Stephanie Keustermans Van longziekte tot longtransplantaties

• Wat is scoliose
  

Scoliose is een zijdelingse verkromming van de rug (wervelkolom), waardoor een of twee bochten ontstaan. Het komt in meer of minder ernstige mate voor bij 4 op de 100 mensen. De wervelkolom draait soms ook om haar as (dan spreekt men van een torsie-scoliose) en veroorzaakt zo een bochel (gibbus).

De aandoening kan al bij de geboorte aanwezig zijn (congenitale scoliose) maar openbaart zich meestal pas vlak voor de puberteit. Sommige vormen ontstaan pas op latere leeftijd. De oorzaak van het ontstaan is in de meeste gevallen (nog) onbekend (idiopatische scoliose).

• Mijn scoliose ervaring
  

Mijn scoliose is vrijwel altijd lichtjes aanwezig geweest, maar pas op mijn zevende is het, samen met mijn aantal ziekenhuisopnames verergerd. Wellicht hebben mijn al bestaande longproblemen en mijn hierdoor slechte conditie mede ervoor gezorgd dat de scoliose erger werd. En natuurlijk omgekeerd ook, mijn rugproblemen zorgden voor extra longbekommeringen. Ik had een C-vormige scoliose aan mijn linkerkant.

Op mijn zevende kwam ook het korset eraan voor mij, dit moest mijn rug iets of wat stabiliseren tegen de scoliose. Ik vond het verschrikkelijk en bovendien was het niet echt een fijne ervaring. Ik had een énorm lieve man die deze korsetten voor mij maakte, maar het duurde altijd zo lang dat ik van 's ochtends tot 's avonds in het ziekenhuis was om dit korset telkens te laten maken. Aangezien ik in een groeiperiode zat, moest dat elke 2 tot 3 maanden gebeuren. Ik heb het korset lange tijd gedragen, maar op mijn vijftiende was een operatie onvermijdelijk.

Ook hier ging niet alles even vlot, want aangezien ik zo'n 'speciaal geval' was, hebben de artsen heel erg lang getwijfeld of ze al dan niet een operatie zouden uitvoeren. Uiteindelijk moesten de artsen het doen, aangezien de scoliose zo ver gevorderd was dat mijn rug uiteindelijk zou breken. Zo werd besloten dat de operatie niet in het ziekenhuis UZ Pellenberg zou doorgaan, maar in Gasthuisberg, zodat de hart- & longspecialisten van gasthuisberg aanwezig konden zijn voor moesten mijn hart of longen het begeven. Die kans was vrij groot, aangezien de kromming vrij hoog zat.

De operatie zelf was zwaar, mijn rug werd gefixeerd met 2 staven en daarrond enkele verstevigingen. Maar tijdens de operatie waren er heel veel complicaties, zo verloor ik veel bloed en dreigde ik in een coma te gaan. Hierdoor is de operatie vroegtijd stop gezet en is mijn schouder niet volledig op zijn plaats gezet. Mijn rug is echter wel volledig gecorrigeerd en dat was natuurlijk wel het belangrijkste. Het herstel van deze operatie was toch wel vrij zwaar en verliep ook niet echt vlot door het vele bloedverlies en de longen die niet echt mee wilden. Uiteindelijk zijn we hier ook door gekomen en mocht ik zonder revalidatie een maand later naar huis.

De dag van vandaag heb ik geen last meer van mijn rug.