organen zijn per donor. België maakt voor orgaandonatie trouwens deel uit van Eurotransplant, samen met nog zes andere landen.'

 

Wie op de lijst staat, weet niet hoeveel ‘wachtenden' er nog voor hem zijn. ‘Voor niertransplantaties werken we met een puntensysteem', zegt Desschans. ‘De donorregio speelt een rol: een Belg zal meer punten krijgen als het om een Belgisch donororgaan gaat. En ook de weefselovereenkomst speelt een grote rol: hoe groter de overeenkomst tussen de donor en de ontvanger, hoe kleiner de kans dat het orgaan afgestoten wordt.'

 

In België is iedereen een potentieel orgaandonor, tenzij je uitdrukkelijk verzet aantekent. In de praktijk wordt bij overlijden wel altijd overleg gepleegd met de nabestaanden. ‘Op zo'n zeer emotioneel moment zijn er vaak mensen die bezwaar maken en die wens wordt gerespecteerd', zegt Desschans. ‘Sinds 2005 loopt daarom een campagne om de bevolking te vragen om een positieve verklaring voor orgaandonatie in te vullen bij de dienst bevolking van je gemeente. Zo kan je duidelijk aangeven dat je donor wil zijn na je overlijden.'

 

Op dit moment hebben 120.842 Belgen zo'n verklaring ingevuld.

 

Meer informatie

Voor meer informatie over orgaandonatie & transplantatie kan u terecht op www.reborntobealive.be

U kan hier ook het donorregistratieformulier downloaden, mocht u vragen hebben omtrent orgaandonatie & transplantatie kan u ons altijd bereiken via de contactpagina.

Published in Blog

Hebben jullie ook zo genoten van dat warme weekend, wat was het heerlijk! Vriendlief en ik hebben geen minuut binnen gezeten als het niet moest. Terrasjes gedaan, barbecues tot laat in de nacht en genoten van de warmte. Eindelijk even zomer, laten we hopen dat september nog meer van die dagen in petto heeft!

 

Vandaag vond ik deze foto, ik smelt helemaal voor dat knappe ventje.
Dit is Xander, hij was amper 9 maanden toen hij op de wachtlijst kwam voor een nieuwe lever. De dag van vandaag is ie al 4 dankzij zijn donor. Zijn ouders maakten deze foto om orgaandonatie te promoten. Wat mij betreft is dat helemaal gelukt, vinden jullie ook niet?

Phietelotjepetotje
 

Wil je hele verhaal van Xander weten, dan kan je dit filmpje bekijken dat zijn ouders in elkaar staken.

 

 
Published in Blog

Phietelotjepetotje

 

Het kinderziekenhuis van de Universiteit van Iowa gaat een Facebook-pagina gebruiken om tieners en jonge volwassen niertransplantatiepatiënten eraan te herinneren hun medicijnen op tijd te nemen. Het ziekenhuis maakt daarvoor gebruik van informatie uit de eigen elektronische medische dossiers. Het gaat Facebook vullen met lijsten van geneesmiddelen per patiënt en hoeveel keer per dag en wanneer ze moeten worden ingenomen.

 

Het initiatief komt voort uit de frustratie van kindernefroloog dr. Patrick Brophy die veel van zijn jeugdige patiënten erg slordig ziet omgaan met hun medicatie. 'Een van de grootste problemen waarmee we geconfronteerd worden is, dat onze jonge transplantatiepatiënten hun medicijnen bar slecht innemen,' vertelt Brophy op de website InformationWeek Healthcare. 'Het is een bewezen feit dat in deze groep veel meer getransplanteerde nieren verloren gaan door slecht medicijngebruik dan in enige andere groep. Ik wil deze kinderen graag ver weghouden van dialyse en ze hun transplantatienieren zo lang mogelijk laten behouden.'

 

Toch zegt Brophy dat hij wel begrijpt dat jongeren hun medicijnen gewoon niet willen nemen, vooral als ze zich beter voelen na hun niertransplantaties. 'Ze denken vaak dat ze onoverwinnelijk zijn. Bovendien hebben zij veel verschillende medicijnen bij te houden. Ze willen vooral niet het gevoel hebben anders te zijn dan hun leeftijdgenoten.' Veel van deze kinderen slikken tenminste drie verschillende medicijnen per dag en soms wel tien. Sommige van deze medicijnen ook nog twee keer per dag.

 

De speciale pagina is eigenlijk het geesteskind van Brophy's zoon Michael (15), die zijn vader hoorde klagen dat zijn patiënten hun medicijnen niet nemen. Michael stelde de oprichting van een Facebook-site voor, als een manier om de tieners te lokken om 'hun medicijnen te volgen'.

 

Patiënten krijgen bij het inloggen op Facebook een pop-upvenster te zien met alle medicijnen die ze die dag moeten nemen. Er wordt gevraagd om te klikken op de medicijnen die zij al hebben genomen. Die informatie wordt vervolgens geüpload naar de servers van de ziekenhuis en doorgegeven aan hun artsen.

 

Bron: Niernieuws

 

Waar facebook al niet goed voor is! 

Published in Blog

Phietelotjepetotje

De familie Meukens beseft als geen ander wat het betekent om een nieuw leven te krijgen dankzij een orgaandonatie. Vader kreeg een nier getransplanteerd en zijn drie dochters elk een lever. Vier keer hetzelfde verhaal: een erfelijke ziekte die hun organen aantastte. Viermaal hetzelfde geluk: een redding op de valreep. "Pas dan ben ik me beginnen realiseren dat er veel mensen sterven terwijl ze op de wachtlijst voor een transplantatie staan. Er zijn gewoon geen organen genoeg en daarom vertel ik wat ons overkwam", zegt Greet Meukens.

 

"We hebben alle vier polycystose, een erfelijke ziekte die lever en nieren aantast en waarvan men de oorzaak niet kent." Greet Meukens (50) vertelt het alsof het een verkoudheid betreft. Nuchter, zonder drama en relativerend. Goedlachs zelfs. "We wisten al jarenlang dat we die ziekte hadden, zonder dat er ooit een probleem was geweest. We gingen jaarlijks op controle, en dat was het. Onze pa had vooral gezwellen op de nieren, bij mijn twee zussen en mezelf was de lever aangetast. Niemand maakte zich overdreven zorgen tot pa's nierfunctie vijftien jaar geleden slecht werd. Uiteindelijk moest hij om de twee dagen aan de dialyse en had hij geen leven meer. Een niertransplantatie bleek de enige uitweg, en pa was er niet gerust in. Hij was zo bang van de ingreep dat hij drastische voorzorgen nam. Hij verkocht zijn huis, investeerde het geld in een klein appartement en ging met vervroegd pensioen. Nu hebben onze ouders daar veel spijt van, ze missen hun tuin nog elke dag."

 

Dikke buik

"Ik was de eerste van de drie zussen die last kreeg. Ik was 36 jaar, pas gescheiden en had twee kleine kinderen toen de gezwelletjes in mijn lever plots groter werden. Eén cyste groeide uit tot een aanwas met een doorsnede van 18 cm en dat zág je ook. Mijn buik werd steeds dikker, iedereen vroeg of ik zwanger was. Niet aangenaam, zeker niet in volle scheiding. Toen het nieuwe schooljaar begon, stond ik voor de klas in Hasselt en stelde mezelf voor: 'Ik ben Greet Meukens, ik zal jullie Engels geven en ik ben niét zwanger.'" (lacht)

 

"Ik bleef ermee rondlopen, maar telkens kreeg ik een levercrisis en begonnen die cysten te bloeden. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis, maar afgezien van de pijn bestrijden, konden ze daar weinig aan doen. De gezwellen doorprikken en het bloed wegzuigen was heel complex, zou veel complicaties geven, en de cysten zouden toch terugkomen. Onbegonnen werk dus. Mijn benen zwollen op, ik werd meer en meer moe en kreeg ontstekingen aan maag en blaas omdat die organen door mijn steeds groter wordende lever in de verdrukking kwamen. Ik vermagerde zienderogen, afgezien van mijn buik dan. De leerlingen vroegen niet meer: 'Juffrouw, bent u zwanger?', maar: 'Juffrouw wanneer moet u bevallen?' Een uitgehongerd kindje uit Biafra met een opgezwollen buikje: zo zag ik eruit."

 

Gelukt!

"Hoewel hij er enorm had tegen opgezien was de niertransplantatie van mijn vader goed verlopen. Een halfjaar had hij erop gewacht en na de ingreep had hij weer een zelfstandig leven. Hij kon zelfs weer op vakantie gaan. 'Kan ik geen andere lever krijgen?', vroeg ik de dokter. Ik ben vrij laat op de wachtlijst gekomen omdat ze voor mijn ziekte wel al nieren hadden getransplanteerd, maar nog nooit een lever. Toch had ik er alle vertrouwen in. Ik ben tot het laatste moment blijven werken, ik had geen andere keuze. Ik stond er alleen voor met twee kleine kinderen en op mijn ex-man kon ik niet rekenen, hij was net geopereerd voor lever- en darmkanker. Céline was 11 jaar en Cédric 9, vooral mijn dochter besefte wat er gaande was. 'Als mijn papa sterft en jij ook, dan ben ik wees. En ik wil niet naar een weeshuis!', zei ze. Ik nam alle voorbereidingen. Zocht een voogd, verdeelde mijn erfenis en schreef brieven die mijn kinderen later zouden kunnen lezen. Heel confronterend, maar ik kon met een gerust geweten onder het mes. Pas achteraf heb ik gehoord dat mijn toestand al kritiek was, de artsen verwachtten een bloeding die niet te stelpen zou zijn en waaraan ik zou sterven."

 

"Collega's, vrienden en vriendinnen schoten toe om me te helpen. Mijn leerlingen droegen zelfs mijn schooltas, en zo heb ik het kunnen volhouden. Ik moést wel, financieel gezien. In juli '97, na drie maanden op de wachtlijst, kreeg ik een nieuwe lever. De operatie duurde negen uur en de weggehaalde lever, zei de dokter, woog 7 kilo. Ik ben niet langzaam ontwaakt, ik was ineens kláárwakker. Want ik zag dat mijn enorme buik weg was en ik kon zelfs mijn voeten zien. 'Gelukt!', flitste er door mijn hoofd. Tien dagen later mocht ik naar huis. Zonder pijn, ik was alleen moe. Ik ben dan nog zes maanden thuis geweest, en in januari ging ik weer lesgeven."

 

"Ondertussen waren mijn twee zussen ziek geworden. Hetzelfde verhaal, stress na een scheiding en een explosie van gezwellen in de lever. Ze hebben ook een transplantatie gekregen, maar stonden veel langer op de wachtlijst dan ik: de jongste anderhalf jaar, de oudste 2,5 jaar. Heel zenuwslopend, de toestand van mijn grote zus was op het einde ronduit dramatisch terwijl de rest van het gezin heropleefde. Ik werd me toen bewust van het tekort aan donoren en gaf op scholen met nog meer motivatie voordrachten over orgaandonatie. Niet dat ik iedereen wil pushen: dat niet. Maar ik wil wel dat mensen erover nadenken en praten zodat áls er iets gebeurt, iedereen weet wat je wou."

 

Anonieme brief

"Ik merk vooral dat jongeren weigerachtig staan tegenover orgaandonatie, vooral als het gaat om 'hun hart'. Dat symbolische hart terwijl mijn arts bloednuchter zegt: 'Het hart is het simpelste orgaan. Het is gewoon een pomp, niets meer maar ook niets minder.'"

 

"Ik heb de lever van een gestorven man gekregen en ik zag op een papier van de dokter zijn leeftijd staan: 24 jaar. Ik ben niet verder gaan zoeken. Dat de donor zo jong was, vond ik al choquerend genoeg. Ik heb een - anonieme - brief geschreven naar zijn familie. In dit hele verhaal is ons ma diegene die nog het meeste geluk heeft gehad. Zonder orgaandonatie zou zij jaren geleden haar man en haar drie dochters verloren hebben: kan je je dat voorstellen? Het spreekt vanzelf dat men mijn organen mag gebruiken als er mij iets overkomt. Ik heb het document ondertekend. Weet je dat mijn getransplanteerde lever zelfs nog een keer gebruikt kan worden?"

 

"Pa is 15 jaar geleden getransplanteerd en ik een jaar later. Mijn jongste zus kreeg 10 jaar geleden haar nieuwe lever, mijn oudste zus vijf jaar geleden. Tijd voor een feestje! Alhoewel, mijn vader is vorige maand opgenomen voor een ontsteking van een cyste in zijn lever en mijn jongste zus heeft nu problemen met haar nieren: binnen 6 tot 8 jaar zou ze aan de dialyse zitten. Want de erfelijke ziekte is niet weg, natuurlijk. Ik maak wel eens een grapje: 'Ik heb een mannelijke lever en kan dus meer drinken.' Zever natuurlijk, ik doe dat niet. Alleen al uit respect voor de donor: ik heb dat kostbare geschenk van hem gekregen, ik draag er tot het eind van mijn dagen zorg voor. Ik doe aan sport en probeer zo gezond mogelijk te leven. Dat ben ik aan die gestorven jongeman van 24 jaar verplicht."
 

Bron: Het laatste nieuws

Published in Blog

Het verhaal van de kleine Olivia.

Published in Blog

Phietelotjepetotje

Zes jaar moest hij wachten op een geschikte donornier. Naar het einde toe regen de ziekenhuisbezoeken zich aan elkaar. Maar nu kan Robin Thoen (17) eindelijk weer een normaal leven leiden. Zo is hij dolblij dat hij weer naar school mag.


Elf was Robin toen een zeldzaam syndroom zijn nieren aantastte. Nierdialyse was onvermijdelijk. Robin: ‘Ik deed ’s nachts thuis aan buikdialyse. Zo kon ik vrij normaal leven. Ik mocht alleen niet zwemmen. Ook stond ik op een streng dieet en mocht ik maar 800 milliliter per dag drinken.’
 

Een enorme desillusie

‘Mijn man en ik kwamen niet in aanmerking als nierdonor’, zegt mama Vera Lamoen. ‘Dus werd Robin op de transplantatiewachtlijst gezet. Na twee jaar was het zover. Maar die nier is hij na een week verloren. Een enorme desillusie. De transplantatiechirurg zei toen: we hebben deze veldslag verloren, maar niet de hele oorlog.

Anderhalf jaar geleden moest Robin door complicaties overstappen naar gewone dialyse. Dat betekende drie keer per week in het UZA vier uur aan een toestel liggen. Heel zwaar was dat. De andere patiënten, meestal oudere mensen, leefden zo met hem mee. Als Robin huilde, huilden er steevast anderen mee.’ Robin: ‘Door problemen met mijn aders was het aankoppelen vaak een lijdensweg. En nadien was ik altijd heel moe. Met school ben ik moeten stoppen.’

Vera: ‘Op de duur duwden we Robin in de rolstoel van de ene behandeling naar de andere. Hij ging er totaal onderdoor. Op een zeker moment hoefde het niet meer voor hem. De kindernefroloog, prof. dr. Koen Van Hoeck, heeft hem toen moed ingesproken.

Zes jaar heeft hij Robin bij wijze van spreken mee op zijn schouders gedragen. Hij en verpleegkundige Sofie Eerens zijn onze helden.

Uiteindelijk kon ik in een kruisdonatieprogramma stappen. Ik zou een nier afstaan en Robin zou er een andere voor in de plaats krijgen. Maar een week voor de geplande operatie was er opeens toch een anonieme donornier.’

 

Goud!

Robin: ‘Op 14 januari 2010 ben ik getransplanteerd. Ik was best zenuwachtig.’

Vera: ‘Een week heeft het geduurd voor de urineproductie op gang kwam. Andere patiënten zetten die fles onder hun bed, wij op de vensterbank. Die urine, dat was goud voor ons.’

Robin: ‘Ik keek er vooral naar uit om weer te zwemmen. En om te eten wat ik wilde, en cola te drinken.’

Vera: ‘Intussen gaat het heel goed met Robin. Hij volgt nu kinesitherapie om weer sterker te worden. En hij is waarschijnlijk een van de weinige tieners die blij is dat hij weer naar school mag (lacht).’

 

Bron: Maguza

Published in Blog

Ik kijk regelmatig TED talks op mijn iPad, sommige 'lezingen' zijn superinteressant, net zoals deze van vandaag. Die moet je echt gezien hebben!

Zoals iedereen weet is er een groot tekort aan donororganen, jaarlijks sterven er in België zo'n 100 mensen die op de wachtlijst staan voor een nieuw orgaan. Dat is de dag van vandaag toch echt nog veel te veel.
Deze TED talk gaat over het laten 'groeien' van organen uit cellen. Het is echt uiterst interessant om te zien hoe het gewoon kan. Uiteraard staan we nog ver van het gebruik hiervan (van sommige organen dan), maar toch, wat ze nu al bereikt hebben, kan op termijn wel échter worden. De grote schrik van vele transplantatiepatiënten, onder andere van mezelf, zou van de baan zijn, nl. chronische afstoting. Dat is, voor de niet kenners onder ons, het afstoten van het donororgaan door het eigen lichaam. Chronische afstoting is in sommige gevallen fataal, soms kan het gestabiliseerd worden. Mijn eerste donorlongen werden zodanig afgestoten dat er geen medicijn meer was om het donororgaan weer 'goed' zijn werk te laten doen.

Man deze reportage moet je zien, het is een kwartiertje kijken met je mond open. Hoe is het mogelijk denk ik nog steeds en ik heb veel bewondering voor de mensen die hier dag in dag uit mee bezig zijn. Het is een beetje toveren...

Ok het zal zijn minpunten ook hebben, maar ik ben en blijf euforisch. Dit is een grote stap voor velen van ons.

Ik weet zeker dat er mensen zullen denken dat dit te ver gaat, maar je kiest uiteindelijk zelf hoe ver je kan en wil gaan.
Als kleine noot wil ik ook nog even zeggen dat als je nooit met transplantatie geconfronteerd bent kan je gewoon niet weten wat het is om te wachten op dat orgaan, dat is gewoon pure wanhoop op de duur.

Soit, kijk de reportage, het is de moeite waard!

Published in Blog

Je ziet ze op veel blogs voorbij komen, de life lists. Ik heb er zelf wel duizenden gemaakt. 

Vandaar dat ik dit een prima advertentie vond om op mijn site te plaatsen, ideaal!

Photobucket

Published in Blog

It was just a 'simple' yes, wat een prachtige zin! Vandaag het verhaal van een moeder die de organen van haar dochter afstond voor orgaandonatie.

Published in Blog

Dyamond kreeg een lever en een nier van haar held Jacob, dit is haar verhaal.

Published in Blog

 

LEUVEN - Stéphanie Keustermans (28) behaalde twee bronzen medailles op de World Transplant Games, de wereldspelen voor getransplanteerden dat dit jaar plaatsvond in Zweden. Ze hoopt met haar verhaal mensen te overhalen orgaandonor te worden. 

 

Stéphanie haalde brons in het badminton en het tafeltennis. Ook al had ze al 24 medailles in de kast hangen van vorige tornooien, het eremetaal is toch iets bijzonders. 'Want het niveau is best wel hoog. Elk jaar worden er records gebroken', vertelt Stéphanie. 'En veel atleten kunnen ook meedraaien in de gewone competities. Ik ben dus best wel fier op mijn derde plaats op wereldniveau.'

'Vanaf nu maken onze spelen ook officieel deel uit van het Olympisch Comité. Zo kunnen we misschien sneller sponsoring krijgen van bedrijven of de overheid. Momenteel moeten we alles nog zelf bekostigen. Hopelijk helpt het ook om ons bekend te maken bij het grote publiek, want dit verhaal gaat natuurlijk over meer dan sport alleen.'

Stéphanie was pas drie toen het noodlot toesloeg. Een virus verwoestte haar longen en Stéphanie takelde beetje bij beetje af, tot een longtransplantatie onafwendbaar was.

'Het was 2001 toen ik eindelijk de stap durfde te zetten. De dokters legden me alles haarfijn uit en ik kreeg informatie van een 72-jarige dame. Toch bleef ik met vragen zitten. Ik miste de ervaring van leeftijdsgenoten. Daarom richtte ik de vzw Re-Born To Be Alive op.'

De vereniging is niet alleen bedoeld voor mensen die een transplantatie moeten ondergaan of hebben ondergaan. Iedereen die informatie wil, is welkom. Voor Stéphanie is het belangrijk dat mensen bewust worden gemaakt van de problematiek rond orgaandonatie en -transplantatie. 

 

Pech

'Het jaar na de transplantatie voelde ik me subliem', vertelt de Leuvense atlete. 'Ik kon de wereld aan en ging studeren. Toch voelde ik me na een jaar weer moe worden. We dachten dat dit met de studies te maken had, dus pasten de dokters de medicatie wat aan. Tot ik het van de ene op de andere dag benauwd kreeg. Mijn longfunctie bleek beperkt tot dertig procent. Ik stootte mijn longen af, terwijl ik altijd alles had gedaan wat moest. De dokters vertelden me dat ik pech had.'

Anderhalf jaar later was Sté-phanie terug bij af. Erger nog, ze voelde zich slechter dan voor de transplantatie en was nog een schim van zichzelf. Een tweede transplantatie drong zich op.

'Na vier maanden werd ik plots bovenaan de transplantatielijst geplaatst. Het moest snel gaan, want ik zou het weekeinde niet overleven. Ik woog nog slechts 26 kilogram. Zondag 19 oktober 2003 kreeg ik mijn tweede longen en sindsdien voel ik me goed.'

Stéphanie is jarig op 17 oktober. 'Mijn verjaardag is telkens een rare dag. Enerzijds ben je blij dat je weer een jaar won, anderzijds is ook iemand gestorven voor jou.'

 

Dromen

'Ik ben die donor ontzettend dankbaar voor mijn leven. Ik neem medicatie tegen afstoting en ik volg een dieet, maar voor de rest leef ik nu als iedereen', besluit Stéphanie. 'Toen ik net getransplanteerd was, keek ik er enorm naar uit om de trap op te lopen. Mettertijd durfde ik dromen van meer. Nu wil ik meer en meer mensen overtuigen om orgaandonor te worden en wil ik anderen helpen met mijn verhaal.'

 

Word orgaandonor

In België zijn er nog steeds veel te weinig orgaandonoren. Jaarlijks sterven meer dan honderd Belgen door gebrek aan donororganen. De Belgische wet stelt dat iedereen die sterft orgaandonor is, tenzij iemand van de naaste familie zich daartegen verzet. Artsen moeten bij een overlijden snel handelen om de nodige organen te verwijderen voor donatie. Dikwijls weigeren familieleden dit, ze zijn in schok en kunnen het gegeven niet plaatsen of verwerken. Wie zeker wil zijn dat hij na zijn dood nog mensen kan helpen, kan daarvoor een formulier invullen en dat indienen bij de bevolkingsdienst van zijn stad of gemeente. 

Dat donorregistratieformulier en veel meer informatie over orgaantransplantatie kan je terugvinden op www.reborntobealive.be, de website van de vzw die Stéphanie oprichtte. 

 

Bron: Nieuwsblad

Published in Blog

 

Levende orgaandonoren zijn in bijna de helft van de gevallen de moeder van de patiënt die het orgaan ontvangt. Dat schrijft het vakblad De Apotheker.

 

 

Van de 52 procedures die in 2009 in ons land met levende donoren-bloedverwanten zijn uitgevoerd, waren er 20 waarbij mama’s van patiënten een nier of een stuk lever hebben afgestaan, 10 met papa’s en 10 met broers of zussen. Bij de niet-verwanten donoren gaat het in bijna acht op de 10 gevallen om de partner.

 

Bloedverwanten

 In 2009 – het meest recente jaar waarvan cijfers beschikbaar zijn - werden 74 procedures met levende donoren in ons land uitgevoerd. In 52 van de gevallen daarvan ging het om een gift tussen bloedverwanten, in 22 gevallen was er geen bloedverwantschap tussen gever en ontvanger. Naast mama’s, papa’s, broers en zussen waren er ook twee ooms, 1 neef of nicht, 1 kozijn en 1 grootouder die een nier of een stuk lever gaf.

 

Partners

 Bij de niet-verwante donoren ging het in 16 van de 22 giften om de partner, 3 keer een familielid zonder bloedband, 1 niet-verwante gift en 2 domino’s (uitwisseling tussen patiënten). Dat blijkt uit cijfers die kamerlid Catherine Fonck (cdH) van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx heeft ontvangen.

 

Wachtlijst

België kampt met een stagnerend tot licht dalend aantal donoren. Dat is, volgens Onkelinx, te wijten aan de vergrijzing, het veiliger verkeer en de evolutie van de geneeskunde. Het aantal levende donoren is vrij klein, in tegenstelling tot Nederland bijvoorbeeld waar een ware trend merkbaar is van meer levende donoren. Een stijging die geresulteerd heeft in een wetswijziging waardoor levende donoren de garantie krijgen dat ze, als ze zelf ooit in een situatie komen waarin ze nood hebben aan een donor, voorrang krijgen op de wachtlijst.

 

Wat het aantal afnames van hematopoïetische stamcellen betreft, ging het in 2009 om 2.673 eenheden.

 

Bron: Knack

Published in Blog

 

A death row inmate who savagely murdered his wife and three young kids wants to be allowed to donate his organs after he dies.

Christian Longo, who's awaiting execution in Oregon, says it would be his way of paying for his crimes.
"Why go out and waste your organs when you have the potential to go out and save six to 12 lives?" Longo told MSNBC from his six-by-eight cell in the Oregon State Penitentiary.

He has a lot to pay for.

 

Longo strangled his 34-year-old wife and 2-year-old daughter, stuffed their bodies in suitcases and threw them into coastal waters in December 2001. Then he methodically killed his 4-year-old son and 3-year-old daughter. He tied rock-filled pillow cases to their ankles and tossed them into an icy inlet.Next, he fled to Mexico, masquerading as a New York Times reporter and had a brief romance with a woman before authorities caught up with him about three weeks later.

Longo, now 37, is at the center of a behind-the-bars campaign to allow prisoners the option to donate, an idea organ donation officials and medical ethicists oppose.

Some critics fear the drugs required for lethal injection could harm the organs, while others say prisoners are an "unfree" and unwilling population, noting that China harvests most of its organ donations from death row prisoners.

"As a country, we have a high ethical and moral standard that we shouldn't do things to people, no matter how disadvantaged they are," Jeffrey Orlowski, executive director of the Association of Organ Procurement Organizations, told MSNBC.

Longo is not the first condemned man to offer up his organs. Convicted killer Jonathan Nobles was put to death in 1998 after waging a similar battle. His plea was flatly denied.

Longo, who has mounted a campaign that includes a website, a Facebook page and even an op-ed piece for the New York Times, says he will drop all appeals - which could drag out for more than a decade - if allowed to donate his organs.

If each of the nation's 3,261 death row prisoners donated their organs, that would put a dent in the national organ donation waiting list, which is at 110,852.

And while some argue the concept of taking an organ from a death row felon is inherently repugnant, people awaiting an organ transplant say they wouldn't be so picky.

"I wouldn't have cared what heart I got," Hiland Doolittle, a 65-year-old who waited two years before his transplant in 2009, told MSNBC. "When you can't tie your shoes, you know you're at the end of your rope."

 

Bron: NYdailynews

Published in Blog

Phietelotjepetotje

België speelt een voortrekkersrol in zowel orgaandonatie als euthanasie en daar zijn wij fier op. Wat euthanasie betreft: als het leven door ziekte en pijn ondraaglijk is geworden kunnen mensen waardig en begeleid sterven.

 Aangaande orgaandonatie ligt in België het aantal beschikbare donororganen veel hoger dan in onze omliggende landen, dankzij het opting-out-systeem waarbij elke meerderjarige automatisch donor kan zijn, tenzij hij of zij te kennen heeft gegeven dat niet te willen zijn.

 

Afgelopen woensdag verscheen in De Morgen het bericht dat een achttal Belgen hun longen afstonden voor transplantatie, nadat ze voor euthanasie kozen. Omdat de meerderheid van hen aan neuro-musculaire aandoeningen leed, was het merendeel van hun organen geschikt voor transplantatie. Hiermee gaven ze een stukje van hun leven door aan iemand anders.

 

België beschikt met de euthanasiewet en de wet betreffende de transplantatie van organen over het nodige kader om dit op een ethisch aanvaardbare manier te laten verlopen. Een recent artikel in de Britse krant ‘The Daily Telegraph’  toont nog maar eens aan hoe progressief België is in vergelijking met sommige van zijn buurlanden. Men heeft het daarin over ‘Brave New Belgium’, ‘the second in the World after the Netherlands to legalise euthanasia since the fall of Nazi Germany’ en de vrees dat het slechts een kwestie van tijd is dat er organen zullen weggenomen worden van mensen die ‘onvrijwillig’ euthanasie hebben ondergaan. Wat men precies bedoelt met ‘onvrijwillige euthanasie’ is ons een raadsel, aangezien er dan helemaal geen sprake meer is van euthanasie binnen het kader van de Belgische wet.

 

De nieuwe regeling die orgaandonatie na euthanasie mogelijk maakt, impliceert dat België in deze heikele kwestie een unieke positie inneemt. De bevoegde ethische commissies en Eurotransplant gaven daarvoor hun akkoord, na verschillende vragen van ziekenhuizen. Ook aan De Maakbare Mens vzw werd regelmatig gevraagd of orgaandonatie na euthanasie mogelijk is. We zijn blij dat aan deze vragen tegemoet is gekomen.

 

We vinden de nieuwe regeling een moedige beslissing van zowel de commissies als Eurotransplant, want dit thema ligt nog steeds moeilijk bij heel wat mensen. Niet alleen in religieuze middens, waar elke beslissing rond het levenseinde sowieso steeds een delicate zaak is. Veel mensen zijn ook bang en ongerust of dit allemaal wel correct verloopt. Het is belangrijk dat de keuze voor zowel euthanasie als orgaandonatie vrijwillig en weloverwegen is gemaakt, maar niet iedereen is daar even gerust in. Onterecht. Deze acht mensen, die nog jong en bij volle bewustzijn waren, stelden zelf expliciet de vraag. De hele procedure werd nauwlettend in de gaten gehouden.

 

 

Mensen praten nog te weinig

Dat er vragen zijn voor orgaandonatie na euthanasie is niet verwonderlijk. Iemand die om euthanasie vraagt, heeft zelf aan den lijve ondervonden wat het betekent om ernstig ziek te zijn. Om heen en weer geslingerd te worden tussen hoop, wanhoop en pijn. Deze persoon heeft ook bewust nagedacht over zijn overlijden voor hij koos voor euthanasie. Door zijn organen te schenken, kan deze persoon iemand anders de tweede kans geven die hij zelf niet heeft. Het kan een troost zijn dat de dood op die manier nog zin heeft.

 

Al een aantal jaren voert De Maakbare Mens vzw, samen met verschillende patiëntenorganisaties, campagne rond orgaandonatie. In 12 tot 15 % van de gevallen uiten nabestaanden bezwaren tegen orgaantransplantatie, waardoor deze niet kan doorgaan. Vaak weigert men om emotionele of religieuze redenen, maar meestal omdat men onzeker is over de wens van de overledene. Men is niet tegen orgaandonatie, maar stel dat de overledene dat wel was…

 

De acht personen die hun longen afstonden werden door ervaringen in het eigen leven gedwongen om na te denken over hun dood en over orgaandonatie. Niet iedereen bevindt zich in die ‘existentiële nood’ en velen onder ons zijn liever niet spontaan met hun dood bezig. Toch is het belangrijk dat we dit wel doen. Ook al heeft België meer donoren dan de meeste andere landen, de wachtlijsten blijven lang; door het afnemend aantal geschikte donoren en het toenemend aantal patiënten dat in aanmerking komt voor transplantatie, worden ze zelfs langer. Om een idee te geven: ongeveer 20 % van de patiënten sterven terwijl ze op de wachtlijst staan. Halfweg 2010 wachtten bijvoorbeeld maar liefst 866 mensen op een donornier, terwijl dat een jaar eerder nog op 744 lag. Ook voor andere organen zoals lever en longen zijn de wachtlijsten lang. Met progressieve wetten en regelingen alleen komen we er niet.

 

Daarom blijven sensibilisatiecampagnes rond orgaandonatie belangrijk. Doe even bij uzelf de test: wie van u heeft zelf al over orgaandonatie gesproken met partner of kinderen? Volgens cijfers van Test Gezondheid is de kans dat u dat gedaan heeft 4 op 10. Een minderheid.

 

Indien praten niet evident is, kan het ook anders. Mensen kunnen zich ‘expliciet’ registeren als donor in het gemeentehuis. Momenteel hebben zo’n 100 000 mensen zich geregistreerd als orgaandonor, 1% van de Belgische bevolking. Dat kan veel beter.

 

Wij putten ook hoop uit een aantal initiatieven van de overheid, zoals het GIFT-project, om beter en sneller potentiële donoren te detecteren in de ziekenhuizen over heel Vlaanderen. Er wordt momenteel in de senaat gewerkt aan een wijziging van de wet, om onder meer ook registratie via het eHaelthplatform mogelijk te maken. Maar om de wachtlijsten significant de kop in te drukken, is het vooral belangrijk dat de mensen wakker worden geschud.

 

Wij, De Maakbare Mens vzw, en tal van andere organisaties, patiëntenorganisaties en gemeentelijke, provinciale en federale initiatieven hebben reeds heel wat campagne gevoerd en vele mensen wakker geschud. Meer mensen zijn zich bewust geworden van de problematiek en de noodzakelijkheid om er over te praten. Het aantal geregistreerde donoren is op vijf jaar verdriedubbeld en de weigeringen nemen zachtjes af. Maar nog niet iedereen is wakker.

Published in Blog

phietelotjepetotje

DEINZE - Omdat de nieren van hun dochter Griet het lieten afweten, schonken Eddy Vandemeulebroucke (52) en Marleen Debakker (50) uit Deinze haar elk een van hun nieren. Ze hoopten hun dochter zo een normaal leven te kunnen schenken. En dat lukte. 'Natuurlijk ben ik mijn ouders dankbaar', zegt Griet (23). 'Maar ze zouden niet willen dat ik dat elke dag zeg.'

23 jaar is Griet Vandemeulebroucke uit Deinze nu. Ze werkt, heeft een relatie, denkt aan kinderen. En dat kan allemaal dankzij de nieren die ze van haar ouders heeft gekregen. Eerst een nier van haar moeder. En in februari van dit jaar een tweede, van haar vader deze keer, omdat die van haar moeder afgestoten werd. Ze moet nog elke week naar het ziekenhuis op controle, maar alles wijst erop dat haar lichaam die tweede nier probleemloos geadopteerd heeft. 'Alles gaat goed', zegt ze. 'Zo goed als ik had kunnen wensen.'


Nierfalen op 16 jaar


Ze was net 16 jaar geworden toen in 2003 de nierproblemen opdoken. 'Griet voelde zich al een tijdje moe. Ze had ook last van gewrichtspijn. Bij controle in het ziekenhuis bleek dat haar nieren nog maar voor drie procent werkten', vertelt Marleen Debakker. 'Van een transplantatie van een levende donor wilde ze aanvankelijk niets weten. En voor een overleden donor was het wachten. Er stonden wel duizend mensen voor haar op de lijst. De wachttijd was gemiddeld drie jaar. En in afwachting zou ze het moeten stellen met thuisdialyse. Ik zou haar daarbij helpen, want ik had ervaring als thuisverpleegster. We hadden gedacht dat het mogelijk zou zijn om die thuisdialyse te combineren met school. Maar ze had er veel meer last van dan we hadden voorzien. Die laatste jaren heeft ze zowat de helft van de schooldagen gemist. Maar ze heeft wel haar diploma gehaald. Zo is onze Griet wel.'

Het was haar vader Eddy die het niet langer kon aanzien. Hij besliste dat hij zelf een nier zou afstaan, in de hoop dat hij zijn dochter zo meer van haar jonge jaren kon laten genieten. 'Ik was eerst tegen. Ik wilde het niet. Want stel dat er iets zou gebeuren en hij zijn andere nier zou verliezen. Dan zou ik mij heel mijn verdere leven schuldig voelen. Ik heb hem dat ook gezegd. Maar hij luisterde niet. Hij dreef zijn idee gewoon door.'

Uiteindelijk draaide het toch anders uit. Om medische redenen kon haar vader zijn nier niet afstaan, en dus sprong haar moeder in de bres. Zonder dat er veel over gesproken werd. Er was een probleem, en dus werd het opgelost. 'Zo gaat dat in ons gezin. We zijn daar nogal nuchter in', zegt Marleen.

Griet was bijna 18 jaar toen de hele familie samen naar Gasthuisberg in Leuven reed voor de transplantatie. Onderweg werden er geen diepzinnige gesprekken gevoerd. 'We hebben grapjes gemaakt', zegt Griet.


Samen wakker worden


'Wat ik wel plezant vond, is dat we na de transplantatie samen wakker werden in de recovery. We lagen naast elkaar, en we keken elkaar aan. Hoe gaat het?, hebben we elkaar gevraagd. En het ging goed', vertelt Marleen.

Toen wel nog. Maar het bleek niet echt te klikken tussen de nier van mama en het lichaam van Griet. Eerst weigerde de nier een tiental dagen dienst, nadien waren er afstotingsproblemen. Het gevolg was dat Griet de jaren nadien nog geregeld in het ziekenhuis zou belanden. Tot ze dat vorig jaar zo beu werd dat er werd besloten om toch maar opnieuw met dialyse te beginnen.

Maar toen kwam haar vader weer tussen. De medische reden om geen nier af te staan, bleek van de baan. En dus leek het haast voor de hand liggend dat het nu zijn beurt was. Einde februari van dit jaar trok het gezin weer naar Gasthuisberg. 'En deze keer liep alles echt goed', zegt Griet. 'Zo goed dat ik het leven kan leiden dat ik wil. Ik moet nog één keer per week op controle. Meer niet.'


Dankbaar maar nuchter


Natuurlijk is ze haar ouders dankbaar, zegt ze. Marleen en Eddy weten dat ook, zeggen zij. En dat volstaat voor het gezin Vandemeulebroucke. 'Weet je,' zegt Marleen, 'toen Griet na de eerste transplantatie in haar kamer lag, heeft ze voor mij papieren bloemen geknutseld. Ze heeft die door een verpleegster naar mijn kamer laten brengen. Ze waren me meer waard dan honderd rozen. Ik heb ze nog altijd, trouwens. Meer bedanking dan dat heb ik niet nodig. We hebben in onze ogen ook niets speciaals gedaan. We hebben voor onze dochter gedaan wat nodig was.'

Griet weet dat haar ouders er zo over denken. 'We hebben thuis nooit echt veel over die transplantaties gepraat. We zijn daar heel nuchter in. Maar ik besef elke dag dat ik mijn jonge leven kan leiden dankzij die nieren van mijn vader en mijn moeder. Maar ze zouden niet willen dat ik hen daarvoor elke dag bedank.'

 

Bron: Nieuwsblad

Published in Blog

Laura Sinkeldam is orgaandonor en vertelt het verhaal over haar overleden broer aan ieder die het wil horen. Ze probeert daarmee zoveel mogelijk mensen na te laten denken over orgaandonatie en over het belang van registratie.

Laura’s broer Sebastiaan kwam door een scooterongeluk om het leven. Hij was 17 jaar oud. Hij was aangereden door een auto en in het ziekenhuis bleek dat men niets meer voor hem kon doen. Sebastiaan was geen donor, maar zijn moeder nam de dappere beslissing om zijn organen te doneren.


Laura was pas 12 jaar oud toen het ongeluk gebeurde en wilde niets anders dan haar broer terug. Over zaken als orgaandonatie wilde en kon zij niet nadenken.


Pas enkele jaren later werd haar duidelijk dat haar moeder de juiste keuze had gemaakt en kreeg ze er vrede mee. De organen van Sebastiaan hadden vijf levens gered, een bijzondere gedachte. Toen ook realiseerde zij zich dat zij zelf donor wilde worden. Na je dood heb je niets meer aan je organen, dus waarom niet het leven van een ander redden. Als je ziek wordt, ben je toch ook heel blij met een orgaan van een ander.

In onderstaande video vertelt Laura zelf haar verhaal:

 

Bron: STNU

Published in Blog

In minder dan 100 dagen ben ik 10 jaar getransplanteerd! 10 volle jaren!
Ik heb het in twee keer gedaan, maar daarom niet minder belangrijk.

 

Nauwelijks te geloven, ik herinner mij de eerste oproep nog al was het gisteren! Hoe voorbereid ik ook was, ik was één en al paniek.

 

In 10 jaar is er ongelooflijk veel gebeurd, maar daar ga ik binnen een kleine 100 dagen wat uitgebreider op in. Ze waren prachtig, met een uitzondering van de chronische afstoting, maar zelfs dat zette me met de beide voeten weer even op de grond. Het liet me beseffen van het geluk dat ik had.

 

Zowel mijn eerste als mijn tweede donor blijven mijn helden, de dankbaarheid is adembenemend groot!

Phietelotjepetotje
Voor de transplantatie

Phietelotjepetotje
Voor de transplantatie

Phietelotjepetotje


Phietelotjepetotje 
Een maand na de transplantatie

Phietelotjepetotje
Nu!

Phietelotjepetotje

Phietelotjepetotje

Published in Blog
Zweedse chirurgen hebben bij een 36-jarige kankerpatiënt een luchtpijp ingebracht die met stamcellen van de patiënt werd ontwikkeld. ‘Het is een grote stap voorwaarts, maar we zijn nog ver van een routine-ingreep', zegt hematoloog professor emeritus Marc Boogaerts (KU Leuven).
 
 
Zorgt de geslaagde operatie in het Korolinskaziekenhuis in Stockholm voor een revolutie in de geneeskunde? Door het laten groeien van stamcellen tot een lichaamseigen orgaan zullen er op termijn minder donoren nodig zijn. Veel zieke patiënten moeten nu lange tijd wachten tot er een orgaan beschikbaar is.



‘Gekweekte' luchtpijp


Paolo Macchiarini, de Spaanse arts die de operatie in Stockholm leidde, heeft al meer transplantaties van een luchtpijp uitgevoerd, maar die werden telkens uitgevoerd met een donorluchtpijp.

Voor de jongste transplantatie maakten de artsen eerst driedimensionale scans van de aangetaste luchtpijp. Op basis van die beelden werd een identieke luchtpijp uit poreuze kunststof gemodelleerd. Het model werd gedrenkt in stamcellen die uit het beenmerg van de patiënt afkomstig waren. Binnen twee dagen groeiden de cellen uit over het model en vormden ze zo een perfecte kopie van de zieke luchtpijp. Het grote voordeel van deze methode is het uitblijven van afstotingsverschijnselen bij de patiënt.


Oude droom


‘Met deze techniek maken wel almaar meer de oude droom waar om organen te genezen', zegt professor Marc Bogaerts, een autoriteit in het domein van de hematologie en van het stamcelonderzoek. ‘We proberen dezelfde techniek met bloedvaten. Door de stamcellen te laten groeien kunnen we organen nabootsen zoals voor de overbruggingen aan het hart. Voor een luchtpijp kan dat bijvoorbeeld een ring van kunststof zijn die als geraamte wordt gebruikt. Een luchtpijp is wel een vrij grote oppervlakte, maar de jongste medische ingreep toont aan dat de wetenschap vooruitgang boekt.' Volgens de arts is het ontwikkelen van organen met stamcellen van de patiënt een zeer dure en tijdrovende techniek. ‘Er wordt op verschillende pistes onderzoek gevoerd. Zoals het gebruik van organen van donoren, maar waarbij de cellen immunologisch onherkenbaar worden gemaakt zodat de ontvanger geen afstotingsverschijnselen meer heeft. Met een dergelijke werkwijze kunnen we de patiënt veel sneller genezen.'

‘Het is niet de bedoeling dat we met de stamcellentechniek hele organen gaan creëren, wel de zieke organen herstellen. Daarom spreken we niet van transplantatie maar van regeneratieve geneeskunde. Wetenschappers zoeken ook naar methodes waarbij er aan de organen signalen worden gegeven die hen aanzetten om zichzelf te herstellen. Vergelijk dit met het groeien van de organen van een kind in de baarmoeder. We moeten de juiste prikkels vinden om dat proces op gang te brengen.'

Professor Bogaerts tempert te grote verwachtingen. ‘De luchtpijp is een meer mechanisch deel van het lichaam en niet zo complex als andere vitale organen. We zijn met deze genezingsprocessen nog ver verwijderd van de routine.


Bron: Nieuwsblad

Published in Blog

 

A schoolgirl who was nicknamed ‘The Little Helper’ has saved the lives of five people after her parents made the brave decision to donate her organs.

Karis May Darling was just 12 years old when she died in April after contracting a bug called Streptococcus A which can develop into meningitis.

Her grieving family decided to donate her heart, liver, kidneys and pancreas, as they knew it was what the kind-hearted youngster would have wanted.

 

The Little Helper: Karis Darling on her 12th birthday

The Little Helper: Karis Darling holding a cake on her 12th birthday

Her devastated father John said: ‘Karis loved helping other people - nothing gave her more pleasure.

‘It means that she has helped five other families not have to go through the pain of losing their loved ones, and if she knew that she would have been so proud.

‘Karis is living on through five other people and that gives us some comfort.’

The family were already battling heartache, as her mother Kerri, 41, a clinical support worker, had been diagnosed with breast cancer in September.

Karis, who loved singing and dancing, had complained of earache one morning in April and Mrs Darling had taken her to the doctors. He said it was an infection and had prescribed her antibiotics.

The earache cleared up but a week later it came back again and the following night she took a turn for the worse, so the following morning Mrs Darling took her to Basildon University Hospital.

 
Big heart: Karis aspired to help people living in poverty in India
Big heart: Karis aspired to help people living in poverty in India

Mr Darling said: ‘They pumped her with antibiotics as blood tests had shown that she had an infection in her blood. But we never thought that it was anything that the doctors wouldn’t be able to deal with.

‘She said that she had a headache and she had blood coming from her ear, but she was comfortable and still talking.’

But then within 30 minutes the bleeding suddenly started to worsen.  

The bug had spread to her brain and had caused her brain to swell.

Mr Darling, 44, a project director for an interiors company, said:  

‘She quickly deteriorated before our eyes. The doctors were desperately trying to save her.’

 

Precious: John Darline with his daughters Kristi, left, Karis, right, and his son Johnnie

Precious: John Darline with his daughters Kristi, left, Karis, right, and his son Johnnie

The doctors managed to stabilise her on a life support machine and then she was transferred to Great Ormond Street Hospital.

Neurosurgeons battled to save her at that hospital but her brain had swollen so much it had fatally crushed her brain stem.

Mr Darling said: ‘The doctor took us into a room and told us what had happened. They turned the life support machine off to see if she could breathe on her own, but she couldn’t.

‘She was brain dead and there was nothing that could be done to save her. We were just numb with the shock. Only a few hours ago she had been talking with us, now she was gone.’

The family were asked if they would be prepared to donate Karis’s organs to help people waiting for lifesaving transplants.

Mr Darling said: ‘We didn’t hesitate. Karis didn’t have a bad bone in her body and she was always helping other people. Her gran has dementia and she was always helping her mum look after her, especially after Kerri had been diagnosed with breast cancer.

 

Bubbly: Karis, left, with her mum Kerri and older sister Kirsi, earned her name by helping her elderly granny

Bubbly: Karis, left, with her mum Kerri and older sister Kirsi, earned her name by helping her elderly granny

‘Nothing was too much trouble for Karis. She was a little girl with a big heart. She would have been proud for her organs to help other people.’

Her heart was donated to a teenage girl who had been desperate for a heart and had a rare blood group that matched Karis. Part of her liver went to save a baby girl, and the rest of her liver went to save a young boy. Another girl had her kidney and a man who had been on dialysis for ten years had her other kidney and her pancreas too.

Mr Darling, who also has three other children, Kristi, 15, Johnnie, seven and Emma, 23, said: ‘We have been told that all these transplant operations have been a success, which is such a comfort to us.

‘The little boy who had her liver had been growing steadily weaker over the last few months and it had been his last chance of survival.  

And the others are all out of hospital and have been given their lives back, all thanks to Karis.’

 

Bron: Daily mail

Published in Blog

Speciaal voor Marcia enkele foto's van onze niergetransplanteerde Prins Daniel van Zweden! De eerste foto's zijn van op de atletiek en de tweede reeks is van op onze natte openingsparade (nooit eerder meegemaakt).

Een vriendelijke man, die elk land persoonlijk ging begroeten, welkom heten en succes wensen, erg fijn. Veel media aandacht dus veel aandacht voor orgaandonatie & transplantatie en dat is toch wel hét belangrijkste! Hij heeft geen woord gerept over zijn niertransplantatie, maar hij was wel ontzettend lief tegen onze kleinste atleten (8-10 jaar ongeveer) waar hij gisteren de medailles voor uitreikte in de 50 meter sprint. Qua houding hetzelfde stijfsel als onze eigenste Prins Filip.

En iets voor jou Marcia ?
 

Phietelotjepetotje

Phietelotjepetotje

Phietelotjepetotje

Phietelotjepetotje

Phietelotjepetotje

Published in Blog


De wachttijden voor donororganen blijven een pijnpunt. Want meestal hebben patiënten het orgaan juist dringend nodig. Artsen zetten dan ook alle middelen in om de wachttijd zo goed mogelijk te overbruggen, zoals een kunsthart, zuurstoftherapie of dialyse.

In 2005 werd in het UZA voor het eerst een excor ingeplant: een kunsthart dat de pompfunctie van het hart overneemt. Een patiënt kan er maanden of zelfs jaren op overleven. ‘De wachttijd voor een donorhart bedraagt meestal zes maanden tot een jaar,’ zegt prof. dr. Inez Rodrigus. ‘Een kunsthart is soms broodnodig om die periode te overbruggen. Sommige patiënten zijn ook te ziek voor een transplantatie en kunnen dankzij de excor voldoende recupereren om de operatie aan te kunnen.’


Psychologisch zwaar

De excor wordt gebruikt in heel uiteenlopende gevallen. ‘Sommige patiënten op de wachtlijst gaan steeds verder achteruit. Ze moeten voortdurend binnenkomen voor allerlei ondersteunende therapieën. Doordat hun hart slecht pompt, krijgen ze uiteindelijk problemen met de nieren, de lever… en dan moeten we ingrijpen. Maar er zijn ook patiënten die na een infarct urgent aan de hart-longmachine moeten. Soms recupereert een hart dan, maar soms ook niet. Als ze neurologisch in orde zijn, dan komen ze op de transplantatielijst en krijgen ze in afwachting een excor.’ Het klinkt misschien eenvoudig, maar voor een patiënt is zo’n excor erg confronterend en psychologisch zwaar. ‘Zeker als een patiënt na een spoedoperatie onvoorbereid ontwaakt met zo’n externe pomp op zijn buik.’


32 excors, 20 transplantaties

In het UZA brengen de patiënten gemiddeld 136 dagen aan de excor door. Het record is precies een jaar. Er is een excor met een vaste aandrijfconsole, maar er bestaat ook een mobiel model waarmee de patiënt naar huis kan, als hij daar voldoende ondersteuning heeft. ‘We hebben in totaal al 32 excors geïmplanteerd. Daarvan zijn er twintig mensen getransplanteerd. Die zijn allemaal nog in leven. Negen mensen zijn ondanks de excor overleden.’

Met een excor zou je ook hartpatiënten die niet in aanmerking komen voor transplantatie nog een tijd in leven kunnen houden. ‘Die zogenaamde destination therapy wordt echter nog niet terugbetaald. Dat is alleen het geval als het in afwachting van een transplantatie gebeurt. Er worden door het Riziv per jaar maar dertig dergelijke behandelingen terugbetaald, voor heel België. In het UZA hebben we er dit jaar al vijf gehad.’


Zuurstoftherapie en beademing

Longziekten als emfyseem (COPD), longfibrose en pulmonale hypertensie kunnen na verloop van tijd uitmonden in een longtransplantatie. Van alle transplantaties heeft longtransplantatie echter de laagste overleving. Na vijf jaar is nog zo’n 65 % van de getransplanteerden in leven. Prof. dr. Paul Van Schil: ‘In tegenstelling tot andere organen komen longen niet in een steriele omgeving terecht. We ademen immers voortdurend van alles in: virussen, bacteriën, toxische stoffen… waardoor afstoting en infectie al snel op de loer liggen.’ Weinigen komen ook in aanmerking voor longtransplantatie. ‘De levensverwachting moet lager zijn dan twee jaar, maar langs de andere kant mag de patiënt ook niet té ziek zijn.’


Fit voor de operatie

Zo goed als iedereen die op de wachtlijst staat voor een long, krijgt zuurstoftherapie. Door hun longziekte nemen de patiënten immers te weinig zuurstof op. Dr. Bjorn Dieriks: ‘Mensen met COPD hebben vernauwingen in de longen, mensen met fibrose hebben verlittekening zodat de zuurstof minder goed wordt opgenomen. In de lucht zit normaal gezien 21 % zuurstof. Door via een neusbrilletje of een masker het gehalte zuurstof in de ingeademde lucht te verhogen, kun je ervoor zorgen dat er meer zuurstof wordt opgenomen.’

Nog een stap verder is niet-invasieve beademing, veelal via een masker. Dan wordt lucht onder druk in de luchtwegen geblazen. Meestal gebeurt dat enkel ’s nachts. ‘Beademing is niet eenvoudig. De patiënt moet de machine in zijn plaats laten ademen. Je moet je kunnen overgeven en voor een deel van de patiënten is dat heel moeilijk.’

Voor zuurstoftherapie bestaan er bovendien draagbare systemen, zodat patiënten mobiel kunnen blijven en kunnen revalideren. Zo kan de patiënt in betere conditie geraken voor de transplantatie. ‘Ook mentaal maakt het een verschil: je bent minder versuft als je lichaam meer zuurstof krijgt.’

 

Bron: MagUZA

Published in Blog

Soms dan durven wij nogal, stoute reclames maken enzo. Dat leverde ons toch maar mooi een Belgian advertising award op. Aha!

 

Published in Blog

Mijn blog is weer helemaal terug, eindelijk! Ik kreeg bij mijn vorige blog gewoon een wit opstartscherm zonder meer, erg fijn. Vandaar een nieuw blogsysteem dat hopelijk beter gaat werken dan het vorige en met een standvastige RSS feed. Alle blogs zijn over gezet en ik ben nu nog bezig met de berichten te taggen en de comments er weer op te plaatsen! Ik hoop dat ik dat vandaag ook nog af kan krijgen...

Als eerste heb ik voor jullie een interessant interview met prof. dr. Dirk Ysebaert!

 

 


 

Een orgaantransplantatie is altijd een laatste redmiddel, voor als alle andere behandelingen hebben gefaald. Dan nog komt niet elke patiënt in aanmerking. ‘Organen zijn schaars, dus moeten we keuzes maken,’ zegt prof. dr. Dirk Ysebaert. ‘In het systeem van Eurotransplant krijgen de mensen die de meeste kans lopen om op korte termijn te sterven, het snelst een orgaan. Patiënten die té ziek zijn, komen echter ook niet in aanmerking. Hun lichaam moet de zware operatie immers nog aankunnen. Ook wie een infectie of actieve kanker heeft, komt niet in aanmerking. De ontvanger moet voorts bereid zijn om risicofactoren, zoals roken of alcohol, uit te schakelen. Tot slot moeten we ook adequaat kunnen communiceren met de patiënt, anders gaat de behandeling hoe dan ook de mist in.’

 

 

 

Meer donoren, even veel organen

Al jaren worden grote inspanningen gedaan om de bevolking te sensibiliseren voor orgaandonatie, zodat nog meer patiënten een kans kunnen krijgen op een nieuw leven. Dat lukt gedeeltelijk: het aantal donoren neemt toe, onder meer doordat de nabestaanden zich minder vaak verzetten. Maar toch zorgt dat niet voor meer organen. ‘De donoren zijn nu gemiddeld ouder,’ zegt Ysebaert. ‘Traditioneel waren het jonge mensen die overleden waren in een verkeersongeval. Doordat het aantal ongevallen daalt, zijn het nu veel vaker oudere mensen die een hersenbloeding of een herseninfarct hebben gehad.’ En hoe ouder de donor, hoe meer kans dat zijn organen niet geschikt zijn voor transplantatie.

Inspanningen om zo weinig mogelijk organen verloren te laten gaan, blijven dus broodnodig. ‘De sensibilisering van het brede publiek gaat verder. Ook kan de detectie van donoren in de kleinere ziekenhuizen nog altijd beter, al is daar zeker al veel vooruitgang geboekt. De overheid gaat ook een systeem opzetten waarbij elk ziekenhuis op intensieve zorg een deskundige heeft die goed op de hoogte is van alle aspecten van orgaandonatie’

 

Non-heartbeating donoren

De laatste jaren worden ook organen gebruikt van zogenaamde non-heartbeating donoren. ‘Vroeger werd alleen een hersendood verklaarde patiënt als donor beschouwd. De laatste jaren komen ook mensen die uitzichtloos maar nog niet hersendood zijn, in aanmerking. Bijvoorbeeld iemand met een hersentrauma waarbij een deel van de hersenen weg is, of iemand die in een diepe coma is doordat de hersenen te lang zonder zuurstof zijn geweest. Het is alleen een kwestie van tijd voor zo’n patiënt overlijdt aan een complicatie. Anders dan vroeger gaan artsen niet hardnekkig blijven behandelen, omdat dat toch geen zin heeft. Families willen dat ook niet meer.’

In tegenstelling tot bij hersendode donoren, wordt bij een non-heartbeating donor de bloedcirculatie op een bepaald moment stilgelegd. ‘De machines worden uitgeschakeld en de persoon krijgt een hartstilstand. De artsen wachten nog een vijftal minuten, en gaan dan over tot de operatie om de organen weg te halen.’ Doordat de circulatie heeft stilgelegen, is de kwaliteit van de organen opnieuw wel lager.

Via nieuwe technieken wordt geprobeerd om die gemiddeld lagere kwaliteit op te vangen. ‘Voor nieren passen we al enige tijd machineperfusie toe. De nieren worden niet meer gewoon in een zak met bewaarvloeistof gestoken, maar aangesloten op een perfusiemachine die het orgaan via de bloedvaten voortdurend spoelt. Daardoor kunnen we organen met een aanvankelijk minder goede kwaliteit toch nog goed bruikbaar maken.’

Alle inspanningen ten spijt, moeten patiënten nog altijd lang wachten op een orgaan, en vaak eerst nog zieker worden. In het UZA wachten gemiddeld 35 à 40 patiënten op een nier en staan tien hartpatiënten, tien leverpatiënten en enkele long- en pancreaspatiënten op de wachtlijst. Dirk Ysebaert: ‘Met een overbrugbare periode van pakweg een jaar valt nog te leven. Een transplantatie vraagt immers ook voorbereiding. Maar mensen die sterven op de wachtlijst, dat zou niet mogen gebeuren.’

 

Orgaantoeristen uit Nederland?

Recent was er heel wat te doen rond vermeend orgaantoerisme van Nederlanders naar België. In Nederland zijn de wachttijden nog veel langer, vijf tot zeven jaar voor een nier bijvoorbeeld. ‘Er zijn inderdaad Nederlanders die bij ons op de wachtlijst terechtkomen en een nieuw orgaan krijgen,’ zegt Dirk Ysebaert. ‘Maar dat is geen orgaantoerisme. Het UZA is het derdelijnsziekenhuis voor de Nederlandse grensstreek. Het is dan ook normaal dat hier Nederlandse patiënten in behandeling zijn. Soms vereist die behandeling na verloop van tijd ook een transplantatie. Even goed komen hier echter Nederlandse orgaandonoren binnen, na een ongeval bijvoorbeeld. Het mes snijdt dus aan twee kanten. Wij houden de gegevens over ontvangers en donoren ook goed bij.’ De cijfers tonen dat maar een kleine minderheid van de getransplanteerden Nederlands is, en bovendien komen ze zo goed als allemaal uit de grensstreek.

 

Voor altijd patiënt

Een transplantatie is een nieuwe kans, maar een getransplanteerde blijft de rest van zijn leven patiënt. De vooruitzichten na transplantatie worden wel steeds beter. ‘Een groot probleem is echter de therapietrouw. Een kwart van de patiënten begint zijn medicatie tegen afstoting na verloop van tijd te verwaarlozen. Het is dan ook een enorme hoeveelheid pillen, met veel bijwerkingen. Via combinatietherapie proberen we de bijwerkingen te verminderen en steeds vaker moet medicatie maar één keer per dag worden genomen, in plaats van drie of vier keer.’

Patiënten komen ook in een heel strikt follow-up programma terecht. ‘Zo worden ook de neveneffecten vroeg opgemerkt. Huidtumoren bijvoorbeeld, waarop zij meer kans hebben doordat hun immuunsysteem door de medicatie wordt onderdrukt. Een getransplanteerde blijft inderdaad nog altijd een patiënt en elk donororgaan faalt na verloop van tijd. Maar met een strikte follow-up kunnen we ook dat opvangen.’

 
Bron: MagUZA

Published in Blog

Weduwe ontmoet vijf mensen die organen kregen van haar man

“Zo blij dat ik zijn hart weer voel kloppen”

 

 

Emotionele taferelen en een wereldprimeur: in New York heeft de Amerikaanse Mirtala Garcia vijf mensen ontmoet die in 2010 een orgaan van haar overleden man kregen. In totaal zijn het er 8, maar drie wensen anoniem te blijven. Vooral de kennismaking met de man die het hart kreeg, ontroerde de weduwe. “Mag ik even luisteren? Dit hart heb ik zo vaak horen kloppen toen ik in zijn armen lag.”

 

Het is een wereldprimeur, omdat de organen van één donor in de VS gemiddeld naar slecht drie mensen gaan. In dit geval zijn het er acht. Doorgaans blijft de donatie ook anoniem, zonder contact tussen de families. Maar deze mensen wilden elkaar zo graag ontmoeten, dat het New York Organ Donor Network een extra inspanning deed. Het nodigde weduwe Mirtala Garcia en haar drie kinderen maandag uit voor een bijzondere namiddag. “Zo tonen we de familie Garcia het leven dat na de dood kwam.”

De Garcia's woonden in Connecticut toen vader Julio (38) in maart 2010 een overwachte hersenbloeding kreeg – allicht door een aangeboren afwijking. De man werd hersendood verklaard, maar zijn organen functioneerden nog, wat hem een zeer goede donorkandidaat maakte. “Ik heb getwijfeld, want ik hoopte nog op een mirakel,” aldus zijn weduwe. “Maar ooit had Julio me gezegd dat hij zeker donor wilde zijn. Bovendien stonden twee mensen uit onze kerkgemeenschap toevallig op de lijst voor een nieuwe nier.”

 

Tranen

Julio Garcia, een schrijnwerker, was een gezonde, sterke man geweest, zodat acht organen in aanmerking kwamen: twee hoornvliezen 'ogen, het hart, de twee nieren, een long, de alvleesklier en zijn lever, die in twee werd gedeeld: één stuk voor een volwassene en één voor een peuter. Zo kregen acht mensen ene nieuw leven na zijn dood. Vijf van hen wilden Mirtala daar persoonlijk voor bedanken.

 

In een ruimte van het Donor Network, dat de transplantaties had gecoördineerd, kregen de genodigden een badge opgespeld waarop bijvoorbeeld 'kidney recipient' stond: 'ontvanger van de nier'. Na enkele toespraken van dokters was het aan de patiënten om het woord te nemen. “Hallo, ik ben Thomas Ginz”, sprak een 67 jarige man. “Ik kreeg een long van uw man. Een jaar geleden kon ik geen seconde zonder zuurstof en zat ik vast in mijn rolstoel.” Vervolgens stapte hij kwiek op de weduwe af, om haar lang aan de borst te drukken. Tranen vloeiden.

Daarna was het Sebastiao Lourenco (57) aan de beurt: “De dokters zeiden dat ik niet lang meer zou leven, want mijn hart was vergroot. Maar ik heb dit grote, warme hart gekregen. Ik zal er zorg voor dragen, dat beloof ik. Ik zal ervan houden, zoals u dat deed.” Waarop weduwe Mirtala Garcia even mocht luisteren naar de hartslag die ze naar eigen zeggen heel erg gemist had. Twee vreemden tegenover mekaar, maar toch zo vertrouwd.”

 

Geschenk

Ook twee ouders kwamen hun dank betuigen: hun peuter kreeg een stuk lever van Julio Garcia. Er was ook de 69-jarige Jo, die leverkanker had en ten dode was opgeschreven zonder transplantatie.

Zo vertelde elk zijn hoopvolle verhaal, al moesten enkele patiënten toegeven dat er ook afstotingverschijnselen waren en hun medische lijdensweg dus nog niet gedaan was. “Dat maakt deze ontmoetingen erg confronterend, voor beide partijen”, aldus Elaine Berg, voorzitster van het Donor Network. “Het gaat over pijn, dood, hoop en wanhoop. Daarom willen we niemand pushen tot zo'n ontmoeting. Maar soms willen mensen meer doen dan een briefje schrijven.”

Enkele getransplanteerden hadden een geschenk bij voor de weduwe, zoals een schilderij. “Maar wat uw man ons gegeven heeft,” benadrukten ze, “dat kunnen we in de verste verte niet benaderen.”


 

Published in Blog

Al jaren heb ik het eerste boek van Taking Flight in mijn bezit, uren heb ik eraan versleten, maar het blijft prachtig om al die transplantatieverhalen te blijven lezen. En zo zie je dat zo'n longtransplantatie voor iedereen een andere ervaring is, maar voor ieder van ons een verademing!

En het goede nieuws is dat er een nieuw boek komt, het ligt zelfs al in de winkels en in de online shop als Amazon. Ik heb het mijne vandaag besteld, want mijn verhaal staat tussen de vele verhalen! En ik ben zo benieuwd wat er van geworden is dat ik het het liefst al in handen had!

Phietelotjepetotje Phietelotjepetotje

Phietelotjepetotje
Dit is de cover van het nieuwe boek met op de achterkant foto's van de verhaalschrijvers, kan je mij ertussen vinden ? Mijn foto staat ongeveer in het midden waar de twee vleugels elkaar raken als ik het zo goed uitleg :)

Published in Blog

Vandaag stond er een wandeling ter promotie van orgaandonatie op het programma. Zo gezegd zo gedaan en man ik ben kapot van al die kilometers. Het was de moeite en een dikke chapeau aan de organisatoren en alle sympathisanten en getransplanteerden die aanwezig waren!

Vanaf morgen weer updates over Parijs, maar deze moest er even tussen!

Photobucket
Vertrek in één grote groep

Photobucket
Prachtige landschappen!Photobucket PhotobucketPhotobucket  Photobucket

Oef, we zijn boven!

Photobucket

Photobucket

Published in Blog

Al ooit zo'n ongelooflijk lieve advertentie gezien over orgaandonatie?

Published in Blog

Phietelotjepetotje

Amerikaanse onderzoekers proberen het eerste levende hart te kweken in een laboratorium. Het orgaan zal uiteindelijk in een mens getransplanteerd worden, zo meldt The Sunday Times.

 

De lichaamseigen cellen van de hartdonoren worden met een soort detergent gewassen. Stamcellen van de donorpatiënt wordt daarna in het hart gebracht zodat die zich kunnen omvormen tot hartcellen.


"De harten groeien en we hopen dat die binnen de week beginnen te kloppen. Er zijn nog veel hindernissen te overwinnen, maar toch hopen we op een dag een volledig orgaan te kweken dat kan worden getransplanteerd", verklaarde specialiste regeneratieve geneeskunde Doris Taylor.


Eerder werden al menselijke stamcellen in dierlijke harten getransplanteerd. Het hart begon te kloppen, maar nog niet snel genoeg. De grootste uitdaging wordt het hart te laten werken in het bloedvatenstelsel. De onderzoekers blijven alvast positief.

 

Bron: Gazet van Antwerpen

 

Binnenkort weer persoonlijke updates, beloofd :)

Published in Blog

Ik moet zeggen dat het verhaal van Lia en haar gezin me elke keer naar de keel grijpt, ook al heb ik het al een paar gehoord aangezien we haar kennen. Een stom ongeluk, een meer dan dappere beslissing en dan nog andere mensen helpen met Navado vzw - Nabestaanden voor donoren.

Vandaag stond haar verhaal in de krant De Standaard en weer opnieuw kippenvel...

Phietelotjepetotje

OOSTENDE - Elf jaar geleden stierf de dochter van LIA VAN KEMPEN na een val van de trap. Haar ouders stonden haar organen af.

'Kelly (8) was met een speelgoedpistool aan het spelen op de bovenverdieping. Tegen haar jongere zus riep ze nog “Handen omhoog of..., en toen viel ze van de trap. Ze maakte nog een paar ongecontroleerde bewegingen, haar pupillen draaiden weg... Onze buurvrouw, die verpleegster is, zei dat we een ambulance moesten bellen.'

'In het ziekenhuis deden de dokters er alles aan om haar nog te redden, maar tegelijk bereidden ze ons voor op het ergste. De dag na haar val vertelden ze ons dat Kelly hersendood was en enkel door machines in leven werd gehouden. Dat is het ergste wat je als ouder kunt horen.'

'De dokters vroegen ons ook of Kelly orgaandonor kon zijn. Vreemd genoeg had ik die nacht thuis in mijn bed daarover nagedacht: “Als ze niet bij ons mag blijven, dan zou ze andere kinderen moeten helpen,. Ik had er wel met niemand over gesproken.'

'Mijn man vroeg meteen of zo'n operatie netjes gebeurt. Waarschijnlijk vragen velen zich dat af. De wonden worden netjes gehecht en krijgen een pleister. We gingen akkoord. Na dat gesprek heb ik mijn dochter, die met allerlei slangetjes was verbonden aan machines, nog even op de schoot genomen. Daar ben ik nog altijd blij om.'

'De dag erna, vroeg in de ochtend, kwamen ze haar halen voor de operatie. Het is vreemd om een lichaam met een kloppend hart zien weg te gaan en een dood kindje terug te krijgen. Ze had een mooi jurkje aan, dat ik even heb opgetild om de verwondingen te zien. Ik kan iedereen verzekeren dat de operatie met het grootste respect voor het lichaam gebeurt.'

'Het hart van Kelly is naar een vierjarig Duits jongetje gegaan, haar ene nier naar iemand uit Duitsland, haar andere naar een Belgische man. Met haar lever heeft ze een kind van drie gered, met haar longen een 16-jarige Oostenrijkse.'

'De vraag over een donatie komt altijd op het moeilijkste moment in het leven van een ouder. Het is belangrijk dat je er zelf tijdig bij stilstaat en erover praat met je familie.'
 
Bron: De standaard
Published in Blog

Phietelotjepetotje



De eerste twee afleveringen van Three rivers zijn gepasseerd en dan werd het tijd om een bespreking te maken. Wat belangrijk is is dat de medische termen vrijwel allemaal kloppen, geen verzinsels en alleen maar juiste feiten over ziektes en medicijnen en ook over orgaandonatie.

Ik vind het persoonlijk supermooi om te zien hoe ze hun patiëntendossiers bijhouden. Ze hebben een soort computersysteem waarmee ze de patiënt met hun status, hun probleem, hun onderzoeken kunnen projecteren op hun glazen wanden. Heel erg mooi om te zien en ik hoop dan ook dat ze deze systemen binnenkort overal gaan invoegen *lol*.

De orgaandonatieprocedure is tot hiertoe vrij correct, er komt een transplantcoördinator aan te pas en de artsen van het ziekenhuis gaan de organen halen bij de donor. Wat ook érg mooi is om te zien is het feit dat ze tijdens het behandelen van de ene patiënt, bv het reanimeren van de patiënt op de wachtlijst, ze de familie van de donor zien twijfelen of ze het orgaandonatieproces gaan starten. De drie beelden van het werk van de transplantatie-artsen, de donor(familie) en de recipiënt(familie) vloeien heel mooi samen, twijfels, angst en hoop ontmoeten elkaar.

Uiteraard is het wel zo dat het een Amerikaanse serie blijft en er natuurlijk een groot drama gehalte aanwezig is. Zo is er in elke aflevering een persoon overleden en in elke aflevering heeft er toevallig iemand dringend een nieuw orgaan nodig. Tot hiertoe dus nog nooit iemand die langer dan 1 aflevering op de lijst staat of die al langer dan 1 aflevering ziek is. Het moet gezegd, de normale gang van zaken is het natuurlijk niet.
Meestal zijn de personen die het nieuwe orgaan hebben nog in een extreme situatie, zo is er bv een vrouw die 28 weken zwanger is en plots hartfalen krijgt. Mensen die vijf jaar kankervrij moeten zijn en dat nog niet zijn, maar télkens opnieuw vechten de artsen om de persoon toch een orgaan te geven. In het echte leven zou het niet altijd mogelijk zijn, gelukkig hebben ze 'in het echte leven' ook al dingen verwezenlijkt op vlak van transplantatie die onmogelijk leken.

De beelden zijn mooi gefilmd, de muziek is prachtig en het plaatje klopt gewoon. En uiteraard, wie wil dokter Yablonski niet als behandelende arts.

Wat misschien wel het mooiste is is dat ze een muur hebben met alle namen op van de orgaandonors die in hun ziekenhuis een leven hebben gered, als eerbetoon. Prachtig!

Published in Blog
Pagina 1 van 2
You are here: Home - Blog - Displaying items by tag: Orgaandonatie

Translations

Stephanie. 1982. 2 x Longgetransplanteerd.
2001 & 2003. Voorzitter Re-Born to be Alive vzw
Blog. Fotografie. Webdesign. Reizen. Shoppen.
Sproetjes. Verlegen. Koppig. Sportief. Dromer.
Uiterst fiere meter & tantie.
DOLgelukkig. Genieter. Dankbaar. 
Veel te veel plannen & te weinig tijd.
Meer?

Volg mij ook via

 Facebook    Twitter   Bloglovin'

Blog - Laatste reacties